Во мне живет 50-летний немец, — Елена Черненок о том, как победить болезнь

"Я управляю "Счастьем", — стройная 31-летняя блондинка со стильной короткой стрижкой и выразительными карими глазами приветственно протягивает руку. Елена Черненок и правда управляет "Счастьем" — так называется один из киевских коворкингов.

Еще два года назад врачи диагностировали у девушки редкое заболевание крови — пароксизмальную ночную гемоглобинурию: один случай на полмиллиона человек. С тех пор она прошла через сбор средств на спасение собственной жизни, химиотерапию, пересадку костного мозга и долгую реабилитацию. И все ради того, чтобы иметь право сказать: "Я управляю "Счастьем".

У меня была очень активная жизнь — рестораны, тусовки, клубы. До болезни я работала маркетологом в ресторанной сети. Домой приходила только переночевать. Я вообще не домосед. Еще был спорт. Собиралась на Драгобрат (украинский горнолыжный курорт. — Фокус) кататься на сноуборде. Мечтала о том, как научусь серфить. Мне было 29 лет. Я находилась в постоянном состоянии влюбленности. Увидела парня на улице и влюбилась. А через полчаса уже забыла о нем. И так семь раз в неделю. Больница точно не входила в мои планы.

Сначала я три недели не могла вылечить обычную простуду. Решила ее вытанцевать в клубах. А дома, лежа на холодном полу совершенно без сил, думала: мне конец. Через день все же пошла к врачу. Анализы показали, что гемоглобин упал до 53. С таким не живут.

Первые недели в больнице я не расставалась с компьютером и телефоном. У меня же работа, Драгобрат, вечеринки. Болеть нет времени. До меня еще не доходило, насколько все серьезно. Но потом вдруг в сознание начали просачиваться слова врачей: лейкоциты, тромбоциты… лейкоз. У меня взяли пункцию из грудины. Ужасная процедура — будто частичку души забрали.

31 декабря 2012 года я провела в размышлениях, что лучше — ВИЧ или лейкоз. Врачи сказали: миелодис­пластический синдром. Я даже выговорить это не сразу смогла. Доктор успокоила: это не хуже, чем лейкоз. Первая мысль: как это? Лейкоз — это ж вешаться, подыскивать место для могилы! А вторая мысль: ну хотя бы не ВИЧ.

Мне звонили с работы, спрашивали, когда я выйду. С тем же вопросом пошла к гематологу. А она мне: "Здесь нет сроков. В принципе, люди у нас надолго". Друзья катаются на бордах, отдыхают на Мальдивах… А я лежу в больнице. И диагноз странный. И на работу, судя по всему, выйду не скоро, и что со мной делать, непонятно. Помню, что очень хотела удалить аккаунты в соцсетях и не видеть, что у других жизнь продолжается, пока я лежу в гематологии и наблюдаю, как людей увозят в реанимацию. И оттуда они уже не возвращаются.

У меня было два варианта — трансплантация костного мозга или поддерживающая терапия. С одной стороны, операция за $250 тыс. без каких-либо гарантий, а с другой — постепенно отказывающий организм. Ведь поддерживающая терапия — это больницы, это забыть про солнце, воду, спорт, активный отдых, путешествия. Но как обо всем этом забыть?

Я снова и снова проходила пять стадий принятия горя: отрицание — агрессию — торги — депрессию — принятие. В очередной раз, добравшись до последней стадии, поняла, что готова к борьбе. Когда принимаешь неизбежное, находишь варианты решений. Задача спасти себе жизнь была поставлена и разбита на подзадачи. Я написала пост в Сети о сборе денег — для начала на обследование в Израиле.

Надо правильно мечтать. В Израиль летела с мечтой о том, чтобы диагноз не подтвердился. Сбылось — его не подтвердили. Нашли еще более редкое заболевание. И лекарство от него, которое нужно принимать, как диабетикам инсулин, — самое дорогое в мире —
500 тыс. грн в месяц. В Украине оно даже не лицензировано. Трансплантация осталась единственным шансом.

Я убедила себя, что собрать $250 тыс. на операцию реально. И собрала их за пять месяцев. Просто очень верила. Сложно убедить других, если сам не веришь в то, что делаешь. Когда поняла, что смогу оплатить пересадку, у меня случился срыв. Начиталась об осложнениях после операции, ее последствиях. Торговалась с Богом: Боженька, убери от меня это, и пусть все будет как обычно, а я готова делать что угодно, только не нужно трансплантации. Тогда я первый раз обратилась к психологу. Независимо от того, насколько сильным человек был по жизни, болезнь — серьезное испытание. Нельзя одними таблетками заглушить проблемы.

У меня появилось чувство смертности, и я научилась с ним жить. Это то, что дала мне болезнь. Я планировала свои похороны — хотела, чтобы мой пепел развеяли над Ай-Петри. И чтобы были танцы. И без слез. Мне надо было проговорить свой самый большой страх.

Я бы не сказала, что люди не хотят замечать болезнь. Скорее они не хотят видеть негативное. И когда им несколько раз в день попадаются на глаза просьбы "спасите, помогите, умираю", они стараются абстрагироваться. Чем моя история зацепила? Я с самого начала не пыталась давить на жалость. Наоборот, мне было важно донести мысль: цените жизнь здесь и сейчас, если о чем-то мечтаете, реализуйте мечту. "Потом" может не настать. У меня было сильнейшее желание жить, и оно заражало других людей. А они охотно помогают тому, кто хочет бороться.

После пересадки я почувствовала себя хуже. Пять месяц подряд меня выворачивало по 5–6 раз в день. У меня даже родилась параллель с Майданом. Ведь что такое трансплантация костного мозга? Это когда полностью меняют иммунную систему, потому что что-то пошло не так и организм атакует тебя. Майдан — это пересадка костного мозга стране. И впереди долгий процесс реабилитации, когда нужно принимать лекарства, много работать и думать позитивно. Без этого ничего не получится.

Я не говорю, что полностью здорова. Лучше не спекулировать этим. Потому что рецидивы случаются, и из всех знакомых мне людей, прошедших через трансплантацию, выжили не больше 10%. Потому что перспективы материнства туманны, потому что кости у меня, как у 80-летней старушки. Да, я теперь хрупкая девочка. Борд забудь, серф — непонятно, велосипед — аккуратно, ролики — нет. Это цена. Но не нужно бояться. Мы все когда-нибудь умрем. И если ты до сих пор жив, на тебя не упал кирпич, тебя не убили, значит, для чего-то это нужно.

Во мне живет 50-летний немец. Это все, что я знаю о своем доноре. Называю его Тилем, как актера Тиля Швайгера. Но надеюсь, что познакомлюсь с ним. Как-то прочитала, что донор и реципиент могут быть похожи, как близкие родственники.

За время болезни я стала серьезнее. И мне, если честно, это не очень нравится. Свою прежнюю ребячливость я холила и лелеяла. Ребенок, который жил во мне, помог в самые тяжелые дни, когда, казалось, уже нет смысла бороться. Потому что только ребенок умеет искренне радоваться элементарному, пусть даже мыльным пузырям. А сейчас я чувствую, что утратила детскость. Это еще одна цена борьбы. Но я очень надеюсь, что верну "внутреннего ребенка".

Привычные слова приобрели смысл. Одно дело говорить: "я люблю родных" или "важно заботиться о здоровье". Другое дело — понять их глубину. Во мне появилась мудрость. Мне проще возвращать людей к адекватности. Я получила на это моральное право. Они мне рассказывают про какие-то серьезности, а я говорю: "Это не проблемы, это задачи, не сгущайте краски".

Болезнь не за что-то, а для чего-то. Мне кажется, все, что со мной про­изошло, нужно в первую очередь другим людям. Благодаря моей истории сотня человек поменяла формат жизни и начала сознательно жертвовать деньги на благотворительность.

Каждую неделю ко мне обращаются за помощью. Я помогаю, потому что мне помогали. Сейчас многие жертвуют деньги. Наверное, сегодня 90% пожертвований связаны с войной. Но таким, как я, которые борются за свою жизнь, у которых война — болезнь, тоже нужно помогать. Я консультирую, объясняю нюансы поиска больниц, сбора средств. Хотя не все готовы спасать свою жизнь. Год назад я была в панике — почему люди не борются? Это же реально! Я психовала, настаивала. Но потом смирилась. Все мы разные.

Болезнь — это работа, причем круглосуточная. К больничной теме привыкаешь быстро. Еще долго после операции я могла говорить только об этом.

В сентябре прошлого года исполнился год после пересадки. Я съездила в Израиль, получила обнадеживающие результаты анализов, но вместо радости ощутила тревогу. Когда не знаешь, выживешь ли, не хочется к чему-то привязываться. А тут я поняла, что пора двигаться дальше. Но я не знала, чем хочу заниматься, вообще не знала, чего хочу. Снова начать мечтать и планировать что-то долгосрочное сложно. Опять помог психолог. Я воспринимаю каждый день как подарок. Ведь его могло и не быть.

• Читайте также: Если человека долго называть свиньей, он захрюкает, — воин и волонтер Алексей Аванесян

Сейчас, когда я с головой ушла в работу, друзья при встрече уже не спрашивают меня: "Ленка, ты как?" Они спрашивают: "Ленка, как там твое "Счастье"?" Я хочу написать книгу об опыте этих двух лет жизни. А еще хочу влюбиться.