У меня ВИЧ, и значит, я живу. 4 истории людей с диагнозом

ВИЧ-положительные герои книг американских писателей в 90-х всегда умирали. Сначала пытались не обращать внимания на диагноз, потом плохо себя чувствовали, дальше становились прозрачными, худыми, переставали следить за собой и вставать с кровати, а в конце или тихо уходили, или прыгали из окна. Для наших писателей в 90-е не существовало диагноза ВИЧ и героев с ним.

Спустя всего 20 с лишним лет ситуация полностью изменилась. Теперь люди с ВИЧ живут долго, и единственное, что их отличает от остальных, — необходимость каждый день пить таблетки и быть осторожными, чтобы не заразить других людей.

Светлана Мороз, 39 лет, руководитель благотворительной организации "Клуб "Свитанок"

В 1998 году я жила в Донецке и была беременна. Где-то на пятом месяце пошла в женскую консультацию, и меня попросили спуститься вниз, в кабинет инфекциониста. Я зашла, и врач сказала, что обнаружены антитела к ВИЧ. Я даже не знала, что меня будут тестировать, просто сдала общий анализ крови, и все. Тогда это была распространенная практика.

Я начала плакать прямо в кабинете. Жизнь ведь только начиналась. Мне было 20 лет, я недавно прекратила употреблять наркотики, собиралась замуж и хотела восстановиться в университете, который бросила год назад. Тогда было мало информации про ВИЧ, не было лекарств, и болезнь приравнивалась к смертному приговору.

Я сразу разозлилась и, наверное, эта злость меня мобилизовала. Я сказала себе, что поборюсь, и что переживу это. Я ведь молодая, у меня все впереди.

Мне повезло, у меня была очень адекватная врач — редкость в то время. Она рассказала, что недавно у ее пациентки родился здоровый ребенок. Я дала себе установку, что у меня тоже будет здоровый малыш. Было страшно, но я узнала, что по статистике до 70% детей рождаются ВИЧ-отрицательными.

Под кабинетом сидел мой будущий муж, и ему тоже предложили сдать анализ на ВИЧ. Через неделю мы узнали результат — положительный. Так и ждали вдвоем моих родов, надеясь только на удачу.

В оставшиеся четыре месяца беременности у меня не было периодов отчаяния. Просто приходилось с этим жить. Тогда было много событий: 18 июня я узнала диагноз, 1 августа мы сыграли свадьбу, в том же месяце я восстановилась в университете, а в ноябре родила сына. Мы сделали ему анализ на ВИЧ в год, и он был отрицательным. Но в год и три месяца результат оказался положительным. Я была в панике, но врачи советовали подождать и снова сдать анализ в полтора года. Два следующих анализа были отрицательными, и я успокоилась.

Два или три года я вообще никому не говорила о диагнозе. Не хотела расстраивать. Муж тоже не говорил. Его мать тогда похоронила старшего сына, а в 2000 году умер средний. Мы до сих пор ее бережем, и она ни о чем не знает.

Одной из первых я сказала младшей сестре. Это было года через два-три после того, как я узнала диагноз. Сестре тогда было 16. Я не готовилась к этому разговору, просто вдруг очень захотелось ей сказать. Я ведь так долго жила в коконе и нуждалась в том, чтобы поговорить об этом. Мы сидели на кухне, я смотрела в окно и, не оборачиваясь к ней, сказала: "Ира, у меня ВИЧ. Только не говори маме". Точно не помню ее реакцию. Кажется, она молчала и хмурилась. Я не переживала, что она начнет меня осуждать, потому что сестра очень добрый человек. Больше беспокоилась, чтобы это ее не травмировало.

Одна моя подруга, Лена, расплакалась, когда я ей сказала. Мы дружим с пяти лет, и она очень за меня переживала. Плакала, а потом сказала: "У тебя все будет хорошо, ты не умрешь". Хотя я и не собиралась умирать.

Помню, как хотела сказать еще одной близкой подруге. Мы смотрели с ней фильм про ВИЧ-позитивную девушку. Я думала: "Сейчас досмотрим, и я скажу ей про себя". Но в конце фильма подруга сказала: "Не понимаю, зачем вообще таким людям рожать детей! Они ведь потом будут мучиться!" Я сказала, что у детей есть большой шанс родиться здоровыми, но поняла, что она еще не готова узнать о моем статусе. Я рассказала ей где-то через год, и тогда уже она отреагировала спокойно.

Моя мама узнала не от меня, а из письма, которое написала ей мама моей подруги. С той девушкой мы вместе принимали наркотики, а потом она переехала в другой город, мы перестали общаться, и у нее нашли ВИЧ. Ее мама написала моей, что это я во всем виновата. Я не стала отпираться, но после этого, хотя прошло уже много лет, мы ни разу не разговаривали о моем статусе, сделали вид, что ничего не произошло. Сестра рассказывала, что мама ревела ночами и читала мои книжки про ВИЧ, которые были дома. Она боялась меня травмировать, задавая вопросы. Хотя мне было бы так легче. Сейчас мама знает, что я принимаю терапию и может мне напомнить выпить таблетки.

Мне повезло, и никто из друзей от меня не отвернулся. Многие страхи ведь надуманны. Когда люди говорят, что не хотят общаться с теми, у кого ВИЧ, они имеют в виду кого-то абстрактного и далекого. Друзья знают меня много лет и понимают, что ВИЧ — не основной показатель моей личности. Он не говорит о том, кто я.

Агрессию и стигматизацию я встречала только от врачей. Сначала меня не хотели принимать в роддоме. Когда все же приняли, положили в отдельную палату, изолировали от здоровых женщин, без разрешения приводили ко мне, как в зоопарк, интернов: "Вот, посмотрите, у нас ВИЧ-инфицированная роженица". Потом еще один раз мне отказали в гинекологической консультации. Сказали: "Идите в свой Центр СПИДа". Я тогда ехала домой и плакала.

В 2000 году врач отправила меня в Киев на встречу людей, живущих с ВИЧ. Меня потрясло, что люди говорят вслух при других о том, что у них ВИЧ, что надо бороться за свои права, добиваться лечения, что дискриминация недопустима. Я тоже думала так, но не могла представить, что можно говорить об этом вслух.

Сначала я ездила в Киев на встречи, а у меня на кухне в Донецке начала собираться первая в городе группа самопомощи. Я тогда работала учительницей в школе, и, если бы кто-то узнал, что у меня ВИЧ, надолго я бы там не задержалась. Через два года создала общественную организацию — клуб "Свитанок". Скоро нам будет уже 15 лет.

Антиретровирусная терапия дошла до Украины только в 2003 году. До этого лекарств не было вообще. Я помню период, когда собиралась умирать. Сдала тогда анализ на количество клеток, которые отвечают за иммунитет, и оказалось, что у меня их всего сто. А нужно хотя бы 500. Мне стало страшно, что я не доживу до момента, когда сын пойдет в школу. Я прямо видела это — как он идет в первый класс, а я уже умерла.

Когда начинала терапию, у меня оставалось всего 19 клеток. Иммунитет был полностью разрушен. До сих пор не понимаю, как я с таким иммунным статусом не подцепила туберкулез или энцефалопатию, как это случалось у других ребят. Отделалась герпесом и молочницей.

Лечение все перевернуло. Я быстро восстановилась и в 2008 году родила дочку. Она тоже ВИЧ-отрицательная.

Я не говорила с детьми о диагнозе. София еще не знает, а Артем все понял сам. Я трусиха, мне было страшно, что не найду нужных слов и причиню ему боль. Когда в 13 лет возила его сдавать анализы на ВИЧ, соврала, что это обычный анализ крови. Даже не знаю, когда именно он понял. Но помню момент, когда он уже знал.

Мой муж был на войне и попал в плен к "дээнэровцам". Мы с сыном писали письмо Порошенко с просьбой обратить внимание на пленных, и добавили, что у мужа прервана антиретровирусная терапия. Артем читал и подписывал это письмо.

Муж был в плену четыре месяца, и я привезла ему терапию в Иловайск. Просто села в машину, приехала и сказала коменданту: "Я волонтер Света, у вас тут есть больные СПИДом, я привезла лекарства. Если не хотите, чтобы у вас тут был туберкулез, их надо лечить". Коменданту это показалось убедительным, и он меня пропустил.

До войны я бы сказала, что ВИЧ разделил мою жизнь на до и после. Но теперь он ушел на второй план. Уже были угрозы намного серьезнее и трагедии намного больнее, чем ВИЧ. От него можно спрятаться — принимать терапию, уехать. А от войны — нет.

Не знаю, какой была бы моя жизнь без ВИЧ. Возможно, я так и работала бы учительницей, а может, нашла бы другую сферу для развития. Сейчас у меня есть то, что есть. В частности, это полжизни, которые я живу с ВИЧ. Он стал частью меня. Сначала я пыталась успокоиться и принять себя. Теперь научилась жить так, чтобы ВИЧ мне не мешал.

Андрей, 37 лет, таксист

Я узнал, что у меня ВИЧ, в 1997 году. Тогда меня посадили в тюрьму за кражи и там взяли анализы. Мне было лет 16, и я вообще не думал ни о каких диагнозах. Что-то слышал о ВИЧ и СПИДе, но думал, что меня это обойдет. Когда пришли результаты анализов, врач завел меня в кабинет и просто сказал: "У тебя ВИЧ". Я очень легкомысленно к этому отнесся. Не было страха, скорее непонимание и легкомыслие. Я подумал: ну есть и есть. Буду аккуратнее, чтобы не заражать других.

Когда пришел в камеру, рассказал ребятам о диагнозе. Меня никто не гнобил и не унижал, все отреагировали спокойно. Кто-то пытался поддержать, а кто-то просто игнорировал эту тему. Почти все ребята в камере, как и я, кололись, поэтому, наверно, они примеряли мой диагноз на себя и готовились к этому. А еще они знали меня и были уверены, что я буду вести себя аккуратно, чтобы не заразить их.

В зоне, знаете, распространено крысятничество. Могут украсть кусачки, ножнички или бритвенный станок из тумбочки. Поэтому я иногда даже носил с собой станок, чтобы его кто-нибудь не украл, не зная, что он мой.

Конечно, мне хотелось узнать больше про ВИЧ. Поэтому я пытался найти в тюрьме литературу, спрашивал у верующих, которые к нам приезжали, ходил к психологу. Я тогда думал, что скоро умру, и решил, что раз придется умирать молодым, значит, можно в оставшееся время чудить. Психолог и верующие говорили мне, что я не умру прямо сейчас, не нужно думать, что ВИЧ — это смертельно.

Я думал, что выйду из колонии и начну лечиться. Но, во-первых, лекарств тогда не было, а во-вторых, я пробыл на свободе всего 27 дней, снова начал колоться, и было не до этого.

Во время одной из отсидок я был в карцере. Простудился и заработал воспаление легких, которое переросло в плеврит. У меня болели легкие, но врачи отказывались меня лечить. Пришлось вскрывать вены и звонить на свободу, чтобы родители как-то повлияли. Только это и помогло. Чтобы получить лечение, вскрываться приходилось не раз.

Вообще, с дискриминацией я сталкивался только в больницах. Врачи говорили: "Какое лечение? Ты же колешься, ты наркоман. Чем ты думал?" Мне не было больно от таких слов, но я злился и думал: "Какая разница, наркоман я или нет? С ВИЧ или без него? Я ведь в любом случае человек".

Долго я употреблял наркотики каждый день, даже в тюрьме. До того, как сел в последний раз, начал жить с девушкой. Она тоже употребляла наркотики и была ВИЧ-позитивной. Мы вместе решили бросить, и у нас получилось. Я принимал антиретровирусную терапию, все было хорошо. Но за месяц или два до моего выхода из тюрьмы она снова начала колоться. Я назло ей или себе сказал: "Или мы оба бросаем, или оба колемся". Она не бросила, и я начал колоться. Потом она умерла. Я кололся еще две недели, пока хоронил ее, а потом поехал в реабилитационный центр и перестал.

У нас осталась дочь. Она ВИЧ-отрицательная. Живет с тещей и не знает о моем диагнозе. Когда приезжает ко мне, я не пью при ней таблетки, поэтому врать пока не приходилось. Почему я не сказал? А зачем ей это знать? Наверное, я немного боюсь того, как она отреагирует.

Родителям про ВИЧ я сказал лет через десять после того, как узнал сам. Сказал, потому что они могли им могли сказать другие люди, и это было бы хуже. Они отреагировали спокойно. Они ведь видели, какой образ жизни я веду, и, мне показалось, даже подозревали, что так может быть. Сказали: "Ну а чего ты хотел?"

Я уже несколько лет чист. В этом месяце женился, у моей жены тоже положительный статус. На днях купил машину и собаку. Жизнь налаживается, и я чувствую себя счастливым.

Если бы я узнал про свой диагноз сейчас, реакция была бы другой. Тогда мне было все равно, а теперь каждый раз, когда сдаю анализы, мое настроение меняется. В прошлый раз сдавал — количество клеток выросло. Я был рад, у меня появилась надежда прожить подольше. В этот раз сдал, а клеток меньше. Я стал думать: "Почему так? Я же прилагаю какие-то усилия для того, чтобы результат если не улучшался, то хотя бы не ухудшался".

Яна Панфилова, 20 лет, глава общественной организации для подростков Teenergizer

Я живу с ВИЧ с рождения, но узнала об этом в десять лет. До этого не пила таблетки и даже не догадывалась о том, что у меня может быть ВИЧ.

Мы жили тогда на левом берегу Киева, и в моем районе особо не различали ВИЧ и СПИД, но знали, что от этого умирают. Как-то вечером мама спросила у меня: "Ты вообще знаешь, как называется твой диагноз?" Я удивилась: "Какой диагноз? Я что, чем-то болею?" Она ответила: "Да, у тебя ВИЧ".

Я подумала, что скоро умру, начала плакать. Я не готова была умирать, и мне стало страшно. Но мама тогда сказала, что я не умираю, нужно просто начать принимать таблетки. Рассказала, что у нее есть друг в Лондоне, у которого давно ВИЧ, но он умрет не от этого, а от старости, потому что пьет таблетки.

В тот вечер мама рассказала мне, что такое ВИЧ и СПИД, и попросила никому не говорить про диагноз. Объяснила это тем, что многие люди не понимают, что такое ВИЧ, у них нет правдивой информации, и из-за этого они могут меня обидеть.

Я тогда не очень понимала, что такое секрет, и мама, видимо, начала меня готовить заранее. Когда мне было лет восемь, она подошла ко мне и сказала: "Я хочу подарить бабушке на день рождения вот такой подарок. Но ты ей не говори какой. Если сдержишь секрет, я тебе подарю конфетку". Я согласилась, а сама пошла к бабушке, все рассказала и попросила у нее за это подарок. В итоге я получила два подарка.

Так случилось и с ВИЧ. На следующий же день я пошла и рассказала подруге. Мы сидели на кухне, и она начала плакать. Говорила: "Мы ведь с тобой вместе ели и ночевали. У меня что, тоже ВИЧ?" Я ответила, что нет, рассказала про пути передачи. Но поскольку я сама только недавно узнала, не смогла ей нормально объяснить и решила сделать вид, что это была шутка, и я просто хотела проверить, как она относится к ВИЧ. Она все же поняла, что это была не шутка, и рассказала своей маме.

Когда моя мама пришла на очередное родительское собрание, она боялась смотреть той маме в глаза. Но она нормально отреагировала, они поговорили, и все было хорошо.

Примерно в это время я начала ходить на группу поддержки для ВИЧ-позитивных подростков. Мне было важно почувствовать, что я не одна, что есть другие такие люди и сверстники. После того, как я рассказала о своем статусе подруге, поняла, что могу говорить об этом только на занятиях группы поддержки. Года два или три я старалась избегать этой темы в общении с другими людьми.

Потом я переехала на правый берег, пошла в другую школу и полностью поменяла круг общения. Мне было страшно сказать новым друзьям, и я заходила издалека. Когда все же рассказала подруге, она ответила: "Так я знала. Ты делала слишком много намеков" Я очень удивилась и обрадовалась, потому что ожидала какую-то невообразимую реакцию.

В какой-то момент я поняла, что не чувствую свободу внутри себя, что я сама придумала возможную реакцию окружающих. Потом решила: если я пью таблетки и вирусная нагрузка у меня на нуле, то есть мой вирус не развивается и я не заразная, почему я должна бояться и скрывать?

Я написала пост о своем статусе в Facebook и во "ВКонтакте". Мне было страшно, я ожидала любую реакцию — например, что я приду в школу, а мне скажут: "Иди отсюда" Этот пост лайкнула моя одноклассница, с которой мы не очень хорошо общались, и я знала, что она может рассказать всему классу. Когда я на следующий день пришла в школу, думала, что все знают, и готовилась к этому. Но та одноклассница подошла ко мне, сказала: "Спасибо, ты поменяла мое мировоззрение", и до конца дня я поняла, что никто в классе не читал мой пост и не знает об этом.

Постепенно я начала открывать свой статус. Мне хотелось, чтобы мои друзья и те, кто не знает меня лично, могли прочитать мою историю и почувствовать, что на самом деле все хорошо и ВИЧ — только маленькая часть жизни, а есть еще большая другая часть — та, в которой можно реализовываться и развиваться.

В 11-м классе я поехала в гости к своей однокласснице. Ее бабушка полезла ко мне в карман и увидела лекарства. Она подумала, что это наркотики, и сказала, что я наркодилер. Потом бабушка узнала, что у меня ВИЧ, запретила внучке со мной общаться, позвонила моей маме и спросила: "Почему вы нас не предупредили? Теперь нам тоже надо проверяться". Я понимала: то, что происходит, не круто, но была рада, что они будут проверяться.

Мне кажется, дискриминация идет из школы. В одной из школ, где я училась, на уроке биологии нам рассказывали про ВИЧ и пути передачи. Я думала: "Боже, ну наконец-то! Это ведь так важно!" Но потом учительница биологии добавила: "Я не желаю вам встретить таких людей" Я почувствовала себя ужасно. Мне хотелось сказать ей: "У меня ВИЧ. Вот, посмотрите, ваш страх стоит перед вами" Но я не смогла, потому что боялась.

Процесс принятия статуса длился где-то шесть лет. Сначала у меня был вопрос: "Почему именно я?", потом я винила во всем маму, ведь ВИЧ передался мне от нее, а потом поняла, что никто не виноват, просто так сложилось. Наверное, я полностью приняла свой статус, когда написала тот пост.

Мне помогло то, что я начала собирать таких же подростков и разговаривать с ними. Сначала создала закрытую группу во "ВКонтакте", где мы общались, потом мы создали сайт. Дело в том, что, когда мы росли, с нами никто не разговаривал. Даже врачам было проще говорить с нашими родителями или опекунами.

Сейчас у нас команда из ВИЧ-положительных и здоровых ребят. Мне кажется, это правильно, потому что так ВИЧ-позитивные подростки чувствуют себя свободными, они видят толерантное отношение других ребят, и это доказывает то, что их принимает общество.

Кроме ВИЧ, есть много других проблем, с которыми подростку не к кому обратиться. Например, ориентация. Идея в том, что к нам может прийти любой подросток, и он не будет дискриминирован. Мы создаем мир, в котором не будет дискриминации, и подросток сможет реализовать свои идеи и потенциал.

ВИЧ помог мне осознать жизнь, и я благодарна за это. Но, конечно, мне бы хотелось избавиться от ВИЧ-статуса. Знаете, как надоедает пить таблетки каждый день уже десять лет? Я думаю, что скоро врачи вылечат ВИЧ, и очень жду этого.

Алена Марченко, 38 лет, воспитывает ребенка

Я, короче, забеременела и пошла становиться на учет в женскую консультацию у нас в Белой Церкви. Сдала кровь, и оказалось, что у меня ВИЧ. Меня направили еще раз сдать анализы, и они опять были положительными. Так у меня появился статус ВИЧ-инфицированной. Это было в 2010 году.

Что я тогда чувствовала — это капец. Хотела вскрываться, топиться, вешаться. Помирать собиралась. Потом пообщалась с врачихой, и она сказала, что у моего ребенка ничего не будет, если я начну принимать таблетки. Я, короче, ее послушала, принимала таблетки, и у моего ребенка ничего нет, слава богу.

Тогда я никому, кроме отца ребенка, не сказала про диагноз. Было стыдно. Считается же, что если у тебя ВИЧ — это уже все, ты смертник, еще и заразный.

Муж, когда узнал, сказал: "Ничего, не переживай, что-то придумаем". Он тоже проверился и оказался чистым. Ему не было страшно, он у меня — этот, как вам сказать, ему все равно. Мы и сейчас не используем никаких методов безопасности.

Как вы говорите? Дискриминация? Это типа отношение людей ко мне? Да, я с таким сталкивалась.

Когда прихожу в гости к тетке и сажусь за общий стол, мне выдают мою ложку, вилку, тарелку — все отдельное, вплоть до полотенца. Я пыталась объяснить тете, что ВИЧ не передается через посуду, но она сначала сказала, что посмотрит в интернете, а потом — что этот вирус не изучен и может мутировать, начать передаваться как угодно. Но вообще тетя нормальная, она меня любит, какой бы я ни была.

Лет пять назад малую положили в больницу, и я хотела лежать с ней. Но из-за того, что она чистая, а я инфицированная, мне не разрешали. Пришлось пойти к главному врачу, дать ему 100 гривен, и только тогда нам выделили отдельную палату. Тоже дискриминация.

Все друзья знают про мой ВИЧ. Они просто все наркоманы, и мы колемся вместе. Мне нужно их предупреждать, чтобы никто моим баяном (шприцем. — Фокус) не кололся.

Друзья реагируют по-разному. Некоторые девчонки не дают своей тушью пользоваться и помадой. Думают, что по слизистой ВИЧ тоже передается. Мне, конечно, обидно. Будто я не человек, будто у меня рога растут. Пацанам пофиг — ВИЧ не ВИЧ.

Я не говорила дочке про диагноз. Ей семь лет, зачем оно ей? Это же моя жизнь, а не ее. Какая ей разница? Больная мама — и больная. Пьет таблетки — и слава богу.

Я хотела бы умереть, но не могу. Это моя заветная мечта. Никогда не думала, что доживу до столь преклонных лет, но так вышло, и я не могу умереть из-за ребенка. Все друзья, с которыми мы начинали, уже на том свете.

Мне надоело жить. Я уже все здесь видела. Нормально объездила Украину, в России была, в Пскове, видела белые ночи. Жила богатой жизнью и бомжевала на улице. Могу выжить без рубля в кармане. Наркотики все перепробовала, кроме кокаина и того, что из кактуса делают, — мескалина. Вот его только еще не ела.

После того как малую достали у меня из пуза, я перестала пить терапию. Начала снова только месяц назад. Зачем она мне? У меня катаракта обоих глаз. Я слепая, не вижу ничего, кроме контуров. Меня менты от*здили перед тем, как посадить, а потом в тюрьме мы работали в подвале без света, приходилось напрягать глаза. В общем, я ослепла. Можно сделать операцию и поменять хрусталик глаза. Раньше это стоило 10 тысяч, но пока я насобирала деньги, стало стоить 12. Теперь я снова коплю.

Из-за зрения мне тяжело ездить куда-то самой, а чтобы взять терапию, мне нужно ехать на двух маршрутках. Каждая стоит 4 гривны. Туда и обратно — 16 гривен. Да я на 16 гривен ребенку куплю три сосиски! Зачем мне туда ездить? Я не считала нужным это делать.

Месяц назад пошла в "Конвиктус" (благотворительная организация, которая, в том числе, помогает ВИЧ-положительным людям. — Фокус), там можно сдать анализы на ВИЧ, сифилис, гепатит и получить за это 150 гривен. Я пришла, меня уговорили принимать терапию и выделили соцработницу, которая за мной приезжает. Наверное, так правильно. Я ведь обязана жить ради дочки.

До диагноза я знала, что есть такая беда — ВИЧ, но думала, что она где-то в Африке, что меня пронесет. Если бы мне тогда дать тот ум, который у меня есть сейчас, я брала бы новые шприцы каждый раз и не чпокалась с кем попало. Никакого ВИЧа у меня бы не было.

• Читайте также: Инструктор по счастью. Как сбываются мечты и откуда берутся силы

Люди боятся этого СПИДа. Про него все рассказывают: передачи по телику, реклама про то, чтобы люди пользовались гандонами. Но толком никто не говорит, что это такое. Люди просто не знают, что это, и боятся капец как.