Все статьиВсе новостиВсе мнения
Политика
Мир
Красивая странаРейтинги фокуса

Позиция Виктория Мыколаюк: «Для нас важно было усилить команду врачей и дать больше возможностей для спасения детей»

<span class="label">Позиция</span> Виктория Мыколаюк: «Для нас важно было усилить команду врачей и дать больше возможностей для спасения детей»

Полгода назад в Южном регионе стартовал проект по оказанию помощи преждевременно рожденным детям. Такие дети находятся в зоне риска получить слепоту в следствие ретинопатии недоношенных. Чтобы предотвратить такой исход, Институт глазных болезней и тканевой терапии им. Филатова и благотворительный фонд семьи Святослава Нечитайло создали уникальный проект, в рамках которого за это время осмотрели преждевременно рожденных младенцев, и всем детям, которые могли остаться слепыми, выполнили операцию. Об уникальности проекта, о сложностях и о том, как его запускали, рассказывает руководитель фонда Виктория Мыколаюк

000

Виктория, благодаря проекту «Хочу видеть. Южный регион», преждевременно новорожденные дети получили возможность проходить обследования прямо по месту рождения, в отделениях, в которых таких деток выхаживают, и сразу выявлять проблемы со зрением. Как появился этот проект и почему ваш фонд выбрал это направление для помощи?

До того, как мы начали работать с Институтом глазных болезней и тканевой терапии им. Филатова в Одессе, мы помогали незрячим детям. Уже тогда начали думать, как можно предотвратить слепоту, что современная медицина может сделать. Врачи сказали, что больше всего рисков потерять зрение у детей до 5 лет и потом уже у людей преклонного возраста. Тогда мы спросили, что мы можем сделать на системном уровне для малышей, чтобы предотвратить потерю зрения. Врачи Института рассказали о их личной инициативе, которую реализуют с 2008 года. А именно: они собрали группу врачей, которые на собственном транспорте с подручным оборудованием посещали неонатологические отделения в областных больницах Одессы, Херсона и Николаева и проводили диагностику преждевременно рожденных. Такие дети нуждаются в специализированной офтальмологической помощи, но их сложно транспортировать в Институт им. Филатова или в столицу, поскольку это сложная и дорогая поездка на реанимобиле в сопровождении врачей. Кроме того, это риски для здоровья ребенка. На момент нашего знакомства врачи уже помогли сохранить зрение более 300 малышам и, главное, у врачей было четкое понимание потребностей для улучшения качества специализированной помощи. Так мы приняли решение войти в проект в 2016 году. Для нас было очень важно, что проект уже существует, и у команды врачей есть четкое виденье, что необходимо для усиления команды и создания лучших условий спасения детского зрения.  

Вы говорите, что врачи сразу понимали, что именно необходимо для усиления проекта, а как они работали раньше и как определили, что надо?

На тот момент диагностику проводили подручным способом –визуально с имеющимися приборами. Результаты исследований нельзя было сохранить, их зарисовывали на бумаге. Это был обычный метод, которым пользуются офтальмологи на сегодняшний день. Но если нет фотографических снимков, соответственно нет доказательной базы для дальнейшей работы. Мы обсуждали, что может существенно повысить эффективность обследований. Врачи сказали, что это современное оборудование и обеспечение условий для выезда мобильной бригады. Критериев при выборе оборудования было много – помимо качества фото-фиксации, это и мобильность, и компактность, возможность транспортировки. Важно, чтобы аппарат можно было взять в чемоданчик и поехать с ним в Херсон, Николаев. Наличие такого оборудования – неотъемлемая рекомендация мирового сообщества и украинского протокола помощи недоношенным младенцам. Но в виду ограниченных возможностей в государственных больницах такого практичного оборудования почти нет. Во-первых, оно довольно дорогое, а во-вторых, нужен профессиональный офтальмолог, который сможет с ним работать для такой достаточно ограниченной категории детей. По сравнению с потоком на лазерную коррекцию старческой катаракты это незначительная группа детей, которой офтальмолог должен помочь. Так мы пришли к общему пониманию, что надо. Но, в тоже время, мы ставили перед собой задачу не просто купить оборудование и выступить в роли «денежного мешка», а создать базу для эффективного партнерства с больницей, чтобы у нас было единое понимание целей и результата. Для нас было важно, чтобы и фонд, и Институт определили свои зоны ответственности по проекту для улучшения результатов помощи детям

Расскажите о ваших требованиях к партнерам и как в Институте приняли ваши правила?

Мы не занимали пассивную позицию, но и не диктовали условия – мы за взаимодействие и партнерство. Мы входили в проект с государственным учреждением, в подчинения Академии медицинских наук. У любой организации есть особенности взаимодействия, выработанные годами, а в условиях недофинансирования появляется много новых ограничений. Нам важно стать частью проекта, а не просто передать оборудование. Мы стремились найти общие зоны для сотрудничества для повышения эффекта от проекта в интересах выбранной группы детей.

Одним из наших обязательств по договору было проведение конкурса по выбору оборудования. Мы руководствовались своими положениями и привлекли в комиссию представителей Института. По моему опыту покупка оборудования для больниц происходит чаще всего по двум сценариям – покупают то, что просят врачи или то, на что есть деньги у спонсора. В нашем случае после того, как определились с тем, что мы будем покупать оборудование, мы попросили больницу подготовить техническое задание. Наши специалисты проверили его, чтобы ТЗ не было выписано в интересах конкретного производителя или поставщика. Кроме того, проверили на наличие лишних и недостающих позиций. Предусмотрели дополнительное обучение врачей, трехлетнюю гарантию на оборудование. В результате конкурса на основании ТЗ закупили аппарат нового поколения, который на тот период даже не был представлен в Украине. Мы выбрали легкую, мобильную модель, в которой отличное качество снимков и есть дополнительные опции, которые позволяют лучшим образом проводить скрининговые осмотры.  

Важным условием сотрудничества было то, чтобы для пациентов услуги, которые они получают благодаря нашему проекту, были бесплатными. Для команды врачей это также важный принцип проекта. При этом мы зафиксировали, что, если оборудование будет использоваться недобросовестно и нам станет известно, тогда оборудование подлежит возврату. Хотя нужно отметить то, что судебная практика обычно не на стороне благотворительной организации, поэтому такой пункт договора скорее моральное обязательство. Интересно, что, чаще всего, при получении оборудования эта норма «пугает» администрации больниц. Это актуально для большинства государственных учреждений – они не привыкли работать в рамках совместных обязательств, и нормативное поле не способствует открытости. Бывает, больницам что-то покупают, передают и все, а как оно дальше работает, работает ли вообще, никто не вникает. У нас подход другой – мы должны быть уверены в том, что и с нами, и без нас, помощь будет оказываться на должном уровне. И в этом проекте такая уверенность есть.

Сколько детей получили помощь благодаря тому, что появились новые возможности?

За 6 месяцев работы проекта провели 788 осмотров, 461 ребенок получил помощь и 15 детям сделали операцию, без которой они остались бы без зрения. Врачи сумели охватить всех преждевременно рожденных детей из группы риска в Одесской, Николаевской и Херсонской областях. Конечно, тут не такие большие цифры как в детской онкологии – 100 тыс. детей. Но поскольку ежегодно количество преждевременно рожденных детей с низким весом с риском развития ретинопатии недоношенных увеличивается, ВОЗ объявила эпидемию по этому заболеванию – ретинопатии недоношенных. Чем больше выхаживают детей с малым весом, тем выше риск возникновения такого заболевания.

Помимо осмотров недоношенных детей, оборудование также используется для диагностики других глазных болезней, в частности опухолевых заболеваний глаз (например, ретинобластома). Часто при таких исследованиях применяется наркоз, сейчас врачи при помощи нового оборудования могут проводить диагностику между лечениями без наркоза, что является дополнительной нагрузкой для ребенка с онкологической болезнью.

Какие у вас дальнейшие планы с Институтом им. Филатова?

В рамках трехлетнего договора о партнерстве у нас есть обязательства. В том числе финансовые и по закупке оборудования. Наш вклад в проект - 10 миллионов гривен - это покупка оборудования, дополнительно обучение врачей, поддержка работы мобильной группы – техническое обеспечение ее выездов, обслуживание аппаратов. Нас радует то, что Институт занимает активную позицию. В их планах создать центр профилактики и предотвращения детской слепоты, в котором работа мобильной бригады будет частью этого проекта. Очень важно, что врачи работают в интересах пациентов, когда на базе сильного центра, где есть высококвалифицированные офтальмологи, они оказывают помощь другим центрам. Такой подход можно тиражировать в другие регионы и с учетом ограниченных возможностей больниц по приобретению хорошего оборудования этот пример показывает, как можно эффективно помогать пациентам. Это случай, когда мы не предлагаем каждой области покупать дорогостоящее оборудование без уверенности, что будет специалист готовый обеспечить качественную работу, и это оборудование будет эффективно использоваться и по другим заболеваниям. Мы развиваем и поддерживаем специализированный Институт, в котором есть мобильные группы для предоставления специализированных услуг тем, кто в них нуждается.

Это очень интересный подход с учетом медицинской реформы. Кто-то из чиновников или представителей других областей заинтересовались вашим опытом?

Недавно мы говори с представителями Львова, ранее с Харьковом, там реализуется свой подход к помощи нашим детям. Дело в том, что очень сложно уходить от подходов, которые мы наблюдаем в регионах – больницы не хотят взаимодействовать между собой, возможность выживать они видят только закупке оборудования для себя. Нам очень повезло, что в нашем проекте и Херсонская, и Николаевская областные больницы проактивно работают с Институтом Филатова. Поэтому мы и выходим в публичное поле – рассказываем о первых успехах совместного проекта, чтобы другие учреждения перенимали наш опыт, приходили со своими инициативами. Мы должны создавать условия для оказания качественной помощи как можно большему количеству детей, живя в реалиях финансовых возможностей. Важно улучшать специализированную помощь здесь. Всех детей на лечение за рубеж не отправить, надо общими силами менять медицину в Украине и давать возможность упреждать проблему. Поэтому мы рады будем поделиться опытом. И рады будем, если государство проявит интерес к нашему или другим подобным проектам между благотворителями и больницами. Мы максимально открыты к сотрудничеству и готовы делиться наши опытом.

Какие уроки вы вынесли благодаря этому проекту?

В какой-то момент мне, как и представителям Института, казалось, что мы не выйдем на заключение договора из-за противоречий. Отношения и сотрудничество между больницей и частным фондом сильно зависят от человеческого фактора, желания находить решения, не видеть в другой стороне только донора. В конечном итоге, мы преодолели все разногласия и вышли на общие решения. Системные организации, такие как частные фонды, могут давать толчок к развитию больницам, помочь им быть открытыми, публичными. Мое убеждение, что фонды должны работать и помогать больницам по ряду причин. Первое – мы не вывезем всех детей на лечение за границу (как финансово, так и технически кого-то просто можно не успеть вывезти), поэтому надо развивать и поддерживать систему здесь, пока все реформы пройдут, и система заработает полностью в интересах пациента. А пока больше всего у фондов запросов на адресную помощь на лечение, которое очень дорогостоящее, иногда неэффективное, система оплаты серая. Надо совместно создавать условия здесь, чтобы можно было качественно помочь большему количеству людей.

Если говорить не только в рамках этого проекта, но и в целом из моего опыта, я могу сказать, что один из камней в работе фондов и больниц – своего рода «недостаточная ответственность» со стороны администраций от медицины. Я знаю примеры, когда меценаты покупали дорогое оборудование, и оно использовалось до тех пор, пока благотворитель обеспечивал сервисную поддержку и работоспособность. Часто больницы находят источники купить оборудование, но потом не закладывают деньги на его сервис или расходные материалы. И что важно, стоимость сервиса часто вообще не является критерием выбора оборудования на старте. Бывают случаи, когда дорогие аппараты стоят без дела, иногда его растаскивают по частям. Такие моменты должны обе стороны предусматривать сразу. Когда человек покупает машину, он понимает, что надо проходить регулярное обслуживание. Но все понятно, когда касается лично тебя, а вот в рабочих делах, далеко не все смотрят наперед и думают о том, как сделать так, чтобы пациенты всегда могли получать помощь благодаря новым современным возможностям. Поэтому хорошо в таких историях, когда и больница, и государство, принимая помощь, будут думать о том, как продлить ее срок действия. Государство может проактивно смотреть на проекты сотрудничества между фондами и медицинскими учреждениями и помогать находить максимально эффективные решения.

 

0
Делятся
Google+
Загрузка...
Подписка на фокус

ФОКУС, 2008 – 2017.
Все права на материалы, опубликованные на данном ресурсе, принадлежат ООО "ФОКУС МЕДИА". Какое-либо использование материалов без письменного разрешения ООО "ФОКУС МЕДИА" - запрещено. При использовании материалов с данного ресурса гиперссылка www.focus.ua обязательна.

Данный ресурс — для пользователей возрастом от 18 лет и старше.

Перепечатка, копирование или воспроизведение информации, содержащей ссылку на агентство ИнА "Українські Новини", в каком-либо виде строго запрещены.

Все материалы, которые размещены на этом сайте со ссылкой на агентство "Интерфакс-Украина", не подлежат дальнейшему воспроизведению и/или распространению в любой форме, кроме как с письменного разрешения агентства.

Материалы с плашками "Р", "Новости партнеров", "Новости компаний", "Новости партий", "Инновации", "Позиция", "Спецпроект при поддержке" публикуются на коммерческой основе.