Доктор Боль. Кого и как пытается замучить до смерти украинская медицина

"… страданье есть способность тел,
и человек есть испытатель боли.
Но то ли свой ему неведом, то ли
ее предел"
Иосиф Бродский

Четыре шага к окну

"Мне снился сон, что во мне поселился червь, его решили удалить и начали тянуть из меня через позвоночник, вниз. И вместе с червем у меня тянут нервы, как сетку с рыбой. Я просыпаюсь, вижу брата, внучку, но мне нет дела до них, так как нас навсегда разделила боль. Я больна, да, но почему я должна так мучиться?"

Это отрывок из истории 48-летней Марии, записанной харьковскими правозащитниками в 2009 году. В 2006-м женщине диагностировали злокачественную опухоль сигмовидной кишки. Спустя три года у нее появилась нестерпимая пекущая боль.

— Мария жила в обычном панельном доме в маленькой квартирке, — рассказывает Андрей Роханский, директор общественной организации "Институт правовых исследований и стратегий". — Когда я пришел, она металась от окна к двери и обратно. Я очень хорошо это запомнил. С ней жили дети, внуки, и меня поразили ее страдания, беспомощность родственников, которые даже не знали, куда обратиться. Они считали тогда, что официальная медицина для них сделала все, что могла: две инъекции морфина утром и вечером. А между ними пытка болью, потому что морфин действует четыре часа.

"Когда мне вводят эти две ампулы, я почти сразу засыпаю, но через час, еще сквозь сон, чувствую, как моя боль возвращается, я не хочу просыпаться совсем, но боль тянет меня в "свою" жизнь, это не моя жизнь, я не хочу так жить".

Самое страшное для Марии и ее родных начиналось по ночам. Ее брат вспоминает: "Сестра не может спать от боли. То ляжет, то встанет. Особенно трудно после двух часов ночи, Мария стонет постоянно, ходит по комнате, мечется из угла в угол".

Тогда в 2009-м Роханский записал десятки таких историй, вошедших в отчет "Мы имеем право жить без боли и страданий". Историю Марии назвали "Четыре шага к окну". Четыре шага к окну, из которого видно, приехала ли скорая со спасительным уколом.

Так началась информационная кампания "Стоп Боль" международного фонда "Відродження" и других общественных организаций. Они пытались добиться адекватного обезболивания для людей, страдающих синдромом боли. Существовавшая система его обеспечить не могла: опиоиды только в виде инъекций назначала комиссия врачей. Рецепт выписывали определенные доктора с запасом лекарства всего на три дня. А значит, через день нужно было снова бежать за рецептом и бояться выходных, потому что в выходные не выдают лекарства. Обычно сделать укол могла медсестра два раза в день, поэтому необходимой дозы обезболивания люди не получали. Медсестра была обязана увезти пустую ампулу для учета. Активистам понадобилось четыре года, чтобы эта система начала меняться. В 2013-м в Украине зарегистрировали таблетированный морфин и упростили доступ к опиоиду. Но боль не исчезла.

Сложный путь

Только от онкологических заболеваний, которые на терминальной стадии сопровождаются сильным болевым синдромом, в Украине умирает ежегодно около 100 тыс. человек. Всего же, по оценке общественных организаций, в качественной помощи по лечению боли нуждаются более 500 тыс. пациентов в год.

— Огромная цифра, правда? А знаете, почему нам пришлось начать информационную кампанию "Стоп Боль"? — задает мне вопрос Ксения Шаповал, координатор международной инициативы паллиативной помощи международного фонда "Відродження".

И сама же на него отвечает:

— Мы пришли в Минздрав вместе с представителями Human Rights Watch и сказали, что есть проблема с обезболиванием, которую надо решать. В МОЗе заявили: к нам никаких жалоб не поступало. У нас сначала опустились руки. Но потом мы подумали: "Нет жалоб?" Значит, мы их задокументируем.

Активисты собирали истории людей, страдающих от боли, по всей Украине. Привезли десятки часов таких записей и опубликовали отчеты.

— Когда мы только разрабатывали информационную кампанию "Стоп Боль", у нас была планерка, — вспоминает Ксения. — Там мы решали, какая наша конечная цель, какие методы ее достижения, кто наши друзья, кто, условно говоря, враги. Так вот, сначала мы думали, что в друзьях у нас будут МОЗ, областные департаменты здравоохранения, врачи. А палки в колеса будут вставлять МВД и Госслужба по наркоконтролю.

Но оказалось все наоборот. Мин­здрав продолжал делать вид, что проблемы нет, но зато к ее решению активно подключилась милиция.

Елена Коваль сейчас работает консультантом в фонде "Відродження", а четыре года назад она возглавляла отдел информационного и методического обеспечения управления борьбы с незаконным оборотом наркотиков МВД Украины. Именно с нее началось сотрудничество общественных организаций с милицией и Госслужбой по наркоконтролю. У Елены проблемы с позвоночником, и она сама хорошо знает, что такое боль.

— Мы изучили нормативные документы, побывали в нескольких онкоцентрах, — рассказывает Елена Коваль. — Заведующий одного из паллиативных отделений в Киеве рассказал, сколько морфина нужно человеку в сутки, чтобы он не орал от боли на терминальной стадии. Мы поняли, что дозы, прописанные в документах, и реальные потребности не совпадают.

Система работает по старинке. Проблемы с назначением опиоидных анальгетиков есть везде, но самая плохая ситуация в Киеве и Закарпатье

Потом была международная конференция, посвященная паллиативной помощи для стран Варшавского договора в Румынии. Оттуда украинская делегация привезла рекомендации по организации доступа к опио­идам. А через два месяца появился проект приказа с новой схемой. Его разрабатывали общественные организации вместе с МВД и Госслужбой по наркоконтролю. Документ передали в Минздрав.

Оттуда пришел ответ: менять ничего не хотим, нас все устраивает в существующей процедуре. Документ пришлось пробивать Госслужбе по наркоконтролю через Кабмин.

Это удалось сделать только в 2013-м.

Сейчас в украинском законодательстве уже закреплено понятие паллиативной помощи, рецепт на опиоиды может выписать даже лечащий врач из семейной амбулатории, причем с запасом лекарства на 10–15 дней. Пациент имеет право получить обезболивающее в аптеке любого города, поскольку удалось отменить территориальную привязку. Но главное, теперь доступен не только инъекционный, но и таблетированный морфин.

— Но мы, к сожалению, продолжаем фиксировать жалобы пациентов на то, что они не получили необходимой помощи, — говорит правозащитник Андрей Роханский. — Людям приходится писать омбудсмену, чтобы он повлиял на врачей и те выписали морфин. Представляете, в каком отчаянии эти люди, если находят омбудсмена и просят его помочь?!

Избавиться от системы, которая в каждом пациенте видит потенциального наркомана, а в его враче — распространителя нелегальных наркотиков, оказалось не так-то просто. Если процедуры менять все же реально, то врачебную практику и отношение — гораздо сложнее.

Плохая привычка

В вопросе обезболивания медики разделились. Каждый областной или городской департамент здравоохранения относится к нему по-разному, а зависит все именно от них. Если департамент понимает проблему, то регион переходит на новую систему назначения наркотических анальгетиков. Если нет, то система работает по старинке. Активисты, посетившие 17 областей Украины, говорят, что везде есть проблемы с назначением опиоидных анальгетиков, но самая плохая ситуация в Киеве и Закарпатье.

— В Украине огромные трудности с признанием болевого синдрома, — говорит Ксения Шаповал. — От врачей слышишь: "Вам не положено, у вас только вторая стадия рака" или "А что вы хотели, у вас рак, четвертая стадия, терпите". У нас общество тотальной боли.

Ксения берет листок бумаги и быстро рисует личико — сначала одно, потом второе и так до пяти. Первое личико улыбается, последнее — плачет. Первое характеризует отсутствие боли, последнее — нестерпимую боль. Это мимическая шкала оценки интенсивности боли пациента, которой предлагает пользоваться Всемирная организация здравоохранения. Этой шкалы в украинской медицинской документации нет. В истории болезни пациента о боли — тоже ничего.

— Врачи мало знают о хронической боли и лечении болевого синдрома, потому что изучают у нас это вскользь, — объясняет Ксения. — Потом медик, не понимая схему действия лекарства, назначает, например, препараты-антагонисты или прописывает не ту дозировку. Мы тратим много усилий на создание подручных материалов для врачей.

Фонд печатает специальные карточки-подсказки, которые легко помещаются в карман медицинского халата. Например, карточку по ступеням обезболивания с перечнем лекарств, которые назначают в зависимости от силы боли. Но проблема в том, что обезболивание медики начинают применять очень поздно.

— Врачей пугает само слово "морфин". Оно имеет прямо какое-то сакральное значение. Перед ним даже врачебная этика отступает на второй план, — признает Андрей Роханский.

"Больной станет наркозависимым" и "вдруг таблетки попадут к внукам или родственники начнут продавать их в подъезде" — два самых распространенных аргумента врачей против морфина.

— У этого феномена есть название — опиоидофобия, — говорит Александра Брацюнь, ассистент кафедры паллиативной и хосписной медицины Национальной медицинской академии последипломного образования им. П. Л. Шупика.

Если лекарственные препараты называть наркотиками, а так делают пациенты, родственники и, что парадоксально, врачи, то и отношение к ним соответствующее — тотальный испуг и нежелание использовать в медицинской практике.

Результат печальный. По оценке фонда "Відроження", в Украине объе­мы потребления морфина в медицинских целях должны были бы составлять около 500 кг в год. На деле используется не больше 85 кг. Большинство пациентов, страдающих от синдрома боли, все еще не получают нормального лечения.

Сейчас активисты особое внимание уделяют именно образованию медиков. Они второй год ездят по Украине с лекциями об изменениях в процедуре назначения опиоидов, проводя по 3–4 семинара в месяц. Целевая группа — семейные врачи, медсестры, онкологи. Перед началом лекции они получают анкеты с вопросами: кто имеет право выписать рецепт на морфин, нужна ли для этого лицензия, можно ли этот рецепт передавать родственнику пациента, какие максимальные дозы препарата. Это тест на знание новых методик. Александра Брацюнь, автор анкеты, говорит, что до тренинга 60–90% врачей неправильно отвечают на вопросы. Но и после лекций ситуация не меняется кардинально, потому что нельзя научить, можно научиться.

Елена Коваль тоже ездит с группой специалистов на семинары.

— Знаете, почему в них участвуют, например, представители МВД и Госслужбы по наркоконтролю? Потому что у врачей есть привычная отговорка: мы не лечим, потому что милиция не разрешает, а вдруг она придет нас проверять. И тогда милиционер объя­сняет, что его задача отслеживать незаконный оборот наркотических средств, а не медицинский.

Сама ситуация, когда милиционеры уговаривают врачей выписывать опиоиды, выглядит абсурдно.

— По статистике, 10–15% населения склонны к риску, — говорит Елена Коваль. — Они попробуют наркотики, даже если вы спрячете их за десятью замками. Эта цифра актуальна для всех стран независимо от достатка. А у нас продолжают бояться морфина, притом что 100 тыс. человек в год умирают от рака. Так нельзя. Самым удивительным мне кажется то, что милиция это смогла понять, а медики — нет. Они готовы выполнять любую функцию — правоохранителя, воспитателя, котролера, но только не врача.

Ситуацию усложняло и то, что параллельно с постановлением, которым в 2013 году упростили порядок назначения опиоидов, продолжал работать старый приказ МОЗа. И врачи, чтобы перестраховаться, предпочитали назначать морфин по старой схеме. Свой приказ Министерство здравоохранения отменило только в сентябре 2015-го — на это ушло два года.

— Врачи иногда мотивируют свой отказ выписывать морфин, особенно инъекционный, тем, что его нет в аптеке. Аптеки объясняют, что препарата нет, потому что нет спроса. Получается, именно врачи ответственны за создание порочного круга, который приводит к ограничению доступа к обезболивающим, — объя­сняет Александра Брацюнь. — При этом возможностей повлиять на аптеки, чтобы улучшить ситуацию, нет.

Но если взрослые могут найти для себя в аптеках хотя бы что-то, то обез­боливающее в детских дозировках и формах в Украине вообще отсутствует, как будто дети не испытывают боли совсем.

У детей не болит

Мы встретились с Таней в конце рабочего дня в кафе. После встречи она еще вернется в офис. Таня много работает, как и ее муж, чтобы обеспечить сыну все самое лучшее — бинты, мази, лекарства. Андрюша — ребенок-бабочка, его кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение может оставить кровоточащую рану. У Андрюши генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Сейчас ему почти 13 лет, и каждый день Таня делит с сыном его страдания. До 6,5 лет родители Андрюши оберегали каждый его шаг от падения — использовали специальные детские вожжи для ходьбы. Но в первый класс он пошел самостоятельно.

— Помню, как сердце замирало на порогах. До сих пор стоит ему споткнуться — это большой стресс для нас. Ведь любое падение сдирает кожу полностью, а раны долго заживают. Нам повезло со школой, с классом. Дети хорошо относятся к Андрюше, дружат, любят, не шарахаются, не оскорбляют. Я знаю, у других детей с этим большие проблемы.

Андрюша любит учиться. Но в этом году 1 сентября он с большим трудом вырвался на один урок. Год назад у него появилась незатихающая боль — раны превратились в хронические и перестали заживать. Из-за повреждений кожи нервные окончания фактически оголились, поэтому Андрюше больно постоянно — больно ходить, стоять, сидеть, лежать. А еще появились непроизвольные конвульсии, особенно ночью, с которыми мальчик не может справиться.

— Он теперь совсем редко улыбается. Я не помню, когда он последний раз смеялся. Он раздражительный, вспыльчивый, отгораживается от нас и почти не спит из-за боли.

Таня и сама мало спит: Андрюша зовет ее ночью, чтобы она поправила сдвинувшиеся повязки на ранах и погладила ему спину. Этот массаж хотя бы чуть-чуть успокаивает.

Сначала с болью пробовали справляться простыми препаратами — парацетамолом, диклобером, кетановом, кеторолаком, нурофеном, но-шпой. Но ничего не помогало. Потом Таня нашла в интернете международное руководство по боли при буллезном эпидермолизе, где впервые прочитала о лечении болевого синдрома опиоидами.

— Мы испугались. Сажать ребенка в 12 лет на наркотики — у нас это не укладывалось в голове. Читали, что пишут за границей на тему приема опиоидов такими детьми, как наш. Ведь на русском и украинском языке информации ноль. Такое впечатление, что детской боли у нас просто нет. Я нашла интервью мальчика из Канады с буллезным эпидермолизом, принимавшего опиоидные анальгетики. Так мы поняли, что главное — найти правильный баланс дозировки, чтобы боль уменьшалась и ребенок мог ходить в школу, а не спал постоянно и был заторможенным.

В Украине объемы потребления морфина в медицинских целях должны были бы составлять около 500 кг в год, но используется не больше 85 кг. Большинство пациентов с хронической болью все еще не получают нормального лечения. Врачи боятся назначать опиоиды

Андрюше становилось все хуже и хуже. Он начал пропускать школу, потом вообще перестал выходить из комнаты. Компьютер — его единственное развлечение и отвлечение от боли. На вопрос, как дела, ответ один: "У меня все болит". А ведь еще есть сверхболевые перевязки, занимающие по 2–3 часа в день. Таня решилась на морфин. Только найти врача, который бы прописал схему лечения, оказалось непросто. В ра­йонной поликлинике никогда не сталкивались с назначением морфина и других опиоидов детям. Андрюша — их первый пациент. У лечащего врача по буллезному эпидермолизу тоже не было такого опыта. Ей, как и Тане, пришлось изучать международное руководство по лечению боли у детей-бабочек. И только после этого она расписала схему. При маленькой дозе эффекта не было, при более высокой — сонливость, вялость, но боль не то что не уходила, она даже не уменьшалась.

— Потом мы попробовали более сильный опиоид с меньшим снотворным эффектом. Но у Андрюши начала кружиться голова, он жаловался на то, что не соображает. От препарата отказались. С тех пор мучаемся. Мы до сих пор не нашли решения проблемы. У нас мучительная жизнь, но мы не настроены умереть завтра, поэтому не можем дать добро на прием препаратов, вводящих ребенка в анабиоз. Нам же надо жить, учиться, ходить в школу, — повторяет Таня.

Андрюшина боль — особый случай. Но с детской болью обычно так и бывает — каждый случай особый.

Харьковский педиатр Андрей Пеньков, президент украинско-немецкой медицинской ассоциации, — один из тех врачей, которые пытаются помочь Тане и ее сыну. Тема обезболивания ему близка, он много лет работал в реанимациях различных хирургических клиник.

— Обезболивание пациентов с острой травмой — понятная вещь. Но с хронической болью дела обстоят по-другому. Она сама по себе диагноз. Поэтому мы обратились к специалистам из США и Австралии, подробно объяснили им историю болезни Андрюши, жалобы. Врачи после обработки информации передали нам рекомендации, которые мы попытались уложить в схему лечения, — рассказывает Андрей Пеньков.

Но оказалось, что многие препараты, предложенные зарубежными специалистами, в Украине или в принципе отсутствуют, или отсутствуют в детских дозировках и формах. Даже морфин в детской дозировке в Украине не зарегистрирован (сироп), не говоря о специальных формах обезболивающих для детей — пластырях, каплях, свечах, порошках. Опыта их назначения и применения тоже нет.

— Но дело даже не в этом, — говорит Пеньков. — В западной практике детям с синдромом хронической боли показаны не только обезболивающие, но и, например, антидепрессанты. А, главное, медикаментозное лечение сочетают с поддерживающей терапией — психотерапией, гипнозом, физической терапией, медитацией, дыхательными упражнениями. На Западе это называется интегративной медициной.

В Украине утвержденной методологии помощи детям с хронической болью нет. Такие дети, как у Тани, спрятаны. Их не видно, и их проблем для большинства не существует.

— Я помню времена, когда наши хирурги полагали, будто у детей не развита ноцицептивная система (система восприятия боли), — говорит Андрей Пеньков. — У нас ведь оперировали новорожденных без обезболивания (наркотическими препаратами. — Фокус), вводя в состояние наркозного сна и все. Да и после операции не обезболивали. Дети же ничего не чувствуют, как утверждали когда-то хирурги и анестезиологи. Хотя были и те, кто убеждали в обратном, кричали об этом как могли. Прошло много времени, пока подобная практика изменилась.

Сейчас специалисты по крупицам собирают знания, и кто как может, так и лечит боль.

— Врачи не пользуются шкалами интенсивности боли для маленьких детей, — объясняет Пеньков. — А представьте ребенка с ДЦП, у которого тяжелая спастика (непроизвольное сокращений мышц, очень болезненное состояние. — Фокус) и при этом интеллектуальные нарушения. Он не может говорить. Кто у нас умеет оценивать степень болевого синдрома у детей, которые не могут говорить?

Таня все еще ищет способ, как помочь сыну, разбираясь в международных докладах по боли и пробираясь сквозь терминологические дебри инструкции по применению очередного препарата. После нашей встречи мне пришло СМС от Тани с названием взрослого анальгетика при нейропатических болях, который ей посоветовали. Я лезу в интернет и читаю огромную инструкцию. А Таня задает в сообщении вопрос: "Как мама может разобраться в этом без врача, сама, и решиться дать такое ребенку?".

Ответа нет.

И опять в МОЗе скажут, что проблем с детской болью нет, потому что нет жалоб. И опять активисты поедут собирать истории, на этот раз детей, чтобы хоть на миллиметр продвинуться вперед.

— Мы понимаем, что сама система не может поменяться в один момент, — говорит Ксения Шаповал. — Еще много врачей, которые будут долго работать по старинке, только потому что они так привыкли. Но мы не останавливаемся. Все равно изменения начинаются с каждого конкретного доктора.

Ведь кто-то же должен уметь помогать таким, как 12-летний Андрюша — ребенок-бабочка, у которого все болит.