Удар по почкам

Он появился на свет с врождённой аномалией мочевыделительной системы — проще говоря, с почками, которые не работают. По документам он сирота и подлежит усыновлению. Три года из семи провёл в больницах. Мальчика вывезли в 2014 году из зоны АТО. До этого он периодически лежал в донецкой клинике. Под обстрелами вернулся в детдом в Краматорске. Где-то под Дружковкой директор Краматорского детдома его в буквальном смысле слова вырвала из рук российских волонтёров, которые хотели вывезти ребёнка в Россию. Потом его отправили в Харьков. Оттуда уже доставили в Киев. Сказали, что на пару недель. Но так и оставили.

К семи годам он пережил бомбёжку, поездку на машине под обстрелами, видел «дядей с автоматами», менял детские дома и больницы, как съёмные квартиры. Теперь его основное место жительства — отделение токсикологии киевского Охматдета. Это недалеко от той площадки, на которой мы сейчас гуляем: идёте по ухоженному парку, проходите первое здание, поворачиваете налево. Пять ступенек вниз. Увидите вход. При себе иметь бахилы и одноразовый халат.

О том, как он жил в детдоме на родине, рассказывать не любит. Ограничивается кратким:

— Здесь лучше, там дети ещё хуже, чем я.

— Почему это ты плохой?

— Психи бывают.

Так Артём называет приступы гнева, которые у него иногда случаются, когда он чем-то недоволен.

Когда прихожу я, Артём радуется и тянет меня гулять — «в кардиологию». Слово «кардиология» он произносит так, будто это Диснейленд. Мы заходим в просторный и светлый холл. Если не всматриваться в выражения лиц посетителей, оцарапанных бедой, может показаться, что это не больница, а, например, зал ожидания в провинциальном аэропорту. Артём предлагает мне присесть, просит купить ему чай, причём его интересует не столько сам напиток, сколько процесс «кормления» автомата гривневыми купюрами. Он по-свойски плюхается на краешек стула — сесть нормально на всё сидение не позволяет маленький рост, пьёт чай из стаканчика и деловито поглядывает на меня, вроде спрашивая: «Ну как?»

В Охматдете у него есть друзья. В отделении постоянно живёт больше двадцати детей. У них разные диагнозы, но все они привели к одному результату — почки не выполняют свою функцию: не очищают организм от шлаков, не вырабатывают вещества, которые позволяют сохранять нужный уровень гемоглобина в крови и регулировать фосфорно-кальциевый обмен. Некоторые писают водой раза три в неделю. А некоторые не ходят в туалет по-маленькому никогда.

Их источник жизни — аппарат гемодиализа, он же искусственная почка. Без неё 25 детей, которых я видела в отделении, уже не было бы в живых. На самом деле малышей с почечной недостаточностью гораздо больше — просто не все живут в больнице. Обеспеченные родители снимают квартиры в Киеве и привозят детей на процедуру сюда. В Украине порядка 600 маленьких пациентов, которые нуждаются в заместительной терапии.

Почти всех этих детей можно спасти и вернуть к полноценной жизни. Или, по крайней мере, попытаться спасти.

Им всем нужна пересадка почки. Однако в Украине возможна лишь трансплантация от донора-родственника. Проблема в том, что родственная пересадка подходит не всем, да и родственники есть не у всех. У Артёма, например, нет. В таких случаях больному пересаживают почку умершего человека. Максимум, который такие дети проводят на гемодиализе, — полгода. Так происходит во всех странах с развитой медициной. Но не у нас.

Есть два законодательных решения морально-этической проблемы трупного донорства. Первый: презумпция несогласия. Это когда пересадка возможна только в том случае, если донор при жизни дал письменное согласие на эту процедуру. Презумпция несогласия действует в таких странах, как США, Великобритания и Германия. При этом среди населения постоянно проводится разъяснительная работа о важности донорства. А стать потенциальным донором можно, например, при оформлении водительских прав. Эта тема косвенно мелькает даже в кино. В фильме Педро Альмадовара «Всё о моей матери», в начале которого главная героиня, мать-одиночка, работающая медсестрой, объясняет родственникам погибшего человека, как нужны его органы умирающим людям. Затем у неё самой в автокатастрофе погибает сын. Она соглашается на пересадку его сердца больному человеку.

Второй вариант — презумпция согласия. В этом случае донором может быть любой умерший естественной смертью человек, если он при жизни не оформил отказ. Презумпция согласия законодательно закреплена в Польше, Италии, Испании и Австрии. А в 2007 году аналогичный закон был принят в Беларуси. Что же Украина?

У нас не работает ни один из этих подходов. Вялотекущая дискуссия на данную тему тянется последние 20 лет. С 1999 года у нас якобы действует принцип «информированного согласия». Теоретически любой человек может оформить своё согласие на донорство, практически же — нет. Поскольку нет такого учреждения, куда эту бумажку можно занести. Законодательно расписанной процедуры не существует, а значит, и трупной трансплантологии тоже не существует (на самом деле в Национальном институте хирургии и трансплантологии им. А. А. Шалимова такие операции изредка проводятся, но это скорее исключение из правил). Парламентарии стараются держаться подальше от этой проблематики, поскольку она считается непопулярной. В народе бродят слухи о чёрных трансплантологах, да и сама тема будоражит бытовое мракобесие. «Растащат на органы» — лейтмотив комментариев в Сети под соответствующими заметками.

Но не всё так безнадёжно. В конце апреля Верховная Рада рассмотрела два законопроекта о трансплантации. Первый из них, разработанный экс-министром здравоохранения Олегом Мусием, предполагает презумпцию согласия. Второй — авторства народных депутатов Ольги Богомолец и Оксаны Корчинской — презумпцию несогласия. 21 апреля депутаты поддержали последний вариант: законопроект №2386а-1 принят в первом чтении. Когда законопроект станет законом, а закон, в свою очередь, заработает, не знает никто. Пройдут дни, месяцы, а возможно, и годы.

Всё это время больные люди и их родственники будут собирать деньги на операцию за рубежом, в частности, в Беларуси. На кого не соберут — тот умрёт или останется калекой. За счёт одного иностранца белорусы получают возможность прооперировать бесплатно своих граждан. Пропорция примерно 1:5. Цена вопроса — $70–80 тыc., не считая расходов на предварительную консультацию и проживание.

Ждёт своей очереди на пересадку и Артём. Не так давно он по бумагам переведён из Краматорского детского дома в киевский «Малятко». Столичные опекуны занялись им вплотную. По словам директора детского дома, деньги на пересадку почки в Беларуси Артёму выделит государство. «Малятко» сейчас работает над тем, чтобы операция состоялась. Для этого необходимо выполнить кучу разных процедур. Съездить с мальчиком в Беларусь, сдать там все анализы — это в пределах $4 тыс. Надо дождаться подходящего донора, получить от государства $70 тыс., а после операции заниматься реабилитацией.

Пока же мы гуляем по больничному двору. У Артёма всё время такой вид, будто он ждёт от тебя чего-то важного. Когда мы заходим в холл одного из корпусов, взгляд его падает на лоток с игрушками — на машинку. Мы её покупаем. Продавец ляпает, что надо сказать «спасибо маме». Мальчик бросает на меня свой вопросительный, ожидающий взгляд. Я от неожиданности брякаю:

— Я не мама.

С прогулки мы возвращаемся молча. Голуби доедают крошки. Воробья не видно.

Когда я иду по коридорам Охматдета, стараюсь не пересекаться взглядами с другими посетителями. Горе не любит свидетелей. Его атрибут висит тут же — список продуктов, которые детям с хронической почечной недостаточностью есть нельзя. Диета сходна с той, что рекомендуют только что родившим женщинам. Сладкое иногда можно.

Артём берёт киндер-сюрприз. В этот момент видно, насколько его рука изрыта шрамами. Будто поле по весне перепахали трактором. Это следы от операций, которые он перенёс, когда врачи пытались сформировать артериовенозный шунт (который называют ещё фистулой. Формируется хирургическим путём) для диализа. Детям особенно трудно сделать фистулу, потому что вены у них тонкие. В случае Артёма жизненно необходимый доступ хирургам удалось создать только с пятого раза.

Он улыбается. Но не мне, а кому-то тихонько дышащему за моей спиной. Оборачиваюсь. Передо мной девочка — тоненькая, беленькая, стрижка каре. Она с интересом наблюдает за нами. Карина.

Артём, ни слова не говоря, берёт киндер-сюрприз и разламывает его на две почти равные части. Оставляет себе «половину» побольше, протягивает Карине ту, что поменьше. Девочка со сдержанностью маленькой леди благодарит его за угощение, чинно присаживается за крошечный столик и начинает светскую беседу. По сравнению с Артёмом, который предпочитает говорить по делу, Карина очень коммуникабельна и любопытна. Она выясняет, сколько мне лет, кем я работаю, есть ли у меня дети, какими игрушками они играют и так далее. Сообщает, что она лежит здесь без мамы и сегодня занималась плетением браслетика. Её измятое замурзанное платье явно ей велико, а щека испачкана фломастером. Неухоженность по девочкам заметнее, чем по мальчикам.

У Карины есть мама, которая за три года пребывания ребёнка в отделении токсикологии была у неё всего пару раз.

Мы решаем с Кариной и Артёмом почитать сказки. Дети выбирают «Золотого гуся». На моменте, когда дровосек ранит ногу топором, Карина со знанием дела заключает, что ему надо срочно сделать перевязку и для закрепления бинтов использовать фиксатор. Дети перекидываются между собой замысловатыми медицинскими терминами, которые не факт, что знает первокурсник медучилища. Я не берусь повторить их все, потому что боюсь ошибиться в написании. Но слова «диализ», «капельница» и «реанимация» они используют в речи столь же легко, как их сверстники «эпулджек» и «стар дримс».

Впоследствии я узнаю, что Карине, которой впору вещи пятилетнего ребёнка, на самом деле десять лет. Она никогда не писает. Когда ей исполнится 18, она поедет по месту жительства — прямо к родственникам, которые, похоже, забыли о её существовании.

Мальчик ростом метр двадцать, в очках, с немного косящими глазами, со стрижкой ёжиком, в синем спортивном костюме плакал, стоя посреди коридора Охматдета. Если бы его увидел кто-нибудь посторонний, он бы решил, что это шестилетний малыш, который заблудился в больнице и ищет маму.

Плакал он оттого, что мама не приехала в день его рождения.

Это Ярослав. Моё знакомство с ним было внезапным и не очень приятным. Однажды в игровую комнату ворвался малыш в очках в чёрной оправе и с матом набросился на Артёма. Они сцепились в клубок. Мы с девушкой-психологом с трудом их растащили.

Моя злость испарилась, как сосулька на весеннем солнце, когда я узнала, что этому пятилетнему агрессору на самом деле 14 лет. И вот теперь исполнилось 15.

О том, как прошёл его день рождения, я узнала от Марии Андреевны, но об этом позже. В больнице всех сотрудников называют по имени и отчеству. Независимо от возраста. Врач Мария Андреевна похожа на актрису или принцессу из детской сказки — правильные черты лица, длинные светлые волосы, собранные в хвост, и ласковые глаза.

Как живут и выживают врачи, можно рассказывать долго. Секрет Марии Андреевны — муж.

— Часто бывает, что раковины здесь разбились или картриджи надо заправить, или что-то ещё докупить, и мой муж это обеспечивает, — говорит врач.

И рассказывает о том, что весь 2015 год отделению удалось продержаться за счёт волонтёров, которые помогали с медикаментами, поскольку закупка расходных материалов для гемодиализа, для перитонеального диализа государством не была произведена вообще.

Я спрашиваю о том, каковы шансы у её пациентов вернуться к нормальной жизни.

— Пересадка нужна всем. Но, зная каждого из них, могу сказать, что вряд ли получится в некоторых случаях. Могут быть такие аномалии развития мочевой системы, при которой пересаженная почка погибнет. Хотя надежда на то, что получится, есть всегда.

— Сложных детей много?

— Мало. Например, Ярослав — у него есть аномалия развития мочевой системы, аномалия развития центральной нервной системы, аномалия развития спинного мозга, аномалия развития слухового аппарата, зрительного аппарата. Здесь сплошная аномалия. И если ему сделают пересадку, не факт, что почка приживётся.

— Какое у него будущее?

— Останется у нас до 18 лет, потом поедет на взрослый диализ по месту жительства.

— Верите в чудо?

Долгий вздох.

— Не верю я в чудеса. Мы всегда говорим родителям: надежда есть. В любом случае мы должны сделать всё, что можем сделать. Но есть такие ситуации, когда ты понимаешь, чем дело кончится.

— Доктора плачут?

— Конечно. На днях была ситуация. У нашего Ярика был день рождения, и никто из родных к нему не пришёл. Пошли с докторами и купили торт. Плюс ему нужен слуховой аппарат, причём сразу два, чтобы менять, — он же не слышит, он без них говорить перестанет. Стоит это в пределах 15 тыс. грн. Но обидно то, что их можно получить бесплатно по месту жительства, однако никто из родственников этим не занимается. Мы же не можем поехать к нему в село, взять эту маму за шкварники и отвести за слуховым аппаратом.

— У Карины есть надежда? — меняю я тему.

— Для начала надо лишить её маму родительских прав, чтобы у неё появился нормальный опекун, который бы этим вопросом занялся. Потому что пока у неё есть мама — ребёнку ничего не светит. Как бы страшно это ни звучало, но так оно и есть.

Выхожу из больницы с тяжёлым сердцем. Думаю о Ярославе и Карине. В голове вертится строчка из Земфиры «Здравствуй, мама, плохие новости» и далее по тексту. Из 25 детей семеро в отделении токсикологии живут без родителей. Оправдательных причин, почему мамы и папы не приезжают к своим детям, море — бедность, пьянство, много детей, инвалидность, но результат один: ребёнок брошен. А родители — тяжёлые гири на руках тех, кто теоретически мог бы этих детей спасти.

За брошенными детьми порой приглядывают мамы «благополучных» детей. Выводят на прогулки, покупают игрушки, читают книжки. В этом смысле особенно повезло Артёму. Он живёт на третьем этаже в палате на троих — его соседи Гриша Кокуш и Андрей Молнар, у них мамы есть.

Пока Гриша с Артёмом и Андреем играют в какие-то стрелялки на планшете, я разговариваю с женщинами, у которых тревога, смешанная с усталостью, навсегда оставила свой отпечаток на лицах.

— У Гриши проблемы начались в полгода. Я нормально его носила, — черноглазая мама Диана из Западной Украины говорит это, будто оправдывается, и я только потом понимаю почему.

Мать больного ребёнка в нашей стране почему-то всегда должна оправдываться. Перед родственниками, мужем, чиновниками, самой собой. Будто она виновата в том, что ребёнок заболел. И единственное, что могут сделать родители, если речь идёт о пересадке почки, это выгрызть деньги на лечение — у государства, жертвователей, просто отзывчивых людей.

Диана снимает койку в общежитии, с ней в комнате живёт восемь человек. Грише нужно $4 тыс. на обследование в Беларуси и затем ещё $70 тыс. на пересадку. Плюс деньги на поддерживающую терапию.

Для второго соседа Артёма по палате, Андрея, родителям тоже надо собрать деньги на консультацию в Беларуси — $4 тыс. и $5 тыс. на обследование в Германии. У него сложный диагноз, и мальчик нуждается в дополнительном обследовании. Немецкие анализы должны показать, есть у него гемолитико-уремический синдром с атипичным протеканием или нет. Потом уже будет идти речь о сборе средств на операцию.

— До девяти лет Андрей был совершенно здоровым ребёнком, — рассказывает мама Елена. — Два года назад… Как сейчас помню этот день, было 14 апреля… Этот день перевернул нашу жизнь… — она говорит это ровным безжизненным тоном.

На секунду задерживает дыхание, как человек, идущий по краю пропасти. Чтобы не сорваться. Сглатывая ком, продолжает:

— Он проснулся утром жёлтым, с рвотой. И прошлой жизни больше не стало — только больница.

Дети с патологиями могут родиться у кого угодно, даже если человек не пил, не курил, ел исключительно здоровую пищу и никогда не нервничал. Рождение здорового ребёнка — это лотерея. Естественный отбор, несмотря на очередной виток в развитии цивилизации, напоминает гестаповца, который сортирует людей при приёме в концлагерь.

Диализ проводится три раза в неделю и бывает двух видов. Гемодиализ — к фистуле в руке присоединяется аппарат для диализа; и перитонеальный диализ — трубку от аппарата вставляют в живот. Процесс гемодиализа длится в среднем пять часов и проводится три раза в неделю. Процесс перитонеального диализа проводится ежедневно, в среднем пять раз в сутки, каждые три часа раствор заливается в брюшную полость и сливается. Каждый ребёнок знает: чтобы определить, сколько времени осталось до конца процедуры, надо посмотреть на монитор аппарата. Там круглые часики, чётко показывающие, сколько остаталось.

Высокая женщина двигается стремительно, кажется, за спиной у неё есть невидимые крылья. Знакомимся. Врач-анестезиолог «хронического отделения». Утро у Ольги Владимировны начинается рано — в восемь часов все дети в кабинете реанимации уже подключены к аппаратам. Работает одновременно десять «почек».

В светлой комнате стоят койки, на которых лежат дети. С одной кровати мне радостно машет Карина. Ольга Владимировна быстро и резко рассказывает, как проходит процедура:

— Основная моя задача — интенсивное сопровождение гемодиализа. Программа индивидуальна для каждого ребёнка. Процедура должна быть эффективной. Поэтому я ещё осуществляю контроль этой эффективности.

Она показывает фистулу на руке мальчишки, который увлечённо играет в какую-то игру на план­шете.

— Видите, у них не такие вены, как у всех, это значит, что артерию сшивают с веной и вена становится настолько толстой и с хорошим током крови, что мы можем забирать кровь.

Движется жидкость со скоростью 220 миллилитров в минуту. Я рассматриваю цилиндр с красной жидкостью, присоединённый к аппарату и руке ребёнка. Цилиндр размером с предплечье первоклассника наполнен красной жидкостью. Это и есть искусственная почка.

Из того, что говорит Ольга Владимировна, я понимаю процентов тридцать.

— Вот объём крови, который мы прокручиваем. Сейчас 33 литра. Чем больше крови мы прокрутим, тем лучше очистим организм. Объём контура — в пределах 150 миллилитров. Потом эти 150 мы ему возвращаем. Я определяю его сухую массу тела. Например, у него 45 килограммов реального веса, он приходит ко мне с 47-ю — вот эти два литра я должна убрать, он их накопил за два дня.

Мальчик почти не отвлекается от игры. Играть ему явно интереснее, чем слушать. Некоторые ребята меня рассматривают. Кто-то спит. Карина посылает мне тысячу лучезарных улыбок.

Спрашиваю у Ольги Владимировны, какие потребности есть у отделения.

— Это не ко мне. Для меня главное, чтобы хорошо прошла процедура, чтобы ничего не болело у детей, чтобы они смотрели мультики. Чтобы им было удобно. Вопрос, сколько нужно денег, какое должно быть обеспечение — это всё…

И вдруг она повышает голос:

— Они хотят домой! Спросите каждого: какая твоя главная мечта? К маме! Три года ребёнок не видит маму — вот проблема! Нигде в мире дети по три-четыре года не лежат на гемодиализе — полгода, и всё, должна быть пересажена почка!

Вздыхает.

— Вы напишите, что такие, как Карина, хотят, чтобы мамы к ним хотя бы в гости приезжали. Хоть раз в год.

Карина снова исполняет мимикой весёлую румбу. Говорит мне, что мечтает о бальном платье и хочет выглядеть как леди.

Мы выходим. И я вдруг понимаю, что отделение токсикологии — волшебный перевалочный пункт между прошлой жизнью и будущей. Остановка в пустыне, на которой, как фонтанчик с живительной водой, стоит источник жизни, аппарат для диализа с искусственной почкой, похожей на пластиковый цилиндр. Что дети здесь заколдованные. Поэтому и ростом меньше, чем должны быть. И ходят вперевалочку. А роль волшебников исполняют врачи, которые спасают их вопреки естественному отбору.

Полностью расколдовать их одним лишь врачам не под силу. Для этого нужно ещё расколдовать депутатов, которые не хотят поддерживать непопулярные законопроекты, обывателей, шарахающихся от словосочетания «трупная трансплантация», и просто равнодушных людей.

«Здравствуй, мама,
Плохие новости,
Герой погибнет
В начале повести».

Во время очередного приступа гнева Артём разбил купленную мной машинку. Эти «психи» не психологическая распущенность. Не хочется об этом писать, но… Ждущие трансплантации дети постепенно сходят с ума. У всех пациентов детского отделения токсикологии с больными почками стоит диагноз — токсическая энцефалопатия. Это патология центральной нервной системы, которая связана с повышенными креатинином и мочевиной в организме. Симптомы энцефалопатии — расстройства памяти и сознания, головная боль, желание умереть…

Иду по улице. Прохожу мимо Центрального дворца бракосочетаний, в просторечии «Бермудского треугольника». В голове вертится Земфира. Из ЗАГСа выходят счастливые молодожёны в окружении родственников. Я автоматически прикидываю, что средняя цена скромной свадьбы — 50–80 тыс. грн, цена консультации в Беларуси. И неясно, по какой ассоциации и из каких глубин подсознания перед моими глазами проступает бегущая строка: «Их можно спасти…» Надо только немного везения каждому из них и доброты случайных людей, чтобы эти дети смогли нормально ходить в туалет.

Последний раз я видела Артёма и Карину в игровой комнате месяц назад. Они сосредоточенно смотрели мультфильм по телевизору, в котором по заданной траектории бегала мультяшная Дора-следопыт и рюкзак орал ритмично «делишес». И реальные дети в реальной больнице были похожи на детей из старой сказки. Той, в которой родители бросили брата и сестру в дремучем лесу волкам на съедение, а дети — они же совсем не дураки — взяли с собой хлебные крошки и разбросали по пути, чтобы потом когда-нибудь найти дорогу домой.