Одним кликом. Украинцы смогут "завещать" свои органы для донорства через "Дію"
В Украине приняли закон, позволяющий подписать согласие на посмертное донорство в электронном виде. Фокус разобрался, почему это важно и будет ли в таком случае приниматься в расчет мнение родственников потенциального донора после его смерти.
Донорство через "Дію": новый этап трансплантологии
На парламентской сессии 16 декабря 305 народных депутатов проголосовали за изменения в закон о трансплантации, среди прочего позволяющие совершеннолетним гражданам давать свое согласие на посмертное донорство через электронные ресурсы.
Эксперты уверены, что новая норма станет важным этапом в развитии украинской трансплантологии, ведь в настоящее время офлайновая процедура подписания документов довольно сложная и времязатратная. Человек должен найти форму согласия на сайте Минздрава, распечатать и заполнить ее, а после отнести трансплант-координатору в один из центров трансплантации или Украинский центр трансплант-координации. Как написала на своей Facebook-странице Оксана Дмитриева, нардеп и одна из авторов закона, за последние два года лишь единицы подписали такие заявки.
"Теперь в "Дії" (или для тех, у кого нет "Дії" — на электронном защищенном ресурсе) можно будет подписать свое согласие или несогласие на посмертное донорство", — говорит депутат.
Ольга Боженко, юрист в сфере здравоохранения, объясняет, что украинцы смогут подписать свои заявления не только на едином портале госуслуг, но и в личном кабинете в Электронной системе здравоохранения. Но пока такой возможности нет ни на одном из этих ресурсов.
Как в комментарии Фокусу рассказывает Дмитрий Коваль, генеральный директор Украинского центра трансплант-координации, работа по созданию необходимых электронных инструментов уже началась. К этому процессу, по его словам, привлечены IT-специалисты Национальной службы здоровья Украины, Министерства цифровой трансформации и представители центра трансплант-координации. Но назвать конкретные сроки запуска проекта Коваль не готов.
"Важно помнить, что мы работаем с очень чувствительными личными данными, которые необходимо правильно записывать и правильно использовать", — подчеркивает он.
Так как функционал для электронных ресурсов еще разрабатывается, то окончательных решений, как это все будет работать, пока нет. Однако общий алгоритм понятен: человек подписывает согласие, после чего это заявление попадает в электронную систему здравоохранения. Как уточняет Коваль, для этого будет создана отдельная закрытая база данных. Информация этого реестра будет невидимой абсолютно для всех — до тех пор, пока врачи в больнице не установят диагноз смерти мозга пациента. "Только после этого трансплант-координатор получает эту информацию в Единой государственной информационной системе трансплантации", — объясняет эксперт.
Посмертное донорство. Риски и мифы
Несмотря на то, что система еще не заработала, в обществе широко обсуждаются новые возможности, в том числе у украинцев возникают вопросы о том, не будут ли родственники оспаривать подписанные на портале согласия. Как считает Ольга Боженко, риски, что семья может выступить против такого решения своего родственника после его смерти, в любом случае остается. И единственный юридический механизм для этого — подать в суд. Однако юристка уверена, что даже если такие прецеденты будут, то решение примут в защиту потенциального донора, задокументировавшего свое согласие. Как объясняет Боженко, возможен вариант, что родственники будут настаивать, что заявление было написано под чьим-то давлением. Тогда оно действительно не имеет силы, ведь решение должно приниматься по собственному желанию и осознанно.
"Но доказать такое очень сложно, ведь для этого должны быть подтверждающие материалы", — подчеркивает экспертка.
Дмитрий Коваль, в свою очередь, отмечает, что независимо от того подписал человек согласие на посмертное донорство или нет, трансплант-координаторы в любом случае общаются с родственниками потенциального донора после его смерти, а если точнее — когда поставлен диагноз смерти мозга. Вот только контекст общения может быть разным, продолжает он. Если прижизненного заявления нет, то координатор предлагает близким рассмотреть вариант пожертвования анатомических материалов умершего. Если же донор еще при жизни подписал такое заявление, тогда родственников лишь информируют о его волеизъявлении, не спрашивая их согласия. Впрочем, как считает глава Украинского центра трансплант-координации, ситуации могут быть разными.
"Если близкие будут категорически против этого, то, скорее всего, органы у умершего изымать все же не будут", — комментирует он.
Еще один интересующий общество момент — защита персональных данных. Немало украинцев не хотят устанавливать приложение "Дія", опасаясь хакерских атак и утечки информации. Дмитрий Коваль признается, что этот вопрос волновал и его, пока не стало понятно, что портал госуслуг не сохраняет данные о гражданах.
"Это всего лишь транзитный шлюз, то есть инструмент для сбора информации. Дальше она будет перенаправляться в электронную систему здравоохранения", — объясняет глава Украинского центра трансплант-координации. Не так давно Михаил Федоров, министр цифровой трансформации, в эфире телеканала "Дом" также объяснял, что "Дія" лишь отображает информацию, которая и так уже находится в государственных реестрах, при этом никакие новые базы данных не создаются.
Важно понимать, что человек еще при жизни может оформить не только свое согласие на донорство, но и свое несогласие. В таком случае после его смерти вопрос об изъятии органов вообще не будет подниматься. Еще один нюанс: даже после того, как гражданин оформил свое решение, он в любой момент может его изменить, что также необходимо официально задокументировать — в электронном виде или офлайн.
В целом, как показывает исследование Центра моделирования коммуникаций, 93% украинцев поддерживает развитие трансплантации в Украине. При этом возможность стать донорами рассматривают 57% граждан, опрошенных с 10 мая по 4 июня 2021 года. В то же время граждане не понимают ни этапов, ни последовательности, ни условий организации пересадки органов в стране. Именно поэтому 78% респондентов считают необходимым создать инструменты контроля и оценивания результатов операций по трансплантации.
Согласие на донорство после смерти: представителя не будет
Изменения в законодательстве касаются не только возможности дать согласие с помощью электронной подписи, но и других моментов. В частности, из закона вычеркнули норму, позволявшую назначить своего уполномоченного представителя, который после смерти человека мог принять решение о донорстве. По словам Ольги Боженко, за все время действия закона этой нормой так никто и не воспользовался.
Как считает Дмитрий Коваль, само понятие представителя появилось в законе лишь потому, что аналогичные нормы были в других документах, не связанных с трансплантацией.
"Это совершенно ненужное явление", — подчеркивает собеседник. По сути, представитель должен быть лишь ретранслировать собственное желание человека относительно донорства после его смерти. Однако особого смысла в этом нет, если гражданин может самостоятельно задокументировать свое решение, без посредника. И с помощью электронных сервисов сделать это будет намного проще и быстрее.