Разделы
Материалы

Есть контакт. Как дети с аутизмом достигают своего потолка и поднимают его

Олеся Бида, Дарья Мартыненко
Фото: из личных архивов

Почему психолог из Кропивницкого Оксана Чеканова берется помогать детям, которых другие врачи сочли безнадежными

— Привет. Меня зовут Тарас. Я живу в Украине. А как тебя зовут? — говорит мальчик хорошо поставленным голосом.

Мы представляемся, но Тарас будто не слышит — он увидел коробку с игрушечными животными.

— Тарас, ты поздоровался с девочками? Кто это? — спрашивает его мама, Ольга.

— Это Олеся. Она живет во Львове. А это Даша. Она живет в Киеве. А еще я в Африке увидел вот такого длинношеего жирафа! — увлеченно говорит Тарас.

Ольга пытается на ходу снять c ребенка теплую кофту.

— Не знаю, девочки, что из этого получится. Этот ребенок очень непредсказуем, у него аутизм, — говорит мать.

Аутизм у Тараса обнаружили в три года. Он не разговаривал, не реагировал на слова, не ориентировался в пространстве.

— Аутизм нам диагностировали в Киеве. Я сразу начала искать психологов, которые могли бы заниматься с ребенком. Но в городской больнице мне сказали, что Тарасу не поможет ни один специалист — ни в Америке, ни в России, ни на Луне.

За помощью не пришлось лететь ни в Америку, ни на Луну. Человек, готовый помочь, оказался рядом — в их родном Кропивницком. Оксана Чеканова — специалист из городской психолого-медико-педагогической консультации — согласилась заниматься с Тарасом. Тогда ее опыт работы с детьми-аутистами был минимальным: они учились друг у друга.

— Я работала психологом, что-то знала об этом расстройстве, но первые практические знания получила от родителей и детей, с которыми работала. Училась входить в контакт, общаться, заниматься с ребенком, — вспоминает Оксана о своих первых пациентах.

Теперь самому старшему из ее десяти пациентов одиннадцать лет, младшему — девять месяцев. Оксана готова брать малышей с любой степенью расстройства, лишь бы их родители приняли проблему и были готовы много работать.

Оксана Чеканова: "Особенность детей с аутизмом в том, что они воспринимают мир фрагментарно, мозаично. Могут не увидеть стул, но обратить внимание на ножку стула. Могут не отличать человека от мебели, голос от шума автомобиля"

Отклонения в развитии ребенка обычно первыми замечают родители. Беспокоиться стоит, если малыш ведет себя нехарактерно для своего возраста. Не устанавливает с родителями зрительный контакт, не реагирует на их появление или произнесенное вслух его имя, не интересуется игрушками.

— Особенность детей с аутизмом в том, что они воспринимают мир фрагментарно, мозаично. Могут не увидеть стул, но обратить внимание на ножку стула. Могут не отличать человека от мебели, голос от шума автомобиля, — рассказывает Оксана. — Мозг ребенка не успевает обрабатывать информацию со всех сенсорных каналов, и происходит сбой. У такого ребенка нет опыта общения и социального взаимодействия. Если его не обучать, он будет вас игнорировать.

Главная задача — научить ребенка воспринимать окружающий мир как целостность. Первый шаг — наладить с ребенком контакт, чтобы он принял психолога. Есть контакт — есть работа — есть результат.

Параллельно начинается работа с родителями.

— Дети с аутизмом очень чувствительны, — объясняет Оксана. — Остро воспринимают настроение, эмоциональный фон близких людей. Могут неожиданно реагировать на слезы и смех, но ощущать негативный настрой своей мамы.

Для родителей она проводит тренинги, готовя их к тому, что для достижения результата придется приложить огромные усилия.

— Родители проводят со своими детьми сутки напролет. Они должны понимать проблему и уметь работать с детьми, поэтому они обязательно присутствуют на моих занятиях. Видят, что и как мы делаем, обучаются методам работы. Родители — главные терапевты своих детей.

Ольга с Тарасом приходили несколько раз в неделю. Оксана с мальчиком занималась в большой комнате, мама наблюдала за этим благодаря зеркалу Гезелла. Снаружи оно — как обычное зеркало, изнутри — затемненное стекло, сквозь которое можно видеть происходящее. Это единственная возможность присутствовать, не мешая обучению, — при родителях дети ведут себя неестественно, часто падают на пол, отказываются работать или просто прижимаются к маме.

"Среди людей с обычным развитием только 1% талантливых, а среди людей с расстройствами аутического спектра — 10%. У таких детей фотографическая зрительная память"

После занятий Ольга с сыном закрепляют пройденный материал дома.

— Бывало, что мы приходили домой после занятий и не включали ничего кроме одной лампочки в комнате. Сидели вечерами с двумя карточками — изображениями собаки и кота — и учились их различать. Вы не представляете, какая для меня была победа, когда Тарас наконец это сделал, — вспоминает Ольга.

— Позитивный результат — это когда ребенок использует навыки, которые мы нарабатываем, — говорит Оксана. — Когда родители звонят и рассказывают: "Мы сегодня уже ходили в магазин, и ребенок не устроил истерики, не упал на пол. Мы взяли ваши картинки, показали, что будем делать и покупать. Ребенок спокойно положил в корзинку те продукты, о которых мы с ним договаривались, и вышел". Вот это настоящая победа для меня.

Парадоксально, но многие дети с аутизмом, несмотря на особенности развития, имеют необычные таланты. Например, у Тараса, по словам Оксаны, способности к изучению иностранных языков — мама до сих пор не может понять, как мальчик внезапно самостоятельно начал говорить и читать по-английски и по-немецки.

— Есть интересная статистика, что среди людей с обычным развитием только 1% талантливых, а среди людей с расстройствами аутического спектра — 10%. У таких детей фотографическая зрительная память. У меня занимается мальчик, который интересуется дорожными картами, знаками, правилами вождения. Он знает все дороги в Украине. Когда он едет с отцом в машине, постоянно комментирует: где можно остановиться и где нельзя, какую скорость соблюдать, как поворачивать, — рассказывает Оксана.

Дети с аутизмом часто находят себя в сфере ІТ: они способны качественно выполнять монотонную, кропотливую работу, концентрироваться на чем-то одном. Специалисты за границей делают все, чтобы человек с таким расстройством мог полностью реализовать свои возможности. К примеру, в Польше строят фермы для аутистов и обучают их там жить максимально самостоятельно.

— А как у нас? — спрашиваем у Оксаны.

— А мы пока только учимся выстраивать систему работы с детьми дошкольного и школьного возраста. Но их не готовы воспринимать в обществе. Их боятся. А знаете, от чего страхи? От незнания. Мы боимся того, чего не понимаем, — отвечает психолог.

Тарас учится в обычной школе. Не все родители довольны — некоторые устроили голосование на родительском собрании, чтобы исключить мальчика с аутизмом из класса. Идею не поддержал никто, кроме мам, которые сами работают в этой школе — двух учительниц и… психолога.

— Детям-аутистам нельзя взаимодействовать только с аутистами, — убеждена Ольга. — Раньше Тарас мог, захотев в туалет, встать и убежать. Потом увидел, что его одноклассники поднимают руку и просят разрешения учительницы выйти. Он быстро усвоил эту модель поведения и начал действовать так же. Он видит, что дети в классе работают, сам садится и делает как они.

Есть в этом и заслуга классной руководительницы: она объяснила детям, что иногда Тарасу нужно помогать. Но такая ситуация в Кропивницком — скорее исключение.

Уже второй год Оксана организовывает инклюзивную летнюю школу на берегу моря. Это единственный подобный проект в Украине

Официально в 17 школах города функционирует 20 инклюзивных классов. Там выделяется дополнительное количество часов для работы с ребенком, имеющим проблемы развития, особые образовательные потребности. В школе должны быть специальные приспособления, туалет, куда может проехать инвалидная коляска. Если у ребенка ДЦП, класс должен находиться на первом этаже. Если с нарушением зрения, нужны специальные тетради и учебники с увеличенным шрифтом.

— В классе, где учится ребенок с аутизмом, должно быть меньше детей, чем обычно. Ребенку необходим сопровождающий, помощник, который будет помогать ему ориентироваться в процессе обучения, — рассказывает Оксана.

Уже второй год Оксана организовывает инклюзивную летнюю школу на берегу моря. Это единственный подобный проект в Украине.

— У нас были дети разного уровня развития и разного возраста — от трех до пятнадцати лет. Пациенты нашей консультации вместе с обычными детьми отдыхали, учились быть вместе, играть, взаимодействовать. Поскольку детям с аутизмом важно иметь пример для подражания, мы с коллегами проводили для детей и родителей разные виды терапии, делали зарядку, спортивные упражнения, — рассказывает Оксана. — Может, кому-то это покажется незначительным результатом, но были детки, до того боявшиеся заходить в воду, брать в руки песок. Они преодолели свои страхи. Дети были в развивающей среде, все делали сообща — это самое ценное в нашей школе.

— Оксана, о чем вы мечтаете?

— В работе? — уточняет психолог. — У нас есть белое пятно: мы не занимаемся физическими упражнениями для развития сенсорно-моторной схемы. Это необходимо для детей с аутизмом. Есть методика развития через движения — кинезотерапия, но для нее нужно специальное оборудование. Необходим и специалист, который бы занимался именно физическим развитием — у детей проблемы и с крупной моторикой, и с мелкой, и с координацией движений…

Дверь резко распахивается, и Тарас вылетает из кабинета, бросив нам на ходу: "Пока". Ольга поспешно прощается и следует за сыном.

— Оксана, а о чем мечтает Тарас?

— Тарас мечтает полететь в Лондон и купить кое-что в магазине Amazon. Но если бы все мечты осуществлялись по щелчку пальцев! Щелкнул раз — и вот тебе новое отделение со специалистами, два — и билет в Лондон, три — и таблетка от аутизма: принял — и здоров.

Лекарства от этого расстройства нет. Мечту Тараса можно осуществить только годами упорных занятий. Каждого ребенка, независимо от уровня развития, психологу нужно довести до потолка, который у него есть.

— А потом, — добавляет Оксана, — можно попытаться этот потолок взять и поднять.