Что увидели те, кто собирал истории людей с хронической болью
Это был пост службы скорой медицинской помощи австралийского штата Квинсленд. Медики из города Харви-Бей перевозили неизлечимо больную пациентку в паллиативное отделение местной больницы. По дороге женщина сказала, что хотела бы снова увидеть побережье. Скорая решила изменить маршрут и привезла ее на пляж к морю. Женщина плакала — она была счастлива. "Иногда все, что нужно, это эмпатия. Не всегда дело в лекарствах, тренингах, навыках", — написали сотрудники службы.
В Украине ежегодно почти 90 тыс. человек умирают от онкологических заболеваний, 80% из них страдают от умеренной или выразительной боли. Сколько таких людей, но с другими диагнозами, никто даже не пытался подсчитать. Три года назад для того чтобы решить проблему доступа пациентов к обезболиванию, в Украине существенно упростили процедуру назначения опиоидных анальгетиков, а на рынке появился таблетированный морфин в дополнение к морфину в инъекциях.
В 2016 году фонд "Відродження" и шесть общественных организаций задокументировали 94 истории пациентов из десяти областей Украины и записали интервью с 50 медиками и 11 чиновниками сферы здравоохранения. В 2017-м вышло их исследование. Они выяснили, что медики часто формально назначают схемы лечения боли, из-за чего болевой синдром или вообще не исчезает, или уменьшается, но незначительно. И так происходит у 80–90% пациентов, нуждающихся в обезболивании. "Мне кажется, хватило бы просто эмпатии, чтобы сдвинуть эту проблему с места. Но ее нет", — говорит Алексей Загребельный, один из тех, кто собирал истории больных и врачей.
Ольга Лубяная
Руководитель проекта Института правовых исследований и стратегий, возглавляет тренинговый центр паллиативной помощи в Харькове
"Да, болезнь неизлечима, но помочь можно даже в наших условиях. А люди убеждены в обратном: вот такая болезнь, нужно перетерпеть, боль — это нормально".
— Ту самую жуткую историю я услышала шесть лет назад. Это случилось в Харькове, в большом европейском городе, где есть больницы, врачи, не в глубоком селе, хотя и там все должно быть нормально. Мы записывали рассказы онкобольных вместе с представителями Human Rights Watсh и пришли к женщине, у которой была четвертая стадия рака молочной железы. Она находилась в таком ужасном состоянии, что фактически гнила заживо. В ее квартире обои на стенах были исцарапаны ногтями, настолько сильные боли она испытывала. Понимаете, почему ненадлежащее оказание медицинской помощи приравнивают к пыткам? Не спала она, ее беременная дочь и вся пятиэтажка, поскольку женщина кричала. Оказалось, что врач-онколог, к которому она обратилась еще не на последней стадии, не так с ней поговорил — пренебрежительно, черство, холодно. И она махнула на все рукой. Умру так умру. Может, она, и правда, была готова умереть, но точно не была готова к тем мучениям, к которым пришла. Мне казалось, что это хуже, чем в Средневековье.
Эту историю я всегда рассказываю на лекциях для врачей. Но она произошла, когда в Украине был только инъекционный морфин. А болеющий человек, оказавшись дома, зависел от скорой помощи и уколов. И борьба была как раз за то, чтобы такие пациенты могли получить адекватное обезболивание.
За шесть лет, конечно, многое изменилось. Купить таблетированный морфин можно в аптеке. Врач имеет право назначить столько обезболивающего, сколько нужно пациенту. И наше последнее исследование, которое мы проводили весь прошлый год, показало, что не все истории негативные. Есть уже и такие, когда врач назначал правильные препараты в адекватной дозировке. Глобально мы движемся в правильном направлении. Но все еще около 80% пациентов на терминальной стадии болезни страдают от боли. Это очень высокий процент, учитывая, насколько либеральнее стало законодательство за последние годы.
Конечно, есть нюансы. Даже в городе-миллионнике будет всего пара аптек с лицензией на оборот опиоидов, да и там они не всегда окажутся. С одной стороны, вопрос получения лицензии — это в первую очередь вопрос желания аптеки, потому что законодательно процедуру облегчили. Но в аптеке говорят: спроса на таблетированный морфин нет, зачем нам его закупать, потом охранять с ним помещения. А спроса нет, потому что не назначают врачи, а не назначают, потому что не поменялись мозги. Замкнутый круг.
В Украине ежегодно почти 90 тыс. человек умирают от онкологических заболеваний, 80% из них страдают от умеренной или выразительной боли
Мы уперлись в менталитет. В тех историях, что мы собирали в прошлом году, меня больше всего задевало ощущение болеющего человека и его близких, что с болью ничего нельзя сделать. Я работаю в правозащитной организации, общаюсь с врачами, понимаю, что ситуация абсолютно разрешима. Да, болезнь неизлечима, но помочь можно даже в наших условиях. А люди убеждены в обратном: вот такая болезнь, нужно перетерпеть, боль — это нормально. При этом, если спросить врача: "Морфин – это наркотик?" — он ответит: "Да, это наркотик". "Можно подсесть на морфин?" — "Конечно". "Если человек будет принимать морфин, он станет наркоманом?" — "Естественно". Возможности для жизни без боли даны, государство все подготовило, что достаточно удивительно для нашей страны. Теперь нужно меняться остальным, а меняться никто не любит. И для меня это самый болезненный вопрос.
На наши тренинги мы приглашаем врача-онколога Александра Щербину. Он объясняет медикам, что такое таблетированный морфин, чем он отличается от инъекционного, как его принимать, о том, что это золотой стандарт обезболивания. У него есть личный опыт, которым он делится с аудиторией. Его брат хирург, у которого была онкология, на правильно назначенном опиоидном анальгетике жил абсолютно без боли. Более того, он оперировал практически до последних дней. Это была качественная жизнь, и многие даже не догадывались о его болезни. Ведь обезболить — не значит, сделать так, чтобы болело чуть-чуть, это значит сделать так, чтобы не болело вообще, без прорывов боли. И когда Александр рассказывает эту историю, я вижу абсолютное недоверие в глазах у врачей. Потом к нему подходят, переспрашивают, правда это или нет, придуманная история или нет. Они не верят.
Часто бывает так, что во время семинара во врачах что-то пробуждается. Но, к сожалению, большинство, вернувшись на свои рабочие места, будут делать как удобней, а удобней так, как привыкли, как научили, как сказал главврач, лишь бы не заморачиваться. Есть и обучение, и литература, но не будем мы смотреть на чужой опыт, у нас есть свой. Как назначали два раза морфин — утром и вечером, прекрасно зная, что эффекта от одного приема хватит на 4 часа, так и назначают. Вот и получается, что в лучшем случае у человека 8 часов из 24-х не болит, а остальное время терпите. И если один из двадцати медиков, присутствующих на семинаре, все же изменит практику назначения обезболивающего, это уже прогресс.
Пока что обучение проводится в основном общественными организациями. И нам сложно оценивать его эффективность. Мы не государственные учреждения, экзаменов у нас нет. Это такая добровольная штука: хочет врач — воспринимает информацию, не хочет — не воспринимает. Рычагов заставить его, у нас нет. Через полгода после семинара мы возвращаемся в ту поликлинику, для которой его проводили. И если неформально поговорить с врачом в коридоре, то поймешь, что они работают так же, как и работали. Или услышишь: "Вот я пробовал назначать пациенту таблетированный морфин, а он дал побочный эффект. Поэтому мы его сняли и перевели на что-то другое". Хотя побочный эффект может быть, потому что, например, доза не та. Но врачи не хотят возвращаться к этому. Один раз не пошло, и все. Нужно учиться, пробовать и подходить к схеме обезболивания ответственно, иначе пациент вместо нее получит отписку. И именно так часто происходит, потому что врач воспринимает пациента, как человека уходящего, которого все равно уже не спасешь.
Но я все же верю, что мы достучимся. Думаю, нужно вводить такую специальность, как врач паллиативной помощи. Тогда люди будут изучать в том числе подходы к обезболиванию, не несколько часов или дней на тренинге. Обучение должно быть длительным, чтобы у врачей и мысли не возникало, что они плодят наркоманов. Тренинги общественных организаций — это хорошо, но нужно их вписывать в государственную систему обучения. Тогда, возможно, что-то изменится.
Параллельно нужно работать с пациентами и их родственниками. У нас была история, когда жена больного пришла к терапевту за рецептом, подготовившись. И если сначала врач сопротивлялся, то когда она ему сказала, что законодательно ее муж имеет право на обезболивание, то рецепт получила очень быстро. Если бы таких людей было больше, то и назначали бы чаще. Запрос должен идти еще и со стороны пациентов, к сожалению, таковы наши реалии.
Анна Котенко
Координатор ровенского отделения пациентской организации "Сеть людей, живущих с ВИЧ"
"Общаясь с медиками в этот раз, мы заметили, что они очень хорошо выучили ответ на вопрос, как вы назначаете морфин. Теперь они все дружно говорят: в рамках действующего законодательства".
— Наша организация давно занимается паллиативной помощью, но только ВИЧ-инфицированным. У нас был Вадим. Опыт употребления наркотиков, опухоль на шее, четвертая стадия. Тогда врачи еще не назначали морфин дозой больше 5 мл в сутки. Вадиму их не хватало, и он постоянно испытывал боль. Если честно, 6 лет назад я думала, что проблема нарушения прав пациентов касается только таких, как Вадим. Была уверена, что бабушек, больных раком, все любят, а не любят только тех, кто принимал наркотики.
Но когда мы в 2011 году подключились к исследованию Human Rights Watch, то увидели много больных раком, и молодых и пожилых, которые точно так же, как и Вадим, страдали. И дискриминация у нас не только по отношению к ВИЧ-инфицированным, а фактически ко всем пациентам. Никто от этого не застрахован. Мы ездили по области. Сейчас уже об этом, наверное, можно говорить, потому что и шесть лет назад мы видели позитивные примеры, хотя ситуация была совершенно другая. В то время родственники не могли получить обезболивающее для своих родных на несколько дней. Но мы приехали в первую же районную больницу и там врач на свой страх и риск, нарушая, по сути, законодательство, давала пациенту лекарство на пять дней: "А что я могу сделать, если ему ехать ко мне 25 км, не будет же он ездить каждый день". Она думала про больных. Но такие истории тонули в негативе. Когда, например, в областном центре бабушка кричала от боли, ее внуку пришлось нелегально покупать морфин. Потому что сначала к ним приезжала скорая помощь, а потом отказалась. Бабушка не спала месяц, не спала и семья, в которой был маленький ребенок. И внук нашел выход сам.
Тогда проблема казалась непробиваемой, особенно для людей, которым не хватало рекомендованной дозы. Хотя она не была прописана ни в одном нормативном акте. Просто так написали во вкладыше к морфину, и все врачи руководствовались этим, боясь нарушить инструкцию. Я, например, думала, что это изменить вообще невозможно.
Считается, что 60% людей, умирающих от онкозаболеваний, нуждаются в обезболивании. Но у нас в области никто и никогда не отслеживал, а сколько же человек реально его получали. Нам повезло, что заместитель начальника департамента охраны здоровья не стала игнорировать проблему. Когда подняли документы, обнаружилось, что лечение от боли получают всего 20% человек. Тогда поликлиники обязали ежеквартально отчитываться о том, сколько у них онкобольных на третьей и четвертой стадии и сколько из них получают обезболивание. И, знаете, уже в течение года этот уровень повысился до 57%.
"В аптеке им говорят: "У нас инвентаризация". — "Но у него сильные боли, морфин заканчивается, до понедельника еще два дня". — "У нас ин-вен-та-ри-за-ция, что непонятного?"
Среди всей боли и кошмара, который был, появлялись истории, когда медсестры, врачи рекомендовали обезболивание. Но что удивительно, само общество сопротивлялось — родственники запрещали своим близким принимать опиоидные анальгетики, особенно, если речь шла о детях. Конечно, часть людей понимала, что если есть боль, то ее нужно снять. А часть людей упорно не хотели этим пользоваться, настолько боялись наркомании. Был случай, когда заболела родственница медсестры. Мама все время говорила дочке, чтобы ей не давали морфин, да и сама дочка была уверена, что это будет уже наркоманией. Человек боялся не столько боли, сколько осуждения.
В 2016 году найти истории, когда врач отказывался назначать обезболивающее, было сложнее. Чаще сталкивались с тем, что людям не хватало назначенной дозы. Но даже ими самими это не воспринималось как самая главная проблема. Например, пациентка получала четыре инъекции морфина вместо пяти. Медики объясняли ей, что больше не нужно, лучше потерпите. И вслед за врачом это повторяли родственники, мол, нам больше не нужно, мы потерпим, трамадолом перебьемся. И это частая ситуация. У пациента бывают прорывы боли на 3–5 баллов (по десятибалльной шкале интенсивности боли. — Фокус), но они говорят, что не хотят их гасить. Почему? Непонятно. Я понимаю, почему так говорят медики. Для них это экономия бюджета, экономия на выездах. Но почему пациенты так решали, для меня загадка. Но общество все равно меняется. Люди понимают, что у них есть права, и готовы их защищать. Раньше все было гораздо хуже: если доктор сказал, значит, так и есть.
С точки зрения доступа к обезболиванию у нас более-менее удачная область. На это повлияло много факторов. Мы все же приняли областную программу по паллиативной помощи. Все районы приняли свои программы и заложили в них средства на обезболивание. А если уж препараты есть в медучреждениях, хотя в каких-то районах и была их нехватка, то нужно назначать. Второй фактор — просветительская деятельность. Мы несколько раз проводили тренинги для врачей. Ну и еще один важный момент — у нас есть правозащитник. И если случаются ситуации, когда человек не может получить обезболивание, он связывается с врачом. И так получается, что к одному врачу ездить два раза не приходится. Этот вопрос решается на уровне руководства больницы, и обращаться к омбудсмену, например, нет нужды.
В прошлом году у нас произошел важный прецедент. Врач не хотел назначать пациентке морфин, и ее дети написали жалобу в управление здравоохранения. Управление ответило им отпиской в духе — не видим неправомерных действий врача. Потом с начальником управления поговорил правозащитник, врачу объявили выговор. Но это даже не увольнение. Разве достаточно выговора за страдания человека перед смертью? Дети подали на врача в суд. Это нетипичный случай, может быть, первый в Украине. Как правило, родственники хотят все забыть. А судебный иск, дача показаний — это значит, что нужно переживать потерю еще и еще раз. Но мне кажется, что наказание — действенный способ, даже если это просто жалоба на имя главного врача.
Общаясь с медиками в этот раз, мы заметили, что они хорошо выучили ответ на вопрос, как вы назначаете морфин. Теперь они все дружно говорят: в рамках действующего законодательства. "Шкалу боли знаете?" — "Да, знаем". Но как они это используют на практике, вопрос. Потому что никто из пациентов не сказал, что его просили оценить боль по шкале. При этом врачи используют какую-то стандартную схему для всех больных, хотя лечение нужно подбирать в каждом случае отдельно. Очень любят трамадол, стараются его назначать как можно больше. На морфин им сложнее перевести человека, но если человек настаивает, то назначают. Некоторые врачи убеждают пациентов, что таблетированный морфин не очень эффективный. Огромной проблемой остается обезболивание у детей. Дети получить его не могут, особенно новорожденные. У нас была ситуация, когда ребенок больше месяца страдал от боли и никто ничего не смог с этим сделать. Но если про онкологию хотя бы слышали, то понять, что 20% больных туберкулезом на терминальной стадии нуждаются в обезболивании, это уже сложно. И никто не знает, как лечить боль, если она не спровоцирована раком.
Алексей Загребельный
Руководитель общественной организации "Клуб "Шанс", Сумы
"У нас очень не любят правила, зато есть вольные трактовки: "я считаю, что так нужно", "я считаю, что так правильно", "не учите меня жить", "не рассказывайте нам, мы все это и так знаем", и мое любимое — "денег нет, ничего нет"
— Мы работаем в нескольких направлениях: это ВИЧ, туберкулез, гепатиты, наркозависимость. Во всех этих случаях приходится лоббировать доступ пациентов к лечению. Имея этот опыт, мы подключились к кампании за доступ к обезболиванию.
Я знаю, что такое, когда близкий человек страдает от боли. Это было в моей семье. Прошло десять лет, но я до сих пор живу с ощущением беспомощности: ты видишь, что родной человек мучается, но не можешь ему помочь. Мы ждали скорую помощь, она была одна на весь город, ездила с этими ампулками морфина. А в городе 20 человек, которым он необходим. Помню, как мы выглядывали в окно, как ждали. И когда, наконец, медсестра приходила, уровень боли, был настолько высоким, что препарат уже не действовал.
И спустя десять лет я читаю историю о том, как люди приезжают из регионов в аптеку, чтобы получить препарат, потому что сегодня пятница, а впереди выходные. А в аптеке им говорят: "У нас инвентаризация". — "Но у него сильные боли, морфин заканчивается, до понедельника еще два дня". — "У нас ин-вен-та-ри-за-ция, что непонятного?" Или случай, когда больше месяца комиссия не могла принять решение о повышении дозы для пациента. Лечащий врач был уверен, что в семье есть кто-то, кто может эти препараты забрать для себя. И она убеждала в этом комиссию. Зачем? Родственники в этот момент бегали по центрам заместительной терапии, где наркозависимые получают метадон. Пациент умер через неделю после того, как родные добились увеличения дозировки. Если положить на чашу весов сомнения врача и реальную боль пациента, то перевешивают сомнения. Для меня это самое странное. Люди берут на себя такую ответственность. Может, врачи просто не чувствительны к боли?
Когда мы в 2016 году проводили опрос, я сознательно ушел от прямого общения с пациентами, потому что все еще очень остро реагирую на такие вещи. Общался с медицинским персоналом, а заодно пытался для себя понять: почему. Почему, когда есть все возможности для того, чтобы люди не страдали, получить адекватное обезболивание все еще сложно.
Да, есть технические моменты. Например, у врача закончились бланки для рецептов, кто-то недозаказал. Но это можно планировать. Редко когда рецепт оформляется на месте в амбулатории, поскольку пациенту или его родственнику нужно ехать за печатью организации в поликлинику. Ближайшая аптека, где можно купить морфин, находится в сотне километров от дома. В Кировоградской области, например, всего пять аптек, где можно купить таблетированный морфин, из них три находятся в Кропивницком. В стационарах не хватает денег на закупку препарата. Медики готовы назначать обезболивающее как надо, но дают сколько есть. Все это постепенно можно исправить.
"Обезболить — не значит, сделать так, чтобы болело чуть-чуть, это значит сделать так, чтобы не болело вообще, без прорывов боли"
Вопрос в другом. Врачи яростно защищают пациентов от наркозависимости. Они беспокоятся о том, чтобы люди с прогнозом жизни месяц, два, три не стали зависимыми. И пугают их: если сейчас будете принимать, то потом уже ничего действовать не будет. Но ведь ничего уже и не надо. Задача в том, чтобы люди прожили отведенное им время достойно, а не с криком. Ведь в памяти родных они остаются именно такими — измученными, сами не хотящими жить и не дающими жить тем, кто рядом.
Доводы медиков абсолютно противоречат здравому смыслу. Чаще всего это то, что втемяшивали им со студенческой скамьи: наркотики приносят головную боль. Это контроль со стороны правоохранительных органов, это жесткая система учета. Такое восприятие морфина уже на уровне рефлекса. Сейчас законодательство позволяет выписывать препараты с запасом на 15 дней, выдавать их по рецептам, выдавать их на руки, причем ответственность врача заканчивается ровно в тот момент, когда он выписывает рецепт и передает его пациенту или родственнику. Но медики продолжают пользоваться старыми правилами, и даже обучение мало помогает. В одно ухо влетает, в другое вылетает.
У нас очень не любят правила, зато есть вольные трактования: "я считаю, что так нужно", "я считаю, что так правильно", "не учите меня жить", "не рассказывайте нам, мы все это и так знаем", и мое любимое — "денег нет, ничего нет". "Если вы все знаете, почему делаете неправильно?" — "Мы делаем правильно, а все эти истории — это единичные случаи". Но таких "единичных случаев" по всей Украине очень много. Когда же дело доходит до конкретных вопросов: "А как вы делаете, по какой схеме назначаете?" — врачи начинают плавать. "Какая максимальная доза морфина?" Сочиняют. Нет ведь никакой максимальной дозы. А они: "Вы врач?" — "Нет". — "Тогда молчите, нам лучше знать".
Некоторые высказывают пациентам свое псевдоэкспертное мнение, что люди, получающие опиоидные анальгетики, долго не живут. Естественно! Если человеку нужен морфин, то часто это значит, что у него последняя стадия болезни. Страшно то, что врачам ведь верят. И люди слышат то, что хотят услышать. Когда доктор говорит им: "Давайте не будем назначать препарат, потому что потом будет сложно соскочить", то родственники вроде как получают надежду: "А вдруг все обойдется, а вдруг выздоровеет". Тем временем больной теряет последние силы.
Это общая проблема всей медицины. Не знаю, хорошая система Семашко или нет, но у нас отношения врач — пациент искривленные. Мне кажется, чтобы сдвинуть эту проблему с места, достаточно было бы эмпатии, сопереживания и понимания, что такое боль. А их нет. Это человеческий фактор, от которого не уйти, который не очень просто преодолеть. Конечно, не все так плохо. Есть врачи, которые все понимают, и их становится больше. Хотелось бы более быстрых изменений, поэтому сейчас нужно делать упор на обучение студентов, чтобы они выходили с другими мозгами, чтобы у них даже мысль не появлялась: "возьми палку в зубы и терпи".