Рассеянный склероз. Что это такое и почему о нем забыли в Украине

Замечательная болезнь — склероз: ничего не болит и каждый день новости. Слышали это? И сами так шутили? Так вот — не смешно. И уж тем более не до смеха, когда речь о рассеянном склерозе. И это не о забывчивости.

Хотя, если кто забыл, то как раз сегодня и отмечается Международный День рассеянного склероза.

При рассеянном склерозе, он же РС, иммунная система начинает уничтожать клетки собственного организма, причем не любые, а миелиновую оболочку головного и спинного мозга. Сигналы просто перестают передаваться. Двигаться становится все сложнее и сложнее, а потом и вовсе никак. Это значит, что ни ходить, ни еду готовить, ни зубы чистить, ни чашку-ложку в руках удержать. Не сразу, конечно, и не у всех по одной схеме, но... Зрение и слух ухудшаются, а то и чего похуже.

Речь сначала становится не очень четкой, а потом как повезет. Внутренние органы начинают сбоить, причем по индивидуальной программе… Это я только немножечко сказала, чтобы не пугать никого. Хотя чего уж тут, если, по данным ВОЗ, РС занимает устойчивое третье место среди причин полной инвалидности у людей трудоспособного и репродуктивного возраста, пропуская вперед только травмы и ревматологию.

Любой текст о здоровом образе жизни и о профилактике тут, простите, не катит. Лечения нет. Никакого. Ну, разве что симптоматическое. Симптомов же может быть много и разных. Кстати, ни солнца, ни горячего душа — ни-че-го! А уж какие номера могут исполнить давление, пульс и температура тела! А что творят настроение и состояние нервной системы! Иногда и белая горячка отдыхает и нервно курит в сторонке… И, да, природа РС неизвестна ни в каком приближении. Предположения и теории есть, но ответа пока даже не предвидится.

Как же лечить что-то, что неизвестно откуда взялось? Правда, усилиями некоторых крупных фармацевтических компаний (не подумайте, что украинских) создаются препараты, которые позволяют процесс замедлить.

Соответственно, один шприц с лекарством стоит 1 205,67 грн. И вот тут внимание! Колоть препарат необходимо каждый день всегда, то есть всю жизнь. В месяц понадобится 36 170 грн., в год 434 041 грн… Ходят слухи, что есть некая государственная программа, однако о реальной помощи даже слухов пока не было.

Теперь о клинических испытаниях. Вопли в стиле "нечего на наших людях эксперименты ставить" слышали? Причем люди, которые действительно больны, просто счастливы, что в течение нескольких лет могут бесплатно получать эффективный препарат и постоянное медицинское сопровождение. В случае с РС это еще и МРТ. Скажем прямо, процедура не из дешевых, однако в рамках исследования проводится за счет заказчика. Однако компании, которые проводят исследования, покидают украинский рынок. Понятно, что вместе с программами и препаратами. А это значит, что даже те, кому когда-то повезло в программу попасть, теперь остаются при своих интересах. И не поможет им никто, никакое Министерство никакого здравоохранения. Зато "экспериментов над нашими людьми" не будет…

Сколько в стране людей с диагнозом РС, неизвестно — по разным оценкам от 13 000 до 20 000. Никакой диспансеризации и никакого учета нет и в помине. Не верите? Согласна, поверить сложно. Однако участковый невропатолог и замечательный участковый терапевт за почти два года после последней МСЭК так ни разу и не удосужились поинтересоваться состоянием человека с инвалидностью (попросту говоря, калеки). Не говоря уже о всяких Центрах и Ассоциациях…

Если прикинуть, то на каждую область в Украине приходится от 500 до 1000 больных РС. Неужели нельзя обеспечить их хотя бы основным препаратом? Люди-то преимущественно молодые или среднего возраста и к тому же могут работать. Правда, как пишут на том же МСЭК, "в специально созданных условиях", то есть дома. Естественно, в своем индивидуальном режиме. Но ведь могут!

Сегодня, 27 мая в календаре ООН значится Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Это не праздник. Это напоминание государственным склеротикам о том, что они есть. Они еще живы.