От страха к радости. Как жить во время химиотерапии

От страха к радости
Как жить во время химиотерапии

Харьковчанка Алена Воробьева рассказывает о том, как рак может дать новые силы – если принять страшную болезнь, осмыслить боль и страх и найти в них жизнь

От страха к радости
Как жить во время химиотерапии

Харьковчанка Алена Воробьева рассказывает о том, как рак может дать новые силы – если принять страшную болезнь, осмыслить боль и страх и найти в них жизнь

От страха к радости
Как жить во время химиотерапии

Харьковчанка Алена Воробьева рассказывает о том, как рак может дать новые силы – если принять страшную болезнь, осмыслить боль и страх и найти в них жизнь

Ее личный жесткий карантин начался гораздо раньше всеобщего. В харьковской артистической среде Алена Воробьева – известная личность, в качестве арт-директора площадки Art Area ДК она организовывала концерты джазовых и электронных исполнителей, театральные представления и другие культурные события. 1 октября 2019 года, в 38 лет, Алена получила диагноз "рак молочной железы", и ее жизнь стала совсем иной. С ноября 2019-го по май 2020-го она прошла восемь курсов химиотерапии, несколько операций, а затем 25 сеансов облучения. Вначале лечения Алена пыталась узнать, что ее ждет – и нашла лишь сухие официальные перечни побочных эффектов и рассказы тех, кто прошел химиотерапию, о том, что это ад, который нужно как можно скорее пройти и забыть о нем, как о ночном кошмаре.

– Но ведь идет речь о шести-восьми месяцах моей жизни! С таким непредсказуемым диагнозом как рак, ценность каждого дня умножается в разы. Я сразу взбунтовалась, то есть та моя часть, которая не просто умела радоваться жизни, но профессионально ценила творчество, эту чудесную способность человека наполнять других, разделяя с ними свои смыслы, – напишет позже Алена Воробьева.

Она отказалась относиться к раку как кошмару, который нужно забыть. Вместо этого Алена анализировала все нюансы своего состояния, и физического, и психологического, во время лечения вела дневник, пыталась увидеть в болезни жизнь и красоту, как привыкла это делать раньше. Из всего этого родилась книга "Искусство жить во время химиотерапии", в которой Алена Воробьева честно делится всем, что она переживала на своем личном раковом карантине.

– Мы не привыкли говорить о наших страхах, неуверенности, инаковости, которая отличает нас с нашим диагнозом от других людей. В подобных случаях мы часто боимся не так собственной реакции, как реакции других, посторонних. Потому эта книга, по моему мнению, особенно важна. Она, по большому счету, не только об Алене и ее истории – она обо всех нас. О нашей готовности говорить и не сдаваться, о нашей способности помочь, о нашей силе, – написал в предисловии к книге писатель Сергей Жадан.

Одним из источников этой силы для Алены стало искусство в разных его формах – в частности, в работах известных украинских фотографов, которые запечатлевали Алену на разных стадиях лечения, и теперь опубликованы в ее книге. А Фокус расспросил Алену Воробьеву, как она действовала в те моменты, с которыми так или иначе сталкивается каждый человек со страшным диагнозом – как научилась не игнорировать болезнь, коммуницировать с окружающими, переносить лечение и не терять себя.

Рак в Украине

Онкологические заболевания остаются одной из главных угроз здоровью и жизни украинцев. По оценке Министерства здравоохранения ежегодно регистрируют около 140 тыс. новых случаев рака у взрослых и 1 тыс. у детей, а умирает в год около 65 тыс., то есть 178 человек в день. Смертность от рака находится на втором месте в общей структуре смертности в Украине и уступает лишь сердечнососудистым заболеваниям.

Наиболее распространенным видом рака вне зависимости от пола являются злокачественные новообразования кожи. Мужчины также часто болеют раком предстательной железы, мочевого пузыря, легких и почек, а женщины – раком грудной железы, тела и шейки матки и щитовидной железы. По статистике Национального канцер-реестра, который ведет Национальный институт рака, в 2019 г. на онкологическом учете числилось более 1 млн. человек, на 39 тыс. больше, чем в 2018-м. Сейчас риск заболеть онкологией в Украине имеют каждый четвертый мужчина и каждая шестая женщина. А по прогнозам специалистов Национального института рака количество заболевших онкологическими заболеваниями к 2050 году может увеличиться на 30%.

Медицинская помощь людям с онкологией в Украине оставляет желать лучшего. Согласно Национальному канцер-реестру, в 2019 г. лишь 68,4% заболевших получили специализированное лечение, более 28% не пережили первый год с момента выявления злокачественного новообразования. Из государственного бюджета финансируется лишь закупка лекарств, при этом упускается ранняя диагностика – важная составляющая успешной борьбы с онкозаболеваниями. Специалисты из Национального института рака отмечают, что в 2019 г. лишь 52% новых случаев заболеваний были выявлены на ранних стадиях. В 2020 г. в госбюджете было запланировано более 100 млн. на инвестиционный проект «Усовершенствование молекулярно-генетической диагностики онкологических заболеваний», однако в конце октября эти средства перераспределили другим ведомствам, в частности, на ремонт дорог в разных регионах Украины.

Официальных данных о стоимости лечения рака нет. «Большинство платежей онкологических пациентов находятся в серой зоне», - отмечает Людмила Пухляк, основательница сообщества «Онкобудни». Людмила и ее коллеги из других пациентских организаций вначале 2020 г. провели анонимный опрос 633 респондентов, 88% которых обращались в государственные медицинские учреждения. Исследование показало, что в среднем диагностика обходится одному пациенту в 10 тыс грн, лечение – в 120 тыс. грн, не считая иммуно- и гормональной терапии, расходов на контрольные обследования и медицинское оборудование. Чтобы найти средства на лечение, 21% опрошенных продает имущество, берет деньги в долг, кредиты, 28% собирают средства публично, а большинству помогают семья, друзья, коллеги и близкие.

Лицом к лицу

«Я и представить не могла, насколько чужды друг другу мир здоровых людей и мир больных – тех, кто столкнулся с другой стороной Жизни и застыл где-то на границе между до и после. Оказалось, что именно в этом месте особенно тоскливо и одиноко». Отрывок из книги Алены Воробьевой «Искусство жить во время химиотерапии"

Лицом к лицу

«Я и представить не могла, насколько чужды друг другу мир здоровых людей и мир больных – тех, кто столкнулся с другой стороной Жизни и застыл где-то на границе между до и после. Оказалось, что именно в этом месте особенно тоскливо и одиноко». Отрывок из книги Алены Воробьевой «Искусство жить во время химиотерапии"

Игнорирование болезни – это норма, одна из базовых программ психики. Сталкиваясь с той или иной проблемой, мы переживаем одни и те же фазы отрицания, торга, гнева, депрессии и принятия. Разница в том, как мы справляемся с этими проблемами, это зависит от опыта, силы личности, способности когнитивно себя восстанавливать.

В первый период болезни многие вещи за меня решали другие люди. Все происходило очень быстро, помню, я постоянно бегала по врачам и делала все, что советовали. Вокруг меня было очень много помощников. Семья, дети, друзья – замечательные опоры, но все же есть вещи, которые только мы можем увидеть в себе.

Признание болезни у меня произошло 11 ноября 2019 года, прошло больше месяца после постановки диагноза. Я хорошо запомнила эту дату. Лечение уже шло полным ходом, и мне посоветовали поставить специальный порт в артерию, чтобы химиотерапия не жгла вены. Мы купили этот предмет, выглядящий как паук с длинным хвостом, и двое суток он лежал у меня перед глазами. Меня сильно испугало, что эта пластиковая штуковина будет внутри меня и ее ставят минимум на пять лет.

Накануне операции я не смогла заснуть, у меня начались приступы паники. И вроде отказываться нельзя – врача нашли, назначили время, но утром мое тело просто отказалось повиноваться. Я позвонила подруге и сказала, что не могу встать с постели и не поеду на эту операцию. Она ответила: отменяй, но помни – это конец. Если ты продолжишь жить в режиме капризов – ты умрешь. Я что-то гневно ей ответила, положила трубку и разрыдалась впервые за все это время. Прорыдав полдня, я увидела болезнь и поняла, что могу умереть. Этот день – точка отсчета новой меня. Я поняла, чего хочу, и на следующий день сказала родственникам – теперь я буду решать сама все, что касается моего лечения.

Последняя соломинка

Сталкиваясь с серьезным или смертельным диагнозом, люди часто хватаются за любой шанс излечиться, каким бы причудливым он ни был. В ход идут экзотические грибы и травы, сеансы у экстрасенсов и целителей и другие нетрадиционные методы. От такой «последней соломинки» Алена Воробьева отказалась, выбрала доказательную медицину и вот почему.

Последняя соломинка

Сталкиваясь с серьезным или смертельным диагнозом, люди часто хватаются за любой шанс излечиться, каким бы причудливым он ни был. В ход идут экзотические грибы и травы, сеансы у экстрасенсов и целителей и другие нетрадиционные методы. От такой «последней соломинки» Алена Воробьева отказалась, выбрала доказательную медицину и вот почему.

У меня есть анамнез семьи. Он звучит так: моя мама болела и умерла от рака молочной железы, к тому же правой, как и у меня. Мама была женщиной религиозной, пела в церкви. Когда мне было 16 лет, она взяла свой Псалтырь, сказала мне положить на него руку и поклясться, что никому не скажу о том, что она мне сейчас откроет. Мама рассказала, что больна раком, и лечиться не будет. Она отрицала химиотерапию, считала, что она ей не поможет, а только изуродует. Она сказала, что ей осталось несколько месяцев, но на самом деле прожила еще два года. Я за мамой ухаживала, и до сих пор для меня это жутчайший опыт.

Так вот: когда мне озвучили диагноз, у меня даже мысли не было не делать химиотерапию. Я ужасно боялась потери волос, груди, яичников. Рак ведь еще и подрывает идею женственности. Это, правда, очень страшно. Но я бы не смогла сказать своим дочерям то, что сказала мне мама. Я видела, как выглядит эта болезнь, если ее не лечить.

У меня не было периода хватания за каждую соломинку. Я даже не рассматривала какие-либо другие варианты, кроме официальной медицины. Но первые полтора месяца близкие устраивали мне сеансы нетрадиционной диагностики. Две подруги пошли к каким-то целителям, которые работали по фотографии. Еще в два места меня возили. Самое интересное в этой истории то, что четыре разных нетрадиционных лекаря в один голос сказали: видим – ей нужно пойти на химиотерапию и операцию, это не к нам. И больше мы не задавались этим вопросом.

Химия и жизнь

В книге «Искусство жить во время
химиотерапии опубликованы
не только дневниковые заметки
Алены Воробьевой.
В ней также есть многочисленные
заметки о том, какие лекарства
назначали ей врачи, списки
продуктов, которые можно
есть, пересказы снов и диалоги
с друзьями из мессенджеров.
Они не только создают подробную
хронику лечения, но и служат
напоминаниями, поскольку
одним из побочных эффектов
химиотерапии является потеря
краткосрочной памяти.

Химия и жизнь

В книге «Искусство жить во время химиотерапии опубликованы не только дневниковые заметки
Алены Воробьевой. В ней также есть многочисленные заметки о том, какие лекарства назначали ей врачи, списки продуктов, которые можно есть, пересказы снов и диалоги с друзьями из мессенджеров. Они не только создают подробную хронику лечения, но и служат напоминаниями, поскольку одним из побочных эффектов химиотерапии является потеря краткосрочной памяти.

На этапе непризнания болезни я пыталась себя обмануть и думала, что буду работать, выходить в общество лысой и говорить – признавайте меня такой. Я не могла носить парик, от химиотерапии все время телу было жарко. У меня были жуткие приливы жара, они каждый раз были неожиданными, и парик для меня был бы последней каплей. Особенность химии в том, что она дает накопительный эффект обессиливания. Первая химия была таким пробным аттракционом, но после второй-третьей стало понятно, что я не справляюсь.

После второй химии у меня случился физический кризис. Три дня мы наблюдали, умру я или нет. У меня держался такой показатель печени, что если бы она перестала работать, то спасти меня уже не смогли бы. И это было очень красиво. Я могла умереть на следующий день и просила близких приехать ко мне и поговорить. Но никто из них не был готов. Потом позвонила своему психологу. Мне был очень важен этот разговор. В тот день я признала смерть, и больше ее не боялась. Я стала к ней готова, потому что прожила эти сутки. С этой бесценной мыслью я живу до сих пор.

Во время химиотерапии ты сам себе не хозяин, тебя накрывает фейерверком ощущений от препаратов. После первых сеансов близкие принимали за чистую монету мои слезы, приступы агрессии, депрессивное настроение. Потом я вывела закономерности в моем состоянии, рассекретила этот механизм, и мы стали воспринимать мои эмоции как часть лечения. А потом болезнь стала рутиной семьи. Мне очень повезло, потому что сестры приехали мне помогать справляться с бытом. Дочка на момент болезни тоже была уже самостоятельной и ответственной.

Есть много моментов, из-за которых болезнь и лечение идут по-разному у разных людей. Я опиралась на доверие себе. Я формировала реальность в соответствии со своей природой. Поняла, что когда я пряталась от мира, друзей, самой реальности, мне становилось хуже. Очень важна искренность и честность в отношения с внешним миром, но еще важнее – слушать себя. Человек – странная биомашина, которая мобилизируется в кризис. Нужно понимать, что это работает и с болезнью.

Из-за постоянных физических и психических катаклизмов у меня было очень хаотичное внимание. В острых фазах лечения, в первую неделю после химии у меня были провалы краткосрочной памяти. Когда в организме бушует коктейль лекарств, мозг плохо работает. Но это было неплохо, потому что я к вечеру забывала какие-то конфликты, которые случились утром. Мне помогло то, что я писала дневник, иначе лечение помнила смутно.

Мне на самом деле ничего не хотелось. Но мы зимой подались на грант в Украинский культурный фонд, и я должна была писать книгу. Все надо было записывать, а записывая, я запоминала происходящее. Это был хороший способ профилактики ослабления мозговой деятельности.

Как это сказать

«Когда лаборант, не поднимая глаз,
отдал результат, кровь прилила
к голове, и в глазах потемнело.
Застучали мысли: что я скажу
дочерям, как я им про
это скажу, я не готова,
они тем более…
И так по кругу».

Отрывок из книги
Алены Воробьевой
«Искусство жить
во время
химиотерапии»

Как это сказать

«Когда лаборант, не поднимая глаз, отдал результат, кровь прилила к голове, и в глазах потемнело. Застучали мысли: что я скажу дочерям, как я им про это скажу, я не готова, они тем более… И так по кругу».

Отрывок из книги Алены Воробьевой «Искусство жить во время химиотерапии»

У рака природа запредельных удивлений. Я отказалась прогнозировать, кто как себя поведет. Единственный выход – быть честным. Мне это не сложно, я по природе своей люблю прямо выражать свои чувства. Очень важна ответственность самого пациента – быть видимым и открытым. На первом этапе важно повернуться лицом к болезни и перестать быть дрожащей тварью перед роком.

Со всеми врачами, с которыми столкнулась, я практиковала такой метод общения. Я заходила в кабинет и говорила: я знаю, что у вас в очереди сто человек, вы устали, но я – Алена, вы – Вячеслав Игоревич, к примеру, и мы сейчас встретим друг друга как люди. Я сейчас спрошу, как ваше настроение, а вы выдохнете и дотронетесь до меня с заботой и желанием помочь.

Конечно, я не вела себя как ребенок. Но я говорила за себя, представляла свою личность, и это работало. Я очень смешно стучала людям прямо в сердце, нарушая все правила игры. Врач автоматически говорил "заходите, следующий", а я выставляла руку и говорила – стоп. Я – отдельная личность, вы не будете ко мне относиться как к очередному бездушному телу. И они все меня запомнили. В свою очередь я выслушивала врачей, и оказывалось, что у них тоже есть потребности.

Если общаться без агрессии, говорить открыто и ясно – это работает. Это и есть прямая коммуникация, которая не позволяет, чтобы тебя вогнали в чувство вины, страха, особенно, когда у тебя хрупкая психика.

Эйфория и красота

«Приблизительный эмоциональный круг после химиотерапии
(чтобы не пугаться очередной волны):

   • 3 дня измененное сознание и ночи без сна;
   • 2 дня сильная боль;
   • 3 дня депрессия на фоне боли;
   • 3 дня слезы и сентиментальность;
   • 3 дня злость, нетерпимость;

Дальше приходит физической
облегчение, уменьшается боль,
и на контрасте пробуждается
чистая радость бытия.
Много энергии, любви
и никаких амбиций».

Отрывок из заметок
Алены Воробьевой

Эйфория и красота

«Приблизительный эмоциональный круг после химиотерапии (чтобы не пугаться очередной волны):
   • 3 дня измененное сознание и ночи без сна;
   • 2 дня сильная боль;
   • 3 дня депрессия на фоне боли;
   • 3 дня слезы и сентиментальность;
   • 3 дня злость, нетерпимость;

Дальше приходит физической облегчение, уменьшается боль, и на контрасте пробуждается чистая радость бытия. Много энергии, любви и никаких амбиций».

Отрывок из заметок Алены Воробьевой

После шестой или седьмой химии я измерила ее эффекты – столько-то боли, сколько-то агрессии и слез. Дальше я обнаружила, что после очень сильной боли приходит невероятное счастье, эйфория. Я запомнила это и к следующей химии уже ждала радости, знала, для чего проживать эту боль, несмотря на то что с каждой новой химией она усиливалась. К восьмой химии я была в парадоксальной ситуации – была бы благодарна, если бы умерла, чтобы больше не мучиться. Но в моменты счастья, когда боль выключалась, я была запредельно счастливой, несравнимо больше, чем в самые счастливые моменты всей моей жизни. Это странно звучит, но благодаря диагнозу и лечению я познала запредельное ощущение радости бытия.

В нашем обществе есть табу, которые закрывают нам двери в наши потенциалы. До болезни у меня был страх сцены, публичных выступлений. Мы приглашали джазовых музыкантов со всего мира, и меня часто просили рассказать о них со сцены. А я не могла, боялась. И вот у меня рак, химиотерапия, после облучения я сразу принялась за реализацию проекта с книгой. Мне надо было давать интервью, выступать. И вдруг я обнаружила, что мой страх публичности совершенно исчез. А потом я выяснила, что страх смерти – это корень всех наших социальных страхов. Опозориться – значит умереть для общества. Когда я перестала бояться по-настоящему умереть, то, видимо, пропали и социальные страхи: ошибиться, контактировать с незнакомыми людьми, говорить по-украински (у меня был речевой блок), выглядеть смешной, нелепой. Я поняла, что это бесценно.

После лечения я встретилась с женщинами, которые тоже болели раком и прошли первый круг протокольного лечения. Все они оптимистично говорили, что победили рак. А я вышла с удивительным чувством того, что моя жизнь может в любой момент оборваться. И именно потому я ощущаю сейчас очень сильно полноту и ценность жизни.

Галина Ковальчук

Фото: Анна Семенова, Karina Ri, Татьяна Булгакова, Виктория Агуреева