Жінці з хворобою "риб'ячої луски" потрібно наносити на себе 10 кг крему (фото)
Шкіра на тілі Марії Жампачової росте в сім разів швидше за норму, стягується, рветься та подразнюється через постійні запалення.
31-річна Марія Жампачова із Чехії від народження страждає через рідкісний генетичний розлад та все життя терпить зневажливі погляди людей довкола. Про її історію пише видання Bild.
У молодої жінки лікарі діагностували генетичне шкірне захворювання під назвою іхтіоз (або "хвороба риб'ячої луски"), яке рідко трапляється в такій екстремальній формі.
Шкіра на тілі Марії росте в сім разів швидше за норму, стягується, рветься та подразнюється через постійні запалення.
"Я не можу довго стояти, ходити або сидіти, не відчуваючи нестерпного болю", — розповідає мати двох дітей (14 та 5 років), яка живе неподалік від кордону з Саксонією в Литвинові.
Жінка не може влаштуватись на роботу, адже будь-яке механічне пошкодження призводить до появи пухиря.
За словами медиків, хвороба Марії не піддається лікуванню — можна тільки частково вгамувати біль за допомогою спеціального догляду. На це жінка витрачає до п'яти годин на день.
"Щомісяця мені потрібно до 10 кілограмів крему. Це обходиться десь в 500 євро. На пластир та гігієнічні рушники віддаю ще 300 євро", — додає вона, зазначивши, що покриває всі витрати на лікування завдяки чоловікові Міхалу, який працює в галузі логістики.
Коханий навіть придбав їй шліфувальну машинку з магазину "зроби сам", щоб видаляти огрубілі шари шкіри.
"Я з дитинства була аутсайдером. Інші ставилися до мене з огидою. Навіть не дозволяли ходити до дитячого садка, бо вважали, що я заразна. Та й досі інколи зустрічають з огидою, але не всі. Дехто захоплюється, що я можу жити з цим й бути відкритою", — каже Марія.
Нагадаємо, раніше Фокус писав, що 6-річна дівчинка Харлоу Гарднер з містечка Портсмут (графство Гемпшир, Велика Британія) бореться із генетичним захворюванням, яке вважається єдиним у своєму роді — лікарі не знають жодного випадку в світі, коли у пацієнта підтвердився б аналогічний діагноз.
А от 25-річна матір-одиначка Стейсі А'Хірн з Блеквуда, що у Великій Британії, змушена фактично цілодобово стежити за своєю 3-річною донькою Вінтер, яка страждає від рідкісного розладу, через що намагається з’їсти неїстівні речі.