Все статьиВсе новостиВсе мнения
Украина
Мнения
Красивая странаРейтинги фокуса
Страшный диагноз. Почему туберкулёз вылечить легче, чем связанные с ним стереотипы

Страшный диагноз. Почему туберкулёз вылечить легче, чем связанные с ним стереотипы

Принято считать, что туберкулёз — это болезнь маргинальных групп населения, однако почти 80% всех заболевших — социально благополучные люди. Как выстоять в схватке с микобактерией и общественной стигматизацией, рассказывает Фокус

000

В Украине около 32,5 тыc. больных туберкулёзом. По данным центра медицинской статистики Министерства здравоохранения, в 2017 году было зарегистрировано 27 тыс. новых и повторных случаев заболеваемости. Эти цифры говорят о том, что динамика медленно идёт на спад — например, в 2016-м новых случаев и случаев повторного лечения было на 5,5% больше.

В 1993 году Всемирная организация здравоохранения объявила туберкулёз глобальной проблемой. Каждый год в мире от этой болезни умирают почти полмиллиона человек, в Украине — около 4 тыс.

Одна из связанных с туберкулёзом проблем — его стигматизация в обществе. Принято считать, что это болезнь маргинальных групп населения, особенно людей, вернувшихся из мест лишения свободы. На самом деле бывших заключённых среди людей с таким диагнозом — до 2%; ещё несколько процентов — те, кто употребляет инъекционные наркотики; 13% — кто злоупотребляет алкоголем. А вот все остальные — социально благополучные люди.

"Если это опасно, заберите меня от людей"

Ольга Клименко заболела туберкулёзом в 2015 году. У неё была нормальная работа и пристойные условия жизни, она жила вдвоём с дочкой-школьницей. О том, что больна, Ольга узнала случайно. Хотела усыновить ребёнка и проходила для этого медосмотр. Тогда ей и сказали: лёгкие нечистые, нужно обследоваться. Пока длилось обследование, назначили терапию от пневмонии. Это, кстати, тоже один из признаков стигматизации туберкулёза у врачей. По словам ведущего специалиста по вопросам туберкулёза Центра общественного здоровья при Минздраве Яны Терлеевой, медики часто полагают, что социально благополучные люди не могут болеть туберкулёзом, даже если у них есть симптомы этой болезни. Из-за этого иногда диагноз ставят поздно, что усложняет лечение.

Через две недели поездок на разные обследования с температурой 38 Ольге всё же диагностировали туберкулёз, и она сама попросила о госпитализации. В эти две недели женщина старалась думать, что у неё какая угодно болезнь, но только не эта.

Каждый год в мире от туберкулеза умирают почти полмиллиона человек, в Украине — около 4 тыс.

"Мне казалось, что лучше даже онкология, — рассказывает Ольга. — Само отношение общества к болезни заставляет тебя так думать. Когда диагноз был поставлен, я сказала: "Раз это опасно, заберите меня от людей". Я ничего не знала о туберкулёзе и о путях его передачи. Возможно, нужно было залезть в интернет, но мне было не до этого. Я больше всего боялась заразить своего ребёнка и других людей. Только через год после выздоровления узнала, что туберкулёз не передаётся бытовым путём. До этого жила с мыслью, что если выпью чай или кофе в кафе, палочка туберкулёза останется на посуде".

Одна из главных связанных с туберкулёзом проблем в Украине — то, что больные вынуждены месяцами лежать в тубдиспансерах, оторванные от мира и изолированные от общества. Как и тысячи других пациентов, Ольга не знала, какое время займёт лечение, и по этой причине не могла попросить родственников пожить с дочкой. Не скажешь же: поживи с моим ребёнком — только не знаю сколько.

"Уже сейчас, будучи активисткой, я понимаю, каким должен был быть мой путь лечения, и могу сравнить его с тем, каким он на самом деле был, — рассказывает Ольга. — Например, существует анализ, который определяет, какая у пациента форма туберкулёза — устойчивая или чувствительная. Результат готов уже через пару часов, и в зависимости от него врач подбирает терапию. У меня был чувствительный туберкулёз, и если бы мне сделали этот анализ сразу, уже через две-три недели терапии в стационаре я стала бы безопасной и смогла бы вернуться домой и лечиться амбулаторно".

Поскольку ни женщина, ни врачи не знали, какая у неё форма туберкулёза, она два месяца провела в одной палате с двумя другими пациентками. Как выяснилось позже, у них была устойчивая к противотуберкулёзным препаратам форма болезни. Это значит, что могло произойти перекрёстное инфицирование и Ольга могла бы заболеть другой формой туберкулёза. К счастью, этого не случилось.

Ольга вышла из больницы через два месяца, но курс терапии закончила только спустя полгода.

После болезни

За эти два месяца жизнь Ольги полностью изменилась. Она потеряла работу, потому что работодатели подобрали ей замену. Найти новое место не могла, у неё началась депрессия.

"Дважды мне отказывали в работе. Не могу утверждать, что это было именно из-за туберкулёза, но дело в том, что раньше мне в работе никогда не отказывали. Тогда я не была уверена в своём самочувствии, поэтому мне казалось правильным предупредить потенциальных работодателей о диагнозе", — рассказывает женщина.

ТОЛЬКО НЕ ЭТО. Из-за недостатка информации люди воспринимают диагноз "туберкулёз" как приговор

Ольге повезло: во время болезни её поддерживали друзья. Они помогали, пока она не пришла в себя и не нашла наконец работу.

"Меня убивало то, что я живу за чужой счёт, — признаётся Ольга. — Вообще, просить о помощи — очень унизительно. Пока я была в больнице, кто-то сказал моей дочери, что мама больна и потеряла работу, и дочь была настолько потрясена и напугана, что ходила по улицам и просила людей помочь деньгами и продуктами, ведь мама потеряла работу. Я узнала об этом позже, и как я могла себя чувствовать в таких обстоятельствах? Я выходила из дома и часами гуляла по улицам, чтобы ребёнок думал, что я на работе и у нас всё хорошо".

Ольга рассказывает, что после болезни и пребывания в диспансере очень сложно адаптироваться в обществе. Сложно видеть вокруг счастливых людей, у которых всё хорошо. Сложно, поставив жизнь на паузу, снова зажить как ни в чём не бывало. Сложно после пережитой боли относиться к миру, как раньше. А ещё — сложно перестать бояться, что общество тебя не примет.

Спустя время после выписки  Ольге удалось устроиться на работу, но после того как работодатель узнал о её диагнозе, женщину уволили. Когда она всё же нашла работу, причём на руководящей должности, неудачи не закончились. Ольга уволила человека, а на следующий день он написал в интернете: "Приходите в такой-то ресторан, там вас обслужит Ольга, которая переболела туберкулёзом в открытой форме. Вам будет очень вкусно".

"После этого у меня случился нервный срыв, — вспоминает Ольга. — Это была моя первая успешная работа, и к тому моменту появилась вера в то, что наконец всё наладится. Мои руководители тогда меня поддержали, но именно тогда я поняла, что меня и мои права некому защитить. После этого я стала активисткой. Ведь таких, как я, много, и не у всех есть поддержка".

Сейчас Ольга — руководитель проекта мобилизации TБ-сообщества благотворительной ассоциации "Свет надежды". Она говорит, что за последние два года в отношении к туберкулёзу в Украине наметился большой прогресс. В первую очередь он заключается в том, что на проблему обратило внимание государство.

"Мы хотим внедрить амбулаторную форму лечения, — рассказывает Ольга. — Это сократит срок пребывания людей в диспансерах и позволит им не быть оторванными от жизни. Пытаемся сделать так, чтобы заболевшие туберкулёзом люди получали помощь от психологов и социальных работников. Внедряем ориентированную на пациента модель лечения — когда врач сначала изучает твои потребности, а потом с их учётом назначает терапию".

С мёртвой точки

Ольга Клименко: "Каждый может заболеть туберкулёзом и каждый может бороться с болезнью. Нужно только признать, что она существует"

В Минздраве признают, что украинские методы лечения туберкулёза давно устарели. Причём на бумаге они уже меняются, но на практике изменения видны далеко не всегда. Например, по последним утверждённым министерством стандартам лечения туберкулёза, пациент, за исключением тяжёлых случаев, должен находиться в больнице не дольше двух месяцев. В реальности средний срок пребывания в диспансере — полгода.

"Часто врачи не говорят пациентам, что они могут лечиться дома. Это, с одной стороны, связано со стигматизацией туберкулёза среди медиков, а с другой — с существованием в больницах плана выполнения койко-дней", — рассказывает начальник отдела надзора и лечения туберкулёза Центра общественного здоровья Минздрава Яна Терлеева.

Она признаёт, что условия, которые существуют в большинстве украинских тубдиспансеров, не только не способствуют выздоровлению, но и могут навредить пациентам. Например, во многих тубдиспансерах не соблюдаются правила инфекционного контроля — нет современной вентиляции и бактерицидных облучателей, которые обеззараживают воздух. Многие врачи не верят современным исследованиям, которые доказывают, что уже через короткое время при правильном лечении туберкулёз перестаёт быть заразным.

"Но сейчас ситуация постепенно меняется. Уже есть рекомендации, которые дают возможность пациентам с устойчивой формой туберкулёза получать более короткие режимы лечения — девять месяцев вместо двадцати. Кроме того, в перечень медикаментов для госзакупок включены два новых противотуберкулёзных препарата, и сейчас они проходят регистрацию в Украине", — говорит Терлеева.

По её словам, в 2017 году на закупку медикаментов и расходных материалов для диагностики и лечения туберкулёза было выделено в два с половиной раза больше средств, чем в предыдущие годы. Сейчас эта тенденция сохраняется — в 2018-м на эти цели планируется потратить около 650 млн грн. "Этого достаточно, чтобы обеспечить людей всеми препаратами", — считает Терлеева.

Ольга Клименко тоже настроена оптимистично. Она надеется, что усилия, которые прилагают неправительственные организации и государство, в итоге увенчаются тем, что таких, как у неё, историй станет меньше.

"Туберкулёз — это отображение нашей действительности, нашего отношения к жизни", — говорит Ольга. Она не знает, почему заболела, но предполагает, что просто не берегла себя: "Мой образ жизни был таким же, как у всех. Просто я много работала. Так же, как все, бегала в аптеку за порошками "от гриппа", залечивала себя. Каждый может заболеть туберкулёзом и каждый может бороться с болезнью. Но для этого нужно признать, что туберкулёз существует. Если люди начнут изучать эту проблему, они изменят своё отношение к тем, кто уже заболел, и, возможно, смогут не заболеть сами. Это сложная задача, но выполнимая".

0
Делятся
Google+
Загрузка...
Подписка на фокус

ФОКУС, 2008 – 2017.
Все права на материалы, опубликованные на данном ресурсе, принадлежат ООО "ФОКУС МЕДИА". Какое-либо использование материалов без письменного разрешения ООО "ФОКУС МЕДИА" - запрещено. При использовании материалов с данного ресурса гиперссылка www.focus.ua обязательна.

Данный ресурс — для пользователей возрастом от 18 лет и старше.

Перепечатка, копирование или воспроизведение информации, содержащей ссылку на агентство ИнА "Українські Новини", в каком-либо виде строго запрещены.

Все материалы, которые размещены на этом сайте со ссылкой на агентство "Интерфакс-Украина", не подлежат дальнейшему воспроизведению и/или распространению в любой форме, кроме как с письменного разрешения агентства.

Материалы с плашками "Р", "Новости партнеров", "Новости компаний", "Новости партий", "Инновации", "Позиция", "Спецпроект при поддержке" публикуются на коммерческой основе.