Суглоби неприродно вигинаються, завдаючи сильного болю: що таке синдром Елерса-Данлоса

руки, пальці
Фото: Adobe Stock | Для тих, хто живе із СЕД, встановлення правильного діагнозу може стати довгим і часто виснажливим шляхом

Хоча цей синдром вважається відносно рідкісним, уражені ним люди стикаються із серйозними проблемами, що заважають звичайному повсякденному життю, а також ще серйознішими труднощами зі встановленням діагнозу.

Related video

Існує стан, за якого суглоби людини надмірно гнучкі, шкіра надзвичайно розтягується та заподіює їй частого болю, але лікарі роками не можуть зрозуміти, у чому справа такого явища. Такою є реальність для багатьох людей із синдромом Елерса — Данлоса (СЕД) — генетичним захворюванням, що впливає на здатність організму виробляти міцну сполучну тканину, яка підтримує його, пише National Georaphic.

У Фокус.Технології з'явився свій Telegram-канал. Підписуйтесь, щоб не пропускати найсвіжіші та найцікавіші новини зі світу науки!

СЕД — це не одне захворювання, а група розладів, кожен із яких зачіпає сполучні тканини, що забезпечують міцність і еластичність шкіри, суглобів і кровоносних судин. Їхні симптоми можуть бути найрізноманітнішими: від розтягнення суглобів до тендітної шкіри, на якій легко з'являються синці. За найпоширенішого типу СЕД суглоби стають надзвичайно гнучкими, що призводить до вивихів і хронічного болю. Але існують й інші типи, кожен із яких має свої унікальні проблеми, включно з тими, які можуть спричинити серйозні ускладнення.

Для тих, хто живе із СЕД, встановлення правильного діагнозу може стати довгим і часто виснажливим шляхом. Дослідження показали, що для отримання діагнозу СЕД потрібно в середньому 14 років, а деякі чекають набагато довше. Така затримка часто пов'язана із широким спектром симптомів, які легко сплутати з іншими захворюваннями. До того ж у жінок діагноз, як правило, ставлять пізніше, ніж у чоловіків, що додає ще один рівень складності в процес діагностики.

СЕД — це захворювання, яке часто супроводжується додатковими проблемами зі здоров'ям, такими як розлади травлення, проблеми зі сном та імунною системою. Алісса Зінгман, лікарка з Балтимора, пережила цю невизначеність і біль, доки 2017 року їй нарешті не поставили діагноз СЕД, із яким вона неусвідомлено боролася з дитинства. Для Зінгман усвідомлення свого діагнозу стало поворотним моментом. Воно пояснило величезну кількість проблем зі здоров'ям, із якими вона стикалася протягом багатьох років, і підказало їй, як упоратися зі своїм станом.

Попри те, що це захворювання вважається рідкісним і, за різними оцінками, трапляється в 1 з 5000, експерти вважають, що через часті помилки в діагностиці реальна кількість людей із СЕД набагато вища. Ліків від СЕД не існує, але за правильного підходу до лікування, що включає фізіотерапію, ретельний моніторинг супутніх захворювань та іноді хірургічне втручання, люди із СЕД можуть вести активне та повноцінне життя.

Обізнаність і розуміння СЕД серед медичних працівників зростає, почасти завдяки пропаганді пацієнтів і таких відданих своїй справі професіоналів, як Зінгман, яка зараз спеціалізується на лікуванні СЕД і супутніх захворювань. Це зростання визнання веде до поліпшення догляду, цілеспрямованіших досліджень і створення спільноти підтримки тих, хто страждає на це захворювання.

Хоча життя із СЕД може бути складним, історія СЕД — це історія стійкості й надії. Завдяки постійним дослідженням, вдосконаленню медичної практики та підтримці спільноти люди із СЕД знаходять шляхи до процвітання, попри складнощі свого захворювання.

Раніше Фокус писав про несподівану причину розвитку артриту, названу вченими. Дослідження припускає, що пари від дров'яних печей і барбекю дивним чином можуть спровокувати ревматоїдний артрит.

Також Фокус писав про те, що наявні методи боротьби з артритом неефективні та, за словами вчених, їм потрібне перезавантаження. Провівши масштабне дослідження, учені дізналися, що деякі з популярних засобів не просто неефективні в боротьбі із захворюванням, а мають близьку до нуля користь, лише засмічуючи наш організм.

Важливо! Ця стаття ґрунтується на останніх наукових і медичних дослідженнях і не суперечить їм. Текст має виключно інформаційний характер і не містить медичних порад. Для встановлення діагнозу обов'язково зверніться до лікаря.