Суставы неестественно выгибаются, причиняя сильную боль: что такое синдром Элерса-Данлоса
Хотя данный синдром считается относительно редким, пораженные им люди сталкиваются с серьезными проблемами, мешающими обычной повседневной жизни, а также еще более серьезными трудностями с постановлением диагноза.
Существует состояние, при котором суставы человека чрезмерно гибкие, кожа необычайно растягивается и причиняет ему частые боли, но врачи годами не могут понять, в чем дело такого явления. Такова реальность для многих людей с синдромом Элерса-Данлоса (СЭД) — генетическим заболеванием, которое влияет на способность организма вырабатывать прочную, поддерживающую соединительную ткань, пишет National Georaphic.
У Фокус.Технологии появился свой Telegram-канал. Подписывайтесь, чтобы не пропускать самые свежие и увлекательные новости из мира науки!
СЭД — это не одно заболевание, а группа расстройств, каждое из которых затрагивает соединительные ткани, обеспечивающие прочность и эластичность кожи, суставов и кровеносных сосудов. Их симптомы могут быть самыми разными: от растяжения суставов до хрупкой кожи, на которой легко появляются синяки. При наиболее распространенном типе СЭД суставы становятся чрезвычайно гибкими, что приводит к вывихам и хроническим болям. Но существуют и другие типы, каждый из которых имеет свои уникальные проблемы, включая те, которые могут вызвать серьезные осложнения.
Для тех, кто живет с СЭД, постановка правильного диагноза может стать долгим и зачастую изнурительным путем. Исследования показали, что для получения диагноза ЭРС требуется в среднем 14 лет, а некоторые ждут гораздо дольше. Такая задержка часто связана с широким спектром симптомов, которые легко спутать с другими заболеваниями. Кроме того, у женщин диагноз, как правило, ставится позже, чем у мужчин, что добавляет еще один уровень сложности в процесс диагностики.
Кроме того, СЭД — это заболевание, которое часто сопровождается дополнительными проблемами со здоровьем, такими как расстройства пищеварения, проблемы со сном и иммунной системой. Алисса Зингман, врач из Балтимора, пережила эту неопределенность и боль, пока в 2017 году ей наконец не поставили диагноз СЭД, с которым она неосознанно боролась с детства. Для Зингман осознание своего диагноза стало поворотным моментом. Оно объяснило огромное количество проблем со здоровьем, с которыми она сталкивалась на протяжении многих лет, и подсказало ей, как справиться со своим состоянием.
Несмотря на то, что это заболевание считается редким и, по разным оценкам, встречается у 1 из 5 000, эксперты полагают, что из-за частых ошибок в диагностике реальное число людей с СЭД гораздо выше. Лекарства от СЭД не существует, но при правильном подходе к лечению, включающем физиотерапию, тщательный мониторинг сопутствующих заболеваний и иногда хирургическое вмешательство, люди с СЭД могут вести активную и полноценную жизнь.
Осведомленность и понимание СЭД среди медицинских работников растет, отчасти благодаря пропаганде пациентов и таких преданных своему делу профессионалов, как Зингман, которая сейчас специализируется на лечении СЭД и сопутствующих заболеваний. Это растущее признание ведет к улучшению ухода, более целенаправленным исследованиям и созданию сообщества поддержки тех, кто страдает этим заболеванием.
Хотя жизнь с СЭД может быть сложной, история СЭД — это история стойкости и надежды. Благодаря постоянным исследованиям, совершенствованию медицинской практики и поддержке сообщества люди с СЭД находят пути к процветанию, несмотря на сложности своего заболевания.
Ранее Фокус писал о неожиданной причине развития артрита, названной учеными. Исследование предполагает, что пары от дровяных печей и барбекю странным образом могут спровоцировать ревматоидный артрит.
Также Фокус писал о том, что существующие методы борьбы с артритом неэффективны и, по словам ученых, им требуется перезагрузка. Проведя масштабное исследование, ученые узнали, что некоторые из популярных средств не просто неэффективны в борьбе с заболеванием, а имеют близкую к нулю пользу, лишь засоряя наш организм.
Важно! Эта статья основана на последних научных и медицинских исследованиях и не противоречит им. Текст носит исключительно информационный характер и не содержит медицинских советов. Для установления диагноза обязательно обратитесь к врачу.