Дядя Бадя. Про сына, слезы и любовь

"Как ты решилась?" Этот вопрос мне задавали часто. Да что там говорить, я сама себе задавала его постоянно. Как я решилась? Да никак. Как будто кто-то меня спрашивал. Как будто новая жизнь вообще прежде, чем войти в твои двери, осторожно стучит: "Можно войти? Нет? Ну ладно, я на пороге постою, позовите, когда буду нужна".

У меня уже родилось двое детей. Они уже выросли достаточно большими, чтобы спать по ночам и самостоятельно добывать еду из холодильника. В глубине души я всегда мечтала о троих. И вот, когда я перестала мечтать, решив, что для третьего в моей жизни не осталось ни места, ни времени, в нашей семье появилась дочка мужа от первого брака. Почти взрослая девушка, готовый, отличный, хорошо воспитанный ребенок. Три прекрасные дочери ‒ о чем можно было еще мечтать? Я и не мечтала. Тем более, некогда было в последнее время. Столько событий за пару лет произошло, что на всю жизнь хватило бы. Тему новых детей мы с мужем посчитали надежно закрытой и, как нам казалось, хорошо позаботились о том, чтобы замки никто не взломал.

Мы плохо знали нашего мальчика. Как он это сделал, до сих пор никто не понял, но он пришел без предупреждения. И почему-то с самого начала я знала, что это мальчик. И имя у него появилось еще когда его самого нельзя было разглядеть даже на УЗИ. Да что там, наверное, и две полоски на тесте на беременность в тот момент разглядеть было нельзя. И я стеснялась произносить это имя даже мужу. Как будто слишком пафосно оно звучит для маленького человечка, который и не известно пока еще ‒ мальчик ли?

‒ Мальчик-мальчик, ‒ подтвердили медики на УЗИ. Отличный ровненький мальчик.

Мне понравилось, как они его назвали. Ровненький мальчик. Так и мы звали нашего малыша все то время, когда он жил внутри меня. С выбором настоящего имени были проблемы. Каждую неделю в очередную голову нашей большой и многоголовой семьи приходила новая идея. И "ровненький мальчик" примерил на себя все от Бенедикта (потому что старшие дочери страстные поклонницы Камбэрбетча) до Леонарда, потому что родители ‒ поклонники сериала "Теория большого взрыва".

Мальчик тем временем рос, соответствовал всем параметрам здорового ребенка на плановых УЗИ и продолжал держать гордое звание "ровненького". Только однажды мы очень напугались, когда после моей простуды у малыша обнаружили проблемы с сердцем. Предварительный диагноз был таким серьезным, что нас срочно направили на дополнительные обследования. Срочно для того, чтобы мы, родители, успели принять решение о прерывании беременности.

Мы, родители, жутко перепугались. Но, еще только направляясь в детский кардиоцентр, твердо решили, что ровненький мальчик получит шанс на жизнь в любом случае. А мы будем делать все, чтобы эта жизнь была максимально счастливой, сколько бы не продлилась. Плакали, конечно, такие взрослые, сопливые. Тщательное обследование расставило точки над i. Вероятно, инфекция не повлияла на сердце фатально, ребенок практически здоров и нуждается только в более тщательном наблюдении и обследовании после рождения. Просто на всякий случай.

И дальше потекла обычная беременность, после пережитого страха я не жаловалась на остальные обследования, которые только подтверждали, что с мальчиком все хорошо.

Три недели назад наш малыш родился. Деликатно позволил мне и своему отцу справить совместный день рожденья (мы с мужем родились в один день, принимали поздравления и нервно хохотали, представляя, что сын поспешит присоединиться к общему веселью). Но нет, сын начал осторожно проситься на выход только под утро. Мы ехали на встречу с ним в роддом по красивому осеннему городу, залитому рассветным солнцем. В такси чудесный водитель включил расслабляющую музыку и как будто не вез пассажиров, а нес на руках. И рождение малыша было прекрасным. Естественным и легким, насколько вообще могут быть легкими роды.

Правда, детский врач сразу после рождения раскритиковала нашего мальчика за неправильный цвет. Потом за неправильное дыхание хрюкающим носом. Потом запретила кормить прежде, чем ребенок перестанет хрюкать. И вообще стало очень тревожно, когда эта молодая блондинка в облаке духов своими хищными алыми когтями стала щипать моего сына за шею. Вот тут я почувствовала себя мамой мальчика. И практически будущей свекровью.

А потом она стала задавать вопросы. И сама же себе на них отвечать.

‒ А у кого из вас такие глаза? А, у папы. Вижу. А уши? Угу. У мамы. А скрининги вы делали? Ага, вижу, нормальные...

Тем временем наш мальчик приобрел здоровый розовый цвет, прочихался и задышал ровно. От него все отстали, одели и положили на живот маме. Ровненький мальчик приподнял свою идеально круглую голову, открыл свои темно-синие раскосые, как у папы, глаза, заглянул мне в душу и тут же упал своими толстыми щеками мне на грудь. Так мы и лежали с ним до вечера в обнимку. А вечером, когда нас перевели в палату, появилась возможность переодеть малыша и, наконец-то, его рассмотреть.

Глазки папины, ушки мамины, ладошки с поперечными бороздами, ну это тоже, как у папы, да и у мамы на левой руке так же, а вот язычок ‒ без средней линии, и мизинчик короткий, и на ножках большой палец далековато и... И понятно, зачем за шею щипала педиатр. Немеющими руками я набрала SMS единственному человеку, который мог сейчас вывести меня из обморока. "Нужна помощь. Требуется консультация генетика, я насчитала у ребенка пять признаков синдрома Дауна, врачи ничего не говорят". Была почти полночь. У меня не было сил даже подумать, что эта прекрасная женщина наверняка спит после долгого тяжелого рабочего дня в больнице. Тем не менее, она тут же набрала ответ. Успокоила. И пообещала организовать встречу с генетиком уже на следующий день.

Наутро в палату пришли и детская врач с алыми ногтями из родзала, и еще детские врачи, и даже заведующая детским отделением роддома. Если вчера еще можно было считать, что мне все показалось в послеродовом бреду, то от такой делегации можно было ожидать только грустных сообщений. Малыша снова мяли, щипали, крутили, рассматривали. Переговаривались между собой: "Нет, ну не сто процентов. Но есть. Но не сто процентов". Мне сообщили, что у ребенка фенотипические признаки синдрома Дауна. Для подтверждения диагноза нужно сделать анализ на кариотип.

В этот момент меня как будто стало два человека. Одна я была собранной и внимательной. Слушала врачей. Поддерживала беседу. Понимала, о чем они говорят. Крепко стояла на ногах. Одевала младенца после осмотра. Записывала в ежедневник телефоны врачей. А вторая я бесконечно падала спиной вниз в бездонную черную пропасть.

Мне не дали упасть. И не дают. Оказалось, что у меня самые лучшие в мире друзья. Та, что проснулась в начале первого ночи, чтобы ответить на мой истерический SMS, сама привезла генетика в роддом, самого лучшего и опытного. Еще один друг примчался, чтобы отвезти анализ крови в генетическую лабораторию. Помогали даже те, с кем я знакома была только в соцсетях ‒ когда снова понадобилась консультация кардиолога. Одна подруга прилетела в роддом по первому зову, чтобы закупить лекарства, когда ребенку понадобилась капельница. Другая звонила по скайпу и говорила, говорила со мной. А, вернее, слушала и слушала, и слушала... И слушает до сих пор. Я не знала, как поддержать мужа, когда сообщила ему о проблемах сына. Но оказалось, что муж сам может оказать поддержку. Ведь у него тоже прекрасные друзья. Благодаря одному из них уже утром в роддом муж приехал теоретически подкованным ‒ пообщался со своим давним приятелем, который с женой воспитывает ребенка с таким же диагнозом. Правда, за океаном, в Штатах, но тем ценнее его опыт, потому что его дочь растет максимально здоровым и счастливым ребенком, насколько это возможно. Благодаря любящим родителям. А еще занятиям, программам, контактам с грамотными врачами и педагогами. Тому, чего не было у нас в стране 7 лет назад, когда они уехали. И что только-только начало появляться.

И сейчас, когда мне кажется, что я снова падаю, я вспоминаю это ощущение теплых рук, теплых слов, и кто-то как будто чувствует и просто звонит, приезжает в гости, пишет SMS или сообщение в Facebook. И я перестаю бояться этого мира. Ведь меня пугает вовсе не диагноз ‒ да, у таких детей много проблем со здоровьем. Но и у детей без хромосомных особенностей бывают болезни. Да, развитие ребенка будет отличаться от развития большинства детей. Но кто сказал, что все должны быть одинаковы? Да, нам, его родителям, будет трудно. Труднее, возможно, чем со всеми остальными нашими детьми вместе взятыми. И я ненавижу трудности, и мне ужасно грустно, что они обязательно будут, но трудности не равны несчастью.

То, что пугает меня больше всего, и от чего я теряю почву под ногами ‒ это когда я воспринимаю окружающий мир как недружелюбный к особенностям и различиям. Я боюсь, что моего любимого, дорогого и самого замечательного ребенка будут отбраковывать, игнорировать и подвергать дискриминации. И боюсь я не без оснований, потому что все это происходит постоянно на наших глазах. Но мои друзья, которых так много и которые умеют любить, дают надежду на то, что мир вокруг нас меняется их руками, их умами, их сердцами. И нашему сыну будет хорошо в этом новом мире. И, может, он тоже что-то этому новому миру сможет принести.

Когда муж узнал, что анализы подтвердили диагноз, он сказал: "Значит, сына зовут Богдан. Это имя даст ему сил, чтобы бороться". И это было то самое имя, которое я стеснялась произносить, когда оно пришло мне в голову. И вот почему к нашему ровненькому мальчику не клеились другие имена. Потому что он Богдан. Который очень быстро превратился в Бодю, а потом в Бадю, и совершенно закономерно в Дядю Бадю, потому что вся семья обожает мультсериал про Масяню. Нам достался особенный ребенок. И это значит, что мы теперь учимся быть особенными родителями. Но пока мы все еще самые обычные мама и папа самого обычного грудного младенца ну и еще трех девиц, которые вряд ли согласятся, чтобы их считали обычными. И когда мы смотрим на маленького, но такого важного и серьезного Дядю Бадю, мы счастливы. А смотрим мы на него часто. Так что не только тревог, но и счастья в нашей семье стало точно значительно больше.

Вот такая заметка про нашего мальчика. Если он будет хорошо кушать и крепко спать, я буду писать еще ‒ и про грустное, и про веселое. Не обещаю, что часто. Мне еще надо успевать любоваться и зацеловывать нового младенца. А, между прочим, прежних подросших младенцев тоже никто не отменял!

Текст: ЖЖ Светланы Паниной