Рассеянный склероз. Что это такое и почему о нем забыли в Украине

Сколько в стране людей с диагнозом РС, неизвестно — по разным оценкам от 13 000 до 20 000

Фото с сайта Meddoc
Фото с сайта Meddoc
Related video

Замечательная болезнь — склероз: ничего не болит и каждый день новости. Слышали это? И сами так шутили? Так вот — не смешно. И уж тем более не до смеха, когда речь о рассеянном склерозе. И это не о забывчивости.

Хотя, если кто забыл, то как раз сегодня и отмечается Международный День рассеянного склероза.

При рассеянном склерозе, он же РС, иммунная система начинает уничтожать клетки собственного организма, причем не любые, а миелиновую оболочку головного и спинного мозга. Сигналы просто перестают передаваться. Двигаться становится все сложнее и сложнее, а потом и вовсе никак. Это значит, что ни ходить, ни еду готовить, ни зубы чистить, ни чашку-ложку в руках удержать. Не сразу, конечно, и не у всех по одной схеме, но... Зрение и слух ухудшаются, а то и чего похуже.

Речь сначала становится не очень четкой, а потом как повезет. Внутренние органы начинают сбоить, причем по индивидуальной программе… Это я только немножечко сказала, чтобы не пугать никого. Хотя чего уж тут, если, по данным ВОЗ, РС занимает устойчивое третье место среди причин полной инвалидности у людей трудоспособного и репродуктивного возраста, пропуская вперед только травмы и ревматологию.

Любой текст о здоровом образе жизни и о профилактике тут, простите, не катит. Лечения нет. Никакого. Ну, разве что симптоматическое. Симптомов же может быть много и разных. Кстати, ни солнца, ни горячего душа — ни-че-го! А уж какие номера могут исполнить давление, пульс и температура тела! А что творят настроение и состояние нервной системы! Иногда и белая горячка отдыхает и нервно курит в сторонке… И, да, природа РС неизвестна ни в каком приближении. Предположения и теории есть, но ответа пока даже не предвидится.

Как же лечить что-то, что неизвестно откуда взялось? Правда, усилиями некоторых крупных фармацевтических компаний (не подумайте, что украинских) создаются препараты, которые позволяют процесс замедлить.

Если колоть больному, например, "Копаксон", то ремиссии будут более длительными. И, да, этот препарат есть в наших аптеках. Наверное, по рецепту. Я не узнавала. Просто увидела цену. 14 467,99 грн. за 12 разовых шприцов

Соответственно, один шприц с лекарством стоит 1 205,67 грн. И вот тут внимание! Колоть препарат необходимо каждый день всегда, то есть всю жизнь. В месяц понадобится 36 170 грн., в год 434 041 грн… Ходят слухи, что есть некая государственная программа, однако о реальной помощи даже слухов пока не было.

Теперь о клинических испытаниях. Вопли в стиле "нечего на наших людях эксперименты ставить" слышали? Причем люди, которые действительно больны, просто счастливы, что в течение нескольких лет могут бесплатно получать эффективный препарат и постоянное медицинское сопровождение. В случае с РС это еще и МРТ. Скажем прямо, процедура не из дешевых, однако в рамках исследования проводится за счет заказчика. Однако компании, которые проводят исследования, покидают украинский рынок. Понятно, что вместе с программами и препаратами. А это значит, что даже те, кому когда-то повезло в программу попасть, теперь остаются при своих интересах. И не поможет им никто, никакое Министерство никакого здравоохранения. Зато "экспериментов над нашими людьми" не будет…

Сколько в стране людей с диагнозом РС, неизвестно — по разным оценкам от 13 000 до 20 000. Никакой диспансеризации и никакого учета нет и в помине. Не верите? Согласна, поверить сложно. Однако участковый невропатолог и замечательный участковый терапевт за почти два года после последней МСЭК так ни разу и не удосужились поинтересоваться состоянием человека с инвалидностью (попросту говоря, калеки). Не говоря уже о всяких Центрах и Ассоциациях…

Если прикинуть, то на каждую область в Украине приходится от 500 до 1000 больных РС. Неужели нельзя обеспечить их хотя бы основным препаратом? Люди-то преимущественно молодые или среднего возраста и к тому же могут работать. Правда, как пишут на том же МСЭК, "в специально созданных условиях", то есть дома. Естественно, в своем индивидуальном режиме. Но ведь могут!

Сегодня, 27 мая в календаре ООН значится Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Это не праздник. Это напоминание государственным склеротикам о том, что они есть. Они еще живы.