"Лікарні закінчаться, а я ні". Чому українські пацієнти б'ються з розсіяним склерозом наодинці

розсіяний склероз, коляска, інвалідний візок
Фото: GettyImages.com | Чому в Україні діагноз "розсіяний склероз" стає вироком?

Захворюваність на розсіяний склероз в Україні зростає — але ефективне лікування відсутнє через застарілі протоколи та брак сучасних медикаментів. Одні борються з хворобою мовчки, інші намагаються голосно говорити про проблеми. А ще, на щастя, є ті, хто намагається допомогти.

"Зі мною все буде добре, я збожеволію". Це запис із блогу в Телеграмі, який одеська журналістка Евеліна Ганська веде, долаючи страх, біль і те, що можна описати шаблонною фразою "нестерпна невідомість". Блог називається "Хроніки зникнення". Ева хвора на розсіяний склероз. Ця хвороба не передбачає ремісій та одужання. Лише усунення загострень та затримку інвалідизації.

  • "Я прошу не бажати мені фантастичних ремісій, одужання і не говорити про "все буде добре" — мені після таких слів стає гірше, ви мене як по голові, яка сильно болить і паморочиться, б'єте", — пише авторка щоденника.

За короткий термін 32-річна жінка втратила можливість самостійно пересуватися, орієнтуватися у просторі та майже осліпла. Ушкодження мозку склерозом необоротні, атрофія зорового нерву теж. При цьому на ефективну допомогу в лікуванні розсіяного склерозу в Україні Евеліні розраховувати навряд варто. Фокус розбирався чому.

симптоми розсіяного склерозу, крокомір, щоденник хвороби
"Середнє" — це в лікарні, з помічниками та ходунками. Самостійно, вдома — 29 кроків на день.
Фото: Эвелина Ганская/"Хроники исчезновения"

Налагоджені закупівлі: "Список препаратів дуже обмежений"

В Україні налічується близько 21 тисячі пацієнтів із розсіяним склерозом, їх кількість збільшується в середньому на 1000-1200 осіб щорічно. Вважають, що склероз — це хвороба старих людей, але це міф. Пацієнти з діагнозом розсіяний склероз — це переважно молоді люди, до 40 років. Показник 20 тисяч набагато нижчий за європейські, і фахівці припускають, що це не тому, що з розсіяним склерозом в Україні справи кращі, а тому, що захворювання погано виявляють. А отже, пізніше починають надавати допомогу і, відповідно, гірше справляються. За статистикою, тільки на діагностику може піти рік.

За словами завідувачки кафедри Львівського національного медичного університету та голови Львівського обласного товариства неврологів, професорки Тетяни Негрич, 88% людей з діагнозом розсіяний склероз мають статус інвалідності, 68% з них не мають можливості працювати чи навчатися, а частка пацієнтів із розсіяним склерозом, які мають першу групу інвалідності в Україні, в 1,7 рази вища, ніж у країнах ЄС, де показник інвалідності через цю хворобу не перевищує 30-40%. На думку професора, ці критичні показники свідчать про те, що в Україні немає належного лікування розсіяного склерозу.

  • "За останні три місяці я лежала із загостренням розсіяного склерозу тричі. Зараз я не ходжу, не сиджу, майже не можу рухатися і дуже погано бачу. Але вже вдома. Це загострення хвороби було дуже сильним, після лікарні не стало краще, а в деяких штуках стало гірше", — описує свій стан Евеліна Ганська. Пояснення, здається, є.

"Список препаратів, що закуповуються МОЗ для терапії розсіяного склерозу, дуже обмежений. У ньому немає всіх доступних на території України лікарських засобів для хворобо-модифікуючої терапії, а також не відбувається достатній контроль за ефективністю лікування, — каже Тетяна Негрич. — Щоб справді змінити ситуацію на краще нам дуже потрібен доступ до додаткових сучасних опцій лікування у списку реімбурсації МОЗ для таких пацієнтів, адже сама суть персоналізованого підходу до лікування розсіяного склерозу, який сьогодні є визнаним у всьому світі, полягає у доступі до достатньої кількості лікувальних опцій для можливості перемикання терапії у разі її неефективності чи непереносності для конкретного пацієнта з РС, а також для можливості старту терапії з різних лікувальних опцій, залежно від типу РС, особливостей його перебігу, способу життя пацієнта та репродуктивного плану".

Важливо
"Стояли і дивилися": провідники "УЗ" відмовилися допомогти дівчині з інвалідністю вийти з потяга

При цьому генеральний директор Директорату якості життя МОЗ Андрій Гаврилюк запевняє, що держава майже повністю забезпечує пацієнтів із розсіяним склерозом необхідними медикаментами. У 2018 році сума закупівель становила 71 млн грн, у 2019 році – 120 млн грн, у 2021-му – 135 млн грн.

В Україні налічується близько 21 тис. пацієнтів із розсіяним склерозом, і цей показник збільшується в середньому на 1000-1200 осіб щорічно.

"Станом на сьогодні за тими номенклатурами, які визначені експертами, і з огляду на залишки за минулі роки, зараз очікується поставка на 290 млн грн, — наголошував Гаврилюк під час публічного діалогу в агентстві "Укрінформ", присвяченого Міжнародному дню розсіяного склерозу. — Таким чином ми виходимо на покриття майже повної потреби в ліках всіх людей, які цього потребують, але ми розуміємо, що кількість хворих збільшуватиметься, і потреба в ліках зростатиме, і ми готові до цього. Наука не стоїть на місці, тому є механізм, коли номенклатура закупівлі оновлюється та осучаснюється і основна мета МОЗ у цьому напрямку – забезпечити людей найефективнішими лікарськими засобами".

За тиждень до цієї заяви заступниця міністра охорони здоров'я Світлана Шаталова повідомила, що Україна отримала необхідні ліки на лікування розсіяного склерозу. На закупівлі МОЗ витратило 74 млн грн.

Розсіяний склероз та застарілі протоколи

За словами засновниці благодійного фонду 99 probleMS та представниці громадської організації "Українська спільнота людей із розсіяним склерозом" Мар'яни Пиріжок, номенклатура препаратів для лікування РС в Україні не змінюється, сучасні препарати до неї не потрапляють. Крім цього, протоколи лікування катастрофічно застаріли – зараз РС лікують за протоколами 2007 року і застосовують їх лише до дорослих пацієнтів.

Розсіяний склероз у дітей
Українським дітям доводиться чекати до 18 років, аби отримати відповідну медичну допомогу
Фото: GettyImages.com

"У кожній області живе приблизно по 10 дітей із розсіяним склерозом і лікувати їх заборонено. Справа у тому, що лікування дітей не прописане в протоколах, розрахованих на дорослих людей, а окремих протоколів лікування немає. І виходить, що дітям доводиться чекати до 18 років, щоб отримати відповідну медичну допомогу", — пояснює Фокусу Мар'яна Пиріжок. На її думку, МОЗ не поспішає оновлювати протоколи лікування, адже сучасна терапія обходиться набагато дорожче за ту, яку зараз застосовують.

лікування розсіяного склерозу в Україні
Для українських пацієнтів ситуація виглядає майже безнадійно.
Фото: Эвелина Ганская/"Хроники исчезновения"
лікування розсіяного склерозу в Україні
Для українських пацієнтів ситуація виглядає майже безнадійно.
Фото: Эвелина Ганская/"Хроники исчезновения"

За словами президента Всеукраїнської ради захисту прав та безпеки пацієнтів Віктора Сердюка, створення власних протоколів лікування – процедура дуже дорога та тривала. Тому іноді здається, що простіше скористатися протоколами лікування, що діють в інших країнах. Насправді це "простіше" може стати катастрофою, адже недостатньо просто перекласти протокол українською мовою, його необхідно ще й адаптувати під українські реалії.

Як приклад Віктор Сердюк наводить рішення ексглави МОЗ Уляни Супрун скасувати українські протоколи лікування та запровадити міжнародні. При цьому чиновники не врахували, що закордонні протоколи розраховані на інші бюджети.

"Кожен протокол розрахований на конкретне бюджетне забезпечення. Бюджет лікування на одного пацієнта, скажімо, у Німеччині становить близько $5 тис. на рік, тоді як українському пацієнту виділяють лише $200. Як адаптувати міжнародні протоколи лікування РС в Україні, якщо бюджет у 25 разів менший?! — схвильовано перепитує Віктор Сердюк.

Окрім проблеми з протоколами існує ще одна – кваліфікація лікарів. Адже навіть за адекватних протоколів лікування близько 10% звернень до стаціонару обертаються нанесенням медичної шкоди.

Протоколи лікування катастрофічно застаріли – зараз розсіяний склероз лікують за протоколами 2007 року і застосовують їх лише до дорослих пацієнтів. Дітям доводиться чекати на лікування до 18 років

"Дуже багато залежить від лікаря, який вирішує, як лікувати пацієнта. Хороші фахівці не дивляться на чинні застарілі протоколи, а самостійно вивчають міжнародні та слідують їм, – пояснює керівниця ГО "Українська спільнота людей з розсіяним склерозом" Катерина Місюра. – Але парадокс у тому, що розсіяний склероз — особлива хвороба. Помилку лікаря можна легко зіпхнути на агресивний перебіг захворювання та індивідуальну переносність препаратів, адже вимоги до підбору відповідної терапії дуже розмиті і все впирається у лікарський досвід фахівця".

З огляду на всі ці обставини тисячі українців не можуть розраховувати на отримання адекватної медичної допомоги. Через це багато хто з них ризикує стати майже паралізованим навіть у молодому віці.

Що робити, якщо виникла підозра, що у вас розвивається розсіяний склероз

Звернемося до щоденника Еви Ганської. Перший пост, прикріплений угорі — щоб кидався у вічі — написаний саме на цей випадок. Не заспокоюйте себе, не чекайте, не бійтеся, а головне — не гайте часу.

"Я писатиму про ранні симптоми розсіяного склерозу, і якщо ви їх у себе виявите, то краще відразу звернутися до невролога. Якраз, щоб уникнути того, що зі мною зараз — а зараз я не можу ходити самостійно, проблемно навіть сидіти і стояти, і пересуваюсь навіть по квартирі за допомогою чотириногого ролатора, але іноді навіть з ним падаю, дуже погано бачу, погано рухаюся, і деколи погано говорю… Виходити з квартири я змогла тільки від учора, коли у мене з'явився чотириколісний ролатор.

Евеліна Ганська, розсіяний склероз, ролатор, щоденник хвороби
Евеліна Ганська: "Виходити з квартири я змогла, коли в мене з'явився чотириколісний ролатор"
Фото: Эвелина Ганская

Я опишу симптоматику, а ваша справа, якщо побачите таке, звернутися до невролога на обстеження, щоб уникнути того, що зі мною. Просто у мене були жорсткі симптоми давно, але зокрема тому, що про таку хворобу мало говорять і пишуть — на відміну від інших багатьох хвороб. Я і не зверталася до невролога — хвороба дуже класно маскується під будь-що. Я роками жила з діагнозом біполярка другого типу, депресії та інше, а це все був склероз. Коли ліки не допомагають, то думаєш, що ти просто бракована, іншим же ліки від біполярки допомагають! Навіть коли я втрачала пам'ять про прожиті дні, наприклад — у мене бували страшні випадки, коли я проживала частину дня і геть зовсім відразу не розуміла, як я робила речі, ходила, писала знайомим у такому стані "втраченості", я не знала, що це склероз. Я думала, що я просто бракована, повторюся.

Симптоми можливого розсіяного склерозу

  • проблеми з емоційним та ментальним (психічним) здоров'ям, когнітивні проблеми (пам'ять і мислення зокрема), проблеми із зором (часто різкі), проблеми з жуванням, ковтанням, розмовою, можуть бути проблеми із сечовим міхуром, спазми м'язів, тремор, слабкість у м'язах або біль, проблеми з рівновагою і навіть іноді сексуальна дисфункція, та сильна стомлюваність. Абсолютно не означає, що всі ці симптоми в однієї людини вкупі, але цього достатньо для вагомої причини звернутися до лікаря, та однієї причини, особливо якщо подібний симптом затримується або повторюється.

Знову ж таки, хвороба ця не дуже поширена, і тому (ну ще тому, що буває така форма навіть коли людина живе в памперсах) стигматизована. Люди часто бояться говорити, що переживають.

Якби я бачила у стрічці Facebook пости на кшталт свого, то я б замислилася і обстежилася раніше у невролога, мабуть. А так агресивний дебют стався у травні цього року, а дізнайся я, що в мене склероз, раніше — я б пройшла превентивне лікування, і уникнула б агресивного дебюту та трьох загострень.

Будь ласка, бережіть себе, і у разі ознак, описаних тут, звертайтеся до лікарів. Симптоми мною описані можуть виявитися для вас "пересторогою", але це все одно краще, ніж опинитися в ситуації, як я", — переконує Евеліна.

Евеліна Ганська, хроніки зникнення, щоденник хвороби, розсіяний склероз
Запис у блозі "Хроніки зникнення"
Фото: Эвелина Ганская/"Хроники исчезновения"

З блогу Евеліни Ганської "Хроніки зникнення":

"Лікарні одного разу закінчаться, а я — ні".

Для довідки

  • Розсіяний склероз – хронічне аутоімунне захворювання нервової системи. Пошкодження оболонок нервових волокон активованою імунною системою призводить до порушення проведення імпульсів та розвитку різноманітних неврологічних симптомів.
  • Симптоми розсіяного склерозу різноманітні і можуть включати такі порушення як слабкість або оніміння в руках і ногах, зниження зору, хиткість і нестійкість під час ходьби, запаморочення, підвищення м'язового тонусу, порушення сечовипускання і багато інших. Порушення пам'яті при розсіяному склерозі трапляються вкрай рідко.