Без отпечатков пальцев. Как живут люди с редкой генетической мутацией

В мире, где отпечатки пальцев являются важнейшими биометрическими данными, существуют люди, у которых из-за генетических особенностей они полностью отсутствуют, пишет BBC. 

Двадцатидвухлетний Апу живет со своей семьей на севере Бангладеша. До недавнего времени он работал санитаром. Его отец и дед были фермерами. Мужчины в семье Апу, по всей видимости, имеют крайне редкое генетическое отклонение, которое встречается всего у нескольких людей по всему миру: у них нет отпечатков пальцев. 

Дед Апу совсем не видел в этом никакой проблемы. Однако в последние годы крошечные узоры на кончиках пальцев, известные как дерматоглифы, стали крайне ценной и нужной различным ведомствам биометрической информацией. Сейчас они используются на каждом шагу — от прохода сотрудников службы безопасности в аэропорту до голосования и разблокировки мобильного телефона. 

В 2008 году, когда Апу был еще мальчиком, в Бангладеш ввели удостоверения личности, которые должны быть у каждого взрослого гражданина страны. Для регистрации такого документа требовалось сдать отпечаток большого пальца. 

Пораженные государственные чиновники не понимали, как выписать карточку отцу Апу Амалу Саркеру. В результате он получил удостоверение со штампом "Без отпечатка пальцев". 

Но в 2010 году отпечатки пальцев стало необходимо сдавать при получении паспорта и водительских прав. Амал сумел получить паспорт далеко не сразу и только после того, как он предоставил медицинскую справку о своем уникальном заболевании. 

Впрочем, для выезда за рубеж Амал этим паспортом так никогда и не пользовался: в том числе потому, что опасался проблем при прохождении контроля в аэропорту. И хотя по работе ему необходимо ездить на мотоцикле, он так и не смог получить права. 

"Я заплатил нужную сумму, сдал экзамен, но права мне так и не выдали, потому что я не смог сдать отпечатки пальцев", — говорит Амал.

В качестве доказательства, что у него есть водительские права, Амал везде носит с собой квитанцию об уплате сбора, но не на всех полицейских это действует: ему уже дважды приходилось платить штраф. И несмотря на то, что он объяснял, почему не может получить документ, и даже демонстрировал полиции свои голые кончики пальцев, штрафы не отменили. 

В 2016 году для покупки сим-карты правительство ввело обязательное сопоставление отпечатка пальца с национальной базой данных. 

"Я ввел всех в ступор, когда мне понадобилась сим-карта. Их программа постоянно висла, когда я ставил палец на датчик для отпечатков пальцев", — отметил Апу. 

В результате карточку купить ему так и не удалось, так что теперь все мужчины в семье пользуются мобильными номерами, зарегистрированными на мать Апу. Редкое генетическое заболевание, от которого страдает эта семья, называется адерматоглифия.

Впервые об этом заболевании заговорили в 2007 году, когда к швейцарскому дерматологу Питеру Итину обратилась женщина, которая не смогла въехать в США. Ее лицо соответствовало фотографии в паспорте, но сотрудники американской пограничной службы не смогли взять у нее отпечатки пальцев. Потому что у нее их попросту не было. 

При осмотре профессор Итин установил, что и у других членов ее семьи было все то же странное заболевание — гладкие кончики пальцев и меньшее количество потовых желез в руках. 

Итин вместе с еще одним врачом-дерматологом, Эли Шпрехером и выпускницей университета Яной Нусбек изучили ДНК 16 членов этой семьи — у семи из них были отпечатки пальцев, а у девяти — нет. Как утверждает Итин, подобные случаи крайне редки, а задокументированных данных очень мало. 

В 2011 году ученые идентифицировали ген SMARCAD1, мутация которого у девяти членов этой швейцарской семьи и стала причиной редкого заболевания. В то время об этом гене практически ничего не было известно. 

Судя по всему, других последствий для здоровья мутация не имеет. Профессор Шпрехер рассказывает, что о мутации никто не знал так долго, потому что науке не было известно о существовании самого этого гена. Мутация меняет только определенную часть гена, у которой, как казалось, нет никакого назначения, как и у всего гена в целом, говорит эксперт. 

Заболевание получило официальное название адерматоглифия, но профессор Итин назвал его более понятно: "расстройство задержки миграции", после того как его первая пациентка столкнулся с трудностями при въезде в США. Эта болезнь может затронуть несколько поколений семьи.

Дяде Апу Саркера Гопешу, который живет в Динаджпуре, примерно в 350 км от Дакки, пришлось ждать два года, чтобы получить разрешение на получение паспорта. 

"За последние пару лет мне пришлось ездить в Даку четыре или пять раз, чтобы они поверили, что у меня действительно есть эта болезнь", — сказал Гопеш. 

В конторе, где он работает, недавно начали использовать отпечатки пальцев для регистрации перед началом смены, поэтому он должен был уговаривать начальство, чтобы ему позволили по старинке записываться в книгу учета явки на работу. 

Врач в Бангладеш поставил членам этой семьи диагноз "врожденная ладонно-подошвенная кератодермия", которая, по мнению профессора Итина, переросла в адерматоглифию. Такое заболевание также может вызвать сухость кожи и уменьшенную потливость ладоней и ног — о всех этих симптомах говорят и Саркеры. 

Итин готов помочь членам этой семьи сделать генетические анализы, чтобы узнать больше об их заболевании. Результаты тестов помогут Саркерам понять, что именно происходит в их организме, но им будет все так же сложно жить в современном мире без отпечатков пальцев. Общество же все чаще требует от них биометрическую информацию, которую они попросту не имеют.

Амал Саркер говорит, что большую часть жизни не испытывал никаких проблем, но его детям придется намного сложнее. Амал и Апу представили властям медицинские справки о своей болезни и сумели получить удостоверения личности. В этих карточках, впрочем, используется другая биометрическая информация: скан их зрачка и параметры лица. Но они все так же не могут купить новую сим-карту или получить водительские права. А выдача паспорта становится очень долгой и утомительной процедурой.

"Я уже устал объяснять ситуацию снова и снова. Я у многих спрашивал, что мне делать, но никто ничего толком не может сказать. Кто-то говорит — иди в суд. Если все остальное не сработает, мне так и придется поступить", — добавляет Апу. 

Апу надеется, что ему удастся получить паспорт, потому что очень хотел бы поехать за границу. Но процедуру оформления он пока не начинал.