Есть контакт. Как дети с аутизмом достигают своего потолка и поднимают его

— Привет. Меня зовут Тарас. Я живу в Украине. А как тебя зовут? — говорит мальчик хорошо поставленным голосом.

Мы представляемся, но Тарас будто не слышит — он увидел коробку с игрушечными животными.

— Тарас, ты поздоровался с девочками? Кто это? — спрашивает его мама, Ольга.

— Это Олеся. Она живет во Львове. А это Даша. Она живет в Киеве. А еще я в Африке увидел вот такого длинношеего жирафа! — увлеченно говорит Тарас.

Ольга пытается на ходу снять c ребенка теплую кофту.

— Не знаю, девочки, что из этого получится. Этот ребенок очень непредсказуем, у него аутизм, — говорит мать.

Аутизм у Тараса обнаружили в три года. Он не разговаривал, не реагировал на слова, не ориентировался в пространстве.

— Аутизм нам диагностировали в Киеве. Я сразу начала искать психологов, которые могли бы заниматься с ребенком. Но в городской больнице мне сказали, что Тарасу не поможет ни один специалист — ни в Америке, ни в России, ни на Луне.

За помощью не пришлось лететь ни в Америку, ни на Луну. Человек, готовый помочь, оказался рядом — в их родном Кропивницком. Оксана Чеканова — специалист из городской психолого-медико-педагогической консультации — согласилась заниматься с Тарасом. Тогда ее опыт работы с детьми-аутистами был минимальным: они учились друг у друга.

— Я работала психологом, что-то знала об этом расстройстве, но первые практические знания получила от родителей и детей, с которыми работала. Училась входить в контакт, общаться, заниматься с ребенком, — вспоминает Оксана о своих первых пациентах.

Теперь самому старшему из ее десяти пациентов одиннадцать лет, младшему — девять месяцев. Оксана готова брать малышей с любой степенью расстройства, лишь бы их родители приняли проблему и были готовы много работать.

Оксана Чеканова: "Особенность детей с аутизмом в том, что они воспринимают мир фрагментарно, мозаично. Могут не увидеть стул, но обратить внимание на ножку стула. Могут не отличать человека от мебели, голос от шума автомобиля"

Отклонения в развитии ребенка обычно первыми замечают родители. Беспокоиться стоит, если малыш ведет себя нехарактерно для своего возраста. Не устанавливает с родителями зрительный контакт, не реагирует на их появление или произнесенное вслух его имя, не интересуется игрушками.

— Особенность детей с аутизмом в том, что они воспринимают мир фрагментарно, мозаично. Могут не увидеть стул, но обратить внимание на ножку стула. Могут не отличать человека от мебели, голос от шума автомобиля, — рассказывает Оксана. — Мозг ребенка не успевает обрабатывать информацию со всех сенсорных каналов, и происходит сбой. У такого ребенка нет опыта общения и социального взаимодействия. Если его не обучать, он будет вас игнорировать.

Главная задача — научить ребенка воспринимать окружающий мир как целостность. Первый шаг — наладить с ребенком контакт, чтобы он принял психолога. Есть контакт — есть работа — есть результат.

Параллельно начинается работа с родителями.

— Дети с аутизмом очень чувствительны, — объясняет Оксана. — Остро воспринимают настроение, эмоциональный фон близких людей. Могут неожиданно реагировать на слезы и смех, но ощущать негативный настрой своей мамы.

Для родителей она проводит тренинги, готовя их к тому, что для достижения результата придется приложить огромные усилия.

— Родители проводят со своими детьми сутки напролет. Они должны понимать проблему и уметь работать с детьми, поэтому они обязательно присутствуют на моих занятиях. Видят, что и как мы делаем, обучаются методам работы. Родители — главные терапевты своих детей.

Ольга с Тарасом приходили несколько раз в неделю. Оксана с мальчиком занималась в большой комнате, мама наблюдала за этим благодаря зеркалу Гезелла. Снаружи оно — как обычное зеркало, изнутри — затемненное стекло, сквозь которое можно видеть происходящее. Это единственная возможность присутствовать, не мешая обучению, — при родителях дети ведут себя неестественно, часто падают на пол, отказываются работать или просто прижимаются к маме.

После занятий Ольга с сыном закрепляют пройденный материал дома.

— Бывало, что мы приходили домой после занятий и не включали ничего кроме одной лампочки в комнате. Сидели вечерами с двумя карточками — изображениями собаки и кота — и учились их различать. Вы не представляете, какая для меня была победа, когда Тарас наконец это сделал, — вспоминает Ольга.

— Позитивный результат — это когда ребенок использует навыки, которые мы нарабатываем, — говорит Оксана. — Когда родители звонят и рассказывают: "Мы сегодня уже ходили в магазин, и ребенок не устроил истерики, не упал на пол. Мы взяли ваши картинки, показали, что будем делать и покупать. Ребенок спокойно положил в корзинку те продукты, о которых мы с ним договаривались, и вышел". Вот это настоящая победа для меня.

Парадоксально, но многие дети с аутизмом, несмотря на особенности развития, имеют необычные таланты. Например, у Тараса, по словам Оксаны, способности к изучению иностранных языков — мама до сих пор не может понять, как мальчик внезапно самостоятельно начал говорить и читать по-английски и по-немецки.

— Есть интересная статистика, что среди людей с обычным развитием только 1% талантливых, а среди людей с расстройствами аутического спектра — 10%. У таких детей фотографическая зрительная память. У меня занимается мальчик, который интересуется дорожными картами, знаками, правилами вождения. Он знает все дороги в Украине. Когда он едет с отцом в машине, постоянно комментирует: где можно остановиться и где нельзя, какую скорость соблюдать, как поворачивать, — рассказывает Оксана.

Дети с аутизмом часто находят себя в сфере ІТ: они способны качественно выполнять монотонную, кропотливую работу, концентрироваться на чем-то одном. Специалисты за границей делают все, чтобы человек с таким расстройством мог полностью реализовать свои возможности. К примеру, в Польше строят фермы для аутистов и обучают их там жить максимально самостоятельно.

— А как у нас? — спрашиваем у Оксаны.

— А мы пока только учимся выстраивать систему работы с детьми дошкольного и школьного возраста. Но их не готовы воспринимать в обществе. Их боятся. А знаете, от чего страхи? От незнания. Мы боимся того, чего не понимаем, — отвечает психолог.

Тарас учится в обычной школе. Не все родители довольны — некоторые устроили голосование на родительском собрании, чтобы исключить мальчика с аутизмом из класса. Идею не поддержал никто, кроме мам, которые сами работают в этой школе — двух учительниц и… психолога.

— Детям-аутистам нельзя взаимодействовать только с аутистами, — убеждена Ольга. — Раньше Тарас мог, захотев в туалет, встать и убежать. Потом увидел, что его одноклассники поднимают руку и просят разрешения учительницы выйти. Он быстро усвоил эту модель поведения и начал действовать так же. Он видит, что дети в классе работают, сам садится и делает как они.

Есть в этом и заслуга классной руководительницы: она объяснила детям, что иногда Тарасу нужно помогать. Но такая ситуация в Кропивницком — скорее исключение.

Уже второй год Оксана организовывает инклюзивную летнюю школу на берегу моря. Это единственный подобный проект в Украине

Официально в 17 школах города функционирует 20 инклюзивных классов. Там выделяется дополнительное количество часов для работы с ребенком, имеющим проблемы развития, особые образовательные потребности. В школе должны быть специальные приспособления, туалет, куда может проехать инвалидная коляска. Если у ребенка ДЦП, класс должен находиться на первом этаже. Если с нарушением зрения, нужны специальные тетради и учебники с увеличенным шрифтом.

— В классе, где учится ребенок с аутизмом, должно быть меньше детей, чем обычно. Ребенку необходим сопровождающий, помощник, который будет помогать ему ориентироваться в процессе обучения, — рассказывает Оксана.

Уже второй год Оксана организовывает инклюзивную летнюю школу на берегу моря. Это единственный подобный проект в Украине.

— У нас были дети разного уровня развития и разного возраста — от трех до пятнадцати лет. Пациенты нашей консультации вместе с обычными детьми отдыхали, учились быть вместе, играть, взаимодействовать. Поскольку детям с аутизмом важно иметь пример для подражания, мы с коллегами проводили для детей и родителей разные виды терапии, делали зарядку, спортивные упражнения, — рассказывает Оксана. — Может, кому-то это покажется незначительным результатом, но были детки, до того боявшиеся заходить в воду, брать в руки песок. Они преодолели свои страхи. Дети были в развивающей среде, все делали сообща — это самое ценное в нашей школе.

— Оксана, о чем вы мечтаете?

— В работе? — уточняет психолог. — У нас есть белое пятно: мы не занимаемся физическими упражнениями для развития сенсорно-моторной схемы. Это необходимо для детей с аутизмом. Есть методика развития через движения — кинезотерапия, но для нее нужно специальное оборудование. Необходим и специалист, который бы занимался именно физическим развитием — у детей проблемы и с крупной моторикой, и с мелкой, и с координацией движений…

Дверь резко распахивается, и Тарас вылетает из кабинета, бросив нам на ходу: "Пока". Ольга поспешно прощается и следует за сыном.

• Читайте также: В центре внимания. Как дом для брошенных детей стал центром борьбы с сиротством

— Оксана, а о чем мечтает Тарас?

— Тарас мечтает полететь в Лондон и купить кое-что в магазине Amazon. Но если бы все мечты осуществлялись по щелчку пальцев! Щелкнул раз — и вот тебе новое отделение со специалистами, два — и билет в Лондон, три — и таблетка от аутизма: принял — и здоров.

• Читайте также: Дом жизни. Как помочь ребенку, когда его уже нельзя спасти

Лекарства от этого расстройства нет. Мечту Тараса можно осуществить только годами упорных занятий. Каждого ребенка, независимо от уровня развития, психологу нужно довести до потолка, который у него есть.

— А потом, — добавляет Оксана, — можно попытаться этот потолок взять и поднять.