Одним кликом. Украинцы смогут "завещать" свои органы для донорства через "Дію"

Донорство через Дію: новий етап трансплантології

На парламентській сесії 16 грудня 305 народних депутатів проголосували за зміни до закону про трансплантацію, серед іншого, які дозволяють повнолітнім громадянам давати свою згоду на посмертне донорство через електронні ресурси.

Експерти впевнені, що нова норма стане важливим етапом у розвитку української трансплантології, адже наразі офлайнова процедура підписання документів є досить складною та часом витратною. Людина має знайти форму згоди на сайті МОЗ, роздрукувати та заповнити її, а потім віднести трансплант-координатору в один із центрів трансплантації або Український центр трансплант-координації. Як написала на своїй Facebook-сторінці Оксана Дмитрієва, нардепка та одна з авторів закону, за останні два роки лише одиниці підписали такі заявки.

"Тепер у "Дії" (або для тих, хто не має "Дії" — на електронному захищеному ресурсі) можна буде підписати свою згоду або незгоду на посмертне донорство", — каже депутатка.

Ольга Боженко, юристка у сфері охорони здоров'я, пояснює, що українці зможуть підписати свої заяви не лише на єдиному порталі держпослуг, а й в особистому кабінеті в електронній системі охорони здоров'я. Але поки що такої можливості немає на жодному з цих ресурсів.

Як у коментарі Фокусу розповідає Дмитро Коваль, генеральний директор Українського центру трансплант-координації, робота зі створення необхідних електронних інструментів уже розпочалася. До цього процесу, за його словами, залучено IT-фахівців Національної служби здоров'я України, Міністерства цифрової трансформації та представників центру трансплант-координації. Але назвати конкретний термін запуску проєкту Коваль не готовий.

"Важливо пам'ятати, що ми працюємо з дуже чутливими особистими даними, які необхідно правильно записувати та правильно використовувати", — наголошує він.

Оскільки функціонал для електронних ресурсів ще розробляється, то остаточних рішень, як це все працюватиме, поки що немає. Проте загальний алгоритм зрозумілий: людина підписує згоду, після чого ця заява потрапляє до електронної системи охорони здоров'я. Як уточнює Коваль, для цього буде створено окрему закриту базу даних. Інформація цього реєстру буде невидимою абсолютно для всіх, доки лікарі в лікарні не встановлять діагноз смерті мозку пацієнта. "Лише після цього трансплант-координатор отримує цю інформацію в Єдиній державній інформаційній системі трансплантації", — пояснює експерт.

Посмертне донорство. Ризики та міфи

Попри те, що система ще не запрацювала, у суспільстві широко обговорюються нові можливості, зокрема в українців виникають питання про те, чи родичі не заперечуватимуть підписані на порталі згоди. Як вважає Ольга Боженко, ризики, що сім'я може виступити проти такого рішення свого родича після його смерті, у буль-якому разі залишаються. І єдиний юридичний механізм для цього подати до суду. Проте юристка впевнена, що навіть якщо такі прецеденти будуть, то рішення ухвалять на захист потенційного донора, який задокументував свою згоду. Як пояснює Боженко, можливий варіант, що родичі наполягатимуть, що заява була написана під чиїмось тиском. Тоді вона справді не має сили, адже рішення має ухвалюватися за власним бажанням та усвідомлено.

"Але довести таке дуже складно, адже для цього мають бути матеріали, що підтверджують це", — підкреслює експертка.

Дмитро Коваль, у свою чергу, зазначає, що незалежно від того, підписала людина згоду на посмертне донорство чи ні, трансплант-координатори в будь-якому разі спілкуються із родичами потенційного донора після його смерті, а якщо точніше, коли поставлено діагноз смерті мозку. Ось лише контекст спілкування може бути різним, продовжує він. Якщо прижиттєвої заяви немає, координатор пропонує близьким розглянути варіант пожертвування анатомічних матеріалів померлого. Якщо ж донор ще за життя підписав таку заяву, тоді родичів лише інформують про його волевиявлення, не питаючи їхньої згоди. Втім, вважає голова Українського центру трансплант-координації, ситуації можуть бути різними.

"Якщо близькі будуть категорично проти цього, то, швидше за все, органи в померлого вилучати все ж таки не будуть", — коментує він.

Ще один момент, що цікавить суспільство, — захист персональних даних. Чимало українців не хочуть встановлювати програму "Дія", побоюючись хакерських атак та витоку інформації. Дмитро Коваль зізнається, що це питання хвилювало і його, доки стало зрозуміло, що портал держпослуг не зберігає дані про громадян.

"Це лише транзитний шлюз, тобто інструмент для збору інформації. Далі вона перенаправлятиметься в електронну систему охорони здоров'я", — пояснює голова Українського центру трансплант-координації. Нещодавно Михайло Федоров, міністр цифрової трансформації, в ефірі телеканалу "Дім" також пояснював, що "Дія" лише відображає інформацію, яка і так уже є в державних реєстрах, при цьому жодних нових баз даних не створюється.

Важливо розуміти, що людина ще за життя може оформити як свою згоду на донорство, так і незгоду. У такому разі після її смерті питання про вилучення органів взагалі не порушуватиметься. Ще один нюанс: навіть після того, як громадянин оформив своє рішення, він будь-якої миті може його змінити, що також необхідно офіційно задокументувати — в електронному вигляді чи офлайн.

Загалом, як свідчить дослідження Центру моделювання комунікацій, 93% українців підтримують розвиток трансплантації в Україні. При цьому, можливість стати донорами розглядають 57% громадян, опитаних з 10 травня по 4 червня 2021 року. У той самий час громадяни не розуміють ні етапів, ні послідовності, ні умов організації пересадки органів у країні. Саме тому 78% респондентів вважають за необхідне створити інструменти контролю та оцінювання результатів операцій з трансплантації.

Згода на донорство після смерті: представника не буде

Зміни в законодавстві стосуються не лише можливості дати згоду за допомогою електронного підпису, а й інших моментів. Зокрема, із закону викреслили норму, яка дозволяла призначити свого уповноваженого представника, який після смерті людини міг ухвалити рішення про донорство. За словами Ольги Боженко, за весь час дії закону цією нормою так ніхто і не скористався.

Як вважає Дмитро Коваль, саме поняття представника з'явилося в законі лише тому, що аналогічні норми були в інших документах, не пов'язаних із трансплантацією.

"Це абсолютно непотрібне явище", — наголошує співрозмовник. По суті, представник повинен лише ретранслювати власне бажання людини щодо донорства після її смерті. Однак, особливого сенсу в цьому немає, якщо громадянин може самостійно задокументувати своє рішення без посередника. І за допомогою електронних сервісів зробити це буде набагато простіше та швидше.