"Дима, мы успели!" Украинцы собрали 2 миллиона долларов, чтобы спасти 7-месячного малыша
Крохе из Одессы сделали самый дорогой укол в мире — чтобы помочь справиться с редким генетическим заболеванием. Волонтеры, меценаты и звезды шоу-бизнеса помогли родителям собрать 2 миллиона долларов всего за три месяца.
16 июля в США 7-месячному одесситу Диме Свичинскому сделали самый дорогой укол в мире. Об этом в Facebook сообщило общественное движение "Дети, мы успеем".
Меньше полугода назад, в феврале 2021-го, родители Димы узнали, что у их ребенка опасное заболевание: спинально-мышечная атрофия (СМА). Эта редкая генетическая болезнь разрушает спинной мозг, парализует мышцы, вызывает проблемы с дыханием и сердцебиением.
Одна ампула – и Дима будет жить
Дима родился в ноябре 2020 года — и был здоровым жизнерадостным малышом… Пока не дал о себе знать страшный диагноз.
"В декабре у него мгновенно исчез тонус мышц во всем теле, — рассказывал отец малыша Виталий Свичинский. — Мы прошли обследование. До последнего не хотели верить и надеялись на ошибку, но диагноз подтвердился: спинальная мышечная атрофия первого типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно предсказать, и еще несколько лет назад оно было фатальным, ведь лекарств не было.
Оно поражает все мышцы тела, и без надлежащего лечения дети не доживают до двух лет. Первой страдает диафрагма, что делает невозможным нормальное дыхание, чуть позже отказывают уже все мышцы.
Выход есть, почти невероятный, но есть.".
Оказалось, что есть совсем недавно разработанное, невероятно дорогое — но действенное лекарство, способное помочь малышу. На сбор денег у семьи оставались считанные месяцы.
"Одна ампула – и Дима будет жить", – написал Виталий в Facebook.
И украинцы решили действовать. Так началась кампания по сбору средств — под девизом "Дима, мы успеем!"
Семимесячному Диме ввели дозу препарата Zolgensma стоимостью более $2 млн в больнице города Сан-Антонио, США, теперь ему необходимо пройти 2-месячную реабилитацию.
"Курс стоит на 250 000$ дешевле, чем вариант, если бы препарат вводили в Украине. Поздравляем Виталия Свичинского и Марию Свичинскую с этим долгожданным событием, а Диме желаем успешной реабилитации и скорейшего полноценного восстановления!" — написали в группе поддержки.
Что такое СМА и препарат Zolgensma
Спинально-мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, связанное с нехваткой белка. Из-за этого у ребенка атрофируются мышцы, разрушается спинной мозг, появляются проблемы с сердцем и дыханием. СМА первого типа (а именно ее обнаружили у Димы) — это почти гарантированная инвалидность, а ожидаемый срок жизни детей с таким диагнозом — два года.
Еще недавно СМА считалась неизлечимой, однако сейчас существует три препарата, которые могут помочь и если не полностью излечить, то хотя бы остановить развитие болезни. Один из них — препарат Zolgensma от компании Novartis, первый медпрепарат для генной терапии спинально-мышечной атрофии. Разрабатывали его 10 лет и допустили к использованию только в 2019-м. Укол Zolgensma может исправить "сломанный" ген SMN1, который вызывает спинально-мышечную атрофию — и ребенок начнет самостоятельно дышать, сидеть, ползать. Это инновационное лекарство одновременно и самое дорогое в мире. А ввести препарат важно в первые месяцы жизни ребенка — именно поэтому так торопились участники акции. Собрать 2 миллиона долларов нужно было за 3 месяца.
#дiма_ми_встигнемо
В социальных сетях просьбу о помощи малышу распространяли под хэштегом #діма_ми_встигнемо. Кампанию поддержали десятки тысяч украинцев, включая волонтеров, бизнесменов и звезд шоу-бизнеса. Так, организаторы запустили акцию под названием "Аукцион свиданий для Димы", где в качестве лотов выступали различные услуги и встречи со знаменитостями, такими как актриса Ирма Витовская, музыкант Святослав Вакарчук, телеведущая Даша Малахова, солист "Бумбокс" Андрей Хлывнюк, группа Dakhabrakha и спортивный комментатор Игорь Цыганик.
Виталий Свичинский организовал кампанию "Дима, мы успеем", благодаря которой родителям удалось собрать $2,05 млн уже к маю. Еще около месяца понадобилось на подготовку документов для перелета и оформления всех процедур в американской больнице.
Дети с диагнозом СМА в Украине
На сегодняшний день в Украине СМА болеют около 200 детей, и о них тоже переживают.
"Хотим напомнить Министерству здравоохранения о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи! Призываем вас действовать", – говорится в заявлении группы.
"Эмоции переполняют. Спасибо украинцам со всего мира за то, что спасли нашего сына. Теперь мы просто обязаны сделать все, для того, чтобы государство обеспечило детей больных СМА необходимым лечением", — написал в свою очередь в Facebook папа малыша Виталий Свичинский (экс-зампред Одесской ОГА), который стал координатором движения "Дети, мы успеем".
А пока средства на приобретение Zolgensma родителям приходится собирать, обращаясь к благотворителям — или принимая участие в лотереях, которые устраивает производитель лекарства. Так, в апреле укол за $2,1 млн от СМА выиграла полуторагодовалая Ева Короленко. А до этого родителям удалось собрать миллион долларов на лечение.