С широко открытыми глазами. Почему мы не замечаем страданий неизлечимо больных детей

Вам нужно увидеть фотографию четырехлетней Джессики Уэллан. В ней нет ничего, что обычно умиляет взрослых: ни смешных кудряшек, ни губок бантиком, ни щечек, испачканных мороженым. Просто детское лицо, застывшее в немом страдании. Каждая его клеточка напряжена так, что кажется, будто фотография сейчас взорвется. Снимок выложил в Сеть отец Джессики после 13 месяцев борьбы дочки с нейробластомой. "Это и есть настоящее лицо рака", — подписал он.

Когда смотришь на нее, то начинаешь верить, что червоточины есть не только в яблоках. И гипотетические "тоннели" в пространстве действительно существуют в каждый момент времени — короткий путь из одной Вселенной в другую. И входом в червоточину может быть обычная фотография или больничная дверь. Например, дверь в Онкогематологический центр Охматдета. Переступаешь порог — и вот уже Вселенная лысых малышей, огромных глазищ, детских носов под масками. А еще надежды. И тишины, как будто все привычные звуки здесь становятся безголосыми. Недавно в США выбирали президента, но это в другом мире. Здесь же говорят о том, как в стационаре организовать обучение детей, которые надолго выпадают из школьной жизни.

В этой Вселенной спасут не всех. Кого-то отправят домой как безнадежного. Но на пороге дома их будет ждать опять червоточина и новая Вселенная. Она еще страшнее, она пустынная, и в ней нет надежды, зато есть угасание. В ней семья один на один с тем, что ее ждет. Скорая помощь не приедет, если ребенок начнет задыхаться. Ведь "что вы хотите, у вас же такой диагноз". Врач не сможет выписать рецепт на морфин из-за страха, смешанного с незнанием. Две недели, пока мама станет искать сильнодействующее обезболивающее, ее ребенок будет принимать солпадеин. А он дает передышку только на полчаса. Потом снова боль.

Это не абстрактная история, это история Анны и ее сына. А еще людей, которые захотели пройти с ее семьей этот путь до конца. Теперь Анна — общественный активист. Она рассказывает о паллиативной помощи: не о спасении, а о поддержке болеющей семьи — медицинской, психологической, социальной, духовной. Именно благодаря этой поддержке ее мир не схлопнулся до нуля с уходом сына. Анна говорит: ничто так не характеризует общество, как его отношение к слабым.

В Украине в паллиативной помощи нуждаются 17,5 тыс. детей и их семьи. У детей неизлечимые болезни: например, генетические заболевания или тяжелые врожденные пороки. Чтобы их заметить, нужно посмотреть на фотографию четырехлетней Джессики. Посмотреть и не отвернуться, даже если очень захочется.