Розсіяний склероз. Що це таке і чому про нього забули в Україні

Чудова хвороба — склероз: нічого не болить і кожен день новини. Чули про це? І самі так жартували? Так ось — не смішно. І вже тим більше не до сміху, коли мова про розсіяний склероз. І це не про забудькуватість.

Хоча, якщо хто забув, то як раз сьогодні і відзначається Міжнародний День розсіяного склерозу.

При розсіяному склерозі, він же РС, імунна система починає знищувати клітини власного організму, причому не будь-які, а мієлінову оболонку головного і спинного мозку. Сигнали просто перестають передаватися. Рухатися стає все складніше і складніше, а потім і зовсім ніяк. Це означає, що ні ходити, ні їжу готувати, ні зуби чистити, ні чашку-ложку в руках утримати. Не відразу, звичайно, і не у всіх за одною схемою, але ... Зір і слух погіршуються, а то й щось страшніше.

Мова спочатку стає дуже чіткою, а потім як пощастить. Внутрішні органи починають давати збої, причому за індивідуальною програмою ... Це я тільки трішечки сказала, щоб не лякати нікого. Хоча чого вже тут, якщо, за даними ВООЗ, РС займає стійке третє місце серед причин повної інвалідності у людей працездатного і репродуктивного віку, пропускаючи вперед тільки травми і ревматологію.

Будь-який текст про здоровий спосіб життя і про профілактику тут, вибачте, не котить. Лікування немає. Ніякого. Ну, хіба що симптоматичне. Симптомів ж може бути багато і різних. До речі, ні сонця, ні гарячого душу — ні-чо-го! А вже які трюки можуть виконати тиск, пульс і температура тіла! А що творять настрій і стан нервової системи! Іноді і біла гарячка відпочиває і нервово покурює збоку ... І, так, природа РС невідома ні в якому наближенні. Припущення і теорії є, але відповіді поки навіть не передбачається.

Як же лікувати щось, що невідомо звідки взялося? Правда, зусиллями деяких великих фармацевтичних компаній (не подумайте, що українських) створюються препарати, які дозволяють процес уповільнити.

Відповідно, один шприц з ліками коштує 1 205,67 грн. І ось тут увага! Колоти препарат необхідно кожен день завжди, тобто все життя. В місяць знадобиться 36 170 грн., у рік 434 041 грн ... Ходять чутки, що є якась державна програма, проте про реальну допомогу навіть чуток поки не було.

Тепер про клінічні випробування. Воплі у стилі "нічого на наших людях експерименти ставити" чули? Причому люди, які дійсно хворі, просто щасливі, що протягом декількох років можуть безкоштовно отримувати ефективний препарат і постійний медичний супровід. У випадку з РС це ще і МРТ. Скажімо прямо, процедура не з дешевих, проте в рамках дослідження проводиться за рахунок замовника. Однак компанії, які проводять дослідження, залишають український ринок. Зрозуміло, що разом із програмами і препаратами. А це означає, що навіть ті, кому колись пощастило в програму потрапити, тепер залишаються при своїх інтересах. І не допоможе їм ніхто, ніяке Міністерство ніякої охорони здоров'я. Зате "експериментів над нашими людьми" не буде ...

Скільки в країні людей із діагнозом РС, невідомо — за різними оцінками від 13 000 до 20 000. Ніякої диспансеризації і ніякого обліку немає і не передбачається. Не вірите? Згодна, повірити складно. Однак дільничний невропатолог і чудовий дільничний терапевт за майже два роки після останньої МСЕК так жодного разу і не спромоглися поцікавитися станом людини з інвалідністю (попросту кажучи, каліки). Не кажучи вже про всілякі Центри й Асоціації ...

Якщо прикинути, то на кожну область в Україні припадає від 500 до 1000 хворих РС. Невже не можна забезпечити їх хоча б основним препаратом? Люди-то переважно молоді або середнього віку і до того ж можуть працювати. Правда, як пишуть на тому ж МСЕК, "в спеціально створених умовах", тобто вдома. Природно, у своєму індивідуальному режимі. Але ж можуть!

Сьогодні, 27 травня в календарі ООН значиться Всесвітній день боротьби з розсіяним склерозом. Це не свято. Це нагадування державним склеротикам про те, що вони є. Вони ще живі.