Когда вы работали в больнице, как часто вам нужно было сообщать о плохом диагнозе и прогнозе пациенту?

— Очень часто. Но плохие новости тоже бывают разными. Когда у пациента гнойный менингит или энцефалит — это тоже тяжёлый диагноз с непонятным исходом, однако шансы выздороветь есть. Такие пациенты у нас были очень часто. Нужно было их правильно готовить к обследованию, делать пункцию, рассказывать о диагнозе. Были случаи, когда к нам попадали пациенты с клиникой нейроинфекций, но оказывалось, что у них опухоль головного мозга.

Вы всегда говорили о диагнозе пациенту напрямую?

— Я всегда говорила напрямую, но не знала, что существует целая методика, как сообщать такие новости. Сейчас уже понимаю, как можно сделать это, чтобы не травмировать человека и обезопасить себя. Но раньше у нас было принято эмоциональное невовлечение: всем кажется, что врач должен сохранять беспристрастность. На самом деле хочется плакать в обнимку с пациентом и его родителями. Это нормально. Врач — тоже человек, ему тоже может быть тяжело. У каждого врача есть своё кладбище. Я до сих пор помню имена всех своих ушедших пациентов. Помню, как они выглядели. Мне и сейчас тяжело об этом говорить.

Расскажите о своём первом умершем пациенте.

— Это была 13-летняя девочка Катя. Она поступила к нам с подозрением на инфекционный мононуклеоз. Я тогда дежурила и её принимала. Катя была в тяжёлом состоянии, но не настолько критическом, чтобы это меня напугало, — у подростков бывает мононуклеоз. Мы начали её капать, периодически я к ней заходила и увидела, что ей становится хуже буквально на глазах. Проверили девочку на менингеальные симптомы, и они проявились. Мне это показалось странным. Я сделала пункцию, отправила ликвор в лабораторию и попросила быстро сделать анализ крови. Пришли результаты анализа спинномозговой жидкости, которые показали гнойный менингит. Мононуклеоз и менингит не сочетаются, но новый диагноз требовал лечения антибиотиками. Мы начали их капать.

Из-за приёма новых больных я отвлеклась на пару часов, а затем вернулась к Кате и поняла, что анализ крови ещё не пришёл. Я позвонила в лабораторию, и там мне сказали, что в крови какие-то непонятные клетки, лаборант не знает, что это такое. В итоге выяснилось, что девочка больна острым нейролейкозом, непонятные клетки оказались бластами, их приняли за нейтрофилы и дали неверное заключение. Мы тут же перевели Катю в реанимацию. Была суббота, мы начали звонить в гематологию, нам нужен был гематолог. Всё стало затягиваться, мы подключили «Охматдет», к нам приехал консультант, и мы оказали необходимую помощь.

Оказалось, что у девочки очень сложная форма — миелолимфобластный лейкоз, тяжело поддающийся лечению. По показателям она была нетранспортабельной. К утру нам привезли тромбоконцентраты и необходимые препараты. Мы планировали стабилизировать Катю и перевести в гематологию, но она погибла. Катя поступила к нам в пятницу, а в понедельник мы её потеряли.

Девочка своими ногами зашла в отделение, разговаривала со мной, а потом, когда ей стало хуже, в реанимации она была одна, тогда ещё никого не пускали в эти отделения. Позже, когда общественные организации добились доступа в реанимации, я очень радовалась, потому что видела, как дети умирают в одиночестве. Сейчас я не работаю в той больнице, но знаю, что тамошнюю реанимацию переделали, устроили палаты совместного пребывания.

Насколько врач подготовлен к таким вещам, как необходимость сообщать о плохом диагнозе и смерти пациента? Учат ли таким коммуникациям в медвузах?

— Насколько я знаю, сейчас ситуация немного улучшилась, на кафедрах медицинской психологии есть об этом курс, правда, не знаю, какого он качества. Когда я училась, вообще не знала, что есть такое понятие, как коммуникация с пациентами и их родственниками. Я начала работать в 2005 году и только в 2015-м поняла, что коммуникации нужно учиться. Многие врачи до сих пор не открыли это для себя.

Когда пришла работать, училась у старших авторитетных коллег, докторов, которых уважала. Они вели себя с пациентами холодно и отстранённо, мне казалось, что так правильно, но это было одной из причин выгорания.

Какие типичные ошибки в коммуникации врачей?

— Часто из-за нехватки времени всё происходит на бегу: не выделяется специальное время и место, чтобы поговорить. Я видела, что эмоции пациента могут раздражать врача. Я тоже спешила, недостаточно выражала эмоции, не уделяла внимания чувствам родителей моих пациентов, ведь я больше общалась с ними. Так построена система государственной медицины, в которой нет места для общения врачей и пациентов.

Помню момент, когда поняла, что выгорела. Я дежурила сутки в стационаре на пару с реаниматологом. Мне нужно было проходить через реанимацию, чтобы попасть в другое отделение. Пробегая в очередной раз, увидела, что реаниматолог в одиночку проводит сердечно-лёгочную реанимацию: у неё уходит ребёнок. Я стала помогать, поскольку это довольно тяжело физически. Мы сменяли друг друга, я уже потеряла счёт времени и слышу, как она называет время смерти. Я понимаю, что всё кончено, сажусь на кровать и думаю о том, почему я ничего не чувствую. Было три часа ночи, я хотела только спать и чтобы всё закончилось. Вспоминая эту ситуацию сейчас, осознаю, что тогда я сильно «выморозилась» внутренне.

В работе врача есть период, когда хочется помогать, но потом ты уже ничего не хочешь и делаешь всё машинально. Я ушла в декрет, смогла посмотреть на ситуацию со стороны, понять, что такого для себя не хочу. Думала, что не буду работать в медицине, но всё же осталась в профессии, работаю в частном учреждении. Благодаря этому я могу строить здоровую коммуникацию с пациентами и быть им другом. Теперь у меня амбулаторная практика, я редко сталкиваюсь со сложными диагнозами. Но бывают случаи, когда нужно госпитализировать пациента либо у ребёнка есть нарушения развития или другие осложнения. Теперь я знаю, как сообщать такие новости. Мне по-прежнему сложно, но сейчас у меня есть на это время и силы. Теперь я отношусь к пациентам с эмпатией, не боюсь проявлять свои чувства. Если мне сложно говорить, я так и скажу, это нормально.

Очень важно не давать ложных надежд. Врачу очень хочется быть хорошим и сказать, что всё будет хорошо. Но часто мы не знаем, как будет на самом деле, и в этом надо быть честным. Нужно быть рядом, быть готовым помочь, но не растворяться в пациенте — на это никакого врача не хватит. Важно ответить на все вопросы и наметить чёткий план того, что пациенту и его близким нужно сделать, какой бы ни была проблема. Если есть различные варианты действий, то обязательно нужно озвучить их все и дать возможность выбрать. Ведь врач выступает экспертом в медицинских вопросах, а пациент — эксперт своей жизни, нельзя за него делать выбор. Одна из ошибок, которую я часто совершала раньше, — навязывание врачебного мнения. Если люди не хотели делать так, как я сказала, раздражалась.

Если врач готовится к разговору с пациентом, то он владеет информацией о сообществах, например, родителей детей с хроническими заболеваниями. Как только на человека сваливается сложный диагноз, часто он чувствует себя потерянным. В таких сообществах можно получить поддержку, увидеть, как люди живут и справляются в такой же ситуации. У меня были пациенты с синдромом Дауна, и я видела, что родители не владеют информацией о нём, поэтому растеряны. Я давала им контакты сообществ, знакомила в Сети с родителями других пациентов, и потом они приходили на приём более спокойными.

Как реагируют пациенты и их родственники на плохие новости? Какая разница в реакциях?

— Есть исследования о том, что ребёнок понимает, что с ним происходит, и если от него скрывать правду, то выйдет только хуже. Дети видят и чувствуют гораздо больше, чем нам кажется. Важно быть честным с маленьким человеком, и если диагноз смертельный, то всё равно об этом нужно говорить, объяснять, быть рядом. Очень важно обезболить и избавить пациента от страданий в тех случаях, когда мы не можем больше ничем помочь.

Когда говоришь с родственниками, то они проходят классические стадии восприятия информации. Часто сперва чувствуют гнев — и врач может быть объектом гнева как человек, который принёс плохую новость. Это важно понимать, и надо дать человеку время на это чувство. Если взрослый врач часто говорит только с пациентом, то педиатр общается с несколькими людьми — родителями и другими родственниками ребёнка. Бывало такое, что я говорила с мамой, а потом приходил папа, и я отказывалась с ним общаться из-за нехватки времени. Хотя сейчас понимаю, что из-за этого усиливала тревогу родителей. Врач должен быть связующим звеном и всем давать объективную информацию: устроить встречу всем родственникам, а если есть возможность, то поговорить отдельно с каждым.

А если родители или другие родственники наотрез отказываются говорить что-либо пациенту, потому что не хотят его травмировать?

— Такой отказ — это тоже фаза отрицания болезни. Нужно дать родителям время и быть рядом. Возможно, это происходит из-за того, что они недостаточно знают о болезни. Им нужно предоставить больше информации и отвечать на все вопросы. Возможно, нужно сконтактировать их с психологом, чтобы они посоветовались с ним.

Врач тоже не должен быть один. Если ситуация сложная, то можно и не стыдно запрашивать помощь у коллег-специалистов. Многие врачи предпочитают не показывать, что они чего-то не знают, и считают, что лучше всё решать одному. У нас долгое время работала патерналистская модель, нас по имени-отчеству называли с первого курса института. Мне было 17 лет, а меня называли Еленой Евгеньевной. И какие представления у меня могли возникнуть после такого? Когда мы начали строить другие отношения в медицине, сразу отказались от отчеств — теперь я просто доктор Лена.

Когда у вас произошла эта перемена?

— Это произошло не просто так — у меня было сильное выгорание. Я ушла в декрет и думала, что спаслась от работы, но только потому, что не знала, что меня ждёт. После рождения ребёнка у меня была тяжелейшая послеродовая депрессия, в которую вылилось это выгорание. В конечном итоге всё закончилось фибромиалгией [синдром хронических болей], с которой я не могу справиться до сих пор.

Как только я заболела, появилось чувство, что я умираю. Никто не знал, что со мной. Я попала в инфекционную реанимацию, и для меня самое страшное было не то, что я умру, а то, что я там одна. Это было ужасно. Сейчас я думаю, что произошедшее со мной — это напоминание, какой не должна быть медицина. За последние десять лет система медицинской помощи стала лучше, но всё равно далека от человечности.

Каждый раз, когда мне нужно быть пациентом, для меня это большой стресс, даже в лёгких случаях. У наших врачей две основные стратегии — напугать и обвинить пациента, говоря: «Что вы себе думали?» и «Почему сидели так долго?» С другой стороны, врачи обесценивают запросы пациента и отмахиваются от «несерьёзных» проблем со здоровьем. Когда я лежала в реанимации, мне говорили, что у меня всё нормально, а вот у человека в соседней палате действительно всё плохо. Но некоторые несмертельные заболевания могут настолько нарушать качество жизни, так мучить, что это нельзя не брать во внимание.

Несколько лет я была на психологической терапии и только после этого смогла вернуться в профессию, разобраться в себе и своих чувствах и, соответственно, работать и общаться с пациентами по-другому.