Ничего страшного. Как живут родители детей с инвалидностью

Девочка, которая не ходила до трех с половиной лет, незрячий мальчик с эпилепсией и аутизмом и девочка, которая не слышит. Они катаются на сноуборде, играют, плавают в бассейне и танцуют. Всего в Украине живут 156 тыс. детей с инвалидностью, но далеко не все они ведут столь активный образ жизни.

Родители Лауры, Матвея и Полины хотят сделать счастливыми своих детей и потому помогают другим. Фокусу они рассказали о том, почему нельзя верить прогнозам врачей, что делать, если деньги, отложенные на черный день, не помогают, и как танцевать и петь, если ты не слышишь.

Только без паники

Елена Ведерникова, мама 4-летней Лауры, основательница инклюзивного центра творчества и развития детей "Сказочный замок"

Лаура родилась в Израиле. На второй или третьей неделе уже держала шею, хотя нормой считается месяц, прекрасно спала и ела. Когда ей было четыре месяца, мы собирались возвращаться в Украину. Перед отъездом ей сделали прививку, аналогичную украинской АКДС (вакцина от дифтерии, столбняка и коклюша. — Фокус). Позже я узнала, что в Украине после такой прививки назначают противоаллергические препараты, но в Израиле нам ничего такого не порекомендовали.

После прививки Лауре становилось все хуже и хуже. За две недели она набрала 2 кг, раздулась на глазах, появилось сильное косоглазие. На 15-й день у нее случился первый эпилептический приступ.

В Украине начался наш квест по врачам. Сделали УЗИ, ходили к неврологу, терапевтам, педиатрам, окулисту. Обследования не давали результатов. К году Лаура превратилась в абсолютный овощ, почти не реагировала ни на какие раздражители. Она даже не сидела в коляске, и мы с двух сторон подпирали ее подушками. Анализы сдавали чуть ли не каждую неделю — на наличие вирусов и генетических проблем. Все было чисто. Мы обращались к украинским, европейским, турецким и израильским врачам. Были дистанционные и визуальные консультации. Кто-то из медиков сразу говорил: "С вас сто долларов". Кто-то вообще не брал денег.

Но толку не было. Эпистатус (состояние, при котором эпилептические приступы следуют один за другим. — Фокус) у Лауры мог длиться полтора часа. Самое страшное, что после 15 минут в этом состоянии начинают отмирать клетки головного мозга. А теперь представьте. Скорая приезжает минут через 10. Врачи делают укол, лекарство должно подействовать в течение 10–15 минут. Это уже полчаса. Если лекарство не подействовало, надо ехать в реанимацию, а это еще минут 40, если без пробок.

Когда Лауре исполнился год, мы решили действовать сами. Поэкспериментировав, сформировали для нее диету. Уже через месяц наступила первая ремиссия. Около четырех недель вообще не было приступов. Через полмесяца после начала диеты она села, еще через две недели поползла, и еще через две — могла стоять, держась руками за парапет.

Благодаря диете было 182 дня ремиссии. Мы начали уменьшать количество противоэпилептических препаратов. Доза была около четырех кубиков в день, мы снизили ее в несколько раз. Все говорили, что мы придурки, а соцслужбы даже писали заявления с требованием лишить нас родительских прав.

В полтора года Лаура начала заниматься с коррекционными педагогами, а в два израильские врачи сказали нам, что она никогда не будет ходить и говорить. Помню, как мы с мужем рыдали под клиникой, и я сказала ему: "Я тебе обещаю, она сто процентов пойдет! Посмотри, она ведь вдоль опор уже ходит!" Виток развития произошел ближе к трем годам. Мы тогда пришли к новому врачу в Киеве, Лауре назначили терапию — уколы, таблетки, занятия, и через два месяца она пошла, еще через полгода — заговорила.

Сейчас Лаура каждый день пашет, как ненормальная. Занимается индивидуально и с группой. Постоянно что-то раскладывает, нанизывает, сопоставляет, показывает, где курочки и собачки. Мы начали работать по такой схеме в октябре и уже меняем задачи, потому что с предыдущими Лаура справилась.

Обычно я не присутствую на занятиях, чтобы не отвлекать. Смотрю все на видео или прячусь за батутом. Но когда Лауре показали карточку и спросили, кто на ней изображен, а она ответила: "Мама", я, конечно, рыдала.

В самом начале было очень страшно. Когда несли ее, похожую на тряпочку, в реанимацию, были мысли: "Пускай она будет овощем, не ходит, не разговаривает, просто пусть живет". А сколько мы плакали в тот период… Лаура до сих пор мое самое уязвимое место. После всего пережитого мне ничего не страшно. Приоритеты поменялись так сильно, что теперь попасть впросак с каким-то контрактом в бизнесе на 500 тыс. грн — просто элемент жизни, который даже не задевает, не выбивает из колеи. А Лаура — выбивает.

Ужасно, когда ты не можешь ничего прогнозировать. Ребенку может стать лучше или хуже. А что будет, когда начнется половое созревание? Думая об этом, я не могу впадать в панику. Бюджет на Лауру каждый месяц — больше 30 тыс. грн, их нужно зарабатывать. И не забывать о двух других детях, чтобы они не чувствовали себя обделенными, получали заботу и любовь.

Детский сад мы открыли благодаря Лауре. Необходимо было ее социализировать. Для этого имело смысл собрать в одном месте нужных специалистов. Изначально сад был для обыкновенных детей, не инклюзивный. В него, кстати, пошла наша старшая дочь. Сейчас туда ходят в том числе дети с отклонениями в развитии. Мы не выделяем их в отдельную группу, просто каждый из них приходит со своим тьютором (наставником. — Фокус).

Мне кажется, в этом возрасте важнее не научиться считать до двадцати, а понять, как взаимодействуют люди. У детей как раз формируется открытость, могут появиться базовые фобии, они начинаю понимать, как вообще можно общаться друг с другом. Когда им комфортно, развиваются и другие навыки. Например, у нас есть мальчик, который в 6 лет не расстается с таблицей Менделеева, и целая группа пятилеток, которая попросила воспитателя рассказать им, что такое прямые и углы.

В сентябре мы будем открывать школу, и это тоже с прицелом для Лауры. А потом я думаю сделать профтехучилище для детей с инвалидностью. Они ведь могут фотографировать, штукатурить, рисовать, вырезать, что угодно. Почему бы им не получить профессию и не начать самим зарабатывать на жизнь? Мои друзья смеются и говорят: "Такими темпами ты университет откроешь".

Я никогда не была пассивной, но не знала, что столько всего могу. Не скажу, что хотела бы пережить все это еще раз, но нам с Лаурой очень повезло. Мы стали сильнее, человечнее, умнее, подкованнее, собраннее. Мы научились работать на полу в реанимации возле единственной розетки, открыли новые бизнесы, начали строить дом. Если бы нас в свое время так сильно не грохнуло об землю, возможно, всего этого не было бы.

Впереди может быть что угодно. Год назад мы не думали, что Лаура заговорит. Теперь не исключаем, что когда-нибудь она получит Нобелевскую премию.

Мой сын – не крест

Олеся Яскевич, мама 11-летнего Матвея, основательница организации "Бачити серцем"

У меня были тяжелые роды. Матвей был большим, его тащили из меня вакуумом. Тогда и повредили мозг. Через пару дней после родов, когда он находился в реанимации, а я была полуживой, ко мне пришла медсестра и дала на подпись какую-то бумажку. Читаю, а там: "Я, такая-то, отказываюсь от своего ребенка в связи с тем-то". Я не могла понять: в смысле — отказываюсь? Как это? Потом ко мне подошла врач и сказала: "Ты такая молодая, а он не выживет. Он тебе не нужен, родишь другого". Только тогда я поняла, что что-то не в порядке, потому что до этого ни один врач мне ничего подобного не говорил.

Когда Матвею исполнилось три месяца, узнала, что он не видит. Включила яркий свет в комнате, а он не отреагировал. Это было незаметно, но у меня внутри будто что-то дернулось. На следующий день мы пошли к врачу, и ему поставили диагноз, который означает, что глаза у Матвея абсолютно здоровы, но его мозг "не видит".

Окулист направил нас к неврологу, невролог — к окулисту. Мы скитались по врачам, потом я нашла альтернативное лечение, и мы каждый месяц ездили в Институт мозга в Питер на 10 дней на стимуляцию. Позже выяснилось, что из-за повреждения мозга этого нельзя было делать, и в итоге мы достимулировались до очень тяжелой формы эпилепсии. Матвею тогда было около года.

В Киеве диагностика эпилепсии до сих пор находится на минус каком-то уровне, поэтому я даже не знаю, как Матвей тогда выжил. Его лечили как попало и чем попало. На нем просто пробовали все препараты: получится — не получится.

Однажды приступы не прекращались около пяти часов. Матвей вошел сначала в коматический сон, после — в кому. Стало ясно, что я что-то делаю не так. В то время я уже общалась с другими мамами, и одна из них посоветовала мне профессора из Москвы. Мы поехали. Сначала доктор сказал, что если у нас будет один приступ в день, это уже победа. Со временем мы вышли на приступ в неделю, потом в месяц. Затем наступила ремиссия, и какое-то время мы жили без приступов.

После Майдана цены для украинцев в Москве приравняли к ценам для иностранцев. А это значит, что они выросли раз в пять. Мы больше не могли позволить себе поездки, но через какое-то время доктора, с которыми мы консультировались в Москве, открыли клинику под Киевом. Матвей уже несколько лет наблюдается там.

Сейчас у сына ремиссия, которая длится почти полтора года. Пошло развитие, и месяцев десять назад он наконец-то начал называть меня мамой. Это было очень неожиданно. Я его учила слову "мама", он повторял. В какой-то момент он сам сказал: "Мам!" Потом еще раз. Сначала это было игрой, а потом я увидела, что он понимает: мама — это я. Даже не знаю, как он меня представляет — он ведь этого не скажет. Его не спросишь: "Как прошел день?" Это не наш случай.

Я бы очень хотела узнать, что он думает, что в его голове, как он строит мысли. Какие-то вещи понимаю интуитивно. Как может быть по-другому? Мы ведь чувствуем своих детей и тех, кто рядом.

Матвей очень крутой, его нельзя обмануть, и сам он не знает, как это — врать. Если ему некомфортно, он не скажет: "Мама, мне что-то не нравится", но поведением даст понять, что ему нехорошо.

У него есть особенности, связанные с одеждой. На улице он всегда ходит в шапке — и зимой, и летом. Однажды после зимы Матвей не мог надеть другую шапку, это была для него трагедия. Если мы куда-то идем, я не могу попросить: "Матвей, сними шапочку". Если он снимает шапку, то полностью переодевается в домашние штанишки и тапочки. Так мы ходим, например, по торговому центру. Когда выходим на улицу, на Матвее должна быть шапка, за плечами — рюкзак, в руках — трость. Без этих атрибутов он не выйдет из дома.

Или вот тапки. Такая, кажется, мелочь. Но нашим тапкам три с половиной года, их надо видеть. Они уже маленькие, я их штопаю и зашиваю. Но другие тапки он не надевает ни в какую.

У сына своя философия жизни. Мне кажется, он только несколько лет назад начал понимать, что существуют другие дети. Не могу сказать, что он любит с ними играть. Если ему комфортно, он просто будет находиться с ними на одной территории. Что-то перекладывать, слушать музыку, заниматься своими делами. Он общается, но по-своему.

Два первых года были самыми тяжелыми, но я не рвала на себе волосы и не кричала: "Боже, за что мне это?" Все диагнозы узнавала постепенно и с каждым начинала что-то активно делать. Не позволяла себе расслабляться. К трем-четырем годам Матвея я собрала все его диагнозы и начала вести общественную деятельность. Просто потому, что понимала, что помочь себе могу только я.

Если бы в Украине были какие-то общественные организации вроде "Бачити серцем", мы бы не открывали свою. Еще одна причина, из-за которой появилась "Бачити серцем", — меня всегда ранило, что родителей детей с инвалидностью воспринимают как бедных, несчастных, загнанных лошадей. Когда я говорила, что это не так, мне отвечали: "Это у тебя такая форма безысходности, тебе пора к психологу". Я поняла, что хочется создать что-то без драмы. No drama — наш девиз.

Сейчас у нас несколько действующих проектов. Один из них — летний лагерь. Все дети ездят куда-то летом, а у нашей категории ничего такого нет. Они просто сидят дома. Хотя наш лагерь — не только для детей с инвалидностью, он для всех.

В какой-то момент задалась вопросом: что ждет Матвея, когда ему будет 16–17 лет? С этого и начался наш пилотный проект для взрослых ребят. Они делают в группе свечи, домашний декор, мыло. К нам пришли люди старше 25 лет, некоторые из них последние 20 лет сидели дома. Я понимаю, что подобное будущее может грозить и моему Матвею, поэтому делаю такие штуки из эгоистичных побуждений. Никогда не говорю, что хочу спасти мир. В той реальности, которую я создаю, завтра будет жить мой ребенок.

С появлением Матвея моя жизнь стала другой. Изменился круг общения, мы развелись с мужем. Некоторые друзья и знакомые не способны понять, как я могу жить и радоваться, шутить: "Матвей, ты что, не видишь, куда идешь?" Когда люди чего-то не понимают, они отстраняются.

Раньше на первом месте были материальные ценности — купить квартиру, машину. Когда родился Матвей, все это отпало. Деньги уходили на лечение, и я поняла, что когда есть средства — это хорошо, но это не главное. В какой-то момент подумала: вот у меня есть деньги, но никто не может мне помочь, никто не способен сделать так, чтобы Матвею не было больно.

Во время беременности я распланировала сыну первую пятилетку — когда он пойдет в садик и в школу, в какие кружки я его отдам. Потом все это полетело в мусорку. Когда он был в коме, врачи говорили, что завтра может не наступить. Важно помнить, что мы живем, радуемся и веселимся здесь и сейчас. Я перестала копить деньги на лучший или худший день. Хотим куда-то поехать — едем. Ничего не откладываем.

За 11 лет я обросла панцирем. Поначалу меня передергивало, когда кто-то говорил плохое о Матвее. Как-то ехали в метро, и рядом с Матвеем села женщина. Ей показалось, что у него съехала шапка, она стала ее поправлять. Я сказала: "Не надо, ребенку нормально", но она продолжила. У Матвея такая фишка, что если он в шапке, ее нельзя трогать. Он начал нервничать, махнул рукой и ударил эту женщину в челюсть. Ну и тут я выслушала: "Наделала себе наколок (у меня есть татуировки), от таких рождаются идиоты, которые потом превращаются в сепаратистов". Я стояла и улыбалась. Что я могла ей сказать?

Еще один случай в метро. Напротив сидела девушка и смотрела на нас. Потом подошла и говорит: "Ну зачем ты его родила? Ты мучаешься, он мучается. Зачем?" Я была готова услышать что угодно, но не это. Мы разговорились, познакомились. В прошлом году она пришла волонтерить к нам в лагерь, а недавно уехала в США по волонтерской программе. Она говорила, что до знакомства со мной думала, что дети с инвалидностью — это страшно, что они рождаются только у наркоманов.

Однажды у Матвея случился приступ на прогулке. Мама мальчика, с которым они просто сидели в одной песочнице, даже не играли вместе, схватила его и начала вытирать ему руки, брызгать антисептиком. Это все от низкого уровня знаний, люди не в курсе, что эпилепсия не заразна. Многие стесняются спросить, а кто-то не стесняется и спрашивает: "Ой, а че он у тебя такой? Чего он не разговаривает? Он что, дебил?" В принципе, да, у него реально такой диагноз. Что тут поделаешь?

Меня очень расстраивает, что я не могу общаться с ним словами. Когда у Матвея что-то болит, он не идентифицирует, где точно эта боль. Просто плачет. Болеть может голова, живот или нога. Это самое страшное — я не в состоянии помочь, когда ему физически плохо. Еще боюсь, что он потеряется или его украдут. Он ведь ничего не скажет и сначала даже не поймет, что он не со мной, а с другими людьми. Третий страх: что дальше? Хотя сейчас много говорят об инклюзии, я думаю, что в ближайшие несколько лет она не коснется Матвея. Люди не готовы видеть рядом с собой ребят с ментальной инвалидностью, с эпилепсией. Если со мной что-то случится, его ждет психиатрический интернат, потом дом престарелых. Стараюсь не думать о плохом, но таковы реалии.

Я рада, что Матвей у меня такой. Я увидела, насколько другим может быть мир, что можно радоваться каким-то простым вещам, которым до рождения Матвея даже не думала радоваться. Пошел дождь — вы можете побегать по лужам. Это ведь счастье!

Сейчас у меня нет цели вылечить Матвея. В нашей стране считается, что если у тебя ребенок с инвалидностью, значит, надо продать все квартиры, почки и ездить по врачам и знахарям. Если ты этого не делаешь, люди говорят: "Что-то вы плохо ребенком занимаетесь, почему-то вы еще не все почки в семье продали".

Мне тоже бывает больно и грустно, я могу поплакать. Но для себя решила, что мой сын — не крест. Мой ребенок крутой и классный! Ну да, немножко не видит, ну да, немножко не понимает. Но у каждого свои нюансы.

Я нашла свое место

Дарья Герасимчук, мама 9-летней Полины, директор общественной организации "Відчуй"

Когда Полине был годик, я начала ходить к педиатрам и спрашивать, почему мой ребенок не реагирует на "ладушки" и "сороку-ворону". Это элементарные вещи, которые нравились всем окружающим детям, а Полина не проявляла никакой реакции. Я обошла пять педиатров, все они хлопали возле Полининых ушек и говорили: "Ой, все нормально, ребенок оборачивается". Я была молодой покладистой мамой и думала: "Ну ладно, это же врачи, они лучше знают". Через два месяца снова пошла к доктору, потом еще раз. Ни разу нас не отправляли на скрининг слуха.

Когда дочке был год и семь месяцев, мы играли в комнате с воздушным шаром. Потом она отошла, и он лопнул за ее спиной. Все в комнате дернулись, а Полина совершенно не отреагировала. Мы это увидели, и у меня сразу появилась мысль, что у ребенка нет слуха. Я схватила ее в охапку и отвезла в частную клинику. Мы прошли кучу обследований, и доктор нам заявил: "Ваш ребенок глухонемой и будет таким до конца жизни, ничего сделать нельзя".

Позднее я узнала, что диагноз неправильный. Глухонемота — крайне редкое заболевание, когда поражены органы слуха и речи. А у Полины поражены только органы слуха. Я ожидала какого угодно диагноза — серные пробки, что-то еще. Но не этого. Доктор ничего не рассказал о слуховых аппаратах и имплантах, и я ехала домой в дикой истерике. Понятия не имела, что делать и как дальше жить. Всю ночь не спала, к утру придумала, что поставлю Полине слуховой аппарат и все будет хорошо. Перезвонила врачу, спросила, возможно ли это. Он ответил: "Нет. Я вам еще раз повторяю: она глухонемая до конца жизни. Ничего сделать нельзя".

Наш папа, который и до этого не очень активно принимал участие в жизни ребенка, пропал. Помню, мы ехали из больницы в машине, он попросил остановить, сказал, что ему нужно на работу. Приехал только через три недели, а потом совсем ушел от нас.

В те две недели я кричала так, будто в доме покойник. Для меня это было равносильно концу жизни. Я с детства была очень активной, танцевала и выступала. Не могла представить, что мой ребенок никогда не пойдет на дискотеку. Тогда я не знала, что и тотально неслышащие могут быть активными людьми. Сейчас стою в комнате, где проходит танцевальная вечеринка для неслышащих подростков, а тогда не догадывалась, что такое возможно.

Спустя месяц меня забрали с работы с сердечным приступом. Я была одна, и у меня не было никакой информации. Через десятые руки познакомилась с девушкой, у которой неслышащие близнецы. Ее парнишки тогда учились в первом классе, разговаривали. Она спросила: "Хочешь, чтобы и твоя так же активно жила и говорила?" Так началась история с кохлеарной имплантацией (протез, позволяющий компенсировать потерю слуха. — Фокус).

Мы встали в очередь в лор-институте на имплантацию и были в ней 875-ми. Нам сказали, что в год делают 20 имплантаций. Это значило, что ребенок получит имплант в 50 лет, а чтобы овладеть речью, это нужно сделать до трех-четырех лет.

Имплант тогда стоил 18 тыс. евро, и я начала собирать деньги. Обращалась в разные фонды, но там отвечали: "Девушка, ну вы же понимаете, у вашего ребенка не рак, он не умирает. Так что ничего страшного". Какие-то деньги собрала по друзьям, но этого не хватало, мои родители продали квартиру в Киеве. Когда мы сделали имплантацию, Полине был год и 10 месяцев.

Полина живет с имплантом уже семь с половиной лет. Она слышит одним ухом, и у нее нормальная ориентация в пространстве, она разговаривает. Я не хочу ставить ей второй имплант, потому что, возможно, когда-нибудь придумают микрочип, который можно будет просто вставлять в ухо.

После имплантации появилась новая проблема — реабилитация. Мы долго не могли найти сурдопедагога. А когда нашли, она рассказывала, что Полине нужно четыре занятия в неделю, иначе ее ждет интернат, и что те, кто говорит на языке жестов, — умственно отсталые. Одно занятие стоило 200 грн. Я работала учителем, и денег не хватало. Пришлось фигачить до позднего вечера — подрабатывала репетитором английского. Параллельно со всем этим я через интернет собирала деньги на имплантацию и реабилитацию другим детям. За три года собрала на восьмерых детей.

Пять лет назад мне предложили стать директором общественной организации, которая помогает людям с нарушениями слуха. Сейчас я занимаюсь центром реабилитации, в который приезжают дети со всей Украины и работают с сурдопедагогами, логопедами и психологами. Летом мы организуем инклюзивный палаточный лагерь. А еще у нас есть подростковый клуб — занятия по жестовому языку, компьютерные курсы, мастер-классы, театральная студия и клуб для родителей детей с нарушениями слуха.

Полина ходит в третий класс обычной школы. Да, у нее есть логопедические проблемы и она придумывает свои словечки. Бывает, кто-то из детей говорит: "А, ты ж глухая". Она отвечает: "Я не глухая, я неслышащая. Скажи мне на ухо, и я тебя услышу". Все зависит от ребенка и его характера. Травить могут кого угодно. Моей недавно сказали, что она дурочка, так она зарядила в глаз.

Полина знает жестовый язык и общается с разными детьми — с ДЦП, колясочниками, с незрячими. Дочь готова к тому, что если завтра у нее сядет батарейка в импланте, она снова перестанет слышать, и спокойно к этому относится. Например, в бассейне плавает "без уха" и общается с тренером своими знаками. Если спросить ее, как это — не слышать, она ответит, что это не страшно, но неудобно.

Если я перестану слышать, не умру, но мне будет сложно. Я стану более зависима от своего окружения, от того, насколько эти люди мне помогут и что-то подскажут. Я очень люблю петь в караоке, и если они будут отбивать на моей ноге ритм песни и положат мою руку себе на грудь, чтобы я могла слышать вибрации голоса, я смогу петь.

Полина — это счастье. Благодаря этому ребенку я нашла свое место в жизни. Мне важно показать людям в Украине, что нормы не существует, и не стоит тянуть своих детей к какому-то надуманному стандарту. Нужно просто любить ребенка и научить его любить окружающий мир.

Фото: Александр Чекменев, из личных архивов