"Больницы закончатся, а я нет". Почему украинские пациенты бьются с рассеянным склерозом в одиночку

"Со мной все будет хорошо, я сойду с ума". Это запись из блога в Телеграме, который одесская журналистка Эвелина Ганская ведет, преодолевая страх, боль и то, что можно описать шаблонной фразой "мучительная неизвестность". Блог называется "Хроники исчезновения". Эва больна рассеянным склерозом, и ее болезнь не предусматривает ремиссий и выздоровления. Только купирование обострений и задержку инвалидизации.

• "Я прошу не желать мне фантастических ремиссии, выздоровления и не говорить про "все будет хорошо" — мне после таких слов становится хуже, вы меня как по голове, которая сильно болит и кружится, бьете", — пишет автор дневника.

За короткий срок 32-летняя женщина потеряла возможность самостоятельно передвигаться, ориентироваться в пространстве и почти ослепла. Повреждения мозга склерозом необратимы, атрофия зрительного нерва тоже. При этом на эффективную помощь в лечении рассеянного склероза в Украине Эвелине рассчитывать вряд ли стоит. Фокус разбирался, почему.

Налаженные закупки: "Список препаратов очень ограничен"

В Украине насчитывается около 21 тысячи пациентов с рассеянным склерозом, и их число увеличивается в среднем на 1000-1200 человек ежегодно. Принято считать, что склероз — это болезнь стариков, но это миф. Пациенты с диагнозом рассеянный склероз — это в основном молодые люди, до 40 лет. Показатель 20 тысяч намного ниже европейских, и специалисты допускают, что это не потому, что с рассеянным склерозом в Украине дела обстоят лучше, а потому, что заболевание плохо выявляют. А значит, позже начинают оказывать помощь и, соответственно, хуже справляются. По статистике, только на диагностику может уйти год.

По словам заведующей кафедрой Львовского национального медицинского университета и председателя Львовского областного общества неврологов, профессора Татьяны Негрич, 88% людей с диагнозом рассеянный склероз имеют статус инвалидности, 68% из них не имеют возможности работать или учиться, а доля пациентов с рассеянным склерозом, которые имеют первую группу инвалидности в Украине, в 1,7 раза выше, чем в странах ЕС, где показатель инвалидности из-за этой болезни не превышает 30-40%. По мнению профессора, эти критические показатели свидетельствуют о том, что в Украине отсутствует надлежащее лечение рассеянного склероза.

• "За последние три месяца я лежала с обострением рассеянного склероза три раза. Сейчас я не хожу, не сижу, почти не могу двигаться и очень плохо вижу. Но уже дома. Это обострение болезни было сильное очень, после больницы не стало лучше, а в некоторых штуках стало хуже", — описывает свое состояние Эвелина Ганская. Объяснение, кажется, есть.

"Список препаратов, закупаемых Минздравом для терапии рассеянного склероза, очень ограничен. В нем нет всех доступных на территории Украины лекарственных средств для болезнь-модифицирующей терапии, а также не происходит достаточный контроль за эффективностью лечения, — говорит Татьяна Негрич. — Чтобы действительно изменить ситуацию к лучшему, нам очень нужен доступ к дополнительным современным опциям лечения в списке реимбурсации МОЗ для таких пациентов. Ведь сама суть персонализированного подхода к лечению рассеянного склероза, который сегодня является признанным во всем мире, заключается в доступе к достаточному количеству лечебных опций для возможности переключения терапии в случае ее неэффективности или непереносимости для конкретного пациента с РС, а также для возможности старта терапии из разных лечебных опций, в зависимости от типа РС, особенностей его течения, образа жизни пациента и репродуктивного плана".

При этом генеральный директор Директората качества жизни Минздрава Андрей Гаврилюк уверяет, что государство почти полностью обеспечивает пациентов с рассеянным склерозом необходимыми медикаментами. В 2018 году сумма закупок составила 71 млн грн, в 2019 году – 120 млн грн, в 2021-м – 135 млн грн.

"По состоянию на сегодня по тем номенклатурам, которые определены экспертами, и учитывая остатки за прошлые годы, сейчас ожидается поставка на 290 млн грн, — подчеркивал Гаврилюк во время публичного диалога в агентстве "Укринформ", посвященного Международному дню рассеянного склероза. — Таким образом, мы выходим на покрытие почти полной потребности в лекарствах всех людей, которые в этом нуждаются. Но мы понимаем, что количество больных будет увеличиваться, и потребность в лекарствах будет расти, и мы готовы к этому. Наука не стоит на месте, поэтому есть механизм, когда номенклатура закупки обновляется и осовременивается и основная цель Минздрава в этом направлении – обеспечить людей наиболее эффективными лекарственными средствами".

За неделю до этого заявления заместитель министра здравоохранения Светлана Шаталова сообщила, что Украина получила необходимые лекарства для лечения рассеянного склероза. Закупки обошлись Минздраву в 74 млн грн.

Рассеянный склероз и устаревшие протоколы

По словам учредителя благотворительного фонда 99 probleMS и представителя общественной организации "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом" Марьяны Пырижок, номенклатура препаратов для лечения РС в Украине не меняется, современные препараты в нее не попадают. Помимо этого протоколы лечения катастрофически устарели – сейчас РС лечат по протоколам 2007 года и применяют их лишь к взрослым пациентам.

"В каждой области живет примерно по 10 детей с рассеянным склерозом и лечить их запрещено. Дело в том, что лечение детей не прописано в протоколах, рассчитанных на взрослых людей, а отдельных протоколов лечения нет. И получается, что детям приходится ждать до 18 лет, чтобы получить соответствующую медицинскую помощь", — объясняет Фокусу Марьяна Пырижок. По ее мнению, Минздрав не спешит обновлять протоколы лечения, ведь современная терапия обходится намного дороже той, которую сейчас применяют.

По словам президента Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Виктора Сердюка, создание собственных протоколов лечения – процедура очень дорогая и длительная. Поэтому иногда кажется, что проще воспользоваться действующими в других странах протоколами лечения. На деле это "проще" может обернуться катастрофой, ведь мало просто перевести протокол на украинский язык, его необходимо еще и адаптировать под украинские реалии.

В качестве примера Виктор Сердюк приводит решение экс-главы Минздрава Уляны Супрун отменить украинские протоколы лечения и ввести международные. При этом чиновники не учли, что зарубежные протоколы рассчитаны на совершенно другие бюджеты.

"Каждый протокол рассчитан на конкретное бюджетное обеспечение. Бюджет лечения на одного пациента, скажем, в Германии составляет около $5 тыс. в год, в то время как украинскому пациенту выделяют всего $200. Как адаптировать международные протоколы лечения РС в Украине, если бюджет в 25 раз меньше?!" — восклицает Виктор Сердюк.

Помимо проблемы с протоколами существует и еще одна – квалификация врачей. Ведь даже при адекватных протоколах лечения около 10% обращений в стационар оборачиваются нанесением медицинского вреда.

"Очень многое зависит от врача, который решает, как лечить пациента. Хорошие специалисты не смотрят на действующие устаревшие протоколы, а самостоятельно изучают международные и следуют им, – поясняет руководитель ОО "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом" Екатерина Мисюра. – Но парадокс в том, что рассеянный склероз – особенная болезнь. Ошибку врача можно легко спихнуть на агрессивное течение заболевания и индивидуальную переносимость препаратов, ведь требования к подбору подходящей терапии очень размытые и все упирается во врачебный опыт специалиста".

Учитывая все эти обстоятельства, тысячи украинцев не могут рассчитывать на получение адекватной медпомощи. Из-за этого многие из них рискуют оказаться практически парализованными даже в молодом возрасте.

Что делать, если возникло подозрение, что у вас развивается рассеянный склероз

Обратимся к дневнику Эвы Ганской. Первый пост, прикрепленный вверху — чтобы бросался в глаза — написан как раз на этот случай. Не успокаивайте себя, не ждите, не бойтесь, а главное — не теряйте время.

"Я буду писать про ранние симптомы рассеянного склероза, и если вы их у себя обнаружите, то лучше сразу обратиться к неврологу. Как раз, чтоб избежать того, что со мной сейчас — а сейчас я не могу ходить самостоятельно, проблемно даже сидеть и стоять, и передвигаюсь даже по квартире при помощи четырехногого роллатора, но иногда даже с ним падаю, ооочень плохо вижу, плохо двигаюсь, и иногда плохо говорю. Выходить из квартиры я смогла только со вчера, когда у меня появился четырехколесный роллатор.

Я опишу симптоматику, а ваше дело, если увидите у себя такое, обратиться к неврологу на обследование, чтоб избежать того, что со мной. Просто у меня были жесткие симптомы давно, но в том числе потому, что о такой болезни мало говорят и пишут — в отличие от других многих болезней. Я и не обращалась к неврологу — болезнь очень классно маскируется под что угодно. Я годами жила с диагнозом биполярка второго типа, депрессии и прочее, а это все был склероз. Когда лекарства не помогают, то думаешь, что ты просто бракованная, другим же лекарства от биполярки вон помогают! Даже когда я теряла память о прожитых днях, например — у меня бывали страшные случаи когда я проживала часть дня и напрочь сразу не понимала, как я делала вещи, ходила, писала знакомым в таком состоянии "потерянности", я не знала, что это склероз. Я думала, что я бракованная просто, повторюсь.

Симптомы возможного рассеянного склероза

• проблемы с эмоциональным и ментальным (психическим) здоровьем, когнитивные проблемы (память и мышление в том числе), проблемы со зрением (часто резкие), проблемы с жеванием, глотанием, разговором, могут быть проблемы с мочевым пузырем, спазмы мышц, тремор, слабость в мышцах или боль, проблемы с равновесием и даже иногда сексуальная дисфункция, и сильная утомляемость. Абсолютно не значит, что все эти симптомы у одного человека вкупе, но этого достаточно для веской причины обратиться к врачу и одной причины, особенно если симптом подобный задерживается или повторяется.

Опять таки, болезнь эта не очень распространенная, и поэтому (ну еще потому что бывает такая форма даже, когда человек живет в памперсах) стигматизирована. Люди часто боятся говорить о том, что переживают.

Если бы я видела в ленте Facebook посты наподобие своего, то я бы задумалась и обследовалась раньше у невролога, наверное. А так агрессивный дебют случился в мае этого года, а узнай я что у меня склероз раньше — я бы прошла превентивное лечение, и избежала бы агрессивного дебюта и трех обострений.

Пожалуйста, берегите себя, и в случае признаков, описанных тут, обращайтесь к врачам. Симптомы мной описанные могут оказаться для вас "перебдением", но это все равно лучше, чем оказаться в ситуации как я", — убеждает Эвелина.

Для справки

• Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы. Повреждение оболочек нервных волокон активированной иммунной системой приводит к нарушению проведения импульсов и развитию разнообразных неврологических симптомов.
• Симптомы рассеянного склероза многообразны и могут включать в себя такие нарушения как слабость или онемение в руках и ногах, снижение зрения, шаткость и неустойчивость при ходьбе, головокружение, повышение мышечного тонуса, нарушения мочеиспускания и многие другие. Нарушения памяти при рассеянном склерозе встречаются крайне редко.