Битва за подгузники. Кто заставит украинских чиновников соблюдать закон

В зале тихо. На экране мелькают документальные кадры. Сначала объектив камеры выхватывает Белый дом. Потом — несколько десятков человек, которые взбираются к нему по ступенькам. Кто-то на коленях, кто-то полусидя, подтягиваясь на руках, некоторые ползут на животе. Их костыли и коляски остались внизу. Девочка лет восьми кричит: "Я буду ползти всю ночь, если потребуется".

Эти кадры сделаны в 1990 году в США во время акции людей с инвалидностью, которые требовали принять закон, защищающий их права. С них начинается тренинг Ларисы Татариновой. Лариса — соцработник, а ее слушатели — родители детей с особыми потребностями.

Знание — сила

Лариса Татаринова — улыбчивая блондинка с мягкими чертами лица. Она говорит так быстро, что каждое следующее слово налетает на предыдущее. В таком темпе даже дышать некогда. Она — главный специалист в одной из столичных социальных служб.

Последние два года Лариса встречается с родителями тяжелобольных детей из Киева и других городов Украины, чтобы рассказать об их правах, научить писать запросы чиновникам, разъяснить вертикаль обращений. Она шутит: "Я тут недавно провела коротенький семинарчик часа на три".

На ее столе лежат десятки папок с историями людей, которые пытаются доказать, что этот мир и для них тоже. Например, о мальчике из Киева с аутизмом. Его мама просит помочь найти садик, из которого ее сына не выгонят. "Ему в характеристике написали: не идет на контакт с детьми. Но мы и так знаем, что это особенный ребенок. А что вы как педагоги сделали, чтобы ему помочь?" О спецшколе, которая отказалась принять ребенка, потому что у него глубокая умственная отсталость: "У них в уставе написано, что они берут детей только с легкими нарушениями. И не имеет значения, что право на образование есть у всех детей!" О родителях, которые просят упростить получение индивидуальной программы реабилитации — пере­оформлять ее не каждые два года, а по мере необходимости: "Перекомиссия сама по себе тяжелая. Это огромные очереди в кабинеты разных врачей. Если диагноз психиатрический, то перекомиссию проходят в больнице им. Павлова. А это срыв, из которого человек потом долго выходит. Есть же такое понятие, как "бессрочная инвалидность". Ну не изменится человек! Он такой, какой он есть, и это надо каждый раз доказывать…"

Лариса смотрит на фотографию с девушкой в шарфике какого-то спортивного клуба.

— Это моя Сашка, — Лариса касается рукой рамки.

Саша — фанат футбола и Рональдиньо, поэтому называет себя Сашка Рональдиньо. Она — ответ на вопрос, почему Лариса проводит тренинги для родителей тяжелобольных детей. У нее у самой такой ребенок. Точнее, взрослая девушка — Саше скоро будет 26 лет.

— У дочки были эпи приступы по четыре дня подряд. Приступ — спит, приступ — спит. Когда она спала, я над ней рыдала и молилась Богу, — вспоминает Лариса. — Один, два, три дня ты плачешь, а потом понимаешь, что так проплакать можно всю жизнь и от этого ничего не изменится. Тогда я начала играть в такую игру: три дня плачу, четыре дня радуюсь жизни. В эти дни я "гоняла" с дочкой по всему городу, мы встречались с друзьями, смеялись.

Так продолжалось 11 лет. Сначала Лариса плакала, что ее дочка не пойдет в садик, и она не ходила. Потом плакала, что ребенок не пойдет в школу. В одной отказали, а во вторую — ей очень повезло — взяли.

— Конечно, я переживала. А как еще ребенок может привыкнуть к коллективу, если ему в этом коллективе отказывают? 20 лет назад были те же проблемы, что и сейчас. Мало что изменилось с тех пор.

Потом Лариса снова плакала — боялась, что за 11 лет, проведенных дома, она потеряла квалификацию и не сможет найти работу. Но работа сама нашла ее. Лариса уже 15 лет работает в социальной службе и, похоже, нашла в этом свое призвание.

— Я потратила шесть лет на то, чтобы индивидуальная программа реабилитации Саши содержала все необходимые ей вещи. Это я, человек, который знает, как работает система, знает, кому какие запросы отправлять, кого бомбить письмами. Что говорить о других родителях?

Совсем недавно Лариса решила оспорить решение медико-социальной экспертной комиссии, рекомендовавшей Саше работу на дому, а не в офисе.

— Они думали, что она даже из дому не выходит, а Сашка сама ездит в центр реабилитации! — говорит Лариса. — Конечно, это созвоны и СМС, но она самостоятельный человек. Она может. Главное и самое страшное заблуждение в отношении людей с инвалидностью — им ничего не нужно. Зачем им работа, зачем обучение? За них постоянно принимают решения, они не субъект, они в сознании врачей, чиновников, общества — объект. Но им нужен не паек к празднику, им нужны возможности и их реализация.

Родительский ликбез. Мамы и папы часто не в курсе, что положено тяжелобольным детям и как этого добиваться. Лариса Татаринова им объясняет

Начать сложно

Иногда Андрей спрашивает: "Почему я не хожу, как другие дети?" Тогда мама Галя говорит: "Закрой глаза. А теперь представь, что некоторые дети никогда не смогут увидеть то, что видишь ты".

Андрюша очень занятой шестилетка. Его день расписан по часам: в десять подъем, потом зарядка, массаж, поход к остеопату, математика, чтение, развивающие игры. Недавно ко всему еще добавились занятия музыкой. Андрей учится играть на гитаре. Он ее увидел в мультфильме и решил попробовать. В следующем году Андрюша пойдет в школу, и Галя хочет, чтобы там он был лучшим.

"Может, Андрюше это и не нужно?" — осторожно намекает психолог. "Это нужно мне", — отвечает Галя. Она должна быть уверена, что сын не пропадет без нее, поэтому не дает себе расслабиться.

В перерывах между занятиями с Андрюшей и заботами о младшем сыне Галя пишет письма. О подгузниках.

Андрей родился с грыжей спинного мозга. Считается, что ее провоцирует недостаток фолиевой кислоты. Обычно врачи диагностируют spina bifida уже на 20-й неделе беременности, но в случае с Галей это произошло только на 32-й неделе. Врачи ей сразу предложили отказаться от ребенка, потому что spina bifida — это риск паралича и развития гидроцефалии, проблемы с мочевым пузырем. "Вы сможете его посещать, одежду приносить, игрушки", — утешали доктора.

— А как потом жить? Вы смогли бы? — задает вопрос Галя, вспоминая те слова.

На четвертый день жизни Андрюше удалили грыжу. В три месяца снова операция из-за гидроцефалии.

Тогда Галя первый раз обратилась в поликлинику за бесплатным рецептом на препарат, назначенный Андрею после операции, — цераксон. Но врачи ей сказали: "У нас есть детки, которым нужны жизненно важные таблетки, а вы тут по такому вопросу пришли". После этого Галя усвоила, что есть дети, которым лекарства нужнее, а она отбирает у них. Потому решила больше не просить. Только плита из страха и беспомощности стала давить на плечи сильнее.

Андрюша не чувствует ног, не может сам сидеть, и ему необходимы регулярные занятия с реабилитологами. До года Галя возила малыша в государственный реабилитационный центр, а после — в клинику восстановительного лечения в Трускавце. Каждый курс — 10 тыс. грн. Потом семье пришлось переехать в Крым. Когда они вернулись в Киев, Галя попыталась устроить Андрюшу в госцентр. Но попасть туда можно было только за благотворительный взнос. Бодаться с администрацией Галя не стала, а решила, что раз уж и так придется платить деньги, то потратит их на лучшее. Они начали ездить в Одессу, в частный реабилитационный центр "Дом с ангелом".

В остальное время Галя занималась с сыном сама. Каждый месяц она ходила с ним к логопеду и психологу. Все, что ребенок должен освоить в четыре, пять, шесть месяцев и дальше, Андрюша делал в срок — брал игрушку в руку, перекладывал из одной руки в другую, бросал, складывал пирамидку. Сейчас он уже сам читает.

Кареглазый мальчик сидит рядом со мной и с любопытством вслушивается в разговор. В коридоре стоит коляска, в которой он может передвигаться самостоятельно. Когда она появилась, Андрюша начал больше общаться с детьми. Коляску ему купили родители, так же как и трехколесный велосипед. И тем и другим теоретически Андрея должно было бы обеспечить государство.

Но бесплатная коляска — это неповоротливая махина, которую должен возить еще один человек. Никакой свободы она не дает. В велосипеде отказали: "Мальчик у вас лежачий, куда ему еще велосипед". Тогда родители Андрея разбираться с чиновниками тоже не стали, потому что "это унизительно". Пошли и купили сами.

Занятия в реабилитационном центре, консультации логопеда, психиатра, коляска, корсеты, специальная обувь и другие технические средства реабилитации — все это есть в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) Андрюши. По сути, это нормативный документ, на основе которого государство обеспечивает детей с особыми потребностями необходимыми им вещами. Их перечень для каждого конкретного ребенка утверждает специальная лечебно-консультативная комиссия. В ИПР Андрюши внесены и подгузники — те самые, о которых уже год пишет письма Галя. Подгузники положены ее сыну бесплатно, но их не выдают. Галя даже ходила на прием к омбудсмену по правам детей в надежде, что он сможет повлиять на чиновников. Почему именно за подгузники начала бороться мама Андрея, которая раньше предпочитала справляться сама, лишь бы ничего не выпрашивать?

Алла и Дима. Алла признается, что отстаивать права сына — это нелегкая работа. Для нее требуются время, смелость, знания и крепкая нервная система

Вдвоем за всех

В ответ Галя выдает ворох цифр. Консультации психиатра в этом месяце обошлись семье в 1400 грн. Андрюше нужно пить аминокислоты, а это 1000–3000 грн в месяц. Плюс 800 грн на остальные лекарства и 500 грн за сеансы терапии у остеопата. Еще нужно отправить анализы мальчика в Германию — 2500 грн. Ну и сверху 600 грн на подгузники, без которых никак. От занятий в бассейне пришлось отказаться, они уже не вписывались в бюджет. В семье работает только муж Гали. Его зарплата 9 тыс. грн, пенсия Андрюши — тысяча гривен в месяц. Но кажется, дело даже не в этом. Просто накопилось. Подтолкнул к действиям Галю тренинг Ларисы Татариновой. Именно на ее семинаре она узнала о том, что Андрюша может получать подгузники бесплатно.

— Если по закону эти подгузники полагаются, то почему не выдавать? Не принимайте тогда такие законы, чтобы мы не ходили и не просили. Отмените их, и я отцеплюсь!

Постановление о том, что этим средством гигиены людей с инвалидностью должно обеспечивать государство, было принято еще в 2009 году. По данным департамента здравоохранения Киевской городской администрации, в Киеве 715 детей нуждаются в подгузниках. Но только еще одна мама вместе с Галей ведет изнуряющую переписку с чиновниками.

— Почему так мало мам присоединилось?

— Потому что опускаются руки, — говорит Галя. — Время от времени возникает состояние апатии, когда хочется задернуть шторы и никого не видеть. У меня весь день уходит на Андрюшу. Все дается очень тяжело. Хочешь не хочешь, а сравниваешь своего ребенка с другими. Дефицит времени, нервы — причины, которые не дают мамам объединиться.

Еще кто-то боится обращаться к властям, другие не уверены в своих силах. Ведь чтобы отстоять права собственного ребенка, нужны не только время, но еще смелость и знания.

Эпистолярный жанр

У Аллы мягкий голос, плавные движения и железный характер. В декабре прошлого года ей позвонили из Киевского городского совета, а через час она уже объясняла местным депутатам, что такое подгузники и почему они нужны ее 12-летнему Диме и другим детям. Конечно, ей было страшно, но в ушах еще звенело от услышанного в трубку: "Если не успеете, значит, этот вопрос для вас не так важен".

Но для Аллы он важен. Когда Диме исполнился один месяц, он заболел воспалением легких. Потом был отек мозга и две недели в коме. Сейчас диагноз подростка звучит так: остаточные явления после перенесенного менингоэнцефалита. Это на бумаге, а на практике он означает нарушение нормального функционирования верхних и нижних конечностей, атрофию зрительных нервов и другие патологии. До года он только и мог, что лежать и смотреть в одну точку. А Алла только и могла, что кормить его и менять подгузники. Ее как будто парализовало чувство вины, в которое погружаются практически все родители, переживающие новость о тяжелом заболевании ребенка.

Тогда, в первые месяцы после рождения сына, она старалась вообще не смотреть в сторону чужих детей. Боялась навредить даже взглядом, ведь дома ее ждал Дима, которого врачи называли "растение".

— Но однажды ты просыпаешься и четко осознаешь: жизнь продолжается, есть ситуация и надо что-то делать. С этого момента начинается огромная любовь.

Алла справилась. Она вышла второй раз замуж и родила еще двоих детей — сына и дочку. О своем первом, самом особенном ребенке она говорит: "Он меня понимает, и это лучшее, что может быть. Самое классное чувство!" Женщина морщится, когда вспоминает, как врачи советовали ей "сдать" Диму.

— Неужели было бы лучше, если бы он оказался в интернате? Мы же декларируем принцип: семья каждому ребенку. И при этом нам постоянно дают понять, что мы никому не нужны. Вот есть своя семья, мы в ней и варимся, — говорит Алла. — Мамы часто закрываются в ракушку, потому что остаются одни. Так происходит в 75% случаев. И выйти из этой ситуации очень сложно. Государство вроде бы есть и вроде бы поможет, если о тебе узнает. Но ты где-то там, ты ничего не просишь. А значит, тебя не существует.

Место подвига. В США в 1990 году возле Капитолия люди с инвалидностью провели акцию, требуя принять закон, защищающий их права

Первое письмо Алла написала главврачу поликлиники, потому что педиатр отказывалась вносить подгузники в индивидуальную программу реабилитации Димы. Письмо подействовало, и подгузники (5 штук в сутки) появились в ИПР. Но получить их в поликлинике не удалось, врачи предложили Алле обратиться по этому вопросу в собес.

Там ответили, как в анекдоте про студента, который к экзамену вы­учил только один билет про вшей, а ему попался вопрос про акулу: "Акулы это рыбы, они живут в воде, у них нет шерсти. А вот если бы была, в ней были бы вши. Кстати, о вшах...".

Вот отрывок из того письма:

"Ваш ребенок находится на обслуживании в дневной группе отделения социально-медицинской реабилитации детей с ДЦП, умственно отсталых детей и детей с поражением центральной нервной системы с нарушением психики. Во время пребывания в отделении ребенок получает реабилитационные услуги в соответствии с его индивидуальным планом реабилитации, а именно: курс массажа 2 раза в год, лечебную физкультуру, кислородные коктейли…." И заканчивается абзацем: "Также при наличии в территориальном центре ребенок получает гуманитарную помощь в виде сладостей, предметов личной гигиены, канцелярских товаров и др.". К бессмысленным отпискам Алла уже привыкла.

— Тебя везде воспринимают как врага: почему вы здесь ходите, мешаете, что-то требуете. Это отбирает очень много сил и энергии, — признается она.

Дальше было письмо в районное управление охраны здоровья, где подтвердили, что обеспечивать должны, но в 2015 году финансирование этой статьи расходов не предусмотрено. Значит, теперь нужно писать в город. Алла направила обращение в постоянную комиссию по охране здоровья и социальной защите при Киевском горсовете. На заседание этой комиссии ее и пригласили. Выслушав Аллу, депутаты решили, что подгузники действительно нужны. Департамент социальной политики должен был учесть средства на них при подготовке проекта целевой программы "Турбота. Назустріч киянам". Это была первая победа. По крайней мере так казалось в декабре 2015 года.

Дальше события развивались так. Департамент соцполитики написал Алле, что подгузники для детей с инвалидностью не его забота. А департамент финансов разъяснил, что распорядителем средств по этому вопросу является департамент охраны здоровья. Оттуда пришло письмо, что на программу "Здоров"я киян" в 2016 году выделено 329 млн грн, а на статью "Кращі можливості для інвалідів та інших незахищених верств населення" предусмотрено 500 тыс. грн. Но деньги на подгузники не выделялись. Наконец, в апреле Алла получила долгожданный позитивный ответ: в 2016 году на централизованные закупки средств по уходу (подгузники) заложили 1 млн грн. Нужно только подготовить техническое задание.

Есть такая игра

За год у Аллы накопилось много писем. Она показывает пухлую желтую папку. Правда, подгузников нет. Тот обещанный миллион гривен, судя по последнему ответу киевских властей, был предусмотрен для хосписных больных. Кто конкретно и что именно получил из тех средств, неизвестно. Галя, Алла и другие мамы продолжают сами покупать подгузники. На запрос Фокуса в Киевской городской администрации так и не ответили.

Такие же папки, как у Аллы, есть у нескольких мам из Белгорода-Днестровского, Никополя, Кропивницкого, Марганца. С тем же результатом. Причины отказа разные — недофинансирование здравоохранения, нет механизма выдачи, отсутствуют задекларированные оптово-отпускные цены на детские подгузники в реестре оптово-отпускных цен, и даже "в 2014 году вам дали материальную помощь на лечение", а между строк "что вы еще хотите". Зато в Одессе и Сумах подгузники детям с инвалидностью выдают.

— Часть средств реабилитации, в том числе, например, подгузники, обеспечиваются за счет местных бюджетов, — говорит Олег Полозюк из Национальной ассамблеи инвалидов. — Там, где в местных бюджетах кто-то сумел пролоббировать такую статью расходов, люди получают подгузники. У нас ведь работает старый советский принцип: если человек обращается с проблемой, то с момента обращения ему что-то причитается. А до тех пор нет обращений — нет проблемы".

С одной стороны, даже те, кто поднимает вопрос, не всегда и не сразу добиваются своего, с другой — если не заявил о себе, тем более ничего не получишь. Такие сейчас правила игры. Алла хорошо их знает.

— Моя цель — добиться, а у других — мне не дать. И тут кто кого, — говорит она. — Семьям с особенными детьми непросто. Хорошо если рядом с ними появляются люди, которые помогают. Но у некоторых мам они так и не появились, поэтому им не до борьбы, им бы выйти в магазин за молоком. Поэтому я себе повторяю: если не я, то кто?

Что делать

На каждом тренинге первый вопрос Ларисы Татариновой к аудитории звучит так: "Читали ли вы конвенцию о правах людей с инвалидностью?"

Обычно в зале в ответ тишина. И в этой тишине Лариса видит одну из основных проблем: все начинается с незнания. Украина ратифицировала Конвенцию о правах людей с инвалидностью в 2010-м.

— Это во всех отношениях правильный документ. Инвалидность рассматривается там как правовая модель, результат взаимодействия между человеком с нарушениями здоровья и барьерами, которые мешают ему жить полноценной жизнью наравне с другими. С барьерами физическими, психологическими, финансовыми, информационными, понимаете? Когда человек чувствует себя инвалидом? Не тогда, когда он на коляске, а когда он не может на этой коляске выйти на улицу.

Нормализация жизни человека с инвалидностью не означает, что он станет "нормальным", это означает, что его жизнь должна стать нормальной.

В 2015-м Украина представила комитету ООН отчет о выполнении требований конвенции. Позитив, который нашел комитет в отчете, занял меньше страницы, замечания и рекомендации — больше десяти страниц. Один из главных пунктов — низкая осведомленность о правах людей с инвалидностью и чиновников, и общества в целом, и людей с инвалидностью в частности.

— Дети теряют, потому что мамы и папы не в курсе, что им положено и как этого добиваться. Поэтому нужна просветительская работа, — говорит Лариса. — Тем более что за последние два года принято немало нового.

На бумаге все выглядит неплохо — там есть и про безбарьерность, и про инклюзивное образование, и про трудоустройство, и про лечение, и про реабилитацию. В 2014-м в Уголовном кодексе Украины появилась уголовная ответственность за дискриминацию на основании инвалидности. А в 2015 году президент подписал указ об усилении мер по обеспечению прав людей с инвалидностью. Лариса даже создала группу в Сети, где публикует все нововведения. Прав прописано много. Другое дело, что их зачастую невозможно или очень сложно реализовать. Сама по себе, без давления, система не работает.

— Возьмем историю с подгузниками. Конечно, мне бы хотелось, чтобы активными были не две мамы, а сто, еще лучше — семьсот. Тогда от них так просто не отмахнешься. Чтобы постоять за себя, нужна критическая масса. Только так на тебя обратят внимание. В 1970-х американцы-колясочники приковывали себя к автобусам, которыми они не имели шансов воспользоваться, их арестовывали, но они продолжали бороться. Мы до этого этапа не добрались, люди все еще очень разрозненны.

В том прошлогоднем указе президента есть пункт, который Ларисе особенно нравится: внести на рассмотрение Верховной Рады законопроекты об усилении ответственности за нарушение прав и законных интересов людей с инвалидностью.

— По идее, на следующий день после этого все люди с инвалидностью должны были бы стать счастливыми, ведь безнаказанность — это базовая проблема, — объясняет Лариса.

У нее есть мечта, что когда-то они завалят суды исками, как это случилось в США после принятия закона об американцах с инвалидностью в 1990-м.

Америка, кстати, в отличие от Украины, Конвенцию о правах людей с инвалидностью еще не ратифицировала. Они прекрасно понимают, что ее положения нужно выполнять. А если вдруг не получится, то разорятся на исках.

— Нам же очередную бумагу подписать ничего не стоит. Все равно никто не собирается что-то делать, и ответственности за это не последует, — продолжает она. — Подгузников нет, но разве кто-то наказан?

Галя и Андрюша. Галя уже год ведет переписку с киевскими чиновниками о подгузниках для своего сына. Подгузников пока нет, но Галя не сдается

Сейчас к борьбе за подгузники, которую ведут две мамы вместе с Ларисой, присоединились еще и общественные организации.

— Бой проигран, но это был только первый раунд. Теперь надо биться за следующий бюджетный год. Если потребуется, мы и в комитет ООН напишем, — говорит она.

Факультативный протокол к конвенции, который тоже подписала Украина, предусматривает процедуру обращения в международный Комитет по правам людей с инвалидностью частных лиц. Тогда о проблемах с подгузниками в Киеве услышат еще и в Женеве.

Р. S. Когда шестилетний Андрюша увидел, что я собралась уходить, он прошептал Гале на ухо:

— Я тоже хочу, чтобы у меня взяли интервью.

Включаю диктофон.

— Расскажи, чем ты любишь заниматься.

— Люблю складывать пазлы и смотреть мультики "Лего" и "Майнкрафт", — улыбается он.

— А гитара у тебя уже есть?

— Пока что нет. Но мы с папой уже посмотрели в магазине две — черную и с губкой Бобом. Выбрали черную.

— Почему? Она же скучнее.

— Нет, она серьезнее, — объясняет Андрюша.

— А чему бы ты хотел научить брата?

— Сражаться! — Андрюша выхватывает воображаемый меч.

Фото: Getty Images, Александр Чекменев