Дом жизни. Как помочь ребенку, когда его уже нельзя спасти

Любе на вид до тридцати. Фамилия у нее звучная — Гром, хотя сама она человек тихий. Первый раз я увидела ее на перекрестке у светофора — русоволосая, голубоглазая молодая женщина в черном длинном платье и светлой косынке. В толпе Люба выглядела беззащитно, двигалась, как будто отдельно от всех. Познакомились, присели на лавочку. Люба достала из сумки телефон и показала фото улыбающегося большеглазого мальчика, своего Паши. Рассказывая о Паше, она говорила "мы":

— В три с половиной года мы пошли в садик. У нас была счастливая семья, мы вели активный образ жизни, ходили с Пашей в походы, ночевали в палатке. А потом вдруг оказались у врача, который сказал: "У вашего мальчика лейкоз".

Паша до трех лет не принимал ни одного антибиотика. Но после того как поставили диагноз, ему полгода капали по пять препаратов в день, плюс наркозы… Сначала все эти процедуры мы воспринимали очень болезненно, но постепенно привыкли. Паша привык.

Я недавно сдавала кровь из вены. Мне было стыдно бояться, вспоминая, через что прошел мой малыш. И я взяла себя в руки, не раскисла. Паша научил меня терпению и выносливости.

Мы боролись. Были хорошие результаты, были надежды. Между первым лечением и рецидивом мы даже на байдарке плавали. Сидели втроем — муж, Паша и я. Паша отобрал у меня весло, начал грести, и мне стало так хорошо, ведь у меня двое мужчин. Теперь остался один…

Даже если ребенок болеет неделю-две, это тяжело. А когда годами… Постоянно находишься в ожидании. Ждешь-ждешь результата анализа, затем еще один анализ, еще и еще — все время в изматывающем страхе.

Два года ограничений во всем, совершенно другой образ жизни, другая гигиена, много запретов. Помню, как-то летом мы вырвались на какой-то фестиваль… Стояли посреди чужого праздника, как пришельцы с далекой планеты. Люди улыбались, шли мимо, и никто не догадывался о нашей боли. Окружающий мир стал похож на картинку в телевизоре. Жизнь кипит буквально в трех метрах от тебя, а на самом деле она так далека от твоей реальности. А твоя жизнь — это заботы о лекарствах, стерильности, дезинфекции.

И еще: страх и унижение. Я не могу сказать это про всех докторов, про всех медсестер, но в основном наша система построена так, что ты постоянно чувствуешь унижение. Знаете, что такое бояться до потери сознания? Именно так себя чувствуешь, когда идешь к врачу, чтобы что-то спросить. Бледнеешь, ноги подгибаются. Потому что ты находишься в тотальной зависимости от врачей, от их настроения, от доноров, от денег. Мама должна заниматься всем — нужно деньги собирать, нужно лекарства покупать, нужно доноров находить.

За время болезни становишься и сиделкой, и медсестрой, и уборщицей. Не дай бог вынести мусор из палаты не в 8:00, а в 8:15. А хочется быть просто мамой. Да ведь и нужно быть просто мамой, заботиться о психологическом состоянии ребенка, развлекать его. Но тебя все время кто-то тыкает куда-то носом, как шкодливого котенка. Со всех сторон требуют: сколько раз мыть пол, что купить, сколько кому дать… Это за гранью добра и зла. Напряжение нарастает, и в какой-то момент ты выключаешься, перестаешь ночью слышать писк аппаратов — не слышишь, что пришло время менять лекарство.

Мы недавно вернулись из Италии. Там видели рекламу госпиталя для черепах, представляете? У нас людям не могут помочь, а у них госпиталь для черепах.

В Италии Паше сделали трансплантацию, клетки прижились. Но потом снова начали появляться бласты (незрелые клетки костного мозга, превышение их нормы в организме говорит о прогрессировании лейкоза. — Фокус). Врачи старались, они там вообще настроены видеть свет, а не как у нас — гроб. Понятно было, к чему все шло. Медики нам дали несколько недель, рассказали, к каким проблемам надо готовиться, предложили остаться в Италии. Там нам бы обеспечили лучший уход. Но мы вернулись. Здесь бабушки, дедушки, которые хотели увидеть Пашу, и Паша этого очень хотел.

Уже в Киеве он покатался на настоящем гоночном автомобиле. Паша мечтал об этом, и нам помогли осуществить его мечту. Это был счастливый день. А потом ему стало хуже, и мы очень испугались, запаниковали. Отвезли Пашу опять в Охматдет, где его положили в реанимацию.

Первые сутки нас не пускали к Паше. За дверью лежал наш ребенок, он кричал: "Мама, папа!" А нас к нему не пускали. Его привязали к столу за руки и ноги. А мы стояли за дверью. Я умоляла медсестру в реанимации, чтобы она хотя бы разговаривала с ним, ну не может же он оставаться совсем один.

Какие-то родители принимают решение откачивать ребенка до последнего. Кто-то, наоборот, хочет, чтобы в последние дни ребенок был дома. Мы решили забрать Пашу. Пока получали разрешение, подписывали бумаги, прошло пару часов. У Паши начал падать кислород, и его надо было подключать к аппарату искусственной вентиляции легких. В реанимации заведующая посоветовала не отвозить его домой, сказала, что мы не сможем смотреть на то, как ребенок задыхается.

Когда нас пустили в палату, мы с ним немного поиграли, спели колыбельную — понимали, что он не проснется. А петь невозможно, горло сдавливает — мы с мужем пели по очереди, по слову. Паша спросил, заберем ли мы его домой на ручках. Я сказала: конечно же. Дети в больнице очень взрослеют. Паша меня всегда успокаивал, чтобы я не плакала…

Я была рядом, когда он уходил. Села возле него и прошептала: "Ты только не бойся. С тобой Бог". И его сердечко остановилось.

Я снова и снова мысленно возвращаюсь в те дни, когда он лежал в реанимации один. Мне стыдно перед ним.

Новое дело

Эта история не о победе над болезнью, она о другом: если невозможно вылечить, то это не значит, что уже нечем помочь.

Паша был одним из подопечных благотворительного фонда "Таблеточки". Сотрудники фонда помогали собрать Паше деньги на трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Италии. Помогали спасать его, а он ушел.

— Мы очень сблизились с этой семьей, — рассказывает координатор проекта паллиативной помощи онкобольным детям фонда "Таблеточки" Алла Антонова. — И когда состояние малыша резко ухудшилось, Люба позвонила нам: "Паше плохо, что делать?" Морально мы не были готовы к такому звонку, да и вообще к этой ситуации. Понимали мы на тот момент одно — лучше не везти его в больницу. Хотели найти врача, который бы приехал к ним домой. Но было воскресенье. Пока искали, Люба не выдержала. Паша провел последние дни в реанимации. Так часто случается. Это тяжело слышать, но я скажу как есть: как правило, дети в реанимации голенькие, как правило, привязанные, чтобы из их вен не выскочили иголки капельниц, они одни. И в таком состоянии они уходят. После ухода Паши мы решили, что такая ситуация не должна повториться.

В прошлом Алла Антонова — маркетолог крупной косметической компании. Сейчас она с головой ушла в новый проект благотворительного фонда "Таблеточки" — оказание медицинской, психологической, социальной поддержки семьям с неизлечимыми онкобольными детьми. Пусть этих детей уже не спасти, но можно их последние месяцы, дни облегчить. Если ребенок уходит, надо сделать так, чтобы он уходил без боли и, если возможно, в домашней обстановке.

Именно благодаря Паше "Таблеточки" занялись этим направлением. В фонде создают выездную паллиативную службу. Медики, психологи и сиделки приезжают домой к ребенку, если необходима помощь. Алла Антонова второй месяц ездит по Украине в детские онкологические и гематологические отделения в поисках тех, кому нужна такая поддержка. Позади уже 11 областей. Сейчас у фонда несколько подопечных. Одна из проблем, с которой столкнулась Алла, — не все родители готовы к такой помощи:

— Их пугает само слово "паллиатив". Потому что нужно признать, что ребенок обречен. Потому что оно ассоциируется со смертью. А смерть — это табу. О ней не говорят. Родители онкобольных деток хотят бороться до конца. В период болезни у детей с родителями настолько крепка связь, что ребенок на физическом уровне чувствует состояние матери и сопротивляется болезни. Бывает, что у ребенка 95% бластов. Это значит, что у него нет нормальной крови. Но мама сидит рядом с ним и повторяет как мантру: "Я знаю, ты будешь жить". И на следующий день у него 85% бластов. Это нереально, но так иногда бывает.

Если родители не идут на контакт, "Таблеточки" все равно оставляют номера своих телефонов. Помощь может понадобиться в любой момент.

Дети, которых нет

На внутренней стороне руки у Ларисы татуировка дракона — символ внутренней силы. Эта татуировка — подарок старшего сына Максима. Есть еще одна, которую не видно. Бабочка на плече — память о младшем Андрюше. Десять лет Лариса Лавренюк руководит фондом помощи онкобольным детям "Краб", опекающим детское отделение Национального института рака.

— Помню только одну маму, которая хотела избавить свою девочку от уже бессмысленных мучений капельницами и реанимацией, — говорит Лариса. — Родителям сложно признать и принять, что их ребенку невозможно помочь. Я по себе это знаю.

Десять лет как нет младшего Андрюши — его организм не справился со злокачественной опухолью. Андрюше не исполнилось и двух лет, когда он заболел.

— Лечение проходило успешно, — вспоминает Лариса. — Но все изменилось в один момент. Еще вечером ребенок бегал, а на следующий день не мог встать. Это был рецидив — метастазы в височную область. Из больницы нас не выгоняли, но врачи оказались бессильны перед болезнью.

Оставаться в больнице не было смысла, и Лариса забрала Андрюшу домой в Житомир.

— Он лежал, а я гладила ему ножки, животик. Обезболивала сама — колола трамадол. Мы с ним договорились: если сильно болит, он поднимает ручку, и я знаю — пора делать укол. Вот так мы с ним общались. Ему хватало трамадола, во всяком случае, мне так кажется. Хотя на самом деле я не понимала до конца, достаточно ли ему было той дозы обезболивания. Мне не хватало знаний по уходу, некому было научить, некому помочь советом…

Рассчитывать можно было только на себя.

— Каждый раз я захожу в онкоотделение с пониманием того, что половина детей пройдет лечение и все будет хорошо, а половина детей уйдет. А потом из той половины, что осталась, половина вернется в больницу с рецидивом. И снова из них половина отсеется. Осознавать это тяжело.

Но в паллиативной помощи нуждаются не только онкобольные, а любой ребенок, которому установлен диагноз, угрожающий жизни. Это дети со сложными формами ДЦП, тяжелейшими пороками развития, с легочной гипертензией, с орфанными заболеваниями, как, например, дети-бабочки, и так далее. Маленьких паллиативных пациентов в Украине около 17,5 тыс. Лариса говорит о них так:

— Это дети, которые ближе всего к Богу. И помощь им — высшая философия благотворительности.

Семьи с этими детьми на годы погружаются в болезнь, живут, словно в параллельной реальности. А вот детский хоспис с выездной паллиативной бригадой и стационаром, где ребенок и его семья получают необходимые уход и внимание, только один — в Ивано-Франковской области.

— Почти два года назад в Украине прошел конгресс по паллиативной помощи, — рассказывает Лариса. — У меня был вопрос к врачам паллиативных отделений для взрослых: собираются ли они отводить койки или палаты для детей. Комментарий одного доктора меня поразил: "А зачем нам детский хоспис? Нам интернатов хватает. И вообще, у них родители есть".

Для тех, кому нужна паллиативная помощь, "Краб" запустил горячую линию "Паллиатив". Обратившись в колл-центр, родители и сами дети могут получить консультацию от нужного им специалиста — медика, юриста, социального работника, психолога, священника. В планах фонда создание выездной службы и детского хосписа. Лариса знает, как работают подобные службы за рубежом:

— Мы ездили в польский хоспис. Почти всю работу они ведут с помощью выездных служб. Ее смысл в том, что ребенок, пусть даже на аппарате искусственной вентиляции легких или с трахеостомой (отверстие в горле, в котором находится специальная трубка. — Фокус), может находиться дома, и родителям не страшно, что он дома. Они знают, как за ним ухаживать, какие препараты давать и, если что, знают, кому позвонить. А если вдруг они перестанут справляться, то знают, что им помогут в хосписе.

Людмила Андриишин уже 20 лет развивает систему паллиативной помощи в Ивано-Франковской области

Что делать

— На наших семинарах мы всегда даем одно и то же задание: вы должны сейчас представить, как бы вы хотели умереть, — рассказывает Ксения Шаповал, координатор международной инициативы паллиативной помощи фонда "Відродження".

Десять минут слушатели пишут ответ. Он всегда приблизительно одинаков: люди хотели бы умереть дома, в чистой кровати, с семьей, обезболенные, держа за руку мужа (жену), детей, внуков. Никто не хочет умирать в боли, в грязи, в одиночестве.

Уже 6 лет международная организация "Відродження" пытается нормативно урегулировать вопросы предоставления паллиативной помощи украинцам и решить проблему обез­боливания. Несколько лет назад фонду удалось зарегистрировать у нас таблетированную форму морфина, но только во взрослой дозировке. Борьба за детские обезболивающие в форме сиропов, пластырей, спреев еще предстоит. Кажется, что дети нуждаются в эффективном обезболивании меньше, чем взрослые. Но они просто не всегда умеют говорить о боли.

— Вся наша система здравоохранения не подготовлена к тому, что дети тоже умирают, — говорит Ксения.

У нас нет стандартов и протоколов лечения паллиативных детей, но есть инициативы, которые поддерживают частные благотворители. В 2015-м фонд "Відродження" провел конкурс на создание детских выездных паллиативных служб. Грант выиграли пять проектов из Винницы, Харькова, Кривого Рога, Рубежного и Луцка. Их задача — в течение года добиться создания выездной паллиативной бригады для детей, которая будет штатной единицей государственного медучреждения. В Виннице проект реализуют на базе детской областной больницы, в Харькове — на базе Дома ребенка №1, в Луцке — на базе детской городской поликлиники, в Кривом Роге и Рубежном — при семейной амбулатории.

Первую стажировку команды прошли в Ивано-Франковске. Там смогли создать систему паллиативной помощи, потому что нашелся человек, которому было не все равно, — врач. А это уже полдела.

Не все равно

Маленькая женщина в светлой блузке с цветочным узором, длинной юбке, с короткой стрижкой и лукавой улыбкой мягко, но уверенно взяла меня под руку и повела к выходу с ивано-франковского вокзала. На вид ей не больше 65 лет, но на самом деле 70. Это и есть та самая доктор Людмила Андриишин, пионер паллиативного движения в Украине и его мотор.

Мы сели в старенькую ладу, которая привезла нас к небольшому трехэтажному зданию между двух костелов. Раньше это был дом священника, потом — эндокринологический центр, сейчас — хоспис для взрослых на 30 мест. Под хоспис здание передал в 1995-м глава местного обл­совета Зиновий Мытнык. У него были личные мотивы — сильно болела мать.

Людмила Андриишин была девятой в списке претендентов на место директора хосписа — предыдущие восемь врачей отказались от этой работы. Рассказывая об этом, Людмила Ивановна заводит меня в комнату с вывеской "Отель". Раньше здесь могли переночевать медики, приезжавшие в хоспис на обучение. Сейчас комната превратилась в склад выездной паллиативной службы — взрослой и детской.

— Почему ваши коллеги отказались от этой должности, а вы согласились? — спрашиваю я.

— Была какая-то потребность души именно в такой работе. Моя семья сталкивалась с онкозаболеваниями, поэтому мне очень хорошо знакомо это чувство, когда не знаешь, что делать, к кому бежать. Не каждый пойдет сюда работать, и это нормально. Например, человек испытывает естественную брезгливость. Он-то и за родственником не сможет нормально ухаживать, а за чужими людьми тем более. Мать Тереза в таких случаях говорила: "Я представляю, что омываю раны Христа".

После небольшой паузы Людмила Ивановна продолжает:

— В 1990 году в Ленинграде открывали первый в Союзе хоспис, и в газете "Известия" в трех номерах подряд вышли статьи о том, что это такое. Я прочла их на одном дыхании. Помню, как меня зацепила сама идея: если нельзя вылечить, то это не значит, что нельзя помочь.

Находясь под впечатлением от прочитанного, Людмила Андриишин пришла к начальству в областной больнице, где работала врачом-анестезиологом, с предложением сделать что-то подобное. Начальство сказало, что идея хорошая, но на том все и закончилось. Впрочем, газеты Людмила Ивановна все равно сохранила. Они ей пригодились спустя несколько лет.

Пока в здании будущего хосписа шла реконструкция, Людмила Ивановна слала письма в Германию. Через Красный Крест ей достался справочник немецких хосписов. В нем она выбрала несколько учреждений и написала их руководителям, что хотела бы приехать и посмотреть, как у них организована работа. Из хосписа в Кельне ответили согласием.

— Мы учились всему, чему могли. Из Германии привезли связи, литературу, методики ведения паллиативных пациентов и схемы лечения боли.

Комната в детском хосписе "Звездный мост" в Гамбурге. "Звездный мост" открыли в 2003 году. За время работы хоспис помог 500 семьям

А потом Людмила Андриишин решила попасть на Международный конгресс по паллиативной помощи, который проходит раз в два года. В 1999-м не смогла — не было денег на билет. Через два года снова неудача, и снова из-за нехватки средств.

— В день открытия конгресса я отправила в оргкомитет письмо. В нем поблагодарила всех, кто помогал мне, — врача из Техаса за методички, доктора из Великобритании за толстенный справочник паллиативной помощи. Написала, что очень хотела попасть на конгресс, но экономическая ситуация в стране не позволяет. Регистрационный взнос для меня был просто неподъемным. Может, я была не единственная, кто писал им такие письма. Но я все же считаю, что внесла свою лепту в то, что уже на следующую конференцию взнос для участников из стран Восточной Европы организаторы снизили вдвое.

В 2003-м Людмила Ивановна таки попала на мероприятие в Нидерландах. Привезла оттуда гору специальной литературы и начала учить английский язык.

— Мой отец говорил: если не хочешь, чтобы жизнь прошла мимо тебя, пропусти ее через себя, — смеется она. — Я верю, что каждый человек проживает три активных периода по 25 лет. В первые 25 лет основной акцент он делает на получении знаний. Следующие 25 лет — на получении материальных благ. А последние 25 лет отведены для спасения души. Завершать свою жизнь нужно милосердными делами.

Когда в Ивано-Франковске открыли хоспис для взрослых, в нем было всего три пациента. А сегодня сюда с трудом попадешь — большая очередь. Часть средств на его содержание идет из бюджета, часть — благотворительные взносы.

— Многие ведь воспринимают хоспис как место, куда приходят умирать. Но хоспис — это дом, где живут. Живут с болезнью, но именно живут, и с максимальным комфортом. Такова его философия, — Людмила Ивановна замолкает. — Не люблю слов "добыть", "дожить".

"Мы не добавляем дней жизни, но мы добавляем жизнь в дни" — такой здесь девиз.

— Знаете, — Людмила Ивановна смотрит мне прямо в глаза, — смерть — это ведь единственное, что мы знаем про себя наверняка, и молчим о ней. Десятилетиями мы жили в обществе, где было только светлое будущее и ничего плохого. Как будто никто не умирал. Сами врачи настроены на то, чтобы биться до последнего дня. Помню один случай… У знакомого врача умирала мама. Он был готов к тому, что она уходит, все понимал, но когда начался процесс угасания, он запаниковал, метался из стороны в сторону, спрашивал, что делать. Я сказала ему: "Сядь, возьми маму за руку, скажи ей спасибо, она тебя слышит". И он успокоился. Мы просто обязаны снять табу со слова "смерть". Только после этого мы сможем обсуждать, как это должно происходить. Наши бабушки и дедушки готовились к смерти — одежду складывали, доски сушили. Они понимали смерть, а мы ведем себя так, словно собираемся жить вечно.

Постепенно небольшой бесплатный хоспис для взрослых на 30 мест превратился в центр паллиативного движения в Украине. Проект паллиативной помощи включили в программу "Здоровье населения Прикарпатья 2013—2020". Хоспис стал клинической базой Ивано-Франковского национального медицинского университета. Здесь создали учебный центр и выездную паллиативную службу. На кафедре последипломного образования проводятся лекции по паллиативной медицине, открылись районные паллиативные отделения. Но самым сложным делом оказалось создание детского хосписа. Людмила Ивановна вспоминает:

— Я знала, что это необходимо делать. Я видела детей в Ивано-Франковске, нуждающихся в такой помощи. Рядом с нами жил мальчик с невралгическим заболеванием, ему было 15 лет, а он никогда даже на кровати не лежал, у него был матрас в углу комнаты. Этажом выше был еще один паренек с ДЦП. Он дожил до 17 лет. Его кровать стояла возле балкона, чтобы он хотя бы чуть-чуть мог дышать свежим воздухом. Его миром были комната и окно.

Когда Андриишин впервые озвучила идею создания детского хосписа, ее поняли не все. Глава облгосадминистрации сказал: "Детей надо лечить". Но постепенно Андриишин убедила всех в своей правоте. Хоспис на 15 мест решили сделать на базе дома ребенка в Надвирной. В 2013 году прошел благотворительный телемарафон, с помощью которого удалось собрать больше 1 млн грн на его обустройство. "Капля милосердия может означать больше, чем океан ума". Это еще один девиз Андриишин.

Ничего страшного

Светлые комнаты, яркие занавески, кровати, застеленные цветными простынями, диваны для родителей, кухни с мягкими уголками, большая игровая с игрушками, рыбки в аквариуме и даже канарейка. Так выглядит детский хоспис в Надвирной.

Трое подростков склонились над планшетом. Они увлечены картинкой на экране. Играют по очереди, и сейчас очередь Сережи, ему 12 лет. Он держит специальную ручку в зубах и ею нажимает на экран планшета. Мальчик не сразу оборачивается на шум в дверях — в комнату заходим мы с руководителем этого учреждения Галиной Кузнецовой. Когда же Сережа поворачивает голову и видит гостей, на его лице расцветает улыбка. Его глаза — отдельная история — ясные, добрые, их невозможно забыть.

Сережа рисует в детском хосписе в Надвирной

— А еще Сережа любит рисовать, — говорит Галина Кузнецова, ероша волосы на макушке мальчика.

Сережа кивает.

— Покажешь мне? — спрашиваю его.

Он опять кивает и начинает что-то нажимать на экране планшета. Отключает игру и добирается до папки с рисунками. На экране появляются красные маки с черной сердцевиной на голубом фоне. Потом цветущее дерево, река, закат, желтый цыпленок и снова необычные цветы.

— Ты любишь цветы?

Его улыбка становится еще шире. Сережа рисует акварельными красками, сидя в инвалидной коляске и держа кисточку в зубах. Его тоненькие руки не слушаются — ДЦП. В паллиативном отделении он уже четвертый раз за полтора года. Он быстро адаптировался и, кажется, неплохо проводит время с ребятами, с которыми здесь познакомился.

— Он умеет радоваться, — вдруг произносит Леся, молодая женщина, до сих пор сидевшая на кровати и вышивавшая икону. — Не каждый здоровый человек умеет так радоваться, как эти дети.

Леся — мама Ростика, он на год младше Сережи. О месте, где можно получить паллиативную помощь, она узнала от своей подруги и привезла сюда сына. У Ростика тоже ДЦП.

— Здесь как дома. Тебе нравится, Ростик? — спрашивает она маль­чика.

Ростик не сразу реагирует на вопрос, и Леся задает его еще раз. Кареглазый Ростик наконец поворачивается на мамин голос, и говорит: "Дааа".

— Может, в следующий раз останется и без меня, — задумчиво смотрит она на сына.

Для Леси это будет возможность отдохнуть, а Ростик получит нужный ему уход, поиграет с друзьями.

Галина Кузнецова объясняет:

— За время работы мы поняли, насколько им необходимо общение между собой. Несмотря на свои тяжелые неизлечимые болезни, они ведь остаются детьми.

Чаще всего в Надвирную попадают дети с невралгическими заболеваниями и врожденными пороками развития. Как правило, они остаются здесь на 2–3 недели раз в три месяца, с ними занимаются логопеды, педагоги, психологи, они проходят курсы массажа, лечебной физкультуры, парафинотерапии, электрофореза. Родители могут находиться с ребенком, а могут оставить его на попечение персонала. Так поступают, если накопились дела, если хотят приучить ребенка к самостоятельности, если нужна передышка, если свалила болезнь. Так работает программа "социального отдыха". Сейчас паллиативное отделение помогает 120 подопечным.

— Постепенно люди начинают понимать, что такое паллиативная помощь, — рассказывает Галина. — Нам и самим понадобилось время, чтобы освоиться. Помню, как мы ездили в детский хоспис в Минске, изучали работу их выездной бригады. Они рассказывали, как приехали домой к ребенку, которому должны были сделать массаж, а мама тем временем пошла на маникюр. Мы были просто поражены: она оставила ребенка! Но ведь так и должно быть. Смысл в том, чтобы улучшить жизнь больного ребенка и всей семьи. Вы не представляете, как самим семьям не хватает общения с себе подобными. Родители замкнуты в своем горе, в своей беде. Они находятся в вакууме, созданном болезнью. И когда начинают общаться между собой, видят, что не одни, им становится легче.

— Почему хоспис открыли именно у вас? — интересуюсь у Галины Кузнецовой.

— У нас большое учреждение. Оно было рассчитано на 250 детей, из них до 20 детей сложные — с тяжелыми формами ДЦП, гидроцефалией, врожденными пороками развития. У нас достаточно места, но главное — есть опыт ухода за тяжелыми детками.

В надвирнянском Доме ребенка и сейчас есть здоровые дети из семей, оказавшихся в трудных жизненных обстоятельствах, социальные сироты. Они живут в одном крыле здания, а паллиативные дети — в другом. О том, правильно ли это, единого мнения нет. Конечно, в идеале хоспис должен быть отдельным домом. Но лучше что-то, чем вообще ничего.

• Читайте также: В центре внимания. Как дом для брошенных детей стал центром борьбы с сиротством

Время в хосписе воспринимается иначе. Родители знают, что у них с детьми есть этот конкретный день, а еще есть люди, которые стараются сделать его лучше. Потому что они уверены: все равно можно помочь. Ведь жизнь — это ценность до последнего дня.