Птеродактиль и Айлен. Как болезнь превратилась в школу жизни

Понимаешь, такое бывает — ни оземь, ни ввысь…
Ни понять, ни принять — просто б выжить, звериным чутьем,
ускользает земля из-под ног, рассыпается жизнь,
но как будто Хранитель успел ухватить за плечо…

Мария Айлен

— Ты дома! — Маня внимательно смотрит на Иру, которая только что пришла в себя.

Ира открыла глаза, вздрогнула — ей все еще кажется, что она в больничной палате.

— Смотри, вот Руна. Дотронься до нее.

Ира проводит рукой по теплой шерсти и, кажется, успокаивается. Руна — кошка породы девон-рекс. Белая с темными пятнами, со смешными большими ушами, как у эльфа, и несносным характером.

Подруги-волонтеры Мария Айлен, Ирина Гавришева и кошка Руна втроем жили три года. Спасали друг друга и других.

Дактик

Однажды в Запорожье у двух пингвинов родился Птеродактиль, сокращенно Дактик. Так гласит семейное предание Гавришевых, рассказанное Ирой. В шутку девушка называла своих родителей пингвинами. Когда-то она написала в своем дневнике:

"…врачи нашли у меня генную мутацию. Одну, потом вторую. Тяжелые генные дефекты, существенно усложняющие жизнь.

— Да что ж я за мутант такой! — как-то в сердцах сказала я, — не пингвиненок, а прям… прям птеродактиль какой-то!

— Зато птеродактиль умеет летать, — изрекла мама".

В 11 лет Ире сделали операцию по удалению доброкачественной опухоли. Но ребенок слабел. В отделение детской онкогематологии Ира попала, когда ей было 13 лет. Через двадцать дней сбежала, потому что там умирали дети, а потом написала рассказ, который так и назвала "Побег от смерти".

Один из первых диагнозов Иры — миастения в тяжелой форме (нервно-мышечное заболевание, характеризуется слабостью и утомляемостью мышц. — Фокус). Вердикт врачей — неизлечима. Ее атаковали болезни. Но Ирина Гавришева стала волонтером, а потом вместе с другим запорожским волонтером Альбертом Павловым создала благотворительный фонд "Счастливый ребенок", чтобы дать шанс другим.

"Я почти обычная девушка, — писала она. — Необычны во мне только две вещи: из-за редкого заболевания я передвигаюсь в коляске, и я занимаюсь помощью тяжелобольным детям".

В 2012-м врачи сказали Ире, что в запасе у нее осталось два года. Спустя какое-то время Ира переехала в Киев к подруге Мане, с которой познакомилась когда-то на благотворительной конференции. Вдвоем "натворить" можно больше. Птеродактиль вылетел из гнезда.

Айлен

Мария Айлен, или просто Маня — большеглазая хрупкая девушка в яркой сиреневой куртке и зеленых колготках. 29 лет назад она родилась в Донецке. Длинные вьющиеся волосы придают ей романтичный вид, и кажется, что она вот-вот вытащит из сумки блокнот и начнет записывать только что пришедшие в голову рифмы. Когда-то она так и делала.

— Помнишь свое детство? — спрашиваю ее.

— Не очень, все как-то смазано лет до двадцати.

Еще в школе Мария начала ходить на подготовительные курсы Международного Соломонова университета, туда же и поступила на юридический факультет.

— Если честно, я не знала, куда себя деть и что делать.

Но, похоже, все шло по плану, просто задуман он был где-то там высоко за серыми облаками, которые сейчас затянули небо.

На пятом курсе Мария обнаружила, что Соломонов университет находится напротив детской больницы "Охматдет". На одном молодежном форуме она узнала, что несколько форумчан регулярно сдают кровь. Она тоже решилась, а в 2007-м уже была координатором доноров онкогематологии в Охматдете. Потом работала в благотворительном фонде "Ликар.инфонд", где занималась программами помощи онкобольным детям, детям с ДЦП и с почечной недостаточностью.

— Не было никакого поворотного события в жизни, которое бы привело к волонтерству. Просто в один момент оглянулась по сторонам, а я уже внутри всего этого, — признается Мария.

И назад дороги нет.

— Когда я только занялась волонтерством, мне "везло" на детей, которые уходили. В 2009-м умерла девочка — моя подопечная. С ее мамой мы очень сблизились, но после смерти ребенка я не смогла поддержать ее. Она отгородилась от всех — дверь захлопнула, трубку не брала. Это был сложный момент. Я думала, что ничем не могу им помочь, потому что сама не пережила то, что они.

В том же году заболела раком мама Мани Ирина, а в 2013-м — ее младшая сестра Катя. Мама справилась с болезнью, а вот Катя нет.

— Хорошо помню СМС от мамы: "У Катюхи какие-то бласты в крови". Я все думала, как маме написать так, чтобы не напугать. Бласты — это бласты. Сказала: "Бери ребенка в охапку и в больницу".

Диагноз подтвердился.

— Катя меня спросила: "Это же химию назначат?" — "Наверное, посмотрим. Надо будет лечиться".— "Ну хорошо". Кате было всего 18 лет. В чем-то она была типичным подростком с долей эгоизма, со своими проблемами и заморочками, увлечениями. Но было в ней и необычное — она с детства абсолютно не умела обижаться. Что бы ни происходило, она прощала раньше, чем успевала обидеться. Доброты и принятия у нее было море. В этом она навсегда мой компас.

Катя верила, что выздоровеет, но она принимала и другой вариант. Маня ей честно рассказывала обо всем, что касалось болезни.

— Малая сразу сказала родителям, что хочет знать, что происходит. И родители понимали, как это важно. Хотя раньше мы никогда не обсуждали подобные темы. Проблема в том, что в нашем обществе вообще не принято открыто обсуждать смерть. От онкобольного человека могут скрывать диагноз. Делают это и врачи, и родственники. Они не говорят правду и тем самым отбирают у родного человека оставшееся у него время, его жизнь. Получается, человек уже ни на что не имеет права. Он тоже начинает играть в игру сознательно или бессознательно, и это отравляет последние его дни или месяцы. Я рада, что в случае с Катей мы были открыты и честны.

У Кати было все, в чем может нуждаться человек с ее диагнозом, — поддержка близких, консультации лучших врачей, трансплантация, лекарства, обезболивание. Но в 2014 году ее не стало.

— Я не спрашиваю у Бога, почему. Вопрос "почему это со мной?" равняется вопросу "почему это не с ним?" Если не я, то, значит, кто-то другой. А с какой стати? Мне казалось, что нашей семье удалось все сделать правильно. Хотелось поделиться опытом, — говорит Мария, эмоционально откидывая волосы назад. — Но делать это нужно осторожно, нельзя навязывать, экстраполировать.

В память о Кате Маня и Ира запустили программу помощи паллиативным больным, которых уже нельзя спасти. Ее девизом стали слова "Живи секундой, живи каждый миг". Это любила повторять Катя.

Помощь другу

О том, что врачи дают ей совсем немного времени, Ира не желала рассказывать. Она хотела прожить оставшиеся годы так, будто все хорошо. Маня тоже не должна была знать.

— Ира поехала на консультацию к врачам. Мы с ней болтали в аське, а она ничего не говорила о результатах поездки. Молчок первый день, второй, на третий я не выдержала и прямо спросила: "Что тебе сказали?"

Вопрос Мани застал Иру врасплох, и она не нашлась что соврать — призналась, что у нее прогрессирует сердечная и легочная недостаточность.

— Теоретически могла бы помочь трансплантация комплекса сердце — легкие — печень, — рассказывает девушка. — Но это если бы в остальном Ира была здорова. У нее же было полно других проблем, которые делали пересадку невозможной. Ира понимала это как никто другой и категорически не хотела, чтобы узнали о ее истинном состоянии.

— Почему?

— Ирка ведь герой, известная личность. Она боялась, что поднимется большая волна, что родные и друзья, не вникая в медицинскую сторону дела или не желая ее признавать, начнут, что называется, терроризировать любовью — давай попробуем, давай соберем деньги. И она не сможет противостоять давлению, просто утратит контроль над ситуацией и над своей жизнью.

Для Иры было принципиальным оставить свою жизнь себе. Маня это хорошо знала. Несколько лет назад она уже пошла наперекор подруге и поплатилась за это. В 2010-м Иру ожидала очередная операция.

— Она была против определенного способа помогать ей. Но я решила по-своему. Сделала так, как Ира не хотела. Это был очень тяжелый опыт, отбросивший нас на несколько лет назад. Ира тяжело восприняла то, что кто-то распорядился частичкой ее жизни. И ее доверие я возвращала очень долго. А тем временем она сознательно топталась по всем моим болевым точкам. После мы обе точно знали: эту ошибку я не повторю.

Тот период стал уроком — нельзя отбирать право принимать решение, нужно уважать волю другого человека.

Терминальную стадию болезни Ира скрывала не только от большинства друзей и знакомых, но и от родителей. Они за нее боролись с 11 лет и не раз вытаскивали, даже реанимировали сами. Боролись бы и на этот раз. Поэтому дома в Запорожье она не пила обезболивающие таблетки и лишний раз не включала кислородный концентратор — терпела, чтобы не пришлось ничего объяснять родителям.

— Ира что-то делала круче всех, а что-то — нет, чего-то боялась. Она была живым человеком.

С тем, что Ира скрывала от родителей свое состояние в ущерб себе, надо было что-то делать.

— Я ей говорила: "Приезжай ко мне, будешь пить, что нужно, и дышать, когда нужно". Я хотела, чтобы ей было комфортно, насколько это возможно.

Но Ира переехала в Киев, чтобы спасать саму Машу.

— Мы как-то поссорились. Кажется, из-за какой-то бытовой ерунды. Я на нее обиделась за то, что она сделала не так, как мне хотелось. Высказала ей все. А она говорит: "Да вообще все это (переезд. — Фокус) было сделано для тебя!" Она действительно свой переезд воспринимала именно так. Я не знаю, за что она меня так любила.

А Ира просто давно поняла, что чужую боль нужно воспринимать серьезно. Сильные боли могут быть и у здорового человека. Ира помогала Мане справиться с одиночеством. Накануне отъезда она писала: "Мне неизвестно чувство одиночества. Сводящее с ума чувство того, что ты сам, я никогда не испытывала. Но я знаю его. Сейчас оно — по ту сторону экрана". По ту сторону экрана была Маня.

— Да, я не умела строить отношения с людьми, пыталась у всех что-то отхватить. А Ира умела делиться. Я сейчас много читаю про воспитание детей. В первый год жизни малышу очень важен контакт с матерью, важно, чтобы она больше была рядом, обнимала его. Я не помню своего детства, но, возможно, мне чего-то такого не хватило. У нас в семье чувства особенно не выражали. Думаю, Ира восполнила для меня ту недостачу.

Маня вдруг закрывает свои огромные карие глаза и говорит:

— Если два незнакомых человека попробуют взять друг друга за руки с закрытыми глазами, то их первое прикосновение будет бережным, даже успокаивающим: все нормально, я не сделаю тебе плохо. Люди разные, и каждый по-своему травмирован, у каждого что-то болит. Неплохо бы начинать любые отношения с мыслью об этом.

Маня открывает глаза и смеется.

— У меня, к сожалению, не всегда так получается. Еще есть над чем работать.

Дар вместо жертвы

Руна пересекла комнату и осторожно поставила лапку на комод — запретное место со шприцами и лекарствами. Ира с кровати бросила в сторону кошки гневный взгляд, а та демонстративно оперлась о стенку комода второй лапой. Пока Ира шарила руками в поисках предмета, которым можно было бы запустить во вредное животное, Руна взлетела прямо к шприцам и вмиг исчезла, услышав шаги из соседней комнаты. На помощь Ире шла Маня. Девушки шутили, что их квартира похожа на палату реанимации. Но здесь они чувствовали себя свободными.

— Я не знаю, как бы все сложилось, не появись вовремя "волшебник в голубом вертолете". Ну правда! Мы искали работу, а работа все не находилась. И когда я почти отчаялась, мне написала знакомая о том, что ее шеф Сергей Буров хочет передать деньги на благотворительность. Потом оказалось, что он планирует делать это регулярно и только через фонд, которому сможет доверять на 101%. Такой оставалось только создать самостоятельно. Мы встретились с Сергеем Владимировичем, и он решил, что я смогу этим заняться. Одним из ключевых моих условий была нормальная зарплата, — вспоминает Маня.

Живи каждый миг. За три года в жизнь Иры и Мани поместилось многое

Нормальная — значит, достаточная для аренды квартиры и жизни вдвоем с Ирой, когда та сама уже не сможет работать. Будущий благотворитель согласился. На день рождения Иры в декабре 2012-го девушки писали устав фонда "Открытые ладони". Изначально в фонде было много программ, включая помощь детям с почечной недостаточностью и ДЦП, но в итоге "Открытые ладони" сконцентрировались в основном на помощи больным муковисцидозом (системное наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. — Фокус) и паллиативным пациентам.

— В Европе и США люди с муковисцидозом живут 40–50 лет. А знаете, сколько в Украине? — задает мне вопрос Маня.

Я не знаю.

— 14 лет… 90% мам слышат от врачей одно и то же: рожайте другого, этот не доживет до трех лет. И с такой установкой семья начинает жить с болезнью. А ведь все, что нужно при муковисцидозе, это специализированные реабилитационные центры, доступ к нормальному оборудованию и лекарствам.

С центрами сложнее, поэтому фонд начал с закупки правильных ингаляторов. Без ингаляций пациенты с этим редким диагнозом не могут дышать, а ингаляций может быть две в день, а может и двадцать. При такой нагрузке обычные аппараты горят.

— Качественный ингалятор, правильно распыляющий лекарство, которое попадает туда, куда ему положено, — залог более качественного лечения, — объясняет Маня.

Фонд обеспечивает своих подопечных пульсоксиметрами, измеряющими уровень кислорода в крови, кислородными концентраторами, помогающими дышать, когда легкие уже не справляются, спецвитаминами и специальным высококалорийным питанием. В поле зрения "Открытых ладоней" больше полутора сотен человек с муковисцидозом.

— Но главное наше достижение в том, что мы растормошили пациентов. У нас ведь люди не чувствуют своих прав, не готовы заявлять о них. И это очень важно изменить. Это, наверное, основа перемен в здравоохранении. Надо, чтобы люди захотели этих перемен и не боялись их требовать, — говорит Маня.

То же самое касается и паллиативных больных.

— Пока что мы помогаем отдельным пациентам, которые к нам обратились, но в идеале нужно делать выездную паллиативную бригаду. Во 2-й больнице есть хосписное отделение, и при нем формально создана выездная служба. Но она не может работать — никак не найдут врача, а ведь в команде должны быть еще и медсестры, и психолог, и священник, и соцработник. Такая же выездная паллиативная бригада нужна и для детей. На все это необходимы деньги.

Маня готова говорить о фонде бесконечно.

— Мы с Ирой хорошо работали в паре. Без нее фонд бы тоже был, но проще, не такой амбициозный.

Направления у "Открытых ладоней" непростые, но вдвоем было не страшно.

— Ради волонтерства чем-то наверняка пришлось пожертвовать? — спрашиваю ее.

— Мне очень не нравится термин "жертва" в отношении любой благотворительности. Жертва — это что-то кратковременное, разовое. Невозможно жертвовать долго — или устаешь, или ломаешься. Это не то, на чем можно далеко зайти, и я не вижу в жертве особого смысла. Мне больше нравится, если заменить слово "жертва" на "дарение". Благотворительность должна быть не из дефицита, а от избытка. Просто у всего есть своя цена, но цена и жертва — это разные вещи. Таким был, кстати, подход Иры к своим болезням и инвалидности — когда что-то получаешь, то чем-то за это платишь.

— Ира платила высокую цену. Что она получала?

— Самореализацию. Она знала цену своему уму. Пусть тело не работает хорошо и зависит от коляски, от дыхательного оборудования, но работает мозг. И одним этим можно сделать очень-очень много. У нее был синдром Аспергера — легкая разновидность аутизма. Такие люди обычно сильно интересуются одной темой. Они способны вникать в нее очень глубоко и дотошно. У Иры такой сферой была медицина. Синдром Аспергера, направленный в правильное русло, давал ей преимущество. Она получала настоящее удовольствие от работы.

В этом Маня и Ира были похожи.

Кошка-эльф. Руна любила подразнить Иру, зато с кошкой было нескучно

— Я занимаюсь фондом не от высоких порывов "ой, хочу помогать людям". Мне интересно. В этой сфере можно реализовать много всего, и меня увлекает это разнообразие. И мы с Ирой многое успели сделать.

— А какова твоя цена?

— Я — вечный должник. За все обретенное здесь навряд ли когда-то смогу расплатиться.

Маня улыбается.

— А стихи пишешь?

— Нет, больше не получается.

— Это цена?

— Не знаю.

Вместе с Ирой они действительно реализовали много проектов, но многое и не успели.

— Говорят, что болезнь подчеркивает конечность жизни, а значит, человек спешит жить. Но с Ирой у нас был другой опыт. Мы очень хорошо знали, что все быстро закончится, и понимали: если хотим что-то делать, то должны это делать очень быстро. Но все равно столько осталось на завтра, на потом. Все равно пропустили, не поймали, не сделали. Сама мысль о том, что скоро конец, конечно, помогает, но очень сложно следовать правилу ничего не откладывать.

Болезнь Иры дала им еще немало уроков.

Птеродактиль улетел

Периодическим им было страшно, часто они не понимали, что происходит.

— Например, Ира вдруг начала задыхаться. Она не могла выйти из дому без аппарата, потому что ей не хватало кислорода, — вспоминает Маня.

Три недели девушки безвылазно прожили в квартире, пока не нашли переносной двухкилограммовый кислородный концентратор. Как только он появился, они выехали в Германию на консультацию. Выяснилось, что у Иры развилась астма.

— Как воспринимали очередной диагноз?

— Никто не говорил, что будет легко. Ира много лет прожила с разными проблемами и научилась относиться к ним прагматично — у тебя есть плюс еще одно условие, и можно по этому поводу переживать, а можно жить.

Были у Иры и внезапные остановки сердца. Только за секунды до сбоя она чувствовала, что отключится.

— Первый раз случилось, второй. Оба раза дома. Я ее только успевала ловить. Напряглись. А что делать, если такое произойдет в метро? У нас же была отработана схема поездки. Вообще-то по правилам коляску в метро должны сопровождать трое. Но это ж целый театр. Мы от такой помощи убегали. На эскалаторе Ира стояла сама, я держала коляску, на выезде она садилась в нее. А тут получалось, что я не могу ее подстраховать. Раза два задействовали "театр". Поняли, что это не выход. Приступы случались не каждый день и не каждую неделю. Мы решили просто не обращать на них внимания.

Тогда Ира и Маня вывели формулу: решаем проблему, если можем, или забываем о ней, если решить не можем. Самым важным "правилом жизни", о котором они договорились еще до переезда, было одно: что бы ни случилось, не вызывать врача, справляться самостоятельно. Ира панически боялась умирать в реанимации.

— У меня хватало представлений о том, что ее ждало там. И вот этого я не хотела для нее. Я знала, что если один раз отдам Иру, то потом уже не выцарапаю. У нас в стране нет возможности отказаться от реанимации. Врач будет четыре раза запускать сердце, и на пятый оно не забьется. Но он должен делать это снова и снова в течение двух часов. У него нет иного выбора. Все, что мы могли в Украине, — не попадать в больницу, — рассказывает Маня. — И приобретением этого периода, которое Ира ценила больше всего, стали те друзья, кто смог понять это и принять. Что "любить и сделать все для…" — не всегда равно вызову 103. Самым близким другом ей стал Человек, который в критический момент услышал просьбу Иры остановиться, "не спасать", просто быть рядом.

Маня же за это время прошла настоящий тренинг по медицине, физиологии и уходу.

— Ира мне доверяла и считала, что я могу. Значит, могу, — смеется она.

Сил этой хрупкой сидящей напротив меня девушки хватило на двоих.

Уходила Ира медленно и тяжело. В последние полгода большую часть времени она спала, просыпалась ненадолго.

— Раньше она говорила, что хочет работать до последнего вздоха, что смысл жить есть только до тех пор, пока можешь работать хотя бы мозгом. И для нее в смерти казалось самым страшным неспособность к умственной деятельности. Но я видела, что рабочие вопросы в какой-то момент перестали ее волновать. Когда она просыпалась, мы говорили о погоде, о друзьях.

Семейная легенда. Ира шутила, что у ее родителей-пингвинов вместо пингвиненка родился Птеродактиль. Такая "птица" жила дома у Иры и Маши

Только в сентябре 2015-го, уже в полузабытьи, Ира разрешила, чтобы родители приехали и обо всем узнали. В какой-то момент они хотели увезти ее домой в Запорожье, но она довольно резко отказалась.

— Сказала: "Тогда вообще не стоит жить". И я подумала: "А значит так стоит? Ничего не происходит, большую часть времени спишь, постоянное обезболивание, бесконечные перевязки ран…". Но раз она сказала такую фразу, значит, нашла новый смысл и ценность в той жизни. Жаль, что нельзя было ее расспросить. Ведь годы до этого она считала такую жизнь кошмаром. Наверное, секрет в том, что цена и то, что за нее получаешь, — это не какая-то постоянная величина. Она разная не только у разных людей, но и у одного человека в разные периоды.

9 января 2016 года Ирина Гавришева ушла. Ей был 31 год. Птеродактиль улетел на небо, но оставил послание:

"…У вас здесь остается этот мир… в котором так нужна помощь друг друга. В котором единственный способ выжить — это плечом к плечу противостоять беде. В котором не только сильный защищает слабого, но даже самый слабый может многое сделать для соседа. Я свое отработала :). А вам, кажется, еще пахать и пахать".

— У меня такое ощущение, будто я прожила с Ирой дополнительную жизнь. Она была основана на доверии и открытости, — задумчиво говорит Маня.

• Читайте также: Доктор Боль. Кого и как пытается замучить до смерти украинская медицина

Сейчас она живет со своей бабушкой, приехавшей из Дебальцева. Уже в Киеве обнаружилось, что та серьезно больна. И Руна по привычке продолжает вредничать.

— А что бы ты хотела лично для себя?

— Конечно, я мечтаю о семье, о муже, о детях, доме и о том, как я буду копаться в земле. Пока этого в моей жизни нет, а может, и никогда не будет. Я понимаю, что такой вариант тоже возможен, и принимаю его. Он знает, как лучше, — девушка поднимает глаза вверх. — И это "лучше" не обязательно должно быть для меня.

На страничке Мани в ЖЖ написано:

"Господи, прими мои руки для Своих дел. И пусть будет не как я хочу, но как Ты".

Фото: Александр Чекменев, из личных архивов