После трансплантации. Три истории украинцев, выживших благодаря пересадке органа
Как в стране, где до сих пор не было нормально функционирующего закона о трансплантации, выживают люди, которым посчастливилось найти донора и продлить себе жизнь
"Ты нас слышишь, Эдуард? Если да, открой глаза, пожми руку. Молодец! У тебя что-то болит? Что-то беспокоит?" — первые слова, услышанные мной после операции по трансплантации сердца". Это отрывок из биографической книги Эдуарда Соколова, которому в 2003 году пересадили сердце другого человека. Эдуард — единственный, кто выжил после трансплантации сердца, сделанной в Украине. Сегодня харьковчанину 52 года, после операции прошло более 14 лет.
С чужим сердцем
Это сейчас в Украине ведется активная дискуссия на тему трансплантации, принят закон. А тогда, в далеком 2003-м, в стране была лишь одна книга на русском языке о том, как пересаживать сердце. Это был эксперимент. Очень непростой, но жизненно необходимый.
"В 35 лет я получил обширный инфаркт миокарда. Со временем аневризма росла, сердце увеличивалось, все больше нарушалась его работа. Потом у меня случилась пневмония, которая дала осложнения, и когда через год я приехал на обследование, оказалось, что мне нужна трансплантация сердца". Донора Эдуард ждал 9,5 месяца. Он помнит свое состояние, когда после операции врач показал ему его собственный "мотор". "Я видел свое сердце в руках у докторов. Не дай бог вам такое увидеть. У меня от этого тогда волосы дыбом встали. Я думал, что это все метафора, а оказывается, такое возможно".
Позже выяснилось, что донором Эдуарда стал 26-летний курсант МВД, у которого была аневризма головного мозга. Он отдал свое сердце и две почки и спас тем самым три жизни. Самому Эдуарду первое время после операции снилось, что он курсант МВД, никак не может сдать экзамен. Все какие-то преграды, сложности, все время опаздывает и остается на повторный курс. Сейчас такие сны снятся реже.
За эти 14,5 лет образ жизни Эдуарда кардинально поменялся. Тяжелее всего дались физические ограничения — нельзя бегать, прыгать, вести чрезмерно активный образ жизни. "У меня нет желания, как у других после операции на сердце, прыгнуть с парашютом или нырнуть с аквалангом. Я нормальный реальный человек, могу спокойно прожить и без этого. Да, я не могу в компании выпить алкоголь. Но люди ведь без этого живут, добровольно отказываются от спиртного. Стараюсь есть меньше холестерина. Каждые полгода езжу в Киев на обследование. Если хочешь жить, то этого несложно придерживаться". Иммунная система Эдуарда работает лишь на 25%, поскольку каждый день он принимает иммунодепрессанты (лекарства, подавляющие иммунитет организма), которые препятствуют отторжению трансплантированного органа. Из-за этого он редко бывает в местах большого скопления людей и там, где можно подхватить вирус.
Раньше Эдуард писал книги, сейчас уже несколько месяцев живет за городом, ухаживает за тещей и присматривает за внуком. "Самое важное в жизни с чужим сердцем — найти свое дело, уверен Эдуард. — Надо быть кому-то нужным. Это отвлекает от мрачных мыслей и спасает от депрессий. Человеку надо делать все, чтобы не быть за бортом жизни".
Сердце на батарейках
Несколько лет назад Людмила Филяренко перенесла грипп на ногах, после чего у нее развилась кардиомиопатия. При этом заболевании сердце растягивается и перестает перекачивать кровь. С каждым месяцем молодой женщине становилось все тяжелее ходить, она задыхалась. Ей необходимо было донорское сердце, но его не было. Приняли решение имплантировать механическое сердце — устройство, которое может работать в организме человека несколько лет, позволяя дождаться донора. Людмила Филяренко и Павел Дорошенко стали первыми пациентами в стране, кому сделали подобную операцию. Павел настоящего сердца так и не дождался, умер в прошлом году, а Людмила в 2017-м поехала в Беларусь, где ей сделали необходимую трансплантацию.
Сегодня у нее веселый и жизнерадостный голос. Она полна надежд на будущее и даже готова искать работу. Уже год в ней бьется сердце 49-летнего мужчины, у которого была несовместимая с жизнью черепно-мозговая травма. Однако 7 месяцев жизни с механическим сердцем она помнит до сих пор: "Это было как в страшном сне. Мне нельзя было надолго отлучаться из дому, нельзя было принимать ванну, спать на спине. Я постоянно слышала, как в груди работает турбинка. Она гудела, и создавалось впечатление, что ты всегда в автомобиле. Надо было следить за батареей и постоянно подключаться к заряду. Сейчас всего этого нет. Я наконец-то нормальный человек!"
Механическое сердце — это турбина, внутри которой вращается механизм, прогоняющий до пяти литров крови в минуту. Блок управления с аккумулятором находится в сумке, которую нужно носить на плече. Сумка весит около 5 кг. Автономно можно находиться 16 часов и ни минутой больше.
Первое, о чем подумала Людмила после трансплантации: "Боже, как же больно". Она до сих пор проходит реабилитацию, но все равно счастлива. Женщина выжила, а ее сын не остался сиротой. Она стала первой украинкой, которой механическое сердце помогло дождаться донорского. Людмила признается, что тяжелее всего ей дается отсутствие домашних любимцев, которых она очень любит. Из-за низкого иммунитета контакт с животными врачи рекомендуют ограничить. Ну и вопрос с финансированием стоит довольно остро. С января государство не оплачивает ей необходимые лекарства для подавления иммунитета, которые необходимы при трансплантации. Цена вопроса — 10 тыс. грн в месяц, так что женщина собирается ввязаться в бой за то, чтобы гарантированные ей государством права все-таки выполнялись.
Первый год — самый сложный
С проблемой финансирования столкнулся и 41-летний Дмитрий Глушко. В 2013 году он перенес трансплантацию почки. До операции Дмитрий шесть лет провел на гемодиализе. Хорошо помнит "прелести" той жизни: "Три раза в неделю по четыре часа в день на протяжении шести лет я был прикован к диализу. Понедельник, четверг, суббота у меня вылетали из жизни. После трансплантации я наконец-то веду полноценный образ жизни, как любой нормальный человек".
Как и всем, кому сделали пересадку почки, Дмитрию необходимо соблюдать диету, пить лекарства, нельзя употреблять алкоголь и курить. Из-за сложностей с покупкой медикаментов Дмитрий решил создать общественную организацию инвалидов "Шляхи до життя". В этом статусе он помогает своим землякам из Запорожья.
"Мы буквально выбиваем себе деньги на препараты, хотя существует программа Минздрава, по которой они должны нам доставаться бесплатно. У нас в стране то денег не хватает, то дефицит лекарств. Представьте себе, у многих пациентов из-за этого начинается паника. Они потратили сумасшедшие деньги на операцию, их родственники стали донорами, и тут оказывается, что нет препаратов. У людей волосы дыбом становятся. Мы просто никому не нужны", — возмущается Глушко.
Есть и еще одна проблема: периодически Минздрав проводит тендер и принимает решение закупать препараты, не посоветовавшись с лечащими врачами-трансплантологами. "Вот скажите мне, как можно дистанционно решить, что вся Украина перейдет на какой-то препарат? Такие вещи может решать только трансплантолог после того, как попробует новый препарат на каждом пациенте и сделает необходимые анализы. Мы не хотим рисковать своими жизнями", — говорит Дмитрий.
Но все эти трудности кажутся ничем в сравнении с первым годом после операции. На личном опыте мужчина знает, что самое тяжелое — это реабилитация. Из-за регулярного приема таблеток, которые подавляют иммунитет, выползает множество скрытых заболеваний. И, конечно, появляются различные осложнения. Дмитрий настаивает на том, что перед трансплантацией с пациентами должен работать психолог, который поддержит и напомнит, что все мучения и лишения стоят того, чтобы жить.