Больной вопрос. Какими бывают больницы, дружелюбные к детям

У Макара есть что-то общее с Маленьким принцем. Он тоже живет на далекой планете. Только у Маленького принца дом — это астероид Б-612, а у Макара — планета "Реанимация" в Ровенской областной больнице. На астероиде есть роза, вулканы и баобабы, а у Макара в реанимации — мама Вероника, аппарат искусственной вентиляции легких и врачи.

Иногда к нему попадают сокровища. Однажды это была, например, гречневая каша. Но Макару она не понравилось. В этом он похож на папу Ярослава. Потом — мультики, а это уже интереснее. Когда-то мама развернула что-то шелестящее — внутри оказалась конфета. Она сладкая. Как-то в реанимацию к Макару попал целый оркестр — музыканты играли. На первые именины ему принесли разноцветные воздушные шары, а на вторые и вовсе случилось чудо — он получил большой торт. Макар живет в реанимации. Мама с ним столько, сколько необходимо, а не 15 минут в день. И это тоже чудо.

Быть рядом

Макар Гук появился на свет 18 февраля 2015 года. Роды прошли хорошо, только врачи посоветовали родителям через месяц показать сына неврологу. На всякий случай. А уже 18 марта у Макара было сразу три диагноза под вопросом. К тому времени он ослаб — не держал голову, а если плакал, то совсем тихо.

Вероника называет дату за датой, отдалявшие сына от нормальной жизни, а ее и мужа от мечты о том, как они будут вместе растить здорового ребенка. 27 апреля результаты анализов подтвердили у малыша спинальную мышечную атрофию. "С таким диагнозом долго не живут", — сказали врачи в больнице. С этого момента все "полетело кувырком". Вероника подбирает именно эти слова, чтобы описать тот момент. 19 июля Макара привезли в реанимацию, из которой он уже не выходил.

СМА — генетическое нарушение, означающее постепенную атрофию мышц. У Макара СМА 1 типа — самая агрессивная форма. Уже в четыре с половиной месяца ему стало сложно глотать, поднялась температура, и в конце концов его подкосила пневмония — он начал задыхаться. Так малыш и оказался на своей далекой планете — в реанимации.

— Состояние было очень плохое, — вспоминает Вероника. — Температура не падала ниже 41 градуса неделю. Тогда нам и сказали, что в любой день он может уйти.

Макара интубировали – у него появилась трахеостома. Ему установили зонд, через который он ест, потому что у него пропал глотательный рефлекс. Рядом с ним всегда есть откашливатель, потому что дети со СМА не умеют кашлять сами. Малышу стало легче.

А дальше на планете "Реанимация" поселилась мама. Потому что ребенок и без того напуганный и утомленный медицинскими манипуляциями не должен оказаться в одиночестве. В такие моменты родители нужны больше всего на свете, чтобы не было страшно. Макару повезло, потому что человечных реанимаций в украинских больницах все еще мало. Больные дети и сейчас часто оказываются за дверями, без мамы и папы, даже несмотря на то, что официально Минздрав открыл доступ в реанимации.

Андрей Пеньков, врач-педиатр, активист движения семейно-ориентированной медицины: "Здоровье человека зависит от того, в какой среде он находится. Если мы, врачи, реально хотим помогать ребенку как пациенту, то обязательно должны находиться в партнерских отношениях с членами его семьи. В США, например, эта практика развилась в целое направление — medical home. Пациент и его интересы — главное. У нас же не система существует для пациента, а пациент для системы. Более того, она порой враждебна. Ни на каком из этапов пациент не является центром принятия решений. А родителей вытесняют из этой системы или привлекают в лучшем случае как обслуживающий персонал. В наших условиях попадание в медучреждение — это почти всегда кошмар для ребенка. Все устроено так, что больница сама по себе становится источником негативных воспоминаний, оставляющих шрамы в подсознании, формирующих "медицинскую травму", с которой потом растет маленький человек".

Тем ценнее опыт тех, кто пошел против течения, потому что рано или поздно за ним пойдут и другие. В реанимации Веронике сначала доверяли делать все, что не требовало медицинских навыков. Она ухаживала за сыном, училась пользоваться откашливателем, кормить через зонд. Жила рядом с Макаром на специально оборудованной для нее койке. Папа тоже приезжал к Макару, но реже. В семье болеющего кто-то должен еще и работать. В ровенской больнице пока нет отдельной комнаты для родителей, душа и кухни. Макару, например, нужно не только приготовить еду, но и тщательно ее перетереть. Но есть понимание, как не должно быть, — нельзя ребенка разлучать с семьей, а это уже полдела.

Когда Макару стало хуже и начали отказывать мышцы диафрагмы, малыша подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Сначала он дышал сам, а машина ему просто помогала. Тогда Вероника снова поселилась в реанимации — научилась санировать трахеостому и менять трубку. Днем они с Макаром смотрели мультики, читали книги, играли. Ведь даже очень больной ребенок все равно остается ребенком. Уже с трахеостомой на аппарате ИВЛ малыш научился агукать, начал потихоньку сжимать пальчики, двигать ногами и даже махать рукой, говоря: "Привет".

Андрей Пеньков: "У 25% детей, поступающих в наши больницы и получающих "медицинскую травму", есть риск развития синдрома посттравматического расстройства. Когда ребенка забирают на манипуляции, уносят на операцию одного, даже 20-30 минут могут стать решающим для развития нарушений. Разлука с родителями, болезненные процедуры — все это потом сказывается на психологическом и соматическом здоровье детей. Могут пострадать когнитивные функции, функции социализации, самооценка. На каждого ведь по своему влияет боль, стресс, угроза здоровью, страх смерти. Но никто не рассматривает ребенка как личность, способную принимать и понимать то, что с ним происходит. А ведь чем старше ребенок, тем сложнее для его психики пребывание в больнице. Но о коммуникациях с детьми медработники заботятся меньше всего. У нас мрак, что творится при хроническом болевом синдроме — дети мучаются, детских форм обезболивающих нет, специалистов, которые могли бы прописывать схемы лечения, — тоже. И мы, взрослые, позволяем этому происходить. Если посмотреть на наши медучреждения, сразу понимаешь, насколько на самом деле отчуждены дети. Они для нас не приоритет. Я пока не вижу много взрослых, которые бы вышли на улицу, чтобы сломать систему, а на ее месте создать дружелюбные к детям больницы".

Состояние Макара в реанимации то улучшалось, то снова сильно ухудшалось, однажды его сердце остановилось на три минуты, в потом он вошел в состояние, близкое к коме. Тогда Веронике приснилось, как Макар просится к ней на руки.

— Часто я чувствую себя роботом, — говорит Вероника. — Раньше были хотя бы слезы. Я не понимала, что это со мной, с моим ребенком. Но слезы видел Макар и смотрел на меня такими глазами, как будто спрашивал: "Почему ты плачешь?" И я начала их скрывать. В наших больницах очень не хватает психологических комнат. Я знаю, что многим родителям нужно выговориться, иначе они закрываются в себе. Врачи, которые помогают ребенку, не могут одновременно оказывать помощь еще и мамам с папами.

Потом слезы у Вероники исчезли вообще. Их место занял страх. Это случилось как-то ночью, когда она лежала рядом с сыном и, как обычно, прислушивалась к его дыханию.

— Сквозь сон я всегда слышала, как шумит ИВЛ, даже хрипы в легких сына. Потом начали преследовать мысли: а вдруг засну и что-то пропущу, а вдруг дала много еды через зонд, а вдруг не так просанировала трубку. Паника не проходила ни на минуту, и я уже не справлялась, — честно признается она.

Маме тяжелобольного ребенка не сойти с ума очень сложно, ведь болезнь не дает передышек.

Сейчас Вероника живет на два дома. Каждый день в 6 часов утра она едет к Макару в Ровно из Дубненского района, что в 50 км от города, а вечером возвращается домой. Наверное, мама с папой решились бы забрать сына домой, если бы в Украине существовала качественная помощь таким детям, если бы государство обеспечивало их необходимым медоборудованием. Но этого нет, а Веронике очень страшно. Хотя это уже совсем другая история.

Улыбка и наклейка в подарок

Ганнуся Вербовская раз в три недели ездит в Краков на курс химиотерапии. Оказалось, что такое путешествие комфортнее, чем пребывание пусть в близкой, но украинской больнице.

Маленькой дочке Юрия и Хрыстыны Вербовских из Львова почти три года. Она уже начинала ходить и говорить "мама, папа", когда в ее теле вдруг появилась дрожь и начали бегать глазки. Неврологи предположили, что это спиноцеребральная дегенерация — неизлечимое заболевание, похожее на ДЦП. "Оформляйте инвалидность, ходите на массажи, делайте ванночки" — вот и все рекомендации.

— В одном реабилитационном центре для детей с ДЦП нас даже не взялись лечить и отговорили делать специальные уколы, назначенные врачами. Очень болезненная процедура — иголки вкалывают в тело и через них пропускают ток. Сказали: "Вымучаете ребенка, а диагноза у вас как не было, так и не будет", — вспоминает Юрий. — Как мы поняли позже, это был единственный дельный совет, полученный в Украине.

Искать врача семья решила в Польше. Так продолжалось полгода — массажи, поиски, переписка с докторами, пока не нашли того самого. Отправили ему историю болезни, а в ответ пришло: "Скорее всего, это не неврология". Семья оформила все документы и поехала в больницу в Краков. Там за два дня нашли причину симптомов Ганнуси — большая опухоль в грудной клетке, предположительно нейробластома. Во Львове после пункции диагноз подтвердили. Впервые после появления странных симптомов родители Ганнуси перевели дыхание — наконец-то понятно, с чем нужно бороться.

— Вот эта неопределенность, наверное, и была самой страшной. Ребенок чахнет на глазах, а ты ничего не можешь сделать, — объясняет Юрий.

Тогда они ненадолго попали в детскую онкологию Львовской областной больницы. Она выглядит так: педиатр пани Зоряна, работающая внештатным врачом-онкологом, и еще один врач на полставки. На отделении висит табличка "Хирургия", потому что пани Зоряна выбила несколько палат в хирургии для онкобольных детей.

Дома хирурги сказали Вербовским, что смогут оперировать девочку только после четырех блоков химии, которые должны уменьшить слишком большую опухоль. Но мама и папа Ганнуси ждать не хотели и поехали в краковскую больницу, где малышке сразу вырезали злокачественное образование.

— Нам к Кракову все же ближе, чем к Киеву, да и уровень медицины там лучше, — говорит Юрий. — Во львовской больнице мы лежали очень мало. Но нам хватило, чтобы понять, насколько она другая. Там пани Зоряна заменяет детям и врача, и опекуна, работу медсестры в основном выполняют родители. Онкология польской больницы, в которую мы попали, разительно отличалась именно медсестрами. Они там работают день и ночь. При этом официально у них забастовка из-за низких зарплат. Но на отношение к работе или к пациентам это вообще никак не влияло. Меня это очень удивило.

Еще Юрия удивила детская комната развлечений в больнице. Там всегда есть одна-две женщины, которые позаботятся о ребенке, поиграют с ним. Тем временем родители могут сделать передышку — пойти поесть, помыться, просто расслабиться.

Последние полгода семья Вербовских живет в чемоданном режиме — то привыкают к польским проблемам, то переключаются на украинские. Ганнуся проходит химиотерапию, которая должна ей помочь избавиться от синдрома Кинсбура, возникшего из-за опухоли. В Польше они по возможности останавливаются в доме Рональда Макдональда — семейной гостинице, созданной одноименным фондом специально для семей с больными детьми. Это один из инструментов, благодаря которому больницы становятся ближе к ребенку и его потребности быть рядом с близкими людьми. Гостиница как раз недалеко от клиники. Там родители могут переночевать, приготовить еду, постирать вещи, помыться.

— Если говорить о больничной палате, то особых условий в ней для родителей тогда не было. Мы посмотрели, как к этому приспособились другие мамы и папы. Они брали карематы, раскладушки и находились рядом с ребенком. Мы сделали так же. Вообще онкоотделение этой краковской больницы выглядело старее, чем во Львове (ремонт там заканчивают только сейчас). Но главное, что было лечение. А атмосфера в целом вообще другая — очень дружелюбная. Врачи внимательные и добрые, а у медсестер фантастически теплое отношение к детям. Мы оценили, насколько это важно.

Юрий Вербовский

Андрей Пеньков: "В украинских больницах многое против ребенка. У детей часто нет игровых пространств, поэтому нет возможности справляться со стрессами, нет психологов. Для родителей нет нормальных условий для пребывания в больнице. Иногородние родители часто вынуждены снимать квартиры на время лечения, а это дополнительные непомерно тяжелые расходы. Персонал чрезмерно строг и зачастую не общается с детьми. В западных больницах доступны и музыкотерапия, и игровые комнаты с приставками, конструкторами, игрушками, там шастают клоуны. Там стремятся создавать пространство, свободное от боли. Но главное — сама больница приветливая. Врачи общаются с детьми и настроены на то, чтобы успокоить родителей, нежели подогревать их тревогу, даже если ситуация очень тяжелая. Можно ведь ставить маленькие задачи на день: сегодня ребенок погуляет, что-то увидит, встретится с другом, посмотрит мультфильм. Ребенок при любых обстоятельствах должен получать дозу позитива".

Каждый раз, когда Ганнуся приезжает в краковскую клинику, она знает, что ее ждет болезненная процедура — ей будут искать вену, колоть, капать химию. Но она с улыбкой идет к уже знакомым медсестрам.

— Просто потому, что они с ней приветливо разговаривают, пошутят, дадут наклеечку. Вот эта приветливость очень облегчает ситуацию, — говорит Юрий.

Андрей Пеньков: "Больница, дружественная ребенку, — это общемировой тренд. Правильная атмосфера ощущается с порога клиники: "Мы рады любому, кто заходит. Мы готовы помочь". А не так: "Женщина, куда вы по помытому". У нас же все закончилось на роддомах — грудным вскармливанием и совместным пребыванием мамы и ребенка. Международные организации в течение 5-7 лет меняли здесь подходы. В результате в роддомах начали делать отдельные родзалы, индивидуальные палаты, проводить партнерские роды. Это действительно хороший кейс. Но движение должно ведь касаться всех больниц. И оно означает право ребенка на обезболивание, на игру, право быть с родителями, право знать о своем состоянии здоровья. Особенно важно это для детей, находящихся в хирургии, реанимации, онкологии, токсикологии. Но менять придется не только больницы и врачей, а и себя. Потому что обществу это тоже должно быть нужно. Хорошая новость в том, что инструменты для превращения больниц в дружелюбные территории уже давно придуманы".

• Читайте также: Восемнадцать лет — не приговор. Что ждет больных редкими недугами после совершеннолетия

Ганнусе, которая проходит лечение в Польше, становится легче. Она снова начала ходить.