Особые потребности. Как выжить инвалиду в Украине ограниченных возможностей

Нехорошие подозрения у меня начали появляться еще во времена препирательств вокруг медицинской реформы, то есть еще в прошлом году. Но когда 30 января 2018 года вступил в действие закон №6327 "О государственных финансовых гарантиях медицинского обслуживания населения", предусматривающий воплощение в жизнь первого звена медицинской реформы в Украине, я поняла, что мои сомнения небезосновательны. Закон этот, ну, который №6327, я читала несколько раз. Тарифы есть, обязанности пациета на месте, программа медицинских гарантий упомянута (правда, до конца так и непонятно, что это такое), а вот инвалидов нет. Ладно, быстренько вспоминаем, что "инвалид" — это некомильфо, потому как слово-то обидное, и ищем "людей с инвалидностью". Потом ищем "людей с ограниченными возможностями". Затем — "с особыми потребностями"… Так вот: в законе №6327 "О государственных финансовых гарантиях медицинского обслуживания населения" инвалиды (можно употребить любой другой синоним) они не упоминаются…

Ну, может быть, этот термин возникнет в других, более конкретных документах? В апреле появляется документ с кучей замечательных тавтологий - "Порядок реализации государственных гарантий медицинского обслуживания населения по программе медицинских гарантий для первичной медпомощи на 2018 год". В среднем врач (терапевт или семейный, а то и педиатр) за каждого пациента будет получать 370 грн в год. За детей и за стариков суммы слегка увеличиваются, потому что они требуют более пристального внимания и, соответственно, больше времени и усилий. Так это объяснили. Но никаких инвалидов или даже людей с инвалидностью в этом перечне тоже нет!

А ведь именно они часто требуют более пристального внимания. Просто потому, что их возможности, как не крути, действительно ограничены, а потребности у каждого действительно особенные. Да и почему за мной должен наблюдать семейный терапевт (или что-то в этом духе), если мне необходим постоянный контроль невропатолога?

И ведь речь-то идет не о единичных случаях, и даже не о десятках или сотнях особо невезучих. Людей, которые нуждаются в помощи, очень много. На начало 2017 года, по информации Госстата, "количество лиц с инвалидностью в Украине составляет 2 603 319, из них I группы – 240 591, II группы – 900 478, III группы – 1 306 151, кроме этого дети с инвалидностью до 18 лет составляют 156 099 лиц". И за полтора года этих людей не стало меньше. О реальности предоставленных подсчетов и говорить не стоит.

Разве кто-то принимает во внимание глубочайших инвалидов, которые лежат после инсульта и не имеют шансов хоть когда-нибудь подняться? Но никакая официальная инвалидность им не светит, потому что столько бумаг нужно, что ни в сказках о реформе здравоохранения рассказать, ни на клавиатуре настучать. Уж лучше так. Как Бог решит.

Как их подсчитать, если переписи населения не было давно, потому и с общим числом украинцев ничего толком не ясно.

Хотите пример? Так я о себе, чтобы наверняка, и чтобы не ошибиться. Даже если я имею целиком официальную группу инвалидности, причем вторую, причем по неизлечимому аутоиммунному заболеванию, и довольно регулярно посещаю врача с 2000 года, то это совсем не означает, что система обо мне помнит и как-то спешит мне помочь. Есть Центр рассеянного склероза (РС), есть некоторые пациентские организации, но меня нет, хотя и справочки выписывали, и назначения делали. Вот все равно такого пациента нет! И спрашивать хоть что-то о государственной программе лечения РС даже как-то смешно. Больные есть. Программа есть. Деньги на программу, кажется, выделяются и распределяются. Но все как-то виртуально и для человеческого глаза незаметно.

Приказ от 18 января 2018 года № 96 "О распределении лекарственных средств для лечения больных рассеянным склерозом, закупленных на средства Государственного бюджета Украины на 2017 год" несложно найти в сети. Общая стоимость реализации этого приказа — 20 014 695,40 грн. С планом распределения средств здесь можно познакомиться. Но проблема в том, что ни средств, ни лекарств никто не видел — ни врачи, ни больные. Не знаю почему, но почему-то кажется, что такая же ситуация и с другими заболеваниями и с программами их лечения, если предполагается государственное финансирование. А лекарства просто офигительно дорогие – самостоятельно точно на них не заработаешь. Особенно нам, - "с ограниченными возможностями" и "с особыми потребностями". Так, может, лучше сэкономить на нас, убогих?

А ведь мы могли бы еще и работать. Носиться по городу, конечно, не способны, а работать на дому— бухгалтерами, редакторами, переводчиками и при этом платить налоги, приносить доход в казну государству (а не только висеть у него на шее), могли бы... Кажется, есть закон, что все работодатели обязаны брать на работу сотрудников-инвалидов? На самом деле чихать работодатели хотели на законы и на подзаконные акты — и для здоровых-то работы нет, и их как-то надо исключительно на минималку оформлять, чтобы… Ну, вы понимаете. Так на что уж калеке претендовать?

…Одним словом, в районной поликлинике обо мне забывают с завидным постоянством, так называемый семейный врач даже не дала постоянный контактный номер телефона, хотя при РС это необходимо, в самом Центре РС мне бодрым голосом сообщили, что мои документы куда-то подевались, если и были когда-то…

Вот и получается, что меня как бы и нет. Особые-то потребности всегда раздражают. Да еще на фоне ограниченных возможностей.

…И все таки, куда исчезли анонсированные Минздравом лекарства на 20 014 695,40 грн.? Ведь какая-то их часть точно предназначалась мне…