Вопреки прогнозам. Как помогать людям, которых не в силах спасти врачи

Лесю Литвинову традиционно называют волонтером. Все и правда начиналось с волонтерства: сначала на Майдане, потом в центре помощи переселенцам "Фроловская 9/11". То, чем она занимается сейчас, — нечто большее: Леся помогает людям, от которых отказывается медицина, и часто у них никого, кроме нее, нет. Подопечные Литвиновой — взрослые паллиативные, то есть неизлечимые, пациенты. В отсутствие системных программ поддержки им остается лишь ждать смерти и надеяться на помощь благотворительных организаций и редкое участие окружающих. Леся дает и то и другое.

В фонде "Свої" помимо медицинской есть программа для паллиативных подопечных, которым предоставляют необходимые для жизни технику, препараты и приспособления. Но не менее важна и другая помощь: откликнуться, когда человеку больно и страшно, поговорить с ним среди ночи, спросить, чего он хочет лично для себя.

Последний день

Важно

Смех сквозь слезы. На что похожа работа больничного клоуна

Мне недавно позвонили, попросили дать кислородный концентратор. У человека онкология, рак легких. Его жена договорилась с хорошим хосписом, уговорила врача принять мужа. Бригада приехала его забирать, а он уцепился за дверной косяк и стал просить, чтобы его оставили дома хотя бы на пару дней. Мужчина умер за эти два дня на кислородном концентраторе — спокойно, с родными людьми, дома. Успел помириться с женой, а ведь у них были очень тяжелые отношения. Никогда не знаешь, к чему приведет любой последний день.

Я за то, чтобы пациенты находились дома, а не в больницах. Хоспис — это крайний случай. Нельзя сказать, что они не нужны. Есть пациенты, которым нельзя находиться дома, когда домашние растеряны, не могут оказать помощь. Есть и люди, которые через каждые 15 минут требуют вызвать скорую. Но если человек хочет находиться дома и есть кому за ним ухаживать, нужно создавать для этого условия. Должна быть домашняя комфортная обстановка, это нормально.

У нас нет воспитанной в обществе культуры отношения к паллиативу. Вся эта сфера висит в воздухе, потому что паллиатив никогда не относился к медицине. Наша медицина — о том, что можно вылечить. С того момента, как пациент становится неизлечимым, медицина говорит: "Мы больше ни при чем. Что вы от нас хотите? Он же неизлечимый! До свидания!"

Паллиатив — сфера на стыке социальной и медицинской помощи. Если нужно инвалидное кресло, мы понимаем, что его можно запросить в соцслужбе, и, может быть, его дадут. Костыли дадут точно. Но всего остального предоставить не могут, так как соцслужбы не оказывают медуслуг. Даже если говорить о таких простых и доступных по цене вещах, как кислородный концентратор. Мы в фонде пользуемся несколькими кислородными концентраторами. Десять купили за деньги, которые специально для этого собрали, еще два нам подарили: люди купили, попользовались, человек ушел, аппарат передали дальше. Мы подсчитывали, что в среднем один наш кислородный концентратор за месяц меняет трех хозяев. Срок жизни у него — несколько лет.

Есть очень большой вторичный рынок медицинской техники. В той же Польше можно купить ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких. — Фокус) за относительно доступную сумму. Но фонд не может их купить, потому что никто не продает по безналу. Я могу собрать деньги, а отчитаться за покупку не могу. Нужно покупать новую технику за сумасшедшие деньги, которых она по большому счету не стоит.

Кислородные концентраторы могли бы стать хорошим капиталовложением от государства. Они недорогие, их не нужно покупать каждому, ими будут пользоваться по кругу. Но кроме денег такая программа требует организационных усилий. Кто-то должен выдавать эти аппараты, заниматься сервисным обслуживанием, так как у них забиваются фильтры, нужны расходники. Как и любая другая техника, кислородные концентраторы горят, барахлят, глючат.

В идеале подобная аппаратура должна быть при хосписах и выездных бригадах. Мы в фонде тоже собираем набор техники для паллиативных пациентов, только мы — не хоспис. Я хотела бы открыть правильно обустроенный хоспис, но столько денег мы пока нигде не возьмем. Аппаратура и два врача у нас есть. Один из них, онколог Таня Горбатюк, разбирает случаи по своей специальности, и есть Зоя Максимова, которая может приехать к пациенту и корректировать на месте. Но это капля в море.

Для нас 50 пациентов за три месяца — отличный показатель, но в масштабах страны, даже Киева, это ничто. "Свої" — небольшой фонд, и направление паллиатива узкое. В идеале хоспис должен быть в каждом районе города, а при нем — несколько выездных бригад. Я понятия не имею, когда мы к этому придем.

Смысл жизни

История, которая во многом изменила мое отношение к жизни и смерти, — о малыше, который умер в реанимации. Его долго тянули всеми возможными силами. На определенном этапе ему надо было ставить "подключичку", центральный венозный катетер. У ребенка был сложный дефект лимфосистемы, из-за чего он был надутый, как шарик. В Охматдете не рискнули, отправили в Институт рака. Там аппарат поставили, но не смогли вывести ребенка из наркоза. Вдруг непонятно почему мальчик побелел и отказался приходить в себя. Все забегали, засуетились. На весь этот переполох из соседней палаты выбрел дедушка, который должен был умереть еще месяц назад. Как оказалось, в прошлом дедушка был реаниматологом. Несмотря на вопли персонала, он отодвинул молодежь в сторону и сказал: "Белый ребенок — это вам не черный ребенок". Он стукнул с одной стороны, с другой, как-то его сжал, дунул, и малыш пришел в себя. Дедушка умер ночью, но успел сделать то, ради чего, наверное, и жил. Он подарил этому ребенку целый год жизни, который был очень счастливым.

Последняя помощь. Леся Литвинова борется за больных, которыми никто не хочет заниматься

Человек может и не знать смысла своей жизни. У меня есть знакомая, жизнь которой с обывательской точки зрения бессмысленна. У нее нет родственников, друзей, дома — вообще никого, она никому в этом мире не интересна. У нее тяжелое заболевание, она парализована, не может говорить, только пишет в смартфоне. Она ест и дышит через трубку, испражняется с помощью клизмы и катетера. В этом — все ее существование. Притом у нее невыносимый характер. Она мне выносит мозг так, как никто другой. Посреди ночи я вдруг ей срочно что-то должна, и неважно, где и как я это достану. Она будет выкручивать мне руки, манипулировать. Если я скажу, что не могу в три ночи привезти ей апельсиновый сок, вкуса которого она все равно не почувствует, потому что он заливается через зонд, она может через час написать, что задыхается и умирает. После такого "прощай" я все равно приеду.

Эта женщина учит меня — пробует на прочность мои собственные моральные принципы. Можно рассказывать всей вселенной, что любой человек имеет право на достойную жизнь и смерть, любой достоин любви. Но другое дело — продолжать любить человека, который не дает тебе вздохнуть и только льет на тебя грязь в ответ на все, что ты делаешь. Именно благодаря ей я научилась сдерживать гнев, раздражительность и находить внутри себя хорошее, которое могу разбудить по отношению к ней. Она не делает ничего, чтобы изменить мир, но меняет меня — и чем дольше она живет, тем системнее меняюсь я. А я могу эти системные изменения привнести, по крайней мере, в мое ближайшее окружение. С каждым новым случаем, подопечным не только я, а все, вовлеченные в процесс, получают новый опыт и ведут себя по-другому.

Болезнь Стивена Хокинга

Периодически я впадаю в панику. Есть болезни, за которые у нас не берется никто. Людям нужна помощь, но я не могу найти специалиста, который бы рассказал, что делать. У меня сейчас 11 подопечных с БАС — боковым амиотрофическим склерозом. Это то, от чего умер Стивен Хокинг. Двое моих подопечных находятся в Киеве, остальные — по стране. И я не нашла ни одного специалиста у нас, который бы с уверенностью сказал, что с ними делать.

Я даже статистики по БАС не нашла, не говоря уже о протоколах лечения. Мы не знаем, сколько в Украине таких пациентов. Их боятся, выписывают домой со словами: "Вам очень не повезло".

При БАС отказывают все органы. Самостоятельно человек не может ничего сделать. И, наверное, лучше всего при таком состоянии отключаться и уходить в иллюзии. Лежишь себе тихонько, слюни пускаешь, а на самом деле паришь в облаках на воздушном шарике. И тебе хорошо, и окружающим проблем не делаешь. Самое обидное, что при БАС совершенно не страдает мозг. Оказаться запертым в мертвом теле с чистым разумом — это пытка. Узнав о диагнозе, мужчина, мой подопечный, сказал, что хочет умереть. Его разбило очень быстро. Он не успел сам и требовал от домашних убить его. Конечно, у родных рука не поднялась. Об эвтаназии в нашей стране и говорить не приходится. Он прожил недолго, потому что жить не хотел и ему было очень страшно.

Не театром единым. Паллиативных больных стараются не только развлечь и ободрить, но и собрать для них самые необходимые вещи

Чего ты хочешь?

У нас много подопечных по медицине, не могу назвать точные цифры. Да и как их подсчитывать? Вот, например, Артем из Донецка. У его дочери был двухсторонний рак почек. Год назад одна почка работала на 10%, другая — на 14%, я думала, не вытянем девочку с того света. А все хорошо. Они окончили курс четыре месяца назад, вернулись в Донецк, потому что здесь не прокормятся. Им через месяц нужно будет приехать и сделать контрольное обследование. Договариваться об этом и платить будем мы. Это как — подопечные или нет?

А те, кто прекратил лечение, потому что оно неэффективно, или из-за того, что нет денег? Эти люди мне звонят, чтобы просто поговорить. Они кто — подопечные или нет? Я все это подсчитать не в состоянии. Я знаю, что умные фонды и общественные организации ведут подробную, тщательную статистику. Знаю, что неправа и должна это делать. Если бы мы показывали красивые цифры, то, возможно, получали бы гранты. Но вот звонит мне человек в три часа ночи, потому что ему страшно и не с кем поговорить. Я встаю, завариваю кофе, успокаиваю его и снова ложусь спать. Это не должно идти в статистику с записью "оказана срочная ночная консультация, психологическая помощь" и бла-бла-бла. Такие вещи я записываю в своей внутренней таблице паллиатива, чтобы понимать, что и на каком этапе может понадобиться человеку.

В одной графе я для себя обозначаю отношения человека с церковью. 95% моих подопечных, вне зависимости от религиозности и воцерковленности, просили привести батюшку для исповеди и причастия. Это дает мне основания задавать вопрос об отношениях с церковью, когда я прихожу к людям. Я могу с этим помочь — у меня есть прекрасные знакомые батюшки из разных патриархатов, могу привести раввина, хотя пока еще никто не просил.

Очень важно задать вопрос: "Чего ты хочешь для себя?" Не лекарство, не еду, не матрац. А вот если зажмуриться и представить, что можно все? Как правило, люди хотят настолько простых вещей, что обеспечить их несложно: понюхать нарцисс или съесть мороженое. Они просто не знают, что желание можно озвучить вслух, что им все еще можно чего-то хотеть. Это ужасно.

У меня одна женщина за две недели до смерти ходила на премьеру в театр. Она была в корсете, потому что у нее рассыпались кости, в инвалидном кресле, с точкой доступа к кислороду, с обезболивающими. И в шляпе. Это было красиво. Ей было так хорошо! Театр с удовольствием откликнулся, нам помогли закатить кресло, усадили ее в центральном проходе и много раз справлялись, все ли у нее в порядке. Это было чудесно.

Я не смогла исполнить желание хорошей девочки. Она очень хотела поплавать, но у нее были метастазы в легких, и все врачи, которым я доверяю, дружно сказали, что плавать нельзя, из-за изменения плотности среды она умрет. Девочка в итоге решила не рисковать, но один частный бассейн был готов пустить ее поплавать, зная, чем это может закончиться.

Чаще всего люди хотят кого-нибудь увидеть и боятся сказать об этом. Они боятся, что их увидят в этом состоянии, боятся собственных эмоций, но чаще они боятся за окружающих. Поэтому приходится убеждать, просить, и я счастлива, когда удается это сделать.

У меня был прекрасный подопечный, которого забрали с "передка" с кашлем. В одном госпитале лечили пневмонию "на глаз", в другом тоже. Потом почему-то отправили его лечить туберкулез. Так потеряли несколько месяцев, пока в Харькове не обнаружили онкологию. Но снова промедлили, и когда его перевезли в Киев, стало уже поздно что-то делать. Он одессит, последние полгода был на фронте. У него две дочки — 18 и 8 лет, все это время они его не видели.

Я считаю, что от человека нельзя скрывать диагноз, поэтому мы сразу с ним поговорили. По большому счету я не имею права говорить о диагнозе с пациентом и вообще знать о состоянии его здоровья. Но с вопросами конфиденциальности и информированности у нас долгая, печальная история. О диагнозе знают все — врачи, медсестры, волонтеры, аптекари — но не пациент. А ему никто не скажет.

Сроки обычно никто не решается озвучивать, но в его случае все было очевидно: не больше двух недель. За это время они с женой успели сделать все: оформить бумаги, закрыть проблемы с банком. В Киев ему передали форму, в которой он хотел быть похороненным. Он лично проверил, насколько хорошо жена ее отгладила, проконтролировал, что лежит в карманах.

Отдельно мы говорили о детях. Мужчина был в жутком состоянии и боялся за них, хотя очень хотел повидаться. Младшая дочь его не узнала. А когда поняла, что это ее папа, с ней случилась истерика. Я их забрала, потащила гулять, кормить пиццей, покупать подарки. К вечеру мы вернулись в больницу, и его не узнала я. Он впервые за это время сел, побрился, надушился, причесался. Младшая кинулась ему на шею с криками: "Папа, тебе легче, ты выздоровеешь!" Это были фантастические три дня, на которые он выработал весь ресурс и умер спустя двое суток. Несмотря на всю дикость ситуации, это было осознанно и правильно.