В лодке с инопланетянином. Как научиться общаться с "другими" детьми

Любимый сюжет фантастических фильмов — вторжение инопланетного разума. Причем возможности мирного контакта с "другими" почти исключены. Пришельцев стараются истребить еще до того, как их летательный аппарат коснется Земли. Эти киноленты — индикатор нашего отношения к "другому", боязни непознанного и наделения его агрессивными чертами.

Между тем и без космических кораблекрушений с каждым днем среди нас становится все больше инопланетян. Из года в год в геометрической прогрессии растет количество "других" детей. При попытке взаимодействия они ведут себя не так, как мы: не отвечают на вопросы или отвечают невпопад заученными отрывками из мультиков, избегают зрительного контакта или начинают в упор рассматривать лицо говорящего, не допускают прикосновений или бегут обниматься с первым встречным. Умиление странностями ребенка резко сменяется испугом при первом его громком визге или резком движении — "невоспитанный и, наверное, агрессивный".

Как бы общество ни надеялось на медицину, ни призывало всех "вылечить", от аутизма нет волшебной таблетки. Родители особых детей бросаются из крайности в крайность, то усаживая ребенка на безглютеновую или безказеиновую диету, то пичкая его нейролептиками. Годы уходят на то, чтобы не тратить все силы на "лечение", а помогать ребенку адаптироваться к социуму.

Слава богу, на этом пути им встречаются проводники. Например, Анна Смоляр, руководитель организации "Пространство любви", соучредитель первой в Киеве ассоциации поддержки лиц с аутизмом "Сонячне коло", один из организаторов первых в Украине развивающих лагерей для семей, воспитывающих аутичных детей. Занятия с каждым новым ребенком она начинает с чистого листа. Для родителей знакомство с этим психологом — переворот всех шаблонов и одновременно — переход от призрачных надежд к ежедневной ответственности, к домашнему "коррекционному образу жизни".

Мы знакомы больше года. Моей дочке Але восемь лет, пять лет назад ей поставили диагноз "аутизм". В три года она не говорила ни слова, зато наизусть знала английский алфавит и за четыре минуты собирала пазлы из 50 деталей. Первые слова сказала после пяти, и за это я бесконечно благодарна армии психологов, логопедов, дефектологов, специалистов по сенсорной интеграции благотворительной организации "Школа-Сходинки". Вместе с Алей внутренне росла я и мое приятие особенностей дочки, смешного белокурого ангела, которого я мечтала видеть обычным ребенком.

За последний год мы побывали в трех лагерях "Пространства любви", двух зимних и одном летнем. Помню, как летом мы с ней сидели на верхушке горы в Карпатах, вокруг стрекотали кузнечики в цветущей траве, и я вдруг почувствовала — дочка впервые ощутила окружающий мир как целостность, а не набор разрозненных деталей. Двухнедельные лагеря-интенсивы каждый раз давали заметные сдвиги, гораздо более ощутимые в сравнении с повседневными занятиями. Но главным подарком, который сделала Аня, стало мое новое отношение к ребенку — сейчас я по-настоящему наслаждаюсь общением с этой милой странной девочкой.

С каждым ребенком Аня выстраивает занятие по-разному. Аля обожает глядеться в зеркало и любит писать слова из сферы своих интересов: названия станций метро, животные, герои мультфильмов, любимая еда. Все это они вдвоем прописывают маркером на зеркале, совмещая приятное с приятным и приучаясь не паниковать перед буквами "к", "я", "л", которые для Али сложны. Если в поле зрения ребенка попадает интересующий ее объект, психолог тут же перехватывает взгляд и предлагает написать его название. Так расширяется узенькое окно, через которое аутичная девочка смотрит на мир.

Анна о своих детях (она не называет их учениками, любит ездить с ними по парку на роликах и нередко оставляет у себя ночевать) готова говорить день и ночь.

Рыба на дереве

Если человек не такой как все, от него стараются на всякий случай держаться подальше. В лучшем случае вспоминают фильм "Человек дождя", считая любого аутиста гением. В худшем — сумасшедшим. Есть такое высказывание, его приписывают Эйнштейну: "Все мы гении, но если оценивать рыбу по ее способности взбираться на дерево, то она всю жизнь будет считать себя дурой". Возможно, если бы в обществе была отлажена система, помогающая раскрывать таланты каждого, любой из нас мог бы проявить свою гениальность. У меня впечатление, что у аутичных детей больше возможностей раскрывать свой талант в сравнении с нейротипичными. Они развиваются нестандартным образом, мало взаимодействуют со сверстниками, зато имеют возможность двигаться в том русле, в котором им лучше всего, где у них больше всего шансов, развивают свои таланты, оттачивают специфические навыки день за днем. В итоге получаем гения, но в своей узкой области интересов, при этом, к сожалению, он может быть несоциализирован и неадаптирован к жизни в нашем обществе.

Я не могу однозначно говорить о гениальности аутистов, но все дети, с которыми работаю, невероятно интересные. Один лепит шикарно, другой музыку подбирает, третий потрясающе владеет своим телом, у кого-то топографическая гениальность. Вот один из ребят выкладывает друг на дружку шесть диванных подушек, затем залезает наверх и уверенно стоит, держа равновесие. Никто из знакомых повторить этот трюк не может — очень неустойчивое положение, да и высоко. Когда этот мальчик приехал в лагерь (мы проводим их несколько раз в году для семей с аутичными детьми), все мамы перепугались, заметив, что ребенок ходит по перилам балкона. "Чей сын, снимите, упадет же", а мама, не поднимая головы: "Мишко, та злізь вже". Вот такие постоянные испытания своих возможностей на пределе.

Опасные и полезные стереотипы

Одна из характерных черт аутичных детей — их стереотипность. Стереотипы бывают разными: двигательные — это навязчивые движения, стереотипы интересов — ребенок всегда интересуется одними и теми же, часто очень специфическими вещами. Если это динозавры — он может знать названия всех 500 видов, строение их костей и мягких тканей, если пчелки — ребенок превращается в научно-исследовательский институт пчеловодства. И когда пробуешь посмотреть на мир его глазами, пробуешь понять, что он получает, воспроизводя свое стереотипное движение, тебе открывается новый мир, новый ракурс. Думаешь: ничего себе, я бы такое и не заметила, и не придумала, и не знала. Последнее открытие для меня сделал мальчик Саша. Когда он видит новый предмет, сначала ощупывает его пальчиками, а затем подносит к лицу. Можно подумать, что он нюхает, но нет — водит по поверхности предмета губами. Особую ценность для Саши имеют рифленые и шероховатые предметы. Я, конечно же, не удержалась и повторила движение. И оказалось, что губы по-другому воспринимают фактуру предмета, для пальцев поверхность рифленая, а для губ — гладкая! Вы об этом знали?

Считается, что стереотипы аутистам нужны для снятия тревоги и напряжения. По сути, у каждого из нас есть свой набор ритуалов, вносящих стабильность в повседневную жизнь. Например, один и тот же маршрут, которым мы идем к метро. Если часть дороги перероют — не проблема перейти на другую сторону. Будет как-то не так, непривычно, по-новому, но это не помешает проделать свой путь. А вот если что-то подобное случится с аутичным ребенком, тревога у него может вырасти до такой степени, что с ней сложно будет справиться.

Стереотипы нельзя отменять, запрещать, с ними не нужно бороться, ведь в противном случае у ребенка отбирают возможность познавать мир своим методом, выражать себя, лишают способов оптимизировать собственное состояние. А вот параллельно предоставлять другие средства для выражения и смягчать стереотипы, например, не трясти дико руками, а хлопать — можно. В этом случае — для того, чтобы движение выглядело более социально, в других — замещать опасные для жизни стереотипы чем-то безопасным.

Артем интересовался вилками от электроприборов — опасный интерес. Поехали мы в очередной лагерь, и в первый день я достаю фен, собираюсь в душ. Как и когда я отвлеклась — не помню, но когда нужно было воткнуть вилку в розетку, ее уже не было, только проводочки. Откушенные вилки он коллекционирует. Мама удивляется, как ее сына бог уберег ничего не откусить под напряжением.

Еще одна история произошла в другом лагере, где был частный пансионат с огромной сторожевой собакой, которую закрывали, чтобы не пугать детей. Вот она сидит в хозяйской комнате, вдруг заскакивает Костя, запрыгивает на подоконник, захлопывает форточку и выбегает. Ну, стереотип у него такой — форточки должны быть закрыты. Все произошло так быстро, что собака не успела отреагировать: пока поднимала голову — ребенок уже выбежал.

Как-то на одном семинаре встретили маму, которая через слово спрашивала: "А что делать, вот у меня Ваня все выбрасывает из окна". Мы коллективно изобретали все новые и новые способы, но она не унималась, говорила, что все предложенные методы не работают. И вот мы на игровом занятии водим хороводы, как вдруг какой-то мальчик резко вырывает обе руки, молнией запрыгивает на высокий подоконник, хватает с него фотоаппарат и выбрасывает в форточку. И тут все понимают, что это и есть тот самый Ваня, и маме не так-то просто справиться с этой стереотипией. Пока мы хороводик-то водили, пели простенькую песенку, Ваня заметил подходящий объект и просчитал траекторию.

Коровий навоз и другие способы общения

Когда встречаются два аутичных ребенка с похожими стереотипами, может завязаться неожиданный диалог. Андрюша постоянно повторяет фразы из мультиков, одна из его любимых фраз "Ну чтооо (с повышением тона на ооо) ты сделаешь". И тут во время занятия к нему поворачивается Глеб и говорит свою стереотипную фразу: "А ТЫ (с ударением на "ты") что делаешь?" Из таких вот шаблонов на самом деле и состоят наши разговоры. Фриц Перлз, основатель гештальттерапии, выделял три класса разговоров: chickenshit, цыплячий помет ("привет", "как дела", "здравствуйте", "ой-ой-ой" и т. д.), bullshit, коровий навоз ("потому что", рационализации, оправдания), и elephantshit, слоновьи извержения (теории, разговоры о философии). Кстати, свой собственный терапевтический подход он тоже отнес к категории elephantshit.

Все эти говорения отвлекают нас от чего-то истинного. Тем не менее все мы разговариваем шаблонами, и обучение любого ребенка речи, по сути, и есть обучение его этим шаблонам. Чем больше шаблонов, тем больше возможности у ребенка ими оперировать, трансформировать под ситуацию. У аутичных детей нарушен процесс взаимодействия и коммуникации с людьми и с миром в целом. Поэтому с ними важно работать над бытовыми фразами, которые и составляют основу коммуникации. А эти бытовые фразы в основном состоят из глаголов. Обратите внимание, как вы разговариваете: "открой", "помоги", "скажи", "будем кушать", "ухожу", "звонит". Практически от всех детей, кто способен произносить звуки, рано или поздно можно добиться "помоги-дай-хочу-открой-пусти". А затем добавлять к этим глаголам другие слова: "хочу конфету", "дай планшет".

Недавно на консультацию приходил Егор, который исправно посещает логопеда и дома с мамой выполняет его задания. Активная речь у Егора отсутствует, инициативу в общении не проявляет, попросить ничего не может, зато разложить карточки и назвать изображенные овощи — морковку, капусту, свеклу — без проблем. Зачем это отрабатывать? Это бич доморощенной коррекционной педагогики. Да возьмите с ним ту же свеклу, понюхайте, разрежьте, обмажьте соком ему руку… Если брезгует — не мажьте, но предложите ему повзаимодействовать с живым миром, а не с картинками. То же самое с эмоциями — ребенок может отлично выучить их на плоскости, через рисунки, но в объеме, на лице схватить не может. Тогда к чему ему эти бумажные знания?

Метод бабушек и ПАП

Сейчас наиболее популярная техника работы с аутичными детьми — АВА (англ. Applied Вehavior Аnalysis), по-русски — метод прикладного анализа поведения (ПАП). Небольшой экскурс в историю психологии. Изначально бихевиоризм и психоанализ были противоположными направлениями. Психоанализ вообще не считался наукой, поскольку непонятен объект и предмет, да и метод изучения — самонаблюдение — ненадежен. А бихевиоризм, то есть наука о поведении, имел четкий объект исследования — поведение человека, которое поддавалось измерению, в отличие от какой-то эфемерной психики. Наука, конечно, развивается, к третьему тысячелетию это уже другой бихевиоризм, но основ, тем не менее, никто не отменял. Бихевиоризму интересно поведение, при этом личность человека вторична. Поведение человека и других живых существ объясняется схемой S–>R (стимул вызывает реакцию). А подкрепляя нужную реакцию, можно полностью контролировать, изменять и формировать поведение. Вот в недрах бихевиоризма и возник ПАП. Хотя кому из нас бабушка не говорила: "Скушай супчик и потом получишь конфетку"? Это же и есть суть метода! (Правда, наши бабушки не называли свой метод умными словами.)

Когда в 2005 году я прошла недельный семинар по ПАП, подумала: "Боже, да это шикарно, здесь все структурировано! Четкий алгоритм действий — как раз как я люблю!" Вернулась с семинара окрыленная: теперь было ясно, как работать с такими детьми. Ребенок чего-то не умеет? Выбирайте подкрепление и формируйте необходимый навык! У ребенка проблемное поведение? Анализируйте, что было до поведения, — стимул. Убирайте то, что было после поведения, — подкрепление. И, как говорится, будет вам счастье. Я даже провела первый в Украине семинар по ПАП, работала по методу, получала результаты, описывала достижения в книге, но удовлетворения не было. Скоро стало понятно, что этот метод не для меня. Навязывать ребенку свою программу действий, не принимая во внимание его состояние, настроение, усаживать двух-трехлетнего ребенка за стол и предъявлять инструкции — многое вызывало во мне протест. Я предпочитаю дружить с детьми, ловить их "волну", то есть отталкиваться от их "программы", а не от своей. А тогда, в 2005-м, ПАП допускал, например, исключительно занятия за столом даже с малышами. Это сейчас методика потихоньку и молча растворяет в себе другие техники работы с аутичными детьми (TEACCH, Floor-Time и пр.), уже приветствуются даже игры на полу.

Впрочем, вопрос техник, по которым работаю с детьми, вторичен. Самое главное — глобальный подход, понимание того, что этот ребенок — человек и к нему нужно обращаться уважительно. Уважать его потребности, интересы, желания, эмоциональное состояние. Больше всего ребенок раскрывается в том месте, где ему интересно. В этой же зоне комфорта с ним легче всего и контакт наладить. Более того, самые классные те занятия с ребенком, которые приносят удовольствие и ему, и вам. А молодым специалистам всегда советую: уберите из головы понятие "работа с детьми". Работа — это что-то тяжелое, ответственное, оно навевает какую-то грусть. А встреча с ребенком должна быть легкой, позитивной.

Коррекционный образ жизни

Увы, сколько бы дети ни занимались со специалистами — час, два или четыре — все равно, остальные 20 часов в сутки рядом с ребенком родители. Поэтому очень важно научить их, как проводить это время правильно. Для этого родители должны пересмотреть свой образ жизни, сделать его коррекционным. Когда семья включена в коррекционный образ жизни, все постоянно находятся на волне ребенка. На что он посмотрел, что захотел? Предугадать, что может захотеть. А как поставить предмет, чтобы он не смог достать самостоятельно и был вынужден попросить? А если, наоборот, умеет просить, но боится достать, подстроить так ситуацию, чтобы помочь научиться доставать, подносить стульчик. Нужно научиться отслеживать и использовать каждую актуальную мотивацию ребенка. Конечно, это сложнее, чем 30 минут по карточкам поучить "капуста — морковка — свекла", но насколько эффективнее! Абсолютно каждый шаг можно превратить в такой, который будет способствовать его развитию. Собираясь на прогулку, учить одеваться. Гуляя, наклоняться под веточки деревьев или удерживать равновесие на скользком льду. Кушая печенье, учить состав чисел. Абсолютно на всех уровнях можно развивать детей, не создавая специальную учебную обстановку, а, грубо говоря, используя то, что под рукой. Поход в магазин, на детскую площадку, в музей, на стадион, в метро, в кино, в гости… А вечером обсудить произошедшее за день, используя фотографии, рисунки. Примеров тысячи!

Семья должна превратиться в пространство любви. Как говорил Эрих Фромм: "Любовь — это активная заинтересованность в жизни и развитии объекта любви".

Взрослые часто ведут себя и разговаривают с детьми так, как никогда не стали бы вести себя с другим взрослым. Команды, обман, пренебрежение, "да он же ничего не понимает"... В пространстве любви царит уважение. Если вы уважаете своего ребенка, то не будете разговаривать с ним с высоты своего роста, а присядете к нему. Вы не будете резко выдергивать его из игры, просто потому что вам пора, а найдете более мягкий способ. Вы не будете хитростью забирать у него игрушку: "Ах, какая у тебя машинка, давай ее вот так запустим", а договоритесь с ним о необходимости положить машинку. Вы не станете обманывать ребенка "мама никуда не уходит" и сбегать в подходящий момент. Вместо этого вы предупредите его о том, что вам нужно уйти. Вы научитесь присоединяться к его игре, не ломая ее ход. И тогда он доверится вам, откроется, подружится, а это — основа для развития.

• Читайте также: Мы есть, и нас не нужно бояться. Как те, кто не слышат, хотят быть услышанными

С аутичным ребенком взрослый вынужден быть самым классным родителем. Он должен быть особым родителем, потому что ребенок особый. Самым эмоциональным, самым открытым, самым включенным, самым-самым. И тогда начинают происходить настоящие чудеса, отрицающие самые пессимистичные врачебные прогнозы.

Фото: Александр Чекменев