Жизнь на три буквы. ВИЧ как способ принять себя и понять других

У Кабмина небольшой митинг. Симпатичная пара, юноша и девушка, держат один на двоих плакат: "Спасите 74 тысячи больных". Стайки госслужащих одна за другой просачиваются в здание Кабмина. Прежде чем исчезнуть в его лабиринтах, кто-то из прохожих берет из озябших рук листовки. Но в основном чиновники проходят мимо, стараясь не пересекаться взглядом с митингующими.

Участники акции требуют увеличения бюджета на лечение ВИЧ пропорционально росту количества больных. Официально в нашей стране проживает более 134 тыс. таких людей. Но сколько их на самом деле — неизвестно. Украинцы неохотно сдают тесты, а значит, многие просто не знают о своем диагнозе. За прошлый год в стране выявили более 15 тыс. новых случаев заражения, большинство заболевших — молодежь в возрасте от 15 до 30 лет. Но в госбюджете-2016 на антиретровирусную терапию, способную сохранить жизнь больным и уберечь от заражения здоровых, заложены все те же 350 млн грн, что и в прошлом году.

Государственные программы для таких пациентов — единственная надежда, поскольку свободная продажа препаратов для ВИЧ-инфицированных законодательно запрещена. Лекарства выдают бесплатно. Или не выдают. И тогда люди ищут спасения за границей или на черном рынке, либо просто ждут своей очереди на лечение, медленно угасая. По данным Европейского центра профилактики и контроля заболеваний, Украина первая на континенте по темпам распространения инфекции. Проблема не только и не столько в отсутствии бюджетных средств, сколько в отношении к больным и к самой болезни со стороны украинцев. Пообщавшись с людьми, живущими с ВИЧ, мы попытались понять, что с нашим обществом не так.

На плаву

— Саша, давайте смоделируем ситуацию. Вы поселяетесь в общежитие. По соседству с вами незнакомые люди, с которыми придется долго жить вместе и делить быт. Вы скажете соседу о своей болезни? Когда? Как?

— Зачем? — Саша, худой мужчина средних лет, поднимает брови. — Не знаю даже. Если мы подружимся и я пробью как-то его отношение к ВИЧ, то в принципе можно и поговорить. Хотя вдруг запаникует, побежит сдавать анализы…

Интервью с Сашей должно было быть иллюстрацией жизни ВИЧ-инфицированного, не скрывающего свой статус. Мы договорились, что в статье будет его фамилия и фотография. Но Саша передумал. Выключатель щелкнул в ту минуту, когда я еще раз спросила, готов ли он.

— Поймите, я не боюсь, — в голосе звучит виноватая нотка. — Я живу с ВИЧ 19 лет, и знают о нем все родные и друзья. Но дети… Двое мальчиков — 13 и 11 лет. Они не знают, не поймут пока. Они учатся в обычной школе, к ним бегают в гости друзья. Узнают обо мне, начнут придумывать лишнее. Перестанут с моими малыми общаться. А я им навредить не хочу.

Дети Саше не родные. Хотя на самом деле они для него самые важные люди в жизни, как и их мама, Сашина жена Лена.

— Я узнал о болезни, когда мне было шестнадцать. Кололся. И был в такой торбе, что мне было все равно, чем болею. Помню, как врач из ПТУ, где я учился, привел меня в санстанцию. Все спрашивали, с кем я колюсь. Молчал как партизан. Ну как можно сказать, с кем ты "двигаешься?" Потом было плохо, конечно. Морально. Ведь все вокруг трубили, что ВИЧ — это все, точка. А у меня к тому же и гепатит был. Поставил себе рамки: три-четыре года. А круче всего будет, если доживу до двадцати пяти.

Эту историю из Саши приходится вытягивать буквально по слову. Слишком давно он ни с кем не говорил об этом, чересчур далеко теперь от него та, иная жизнь на три страшных буквы.

— Перестал ли колоться? Смешно. Наоборот. Жизнь понеслась. Еще больше непонятных людей рядом, вызовы милиции. Ну а смысл что-то менять, если все равно умру? Через четыре года обострился гепатит. Врач сказал, что если я ничего не изменю в своей жизни, протяну максимум два года. Рядом стояла мама и все слышала. Я не знаю, что она чувствовала при этом. У нее три сына, и у всех ВИЧ, один уже умер. Мы молча шли домой мимо кладбища — мама не знала, что мне говорить. В тот момент я вспомнил о своем знакомом, баптисте, который постоянно доставал меня своими книжечками. Нашел его. Сказал: "Раз ты такой верующий, помоги мне". На следующий день он отвез меня в Киев, поселил сначала в кухне своей квартиры, затем поместил в реабилитационный центр.

Сегодня о том, что Саша болен ВИЧ, знают все, кто берет в руки его медицинскую карту. На ней есть пометка — группа "С", расшифровка которой медикам очевидна. Увы, не всем из них удается оставаться профессионалом, когда в кабинет входит человек с такой карточкой. Поэтому порой, вопреки закону, эта конфиденциальная информация просачивается в те службы, где о его статусе знать не должны. Например, в банк.

— В родном городке я взял в ипотеку квартиру. Через какое-то время просрочил платежи, испортил отношения с банком. Потом мы переговорили, нашли общий язык. Они даже пошли мне на уступки, согласившись уменьшить пеню. Но как только я уехал в Киев, представитель банка пришел домой к моей маме и с порога спросил: знает ли она, что у меня ВИЧ? А если бы она не знала о моей болезни? Получается, что я изгой? Не могу взять ипотеку? Я позвонил ему, наехал... — на этих словах Саша осекается.

134 тыс.

ВИЧ-инфицированных
проживает в Украине, по данным Минздрава. Однако сколько таких больных на самом деле — неизвестно

Он по-прежнему прихожанин той церкви, в которой оказался после реабилитационного центра. Вера не велит ему держать зла на людей. Вера, которую многие психологи считают хорошей заместительной терапией для бывших наркоманов, избавляет его и от страха смерти.

— Если не грешишь, то пойдешь туда, куда надо, когда придет время. Но я так говорю не только потому, что верующий. Я, человек, живущий с ВИЧ, принят в своем окружении. Меня любят таким, каков я есть. Тем же, кто живет не открываясь родным или у кого есть негативный опыт разглашения, им страшно. Они боятся всего. Особенно смерти.

Саша знает, о чем говорит. Он видел много отчаявшихся. Вместе с женой они работают в кризисном центре для проблемных семей. Она — психолог, он — ее охранник и водитель. Время от времени занимается рекламным бизнесом. У них есть мечта — усыновить ВИЧ-позитивного ребенка.

Недавно в родном городке он случайно встретил старую знакомую, свою первую любовь. Она так удивилась, увидев его живым, что буквально вскочила со стула.

— Бросила меня, когда кто-то нашептал про мой диагноз. Думала, что умер. А я жив и часто звоню своему доктору, пожилой женщине — инфекционисту, которая когда-то корила меня за время, растраченное впустую. Она не лгала. Все мои друзья тех времен уже на кладбище. А я на плаву, зарабатываю, помогаю маме. У кого-то есть все, а жизни нет. А у меня ничего нет. Кроме жизни. Настоящей.

Иголки в сердце

— Когда я впервые его увидела, он был такой чудной: шея длинная, свитерочек под горло. Сельский парень, красивый. А у меня лицо опухшее, зубов нет, руки красные…

Так Лена, супруга Саши, вспоминает их первую встречу в церкви. Она давно вставила зубы. Но пальцы так и остались толстыми, бурыми, истрескавшимися.

— Руки бывшей наркоманки. Это все из-за инъекций, вены забиты, — рассказывает она.

Лена — социальный работник. Иногда помогает с реабилитацией женщинам-заключенным, которые жалуются на распухшие (у кого от работы, у кого от наркотиков) руки.

— Тогда я показываю им свои. Девочки, не парьтесь! Ведь этими красными руками можно сделать столько хороших дел!

Она смеется, обнажая красивые белые зубы. Кокетливо поправляет на голове обруч, который смастерила сама.

— Лена, давайте смоделируем ситуацию. Вы селитесь в общежитие, где долгое время придется делить комнату с незнакомым человеком. Вы скажете ему о своей болезни? — я повторяю тот же вопрос, который задавала Саше.

Задумывается. Трет распухшие руки.

— Я же принимаю терапию — дважды в день таблетки. Рано или поздно человек может заметить и спросить. А потом запаниковать. Нет, лучше подготовить. Понять, уместно ли это. Прощупать, как он к этому отнесется, готов ли нести багаж этих знаний. Спросить, что он знает о ВИЧ, нет ли у него знакомых с такой инфекцией. Главное, не нервничать самому. Потому что очень многое зависит от ВИЧ-инфицированного. От того, принял ли он себя с этой болезнью.

Лена кусает губы. Этот этап — принять свой диагноз и сообщить о нем родным — она прошла девять лет назад.

— Я ведь тоже из бывших наркоманок. Но когда узнала о своем диагнозе, уже была в реабилитационном центре. Подружилась там с девочкой, вместе с ней пошла сдавать анализы. Она вышла из кабинета довольная — у нее инфекции не нашли. А меня попросили остаться, присесть — и я сразу все поняла. Первым, кому я рассказала об этом, была мой тренер в реабилитационном центре. Она ответила: у меня тоже. А дальше без остановки говорила о том, что это мой шанс выжить самой и рассказать другим людям, что с этим можно жить...

— Нет, не подумай, что я после этого расправила крылья сразу, — выдерживает долгую гнетущую паузу Лена. — Я бы хотела, чтобы этого диагноза не было. Чтобы не было этих ежедневных таблеток и постоянного страха, что они закончатся, а на новые в стране не найдут денег. И тогда — черный рынок, долги, нарушение закона.

Этот панический страх довлеет над ней. Сильнее разве что страх потерять авторитет среди клиентов, узнавших о диагнозе. Даже те из них, кто сам на краю пропасти, не готовы принять новость о смертельной болезни психолога-спасителя.

Лена помнит, как съежилась ее 14-летняя дочь, когда она сказала ей о своей болезни. Как она взяла девочку за руку и начала говорить, что не умрет через пять лет, что это не приговор, что это шанс беречь себя и свое здоровье. Затем все рассказала сестрам, отцу. Что творилось в душах родных в тот момент, Лена не знает.

— Понимаете, я делала это не для того, чтобы их обезопасить. Скорее чтобы открыться самой. Так многие делают. Потому что нести этот неподъемный чемодан с каждым днем все тяжелее. И если не найти кого-то, кто поможет с этой ношей, она утащит тебя на дно. Мне уже легко. Я научилась воспринимать свою болезнь как хронический бронхит, например. И не стыжусь ее.

— Тогда, может, напечатаем ваше фото? Чтобы помочь другим, таким, как вы, не стыдиться? А тем, кто не сталкивался с ВИЧ-инфицированными понять вас лучше?

— Чтобы спасти людей, я готова кричать на весь мир, — задумывается Лена. — Но публичность может плохо отразиться на моей работе, карьере.

Этот барьер она, как и большинство украинских ВИЧ-больных, не готова преодолеть. И хотя в обществе давно осознали, что вирусом нельзя заразиться от рукопожатия, объятий и тем более в процессе беседы, остаться за бортом нередко может каждый заразившийся.

— Ко всем больным сочувствие есть, а к нам нет. Стереотипы еще работают. Подхватила ВИЧ? Значит, гулящая или наркоманка. Зачем такую спасать? Тратить на нее деньги из бюджета? А ведь больным так нужна рука помощи. Желательно вовремя и чем крепче, тем лучше.

Она вспоминает, как однажды открыла свой статус новой знакомой — соседке по подъезду, к которой часто забегала в гости. Женщина не плевала ей в лицо, не выставляла за дверь, а просто перестала отвечать на звонки. А однажды, столкнувшись в подъез­де, попросила больше ее семью не тревожить.

Иногда в сердце врезаются иголки поострее. Как в тот день, когда гинеколог в поликлинике едва ли не швырнула ей карточку в лицо: дескать, где ей взять для Лены чистые инструменты и кто после ее ухода будет стерилизовать всю больницу?! Лена не только научилась вынимать эти иголки из своего сердца, она достает их из сердец других.

— Бывало, приходит ко мне на психологическую консультацию человек и признается, что у него ВИЧ. И жизнь рушится — на работу не берут, семья распадается. А у меня мурашки по телу. Потому что понимаю: причина не в диагнозе. Знаете, если бы у меня не было ВИЧ, я бы, может, так и не прошла реабилитацию. Не попала бы в церковь, вернулась бы к наркотикам. Не берегла бы себя…

Соломинка

"Привет всем! Сегодня я встретилась с подругой, которую не видела, наверное, год. И она мне рассказала о прекрасной штуке — "потоке мыслей". Я решилась. Поехали. Я поняла, что очень люблю людей, по-настоящему. Среди них нет злых и хороших, есть особенные. Я очень вдохновляюсь людьми и влюбляюсь в их талант. А еще сегодня я решила для себя, что открою свой ВИЧ-позитивный статус тем, кому еще не открывала. Ведь если я говорю кому-то, что это не проблема, то начинать нужно с себя. Мне кажется, если мы поменяемся сами, то люди изменят отношение к нам. Вот тогда и посмотрим, кто настоящий и кто дорожит тобою. И раз уж мне выпало родиться с ВИЧ, то я постараюсь, чтобы все мои друзья, живущие с этой болезнью, могли чувствовать себя свободно и не стыдиться своего статуса".

Я представляю, как глубоко она набрала воздух в легкие, публикуя этот статус в социальной сети. Ей пятнадцать. Волосы всклочены, глаза горят решимостью, руки лежат на клавиатуре уверенно, не дрогнув.

"Яна! Поразила! Молодец!" — в тот же вечер поддерживающие комментарии под этим статусом появились даже от тех людей, от которых она и не ожидала такого великодушия.

Сейчас Яне Панфиловой 18 лет. Со статусов в социальных сетях она переключилась на настоящую просветительскую работу: ездит по Украине и по миру, помогая подросткам открывать ВИЧ-статус, пишет статьи для молодежного интернет-проекта Teenergizer, учится на социального работника, а на досуге слушает Фредди Меркьюри, Земфиру или смотрит фильмы Вуди Аллена и Тарантино.

Она подкатывает к кафе на юрком самокате, падает на стул и непринужденно заказывает официанту любимый кофейный коктейль. Все, чем она может заразить в этот момент, — это ее оптимизм и неуемная энергия.

— Мама сказала о ВИЧ, когда мне было десять лет. Держать это в себе я не могла и на следующий же день рассказала своей подруге. Она начала плакать, думала, что могла заразиться, ведь мы ели из одной тарелки. Я толком не знала, что ей говорить. Хорошо, что ее мама знала других ВИЧ-инфицированных. Она объяснила дочке, что в этом нет ничего страшного. И с этой девочкой мы общаемся до сих пор.

Яна покачивается на стуле в такт громкой музыке, доносящейся из колонок. По сияющим глазам видно: детские обиды и обвинения — давно пройденный этап.

— Да, инфекцию я получила при родах. И поначалу я винила маму. Порой даже могла сказать, что ненавижу ее. Потом отшучивалась. Но где-то внутри не отпускал вопрос: что плохого я сделала? Помогли группы поддержки, потом была школа лидерства, где я встретила много "позитивных" детей или тех, у кого ВИЧ-позитивные родители. И сейчас у нас в семье полная гармония.

Яна не лукавит. Наоборот. Она даже нашла плюс в своем позитивном ВИЧ-статусе. Например, то, что регулярно сдает анализы и следит за здоровьем, что может помогать другим, что познакомилась с классными людьми. Она может находить их где угодно. Даже на улице.

Это Яна в розовом платье и кедах стояла в киевском парке с табличкой "У меня ВИЧ. Обними, поддержи", получив в ответ десятки крепких объятий и неравнодушных слов. Это Яна учит робких подростков с ВИЧ-статусом не ставить приговоры самим себе, не прятаться в ракушку, а открываться миру.

— Был у нас тяжелый случай в Черкассах. Девочку избили в школе, узнав, что у нее ВИЧ. Родители обратились в суд. Но переводить ребенка в другую школу отказались из-за каких-то кружков и занятий. А ребенок плачет третий год. Хочу поехать в эту школу, поговорить со всеми, объяс­нить доступно.

Случаям своей дискриминации она не придает значения. Что, дескать, можно взять с бабушки ее школьной подруги, которая зачем-то полезла в карман Яниного пальто, нашла там таблетки для ВИЧ-позитивных, а потом обвинила Яну в наркоторговле?

— Сейчас сложилось так, что вокруг меня больше здоровых людей, чем тех, у кого ВИЧ. Иногда друзья даже подшучивают надо мной: вот, мол, наша позитивная пришла. Вместе мы придумали идею открыть кафе, назвать его "СПИД" и продавать там коктейли, которые будут сносить крышу. Смешно, правда?

Мне не то чтобы смешно. Скорее легко от того, что в среде молодых людей есть те, кто с такой простотой готов придумать пусть безум­ную, но зато совместную с Яной бизнес-идею, которая ее не ранит, а вдохновляет.

— Яна, ты влюблена?

— Пока нет, — смеется над моими попытками поговорить с ней о главном. — Давайте сразу. Вы хотите знать, как я скажу ему о ВИЧ? Я покажу ему исследования о дискордантных парах (отношения между ВИЧ-позитивным и отрицательным партнерами. — Фокус). Процент заражения у них невысок. А если проходить терапию, то риск сводится к нулю. Любовь ведь не имеет границ. И если человек меня полюбит, то обязательно примет такой, какая я есть.

"Пусть только не обожжется", — вдруг подумалось мне. Ведь ее пример, увы, пока скорее исключение, чем правило среди украинских подростков, живущих с ВИЧ. Многие из них, сопротивляясь диагнозу, отказываются принимать лекарства. Некоторые, не находя общего языка с миром, готовы лезть в петлю. А мир тем временем не спешит протянуть им руку помощи.

• Читайте также: Доктор Боль. Кого и как пытается замучить до смерти украинская медицина

Недавно в Славянске болтливый школьный учитель рассказал о ВИЧ-статусе отца ученицы и тем самым вызвал бурю насмешек над ней. Детей приструнили психологи, учителя наказали выговором. Увы, можно лишь догадываться, сколько подобных случаев в стране происходит каждый день. Опросы общественного мнения показывают, что лишь 33% родителей готовы отдать ребенка в детсад, где будут ВИЧ-позитивные дети. Впрочем, еще десять лет назад их было 22%. Значит, эпидемия, с легкостью атакуя тела, все же отступает, если в борьбу вступают души. Наверное, это и есть та самая спасительная соломинка, за которую можно ухватиться.

Фото: УНИАН, Александр Чекменев