Удар в сердце. Как в Украине живут и лечатся дети с врожденными физическими пороками

Физический принцип работы сердца прост. Четыре камеры и четыре клапана. Когда сердце работает нормально, клапан открывается с током крови и закрывается, не выпуская ее обратно. Если клапан закрывается не полностью, часть жидкости возвращается туда, откуда пришла. Так не должно быть, но если это происходит, значит, у человека врожденный порок сердца. Вернее, один из его видов.

Каждый год в Украине рождаются около 3,5–4 тыс. детей с патологиями сердца и магистральных сосудов. В большинстве случаев врачи выявляют эти проблемы на УЗИ еще во время беременности. Но иногда — нет. И тогда ребенок растет и вроде бы нормально развивается, бегает, даже занимается спортом, а на плановом или случайном осмотре врач вдруг ошарашивает родителей фразой: "У вашего ребенка порок сердца". Такие формы патологий кардиохирурги называют "ласковыми убийцами". Это значит, что внешне по ребенку никогда не скажешь, что он серьезно болен, но болезнь в любой момент может убить его изнутри.

От порока сердца нельзя уберечься. Он может развиться из-за обычной вирусной инфекции, которую мать перенесла в первые две-три недели беременности. Иногда решающую роль играет наследственность, иногда — вредное производство или принятый на раннем сроке беременности препарат. Что угодно. В некоторых случаях порок сердца — только сопутствующая патология. Например, часто он бывает у детей с синдромом Дауна.

Определить порок сердца врачи могут с 12-й недели беременности. В среднем это происходит на 16–18-й неделе. Для установления диагноза нужно, чтобы диагност, который делает акушерское УЗИ, заподозрил неладное и направил женщину к специалисту по кардиохирургии. Но так происходит не всегда, ведь на акушерском УЗИ врач обращает внимание только на основные показатели — есть ли у плода руки и ноги, головной мозг, почки, все ли пальцы на месте, сколько камер в сердце.

Пороков сердца очень много. Есть те, которые оперируют сразу после рождения, некоторые — в шесть месяцев, другие — в три-четыре года или еще позже. В некоторых случаях необходима не одна операция. А иногда ее вообще не нужно делать и можно ограничиться таблетками. Бывает, что в одном сердце несколько пороков. Они дополняют, искажают, ухудшают друг друга. Тогда врачам нужно собирать информацию по крупице, чтобы в итоге "сделать" ребенку здоровое сердце. Получается не всегда.

Бывают пороки, при которых радикальную операцию сделать нельзя, и рано или поздно вопрос упрется в необходимость трансплантации. В Украине это невозможно, перед родителями и врачами стоит неразрешимый вопрос — идти на тяжелую многоэтапную хирургию, которая способна лишь продлить жизнь, но не дать здоровье, или не делать этого.

Примерно 1,5–2% детей с врожденными патологиями сердца умирают в клиниках. Еще несколько десятков лет назад их было в разы больше. Тогда не существовало препаратов, которые будущие мамы могли бы принимать во время беременности, и ранней диагностики.

Однако есть поводы и для пессимизма. Ведь в Украине по-прежнему нет государственной программы для детей с пороком сердца. Государство выделяет только 10% необходимых на лечение денег. Остальные затраты ложатся на плечи родителей, фондов и меценатов. Это могут быть совсем разные суммы — от стоимости упаковки аспирина до 450 тыс. грн за операцию. Иногда еще больше.

Фокус поговорил с тремя родителями детей с врожденными пороками сердца, которых прооперировали в Институте сердца в Киеве.

Папа, держись!

Сергей Загрубский, 42 года, Хмельницкая область. Сын Саша, 16 лет

Мы узнали о том, что у Саши порок сердца, чуть больше недели назад. Он хотел после 11-го класса поступать в военное училище, и его вызвали на первую комиссию в военкомат. Там сделали кардиограмму и сказали, что она немножко плохая, но ничего страшного. Направили в областную больницу в Хмельницкий — чтобы еще раз посмотрели. Там врач тоже сделала кардиограмму и сказала: "Есть небольшое отклонение, несерьезное. Но поскольку он идет в военное училище, рекомендую вам сделать УЗИ".

Мы живем в 150 км от Хмельницкого, приехали на один день, поэтому тут же пошли в частную больницу на УЗИ — чтобы больше уже не ездить. Врач делал и все показывал нам на мониторе. Сказал, что у Саши дырочка в сердце, и из-за этого кровь выходит из правого желудочка и попадает в легкие, а она не должна туда идти. Врожденный порок сердца, нужна операция.

Когда мы это услышали, был шок. Меня полностью облило потом — будто кто-то вылил ведро холодной воды. Врач нас не пугал. Сказал: "Сделаете операцию — и все будет хорошо. Но ее нужно делать срочно, иначе может быть беда". Какая беда, он не уточнил, а мы побоялись спросить.

Доктор дал нам направление в Киев. Первый вопрос был: "Сколько стоит операция?" В Хмельницком нам сказали, что от 120 тыс. до 150 тыс. грн.

Мы живем в селе, у нас там хозяйство. Пока ехали домой, думали, где взять деньги, и решили все продать — лошадь, корову, свиней. Уже даже дали объявление в интернете. Но потом деньгами помогли родственники и соседи.

До поездки в Киев мы были дома неделю. Саша вел себя как обычно. Может, просто не подавал вида, что переживает. Он у нас взрослый мальчик, умный. Говорил: "Папа, успокойся, ну что тут такого? Разрежут чуть-чуть, потом заживет, да и все". Это он нас так успокаивал. Может, тоже волновался, но внутри, в себе.

Всю неделю до поездки в Киев мы бегали — то деньги собирали, то в район, то в военкомат. Хотели узнать, можно ли поступать в училище после операции. Мне ответили, что нельзя и что Сашины документы уже списали. А сегодня я спросил у врачей, и они сказали, что года через полтора-два можно поступать. Вот Саша обрадуется!

Мама и папа. Родители Саши Загрубского верят в то, что их сына спас ангел

В ту неделю мы все время плакали. Но не при Саше, конечно. Он уйдет в школу — мы плачем. Сначала я при жене не плакал, а она старалась не делать этого при мне. Правда, в первый день, когда мы только вернулись из Хмельницкого, она рыдала целый день.

Не могу объяснить, что я чувствовал, ходил сам не свой. Мы не спали ночами. Вспоминали, как Саша пошел в первый класс, как в 11-й. Пересматривали фотографии с первого звонка. Хотите посмотреть? Вот букет, который мы заказывали, а вот Саша в 11-м классе ведет на линейку свою двоюродную сестричку-первоклассницу.

Как в это вообще можно поверить? Во время беременности и родов нам никто ничего не сказал. И в следующие 16 лет тоже, хотя Саша каждый год делал кардиограмму. Он у нас спортивный мальчик. Занимается волейболом, футболом, тайским боксом. Был на всех соревнованиях, и у него никогда не было даже одышки.

Когда приехали в Киев, врачи сказали, что операцию нужно делать поскорее. Мальчик растет, а вместе с ним растет и дырочка в сердце. Она у него очень большая. А этой дырочки вообще не должно быть, понимаете?

Вчера мы сделали анализы и искали доноров крови. Пока анализы — единственное, за что мы платили. Мы не спрашивали про деньги, а нам ничего о них не говорили.

Сегодня Саше сделали операцию. Она длилась три с половиной часа и прошла успешно. Дырочки больше нет. Врачи ее как-то зашили. Не знаю как. Перед операцией медсестры дали нам выпить какие-то капли, и мы были спокойны. Пришли за Сашей с каталкой, он на нее лег, пожал мне руку, сказал: "Папа, держись". Потом смотрю: его везут, а он едет и смеется.

Когда нам сказали, что сейчас Сашу будут вывозить из операционной, капли как раз перестали действовать и начали течь слезы. Нас сразу успокоили, дали новые капли. Его везли в реанимацию, и он был весь белый, как простыня. Потом нас пустили к нему на две секунды — посмотреть. Он еще спал, но личико уже начало приобретать нормальный цвет.

У врачей есть дар божий. Это ведь не то, что ты пришел и забил гвоздь в доску. Доктор стоит четыре часа возле операционного стола. Может, он в туалет хочет, но нельзя. Не каждый человек так сможет.

Сейчас мы так рады, что даже нет никаких мыслей. Одни чувства, но их не передать. Получается, что за одну неделю у нас было и большое горе, и большая радость.

Если все будет хорошо, мы проведем в больнице 8–10 дней. Потом Саша две недели будет дома на больничном, а после этого пойдет в школу. Скоро ведь тесты, надо готовиться.

Мы не видели сына после того, как он очнулся. Но врач рассказала, что, когда делала ему УЗИ, спросила, хочет ли он еще быть военным. Он ответил, что да. Это его мечта с девятого класса. Он тогда хотел поступать в Суворовское училище, но как раз началась война на Донбассе и мы его не пустили. Не хотели, чтобы он был военным. Надеялись, что Саша передумает, но нет. Он у нас упертый мальчик. Добивается всего, чего хочет. Значит, через два года поступит. Там видно будет. Пока у нас мысли о другом.

Может быть, то, что произошло, это испытание для нас. Только не знаю, за что и для чего. Я никогда никого не обижал, никому не завидовал. Если есть у человека большой достаток — значит, он его заработал. Если нет — такая у него жизнь. Для чего нам это испытание? Я не знаю. Но если оно нужно, то почему досталось сыну? Лучше бы мне. Простите, я плачу. Когда вы еще увидите, как мужик плачет?

Я постоянно задаю себе один вопрос: что было бы, если бы не этот военкомат? Ребенок в любое время мог умереть, и мы бы ничего не знали. В школе не верят, что Саша заболел. Он очень активный мальчик. Конкурсы — Саша, соревнования — Саша. Он как раз должен был ехать на соревнования по волейболу, и я пришел к учителю физкультуры объяснить, что Саша не поедет. Показал диагноз, а учитель побелел и сказал: "Сережа, ты представь, это была бы беда вам и мне. На любом соревновании при таком диагнозе может не стать ребенка". Но, говорит, как так? Саша — волейбол, Саша — футбол, Саша — бег. В том году они выиграли областные соревнования по футболу.

Я верю в то, что до этого времени Сашу охранял ангел. Когда человек бегает, а Саша ведь постоянно бегал, идет приток крови. И вся эта кровь шла в его легкие, но у него ничего не болело, все было хорошо. Это ангел помог.

Сложный случай

Светлана Негода, 27 лет, Луганск. Сын Максим, 6 лет

Наш диагноз — транспозиция магистральных сосудов. Это значит, что главные сосуды, которые отходят от сердца, расположены неправильно. Не так, как должны быть относительно друг друга и камер сердца.

О том, что Максим нездоров, я узнала на следующий день после родов. Он родился недоношенным и лежал в реанимации. Сыну сделали УЗИ, и врач сказала: "У вашего ребенка сложный порок сердца. Он в тяжелом состоянии". Это было в 2012 году в Луганске.

Беременность протекала хорошо. Я очень за собой следила — правильно питалась, ходила к врачу, часто проводила время на свежем воздухе. Это была уже вторая моя беременность, поэтому я сильно не переживала.

Был только один настораживающий момент. Когда я на 20-й неделе делала УЗИ, врач сказала: "Мне кажется, у вас что-то не то, что-то неправильно". Я была вся на нервах, на следующий день поехала переделывать процедуру в другой больнице. Там меня посмотрели и сказали, что вроде бы все хорошо. Я успокоилась. Когда была уже на большом сроке, пришла к своему терапевту. Она меня послушала и говорит: "У вас какие-то шумы. Раньше были проблемы с сердцем?" Я ответила, что нет, у меня все нормально. Она покачала головой: "Что-то отдается, не пойму что". Возможно, тогда она слышала сердце ребенка. Оно так билось, что было слышно через меня.

Когда я узнала диагноз, был шок. Сейчас, вспоминая то время, понимаю, как это было тяжело и ужасно. Сразу появились мысли: "Откуда у нас такое? Почему?" Я начала спрашивать у врачей, но они сказали, что причины неизвестны. Говорили: "Может быть, вы просто простудились в начале беременности и поэтому все могло так пойти". Спрашивали, были ли у кого-то в роду такие проблемы. Но вроде бы нет, у нас с обеих сторон все нормально. Может быть, у каких-то прапрапрабабушек что-то такое было, но я этого не знаю.

Плакать мне было некогда. Сразу после реанимации для недоношенных детей нас направили в Киев, в больницу "Охматдет". Я жила у родственников мужа и каждый день ездила к ребенку в реанимацию. Так прошел месяц, а на второй мы вернулись в реанимацию в Луганск и лежали там, пока нас не перевели в другую больницу — набирать вес. Максиму было около двух месяцев, когда мы принесли его домой. Только тогда старший ребенок наконец увидел, что у него есть братик.

Добрая лошадка. У тех, кто попадает в детское отделение этой больницы, все надежды и фантазии так или иначе связаны с сердцем

Когда началась война, нас направили в Институт сердца в Киев. К тому времени Максиму не сделали ни одной операции, и я начала переживать, как же он будет жить с таким тяжелым пороком. В Институте сердца сразу сказали: "Нужно делать операцию, потому что ваш ребенок синеет. Очень низкая сатурация". Сатурация — это уровень кислорода в крови. На тот момент у Максима он был 60–63, а у нормального человека — 99–100. В крайнем случае 98. Максим был весь синенький, плюс стояло лето — дышать тяжелее. Я представляла, что он дышит так, будто на него надет пакет и в нем дырочки. Это кошмарно.

Через месяц сделали операцию, и сатурация поднялась до 80. Мне сказали, что операция будет длиться шесть часов. Она длилась семь, и в этот последний час я просто сходила с ума. Сидела вместе с тетей Максима возле реанимации, молилась, потом бежала в церковь (она тут рядом), возвращалась и снова молилась.

Я спрашивала у врачей, когда можно сделать радикальную операцию. Но они говорили, что не стоит спешить, это может быть очень опасно для ребенка.

Максим был уже не синий, но бледненький. Личико мраморное, не румяное, как у других детей. Со временем сатурация снова начала падать, а еще повысилось легочное давление. Чтобы его понизить, нам сделали вторую операцию летом 2017 года. Давление нормализовалось, но сатурация упала до 53–55. Он посинел и почти не рос.

Неделю назад нам сделали еще одну операцию. Планировалось, что она будет для поднятия сатурации, тоже не радикальной. Мы приехали из Луганска, записали все молитвы, которые существуют для детей, и читали их во время операции. Даже не знаю, сколько она длилась. Помню, что Максима забрали в 8:30 и все закончилось где-то в 19:30. В этот раз я не впадала в панику, меньше плакала, лучше держалась. Наверное, просто уже привыкла к операциям.

Я сидела возле кабинета хирурга и увидела, как она идет вместе с другим врачом — только с операции, еще в маске. Идет так быстро, и вижу, что рассказывает, как прошла операция, вся еще в запале. Я подбежала, спросила, как все прошло. Она ответила: "Хорошо". Я говорю: "Насколько хорошо?". — "Настолько, насколько это возможно. Я сделала радикальную операцию". У меня сразу слезы, истерика. Ноги подкосились, и я сползла по стенке. Долго плакала оттого, что не верила, что это случилось. Пришла к Максиму — а у него сатурация 100, пальчики розовые. До этого и пальчики, и ручки, и ножки, и губки были синие. Я просто не верила.

Сейчас сатурация у Максима 90–94. Чем больше он двигается, тем она выше. Нужно еще разрабатывать легкие и пить аспирин. Дай Бог, чтобы это была последняя операция.

То, что мы пережили с Максимом, — самое сложное, что может быть в жизни. Когда у меня спрашивали, почему я плачу, я отвечала, что у меня только одна проблема: больной ребенок. Все остальное — мелочи.

Да, ездить из Луганска в Киев очень тяжело. Надо ехать на поезде, потом на автобусах, дальше — на маршрутках. Проходить через все эти посты. Но мы как-то доезжаем, а все остальное неважно.

Все это время мне вообще было неинтересно, что там летает над Луганском. В 2014 году, когда шли активные военные действия, меня там не было. Я находилась на операции. Приехала, когда уже наступила осень, и было тихо. Конечно, в нашем райо­не произошло много ужасного, но для меня самым сложным было находиться в Киеве без связи с родными и не знать, что происходит.

Было такое странное состояние. Но, знаете, сколько ни дается проблем, все как-то переживаешь. Не бывает такого, чтобы ты просто пошел и умер из-за того, что у тебя много проблем. Этот момент как-то прошел, и все стало хорошо.

Сейчас я не работаю — вот отдам Максима в школу и тогда пойду. Но пока он у меня еще слабенький и постоянно болеет. Ему шесть лет, а он такой маленький, посмотрите. Надеюсь, что к лету мы это исправим, а в семь с половиной сын пойдет в школу.

Мне кажется, с момента рождения Максима я стала сильнее и взрослее. А еще — всегда напряженная, не могу расслабиться. Но при этом я редко бываю по-настоящему расстроенной. Знакомые иногда даже спрашивают: "Как ты можешь быть такой позитивной? У тебя ведь столько проблем". Но мне кажется, они, наоборот, спасают мое настроение, заставляют не сидеть на месте.

Без паники

Юлия Андриянова, 33 года, Киев. Сын Владимир, 1 год и 4 месяца

Мы узнали, что с сыном что-то не в порядке, совершенно случайно, в 10 месяцев. До этого наша педиатр ничего подозрительного не выявляла. Потом она ушла в отпуск, и мы случайно попали к другому врачу. Она сказала: "У ребенка какие-то шумы в сердце, надо пойти провериться". Мы пришли в Институт сердца, нам сделали УЗИ и сразу сказали: "У ребенка врожденный порок сердца". Точный диагноз: "надклапанный аортальный стеноз и стенозы легочных артерий". Мы были в шоке — как до этого десять месяцев никто ничего не видел? Второй вопрос: "Что делать? Куда обращаться, чтобы получить лечение?" Особой паники не было, я не плакала. А чего плакать? Надо действовать.

Во время беременности ни о чем не догадывались. Если бы не это УЗИ, наверное, до сих пор бы ничего не знала. С июля приезжали сюда наблюдаться, а в декабре нам сказали: "Вам уже нужно делать операцию. Готовьтесь". Я снова была в шоке. До этого слышала, что существуют пороки и что операцию делать необязательно. Надеялась, что, может быть, УЗИ покажет что-то другое и все обойдется. Но нам сказали, что оперировать нужно в любом случае. Дело в том, что уже пошли осложнения на других органах, не на сердце. Плюс начались какие-то изменения с аортами, венами. Даже мозг не получал достаточно кислорода. Хотя по Володе никогда никто не сказал бы, что у него что-то с сердцем. Он очень активный мальчик, много двигается, у него нет одышки. Все время бегает, розовый. Мы бы никогда ничего не заподозрили, и неизвестно, чем бы все закончилось, если бы не случайность.

В прошлый четверг сделали операцию, и она прошла успешно. Володю забрали где-то в 8:30, операция длилась до часа дня. Мы сидели в палате, ждали, пока к нам придут и что-то скажут. Переживали. У нас есть знакомый батюшка, мы попросили его молиться в своей церкви и сами молились здесь. Мы просто знали, что все будет хорошо. Внутри была такая вера.

Потом нам принесли листочек, в котором было написано, что надо прийти в реанимацию. Врачи сказали, что у Володи очень плохие, видоизмененные сосуды и артерии и нам нужно обращаться к генетикам, проходить обследование и узнавать причину. Объяснили, что в любой момент в любом органе, и даже снова в сердце, может опять появиться этот стеноз, и тогда нужно будет оперировать еще раз.

У меня снова был шок. Я ведь надеялась, что нужна одна операция и сын будет здоров. А тут выяснилось, что это не так. Мысли путались. Как это? Почему так? Было одно, а теперь другое. Что же делать? Я бы не сказала, что руки опустились, просто снова стало непонятно, куда бежать.

Когда в первый раз увидели Володю после операции, он был такой несчастный, синевато-бледный, ручки-ножки привязаны к трубочкам. На следующий день стал немного лучше выглядеть. Уже через день его перевели из реанимации в палату, где мы его ждали.

Из дома взяли для Володи машинку и его любимое полотенечко. Он с ним почти с рождения не расстается. То на голову надевает, то играет, то грызет. Никакое другое полотенце не признает. Когда Володе делали операцию, оно лежало в палате, ждало его.

Пока мы ничего не платили за операцию, но до нее врач сказала, что надеется вложиться в 15 тыс. Из лекарств мы купили только два препарата примерно на 500 грн. Все остальное было в больнице. Еще нам нужен был оксигенатор, чтобы перекачивать кровь во время операции. Какие-то спонсоры выделили на это деньги, и мы ничего не платили.

• Читайте также: Кто им доктор. Истории людей, которым мы доверяем свое здоровье

Сейчас у нас только одно желание — чтобы сын выздоровел. После этого, уверена, жизнь сложится хорошо. Сейчас я мечтаю только об этом.