"Діма, ми встигли!" Українці зібрали 2 мільйони доларів, щоб врятувати 7-місячного малюка

16 липня у США 7-місячному одеситу Дімі Свічинському зробили найдорожчий укол у світі. Про це у Facebook повідомив громадський рух "Діти, ми встигнемо".

Менше півроку тому, в лютому 2021-го, батьки Діми дізналися, що в їхньої дитини небезпечне захворювання: спінально-мʼязова атрофія (СМА). Ця рідкісна генетична хвороба руйнує спинний мозок, паралізує мʼязи, викликає проблеми з диханням і серцебиттям.

Одна ампула — і Діма житиме

Діма народився в листопаді 2020 року — і був здоровим життєрадісним малюком… Поки не дав про себе знати страшний діагноз.

"У грудні в нього миттєво зник тонус мʼязів у всьому тілі, — розповідав батько малюка Віталій Свічинський. — Ми пройшли обстеження. До останнього не хотіли вірити і сподівалися на помилку, але діагноз підтвердився: спінальна мʼязова атрофія першого типу. Це важке генетичне захворювання, яке неможливо передбачити, і ще кілька років тому воно було фатальним, адже ліків не було.

Вона вражає всі мʼязи тіла, і без належного лікування діти не доживають до двох років. Першою страждає діафрагма, що унеможливлює нормальне дихання, трохи пізніше відмовляють вже всі мʼязи.

Вихід є, майже неймовірний, але є. ".

Зʼясувалося, що є зовсім нещодавно розроблені, неймовірно дорогі — але дієві ліки, здатні допомогти малюкові. На збір грошей у сімʼї залишалися лічені місяці.

"Одна ампула — і Діма житиме", — написав Віталій у Facebook.

Й українці вирішили діяти. Так почалася кампанія зі збору коштів — під девізом "Діма, ми встигнемо!"

Семимісячному Дімі ввели дозу препарату Zolgensma вартістю понад $2 млн у лікарні міста Сан-Антоніо, США, тепер йому необхідно пройти 2-місячну реабілітацію.

"Курс коштує на 250 000$ дешевше, ніж варіант, якби препарат вводили в Україні. Вітаємо Віталія Свічинського і Марію Свічинську з цією довгоочікуваною подією, а Дімі бажаємо успішної реабілітації та якнайшвидшого повноцінного відновлення!" — написали в групі підтримки.

Що таке СМА і препарат Zolgensma

Спінально-мʼязова атрофія — рідкісне генетичне захворювання, повʼязане з нестачею білка. Через це у дитини атрофуються мʼязи, руйнується спинний мозок, зʼявляються проблеми із серцем і диханням. СМА першого типу (а саме її зафіксували у Діми) — це майже гарантована інвалідність, а очікуваний термін життя дітей з таким діагнозом — два роки.

Ще недавно СМА вважалася невиліковною, проте зараз існує три препарати, які можуть допомогти і якщо не повністю вилікувати, то хоча б зупинити розвиток хвороби. Один із них — препарат Zolgensma від компанії Novartis, перший медпрепарат для генної терапії спінально-мʼязової атрофії. Розробляли його 10 років і допустили до використання лише в 2019-му. Укол Zolgensma може виправити "зламаний" ген SMN1, який викликає спінально-мʼязову атрофію — і дитина почне самостійно дихати, сидіти, повзати. Це інноваційні ліки одночасно й найдорожчі в світі. А ввести препарат важливо в перші місяці життя дитини — саме тому так поспішали учасники акції. Зібрати 2 мільйони доларів потрібно було за 3 місяці.

#дiма_ми_встигнемо

У соціальних мережах прохання про допомогу малюкові поширювали під хештегом #діма_ми_встигнемо. Кампанію підтримали десятки тисяч українців, враховуючи волонтерів, бізнесменів і зірок шоу-бізнесу. Так, організатори запустили акцію під назвою "Аукціон побачень для Діми", де замість лотів були різні послуги і зустрічі з відомими людьми, такими як акторка Ірма Вітовська, музикант Святослав Вакарчук, телеведуча Даша Малахова, соліст "Бумбокс" Андрій Хливнюк, група Dakhabrakha і спортивний коментатор Ігор Циганик.

Віталій Свічинський організував кампанію "Діма, ми встигнемо", завдяки якій батькам вдалося зібрати $2,05 млн вже до травня. Ще майже місяць знадобився на підготовку документів для перельоту та оформлення всіх процедур в американській лікарні.

Діти з діагнозом СМА в Україні

На сьогоднішній день в Україні СМА хворіють майже 200 дітей, і про них теж переживають.

"Хочемо нагадати Міністерству охорони здоровʼя про те, що в нашій державі залишаються ще десятки сімей з хворими СМА, які потребують вашої уваги і допомоги! Закликаємо вас діяти", — йдеться в заяві групи.

"Емоції переповнюють. Спасибі українцям з усього світу за те, що врятували нашого сина. Тепер ми просто зобовʼязані зробити все, для того, щоб держава забезпечила дітей хворих СМА необхідним лікуванням", — написав зі свого боку у Facebook тато малюка Віталій Свічинський (ексзампред Одеської ОДА), який став координатором руху "Діти, ми встигнемо".

А поки кошти на придбання Zolgensma батькам доводиться збирати, звертаючись до благодійників — або беручи участь в лотереях, які влаштовує виробник ліків. Так, у квітні укол за $2,1 млн від СМА виграла півторарічна Єва Короленко. А до цього батькам вдалося зібрати мільйон доларів на лікування.