Все статьиВсе новостиВсе мнения
Украина
Мнения
Красивая странаРейтинги фокуса
Удар в сердце. Как в Украине живут и лечатся дети с врождёнными физическими пороками

Удар в сердце. Как в Украине живут и лечатся дети с врождёнными физическими пороками

Родители детей, которых прооперировали в киевском Институте сердца, рассказали Фокусу о том, почему война — не самое большое испытание в жизни, как комиссия в военкомате способна полностью изменить жизнь и почему радикальная операция на сердце может стать только началом пути к выздоровлению

000

Физический принцип работы сердца прост. Четыре камеры и четыре клапана. Когда сердце работает нормально, клапан открывается с током крови и закрывается, не выпуская её обратно. Если клапан закрывается не полностью, часть жидкости возвращается туда, откуда пришла. Так не должно быть, но если это происходит, значит, у человека врождённый порок сердца. Вернее, один из его видов.

Каждый год в Украине рождаются около 3,5–4 тыс. детей с патологиями сердца и магистральных сосудов. В большинстве случаев врачи выявляют эти проблемы на УЗИ ещё во время беременности. Но иногда — нет. И тогда ребёнок растёт и вроде бы нормально развивается, бегает, даже занимается спортом, а на плановом или случайном осмотре врач вдруг ошарашивает родителей фразой: "У вашего ребёнка порок сердца". Такие формы патологий кардиохирурги называют "ласковыми убийцами". Это значит, что внешне по ребёнку никогда не скажешь, что он серьёзно болен, но болезнь в любой момент может убить его изнутри.

От порока сердца нельзя уберечься. Он может развиться из-за обычной вирусной инфекции, которую мать перенесла в первые две-три недели беременности. Иногда решающую роль играет наследственность, иногда — вредное производство или принятый на раннем сроке беременности препарат. Что угодно. В некоторых случаях порок сердца — только сопутствующая патология. Например, часто он бывает у детей с синдромом Дауна.

Определить порок сердца врачи могут с 12-й недели беременности. В среднем это происходит на 16–18-й неделе. Для установления диагноза нужно, чтобы диагност, который делает акушерское УЗИ, заподозрил неладное и направил женщину к специалисту по кардиохирургии. Но так происходит не всегда, ведь на акушерском УЗИ врач обращает внимание только на основные показатели — есть ли у плода руки и ноги, головной мозг, почки, все ли пальцы на месте, сколько камер в сердце.

Примерно 1,5–2% детей с врождёнными патологиями сердца умирают в клиниках. Ещё несколько десятков лет назад их было в разы больше

Пороков сердца очень много. Есть те, которые оперируют сразу после рождения, некоторые — в шесть месяцев, другие — в три-четыре года или ещё позже. В некоторых случаях необходима не одна операция. А иногда её вообще не нужно делать и можно ограничиться таблетками. Бывает, что в одном сердце несколько пороков. Они дополняют, искажают, ухудшают друг друга. Тогда врачам нужно собирать информацию по крупице, чтобы в итоге "сделать" ребёнку здоровое сердце. Получается не всегда.

Бывают пороки, при которых радикальную операцию сделать нельзя, и рано или поздно вопрос упрётся в необходимость трансплантации. В Украине это невозможно, перед родителями и врачами стоит неразрешимый вопрос — идти на тяжёлую многоэтапную хирургию, которая способна лишь продлить жизнь, но не дать здоровье, или не делать этого.

Примерно 1,5–2% детей с врождёнными патологиями сердца умирают в клиниках. Ещё несколько десятков лет назад их было в разы больше. Тогда не существовало препаратов, которые будущие мамы могли бы принимать во время беременности, и ранней диагностики.

Однако есть поводы и для пессимизма. Ведь в Украине по-прежнему нет государственной программы для детей с пороком сердца. Государство выделяет только 10% необходимых на лечение денег. Остальные затраты ложатся на плечи родителей, фондов и меценатов. Это могут быть совсем разные суммы — от стоимости упаковки аспирина до 450 тыс. грн за операцию. Иногда ещё больше.

Фокус поговорил с тремя родителями детей с врождёнными пороками сердца, которых прооперировали в Институте сердца в Киеве.


Папа, держись!

Сергей Загрубский, 42 года, Хмельницкая область. Сын Саша, 16 лет

Мы узнали о том, что у Саши порок сердца, чуть больше недели назад. Он хотел после 11-го класса поступать в военное училище, и его вызвали на первую комиссию в военкомат. Там сделали кардиограмму и сказали, что она немножко плохая, но ничего страшного. Направили в областную больницу в Хмельницкий — чтобы ещё раз посмотрели. Там врач тоже сделала кардиограмму и сказала: "Есть небольшое отклонение, несерьёзное. Но поскольку он идёт в военное училище, рекомендую вам сделать УЗИ".

Мы живём в 150 км от Хмельницкого, приехали на один день, поэтому тут же пошли в частную больницу на УЗИ — чтобы больше уже не ездить. Врач делал и всё показывал нам на мониторе. Сказал, что у Саши дырочка в сердце, и из-за этого кровь выходит из правого желудочка и попадает в лёгкие, а она не должна туда идти. Врождённый порок сердца, нужна операция.

Когда мы это услышали, был шок. Меня полностью облило потом — будто кто-то вылил ведро холодной воды. Врач нас не пугал. Сказал: "Сделаете операцию — и всё будет хорошо. Но её нужно делать срочно, иначе может быть беда". Какая беда, он не уточнил, а мы побоялись спросить.

Доктор дал нам направление в Киев. Первый вопрос был: "Сколько стоит операция?" В Хмельницком нам сказали, что от 120 тыс. до 150 тыс. грн.

Мы живём в селе, у нас там хозяйство. Пока ехали домой, думали, где взять деньги, и решили всё продать — лошадь, корову, свиней. Уже даже дали объявление в интернете. Но потом деньгами помогли родственники и соседи.

До поездки в Киев мы были дома неделю. Саша вёл себя как обычно. Может, просто не подавал вида, что переживает. Он у нас взрослый мальчик, умный. Говорил: "Папа, успокойся, ну что тут такого? Разрежут чуть-чуть, потом заживёт, да и всё". Это он нас так успокаивал. Может, тоже волновался, но внутри, в себе.

Всю неделю до поездки в Киев мы бегали — то деньги собирали, то в район, то в военкомат. Хотели узнать, можно ли поступать в училище после операции. Мне ответили, что нельзя и что Сашины документы уже списали. А сегодня я спросил у врачей, и они сказали, что года через полтора-два можно поступать. Вот Саша обрадуется!

Мама и папа. Родители Саши Загрубского верят в то, что их сына спас ангел

В ту неделю мы всё время плакали. Но не при Саше, конечно. Он уйдёт в школу — мы плачем. Сначала я при жене не плакал, а она старалась не делать этого при мне. Правда, в первый день, когда мы только вернулись из Хмельницкого, она рыдала целый день.

Не могу объяснить, что я чувствовал, ходил сам не свой. Мы не спали ночами. Вспоминали, как Саша пошёл в первый класс, как в 11-й. Пересматривали фотографии с первого звонка. Хотите посмотреть? Вот букет, который мы заказывали, а вот Саша в 11-м классе ведёт на линейку свою двоюродную сестричку-первоклассницу.

Как в это вообще можно поверить? Во время беременности и родов нам никто ничего не сказал. И в следующие 16 лет тоже, хотя Саша каждый год делал кардиограмму. Он у нас спортивный мальчик. Занимается волейболом, футболом, тайским боксом. Был на всех соревнованиях, и у него никогда не было даже одышки.

Когда приехали в Киев, врачи сказали, что операцию нужно делать поскорее. Мальчик растёт, а вместе с ним растёт и дырочка в сердце. Она у него очень большая. А этой дырочки вообще не должно быть, понимаете?

Вчера мы сделали анализы и искали доноров крови. Пока анализы — единственное, за что мы платили. Мы не спрашивали про деньги, а нам ничего о них не говорили.

Сегодня Саше сделали операцию. Она длилась три с половиной часа и прошла успешно. Дырочки больше нет. Врачи её как-то зашили. Не знаю как. Перед операцией медсёстры дали нам выпить какие-то капли, и мы были спокойны. Пришли за Сашей с каталкой, он на неё лёг, пожал мне руку, сказал: "Папа, держись". Потом смотрю: его везут, а он едет и смеётся.

Когда нам сказали, что сейчас Сашу будут вывозить из операционной, капли как раз перестали действовать и начали течь слёзы. Нас сразу успокоили, дали новые капли. Его везли в реанимацию, и он был весь белый, как простыня. Потом нас пустили к нему на две секунды — посмотреть. Он ещё спал, но личико уже начало приобретать нормальный цвет.

"Для чего нам это испытание? Я не знаю. Но если оно нужно, то почему досталось сыну? Лучше бы мне. Простите, я плачу"

У врачей есть дар божий. Это ведь не то, что ты пришёл и забил гвоздь в доску. Доктор стоит четыре часа возле операционного стола. Может, он в туалет хочет, но нельзя. Не каждый человек так сможет.

Сейчас мы так рады, что даже нет никаких мыслей. Одни чувства, но их не передать. Получается, что за одну неделю у нас было и большое горе, и большая радость.

Если всё будет хорошо, мы проведём в больнице 8–10 дней. Потом Саша две недели будет дома на больничном, а после этого пойдёт в школу. Скоро ведь тесты, надо готовиться.

Мы не видели сына после того, как он очнулся. Но врач рассказала, что, когда делала ему УЗИ, спросила, хочет ли он ещё быть военным. Он ответил, что да. Это его мечта с девятого класса. Он тогда хотел поступать в Суворовское училище, но как раз началась война на Донбассе и мы его не пустили. Не хотели, чтобы он был военным. Надеялись, что Саша передумает, но нет. Он у нас упёртый мальчик. Добивается всего, чего хочет. Значит, через два года поступит. Там видно будет. Пока у нас мысли о другом.

Может быть, то, что произошло, это испытание для нас. Только не знаю, за что и для чего. Я никогда никого не обижал, никому не завидовал. Если есть у человека большой достаток — значит, он его заработал. Если нет — такая у него жизнь. Для чего нам это испытание? Я не знаю. Но если оно нужно, то почему досталось сыну? Лучше бы мне. Простите, я плачу. Когда вы ещё увидите, как мужик плачет?

Я постоянно задаю себе один вопрос: что было бы, если бы не этот военкомат? Ребёнок в любое время мог умереть, и мы бы ничего не знали. В школе не верят, что Саша заболел. Он очень активный мальчик. Конкурсы — Саша, соревнования — Саша. Он как раз должен был ехать на соревнования по волейболу, и я пришёл к учителю физкультуры объяснить, что Саша не поедет. Показал диагноз, а учитель побелел и сказал: "Серёжа, ты представь, это была бы беда вам и мне. На любом соревновании при таком диагнозе может не стать ребёнка". Но, говорит, как так? Саша — волейбол, Саша — футбол, Саша — бег. В том году они выиграли областные соревнования по футболу.

Я верю в то, что до этого времени Сашу охранял ангел. Когда человек бегает, а Саша ведь постоянно бегал, идёт приток крови. И вся эта кровь шла в его лёгкие, но у него ничего не болело, всё было хорошо. Это ангел помог. 


Сложный случай

Светлана Негода, 27 лет, Луганск. Сын Максим, 6 лет

Наш диагноз — транспозиция магистральных сосудов. Это значит, что главные сосуды, которые отходят от сердца, расположены неправильно. Не так, как должны быть относительно друг друга и камер сердца.

О том, что Максим нездоров, я узнала на следующий день после родов. Он родился недоношенным и лежал в реанимации. Сыну сделали УЗИ, и врач сказала: "У вашего ребёнка сложный порок сердца. Он в тяжёлом состоянии". Это было в 2012 году в Луганске.

Беременность протекала хорошо. Я очень за собой следила — правильно питалась, ходила к врачу, часто проводила время на свежем воздухе. Это была уже вторая моя беременность, поэтому я сильно не переживала.

Был только один настораживающий момент. Когда я на 20-й неделе делала УЗИ, врач сказала: "Мне кажется, у вас что-то не то, что-то неправильно". Я была вся на нервах, на следующий день поехала переделывать процедуру в другой больнице. Там меня посмотрели и сказали, что вроде бы всё хорошо. Я успокоилась. Когда была уже на большом сроке, пришла к своему терапевту. Она меня послушала и говорит: "У вас какие-то шумы. Раньше были проблемы с сердцем?" Я ответила, что нет, у меня всё нормально. Она покачала головой: "Что-то отдаётся, не пойму что". Возможно, тогда она слышала сердце ребёнка. Оно так билось, что было слышно через меня.

Когда я узнала диагноз, был шок. Сейчас, вспоминая то время, понимаю, как это было тяжело и ужасно. Сразу появились мысли: "Откуда у нас такое? Почему?" Я начала спрашивать у врачей, но они сказали, что причины неизвестны. Говорили: "Может быть, вы просто простудились в начале беременности и поэтому всё могло так пойти". Спрашивали, были ли у кого-то в роду такие проблемы. Но вроде бы нет, у нас с обеих сторон всё нормально. Может быть, у каких-то прапрапрабабушек что-то такое было, но я этого не знаю.

Плакать мне было некогда. Сразу после реанимации для недоношенных детей нас направили в Киев, в больницу "Охматдет". Я жила у родственников мужа и каждый день ездила к ребёнку в реанимацию. Так прошёл месяц, а на второй мы вернулись в реанимацию в Луганск и лежали там, пока нас не перевели в другую больницу — набирать вес. Максиму было около двух месяцев, когда мы принесли его домой. Только тогда старший ребёнок наконец увидел, что у него есть братик.

Добрая лошадка. У тех, кто попадает в детское отделение этой больницы, все надежды и фантазии так или иначе связаны с сердцем

Когда началась война, нас направили в Институт сердца в Киев. К тому времени Максиму не сделали ни одной операции, и я начала переживать, как же он будет жить с таким тяжёлым пороком. В Институте сердца сразу сказали: "Нужно делать операцию, потому что ваш ребёнок синеет. Очень низкая сатурация". Сатурация — это уровень кислорода в крови. На тот момент у Максима он был 60–63, а у нормального человека — 99–100. В крайнем случае 98. Максим был весь синенький, плюс стояло лето — дышать тяжелее. Я представляла, что он дышит так, будто на него надет пакет и в нём дырочки. Это кошмарно.

Через месяц сделали операцию, и сатурация поднялась до 80. Мне сказали, что операция будет длиться шесть часов. Она длилась семь, и в этот последний час я просто сходила с ума. Сидела вместе с тётей Максима возле реанимации, молилась, потом бежала в церковь (она тут рядом), возвращалась и снова молилась.

Я спрашивала у врачей, когда можно сделать радикальную операцию. Но они говорили, что не стоит спешить, это может быть очень опасно для ребёнка.

Максим был уже не синий, но бледненький. Личико мраморное, не румяное, как у других детей. Со временем сатурация снова начала падать, а ещё повысилось лёгочное давление. Чтобы его понизить, нам сделали вторую операцию летом 2017 года. Давление нормализовалось, но сатурация упала до 53–55. Он посинел и почти не рос.

Неделю назад нам сделали ещё одну операцию. Планировалось, что она будет для поднятия сатурации, тоже не радикальной. Мы приехали из Луганска, записали все молитвы, которые существуют для детей, и читали их во время операции. Даже не знаю, сколько она длилась. Помню, что Максима забрали в 8:30 и всё закончилось где-то в 19:30. В этот раз я не впадала в панику, меньше плакала, лучше держалась. Наверное, просто уже привыкла к операциям.

Я сидела возле кабинета хирурга и увидела, как она идёт вместе с другим врачом — только с операции, ещё в маске. Идёт так быстро, и вижу, что рассказывает, как прошла операция, вся ещё в запале. Я подбежала, спросила, как всё прошло. Она ответила: "Хорошо". Я говорю: "Насколько хорошо?". — "Настолько, насколько это возможно. Я сделала радикальную операцию". У меня сразу слёзы, истерика. Ноги подкосились, и я сползла по стенке. Долго плакала оттого, что не верила, что это случилось. Пришла к Максиму — а у него сатурация 100, пальчики розовые. До этого и пальчики, и ручки, и ножки, и губки были синие. Я просто не верила.

"Когда у меня спрашивали, почему я плачу, я отвечала, что у меня только одна проблема: больной ребёнок. Всё остальное — мелочи"

Сейчас сатурация у Максима 90–94. Чем больше он двигается, тем она выше. Нужно ещё разрабатывать лёгкие и пить аспирин. Дай Бог, чтобы это была последняя операция.

То, что мы пережили с Максимом, — самое сложное, что может быть в жизни. Когда у меня спрашивали, почему я плачу, я отвечала, что у меня только одна проблема: больной ребёнок. Всё остальное — мелочи.

Да, ездить из Луганска в Киев очень тяжело. Надо ехать на поезде, потом на автобусах, дальше — на маршрутках. Проходить через все эти посты. Но мы как-то доезжаем, а всё остальное неважно.

Всё это время мне вообще было неинтересно, что там летает над Луганском. В 2014 году, когда шли активные военные действия, меня там не было. Я находилась на операции. Приехала, когда уже наступила осень, и было тихо. Конечно, в нашем райо­не произошло много ужасного, но для меня самым сложным было находиться в Киеве без связи с родными и не знать, что происходит.

Было такое странное состояние. Но, знаете, сколько ни даётся проблем, всё как-то переживаешь. Не бывает такого, чтобы ты просто пошёл и умер из-за того, что у тебя много проблем. Этот момент как-то прошёл, и всё стало хорошо.

Сейчас я не работаю — вот отдам Максима в школу и тогда пойду. Но пока он у меня ещё слабенький и постоянно болеет. Ему шесть лет, а он такой маленький, посмотрите. Надеюсь, что к лету мы это исправим, а в семь с половиной сын пойдёт в школу.

Мне кажется, с момента рождения Максима я стала сильнее и взрослее. А ещё — всегда напряжённая, не могу расслабиться. Но при этом я редко бываю по-настоящему расстроенной. Знакомые иногда даже спрашивают: "Как ты можешь быть такой позитивной? У тебя ведь столько проблем". Но мне кажется, они, наоборот, спасают моё настроение, заставляют не сидеть на месте.


Без паники

Юлия Андриянова, 33 года, Киев. Сын Владимир, 1 год и 4 месяца

Мы узнали, что с сыном что-то не в порядке, совершенно случайно, в 10 месяцев. До этого наша педиатр ничего подозрительного не выявляла. Потом она ушла в отпуск, и мы случайно попали к другому врачу. Она сказала: "У ребёнка какие-то шумы в сердце, надо пойти провериться". Мы пришли в Институт сердца, нам сделали УЗИ и сразу сказали: "У ребёнка врождённый порок сердца". Точный диагноз: "надклапанный аортальный стеноз и стенозы лёгочных артерий". Мы были в шоке — как до этого десять месяцев никто ничего не видел? Второй вопрос: "Что делать? Куда обращаться, чтобы получить лечение?" Особой паники не было, я не плакала. А чего плакать? Надо действовать.

Во время беременности ни о чём не догадывались. Если бы не это УЗИ, наверное, до сих пор бы ничего не знала. С июля приезжали сюда наблюдаться, а в декабре нам сказали: "Вам уже нужно делать операцию. Готовьтесь". Я снова была в шоке. До этого слышала, что существуют пороки и что операцию делать необязательно. Надеялась, что, может быть, УЗИ покажет что-то другое и всё обойдётся. Но нам сказали, что оперировать нужно в любом случае. Дело в том, что уже пошли осложнения на других органах, не на сердце. Плюс начались какие-то изменения с аортами, венами. Даже мозг не получал достаточно кислорода. Хотя по Володе никогда никто не сказал бы, что у него что-то с сердцем. Он очень активный мальчик, много двигается, у него нет одышки. Всё время бегает, розовый. Мы бы никогда ничего не заподозрили, и неизвестно, чем бы всё закончилось, если бы не случайность.

В прошлый четверг сделали операцию, и она прошла успешно. Володю забрали где-то в 8:30, операция длилась до часа дня. Мы сидели в палате, ждали, пока к нам придут и что-то скажут. Переживали. У нас есть знакомый батюшка, мы попросили его молиться в своей церкви и сами молились здесь. Мы просто знали, что всё будет хорошо. Внутри была такая вера.

"Сейчас у нас только одно желание — чтобы сын выздоровел. После этого, уверена, жизнь сложится хорошо"

Потом нам принесли листочек, в котором было написано, что надо прийти в реанимацию. Врачи сказали, что у Володи очень плохие, видоизменённые сосуды и артерии и нам нужно обращаться к генетикам, проходить обследование и узнавать причину. Объяснили, что в любой момент в любом органе, и даже снова в сердце, может опять появиться этот стеноз, и тогда нужно будет оперировать ещё раз.

У меня снова был шок. Я ведь надеялась, что нужна одна операция и сын будет здоров. А тут выяснилось, что это не так. Мысли путались. Как это? Почему так? Было одно, а теперь другое. Что же делать? Я бы не сказала, что руки опустились, просто снова стало непонятно, куда бежать.

Когда в первый раз увидели Володю после операции, он был такой несчастный, синевато-бледный, ручки-ножки привязаны к трубочкам. На следующий день стал немного лучше выглядеть. Уже через день его перевели из реанимации в палату, где мы его ждали.

Из дома взяли для Володи машинку и его любимое полотенечко. Он с ним почти с рождения не расстаётся. То на голову надевает, то играет, то грызёт. Никакое другое полотенце не признаёт. Когда Володе делали операцию, оно лежало в палате, ждало его. 

Пока мы ничего не платили за операцию, но до неё врач сказала, что надеется вложиться в 15 тыс. Из лекарств мы купили только два препарата примерно на 500 грн. Всё остальное было в больнице. Ещё нам нужен был оксигенатор, чтобы перекачивать кровь во время операции. Какие-то спонсоры выделили на это деньги, и мы ничего не платили.

Сейчас у нас только одно желание — чтобы сын выздоровел. После этого, уверена, жизнь сложится хорошо. Сейчас я мечтаю только об этом.

0
Делятся
Google+
Загрузка...
Подписка на фокус

ФОКУС, 2008 – 2017.
Все права на материалы, опубликованные на данном ресурсе, принадлежат ООО "ФОКУС МЕДИА". Какое-либо использование материалов без письменного разрешения ООО "ФОКУС МЕДИА" - запрещено. При использовании материалов с данного ресурса гиперссылка www.focus.ua обязательна.

Данный ресурс — для пользователей возрастом от 18 лет и старше.

Перепечатка, копирование или воспроизведение информации, содержащей ссылку на агентство ИнА "Українські Новини", в каком-либо виде строго запрещены.

Все материалы, которые размещены на этом сайте со ссылкой на агентство "Интерфакс-Украина", не подлежат дальнейшему воспроизведению и/или распространению в любой форме, кроме как с письменного разрешения агентства.

Материалы с плашками "Р", "Новости партнеров", "Новости компаний", "Новости партий", "Инновации", "Позиция", "Спецпроект при поддержке" публикуются на коммерческой основе.