В лодке с инопланетянином. Как научиться общаться с "другими" детьми

Фото: Александр Чекменёв
Фото: Александр Чекменёв

Как бы общество ни надеялось на медицину, от аутизма нет волшебной таблетки. Где найти вёсла и куда грести, если вы оказались посреди океана один на один с аутичным ребёнком 

Любимый сюжет фантастических фильмов — вторжение инопланетного разума. Причём возможности мирного контакта с "другими" почти исключены. Пришельцев стараются истребить ещё до того, как их летательный аппарат коснётся Земли. Эти киноленты — индикатор нашего отношения к "другому", боязни непознанного и наделения его агрессивными чертами.

Между тем и без космических кораблекрушений с каждым днём среди нас становится всё больше инопланетян. Из года в год в геометрической прогрессии растёт количество "других" детей. При попытке взаимодействия они ведут себя не так, как мы: не отвечают на вопросы или отвечают невпопад заученными отрывками из мультиков, избегают зрительного контакта или начинают в упор рассматривать лицо говорящего, не допускают прикосновений или бегут обниматься с первым встречным. Умиление странностями ребёнка резко сменяется испугом при первом его громком визге или резком движении — "невоспитанный и, наверное, агрессивный".

Как бы общество ни надеялось на медицину, ни призывало всех "вылечить", от аутизма нет волшебной таблетки. Родители особых детей бросаются из крайности в крайность, то усаживая ребёнка на безглютеновую или безказеиновую диету, то пичкая его нейролептиками. Годы уходят на то, чтобы не тратить все силы на "лечение", а помогать ребёнку адаптироваться к социуму.

Слава богу, на этом пути им встречаются проводники. Например, Анна Смоляр, руководитель организации "Пространство любви", соучредитель первой в Киеве ассоциации поддержки лиц с аутизмом "Сонячне коло", один из организаторов первых в Украине развивающих лагерей для семей, воспитывающих аутичных детей. Занятия с каждым новым ребёнком она начинает с чистого листа. Для родителей знакомство с этим психологом — переворот всех шаблонов и одновременно — переход от призрачных надежд к ежедневной ответственности, к домашнему "коррекционному образу жизни".

Мы знакомы больше года. Моей дочке Але восемь лет, пять лет назад ей поставили диагноз "аутизм". В три года она не говорила ни слова, зато наизусть знала английский алфавит и за четыре минуты собирала пазлы из 50 деталей. Первые слова сказала после пяти, и за это я бесконечно благодарна армии психологов, логопедов, дефектологов, специалистов по сенсорной интеграции благотворительной организации "Школа-Сходинки". Вместе с Алей внутренне росла я и моё приятие особенностей дочки, смешного белокурого ангела, которого я мечтала видеть обычным ребёнком.

За последний год мы побывали в трёх лагерях "Пространства любви", двух зимних и одном летнем. Помню, как летом мы с ней сидели на верхушке горы в Карпатах, вокруг стрекотали кузнечики в цветущей траве, и я вдруг почувствовала — дочка впервые ощутила окружающий мир как целостность, а не набор разрозненных деталей. Двухнедельные лагеря-интенсивы каждый раз давали заметные сдвиги, гораздо более ощутимые в сравнении с повседневными занятиями. Но главным подарком, который сделала Аня, стало моё новое отношение к ребёнку — сейчас я по-настоящему наслаждаюсь общением с этой милой странной девочкой.

С каждым ребёнком Аня выстраивает занятие по-разному. Аля обожает глядеться в зеркало и любит писать слова из сферы своих интересов: названия станций метро, животные, герои мультфильмов, любимая еда. Всё это они вдвоём прописывают маркером на зеркале, совмещая приятное с приятным и приучаясь не паниковать перед буквами "к", "я", "л", которые для Али сложны. Если в поле зрения ребёнка попадает интересующий её объект, психолог тут же перехватывает взгляд и предлагает написать его название. Так расширяется узенькое окно, через которое аутичная девочка смотрит на мир.

Анна о своих детях (она не называет их учениками, любит ездить с ними по парку на роликах и нередко оставляет у себя ночевать) готова говорить день и ночь.

Рыба на дереве

Если человек не такой как все, от него стараются на всякий случай держаться подальше. В лучшем случае вспоминают фильм "Человек дождя", считая любого аутиста гением. В худшем — сумасшедшим. Есть такое высказывание, его приписывают Эйнштейну: "Все мы гении, но если оценивать рыбу по её способности взбираться на дерево, то она всю жизнь будет считать себя дурой". Возможно, если бы в обществе была отлажена система, помогающая раскрывать таланты каждого, любой из нас мог бы проявить свою гениальность. У меня впечатление, что у аутичных детей больше возможностей раскрывать свой талант в сравнении с нейротипичными. Они развиваются нестандартным образом, мало взаимодействуют со сверстниками, зато имеют возможность двигаться в том русле, в котором им лучше всего, где у них больше всего шансов, развивают свои таланты, оттачивают специфические навыки день за днём. В итоге получаем гения, но в своей узкой области интересов, при этом, к сожалению, он может быть несоциализирован и неадаптирован к жизни в нашем обществе.

"У аутичных детей больше возможностей раскрывать свой талант в сравнении с нейротипичными"

Я не могу однозначно говорить о гениальности аутистов, но все дети, с которыми работаю, невероятно интересные. Один лепит шикарно, другой музыку подбирает, третий потрясающе владеет своим телом, у кого-то топографическая гениальность. Вот один из ребят выкладывает друг на дружку шесть диванных подушек, затем залезает наверх и уверенно стоит, держа равновесие. Никто из знакомых повторить этот трюк не может — очень неустойчивое положение, да и высоко. Когда этот мальчик приехал в лагерь (мы проводим их несколько раз в году для семей с аутичными детьми), все мамы перепугались, заметив, что ребёнок ходит по перилам балкона. "Чей сын, снимите, упадёт же", а мама, не поднимая головы: "Мишко, та злізь вже". Вот такие постоянные испытания своих возможностей на пределе.

Опасные и полезные стереотипы

Одна из характерных черт аутичных детей — их стереотипность. Стереотипы бывают разными: двигательные — это навязчивые движения, стереотипы интересов — ребёнок всегда интересуется одними и теми же, часто очень специфическими вещами. Если это динозавры — он может знать названия всех 500 видов, строение их костей и мягких тканей, если пчёлки — ребёнок превращается в научно-исследовательский институт пчеловодства. И когда пробуешь посмотреть на мир его глазами, пробуешь понять, что он получает, воспроизводя своё стереотипное движение, тебе открывается новый мир, новый ракурс. Думаешь: ничего себе, я бы такое и не заметила, и не придумала, и не знала. Последнее открытие для меня сделал мальчик Саша. Когда он видит новый предмет, сначала ощупывает его пальчиками, а затем подносит к лицу. Можно подумать, что он нюхает, но нет — водит по поверхности предмета губами. Особую ценность для Саши имеют рифлёные и шероховатые предметы. Я, конечно же, не удержалась и повторила движение. И оказалось, что губы по-другому воспринимают фактуру предмета, для пальцев поверхность рифлёная, а для губ — гладкая! Вы об этом знали?

Считается, что стереотипы аутистам нужны для снятия тревоги и напряжения. По сути, у каждого из нас есть свой набор ритуалов, вносящих стабильность в повседневную жизнь. Например, один и тот же маршрут, которым мы идём к метро. Если часть дороги перероют — не проблема перейти на другую сторону. Будет как-то не так, непривычно, по-новому, но это не помешает проделать свой путь. А вот если что-то подобное случится с аутичным ребёнком, тревога у него может вырасти до такой степени, что с ней сложно будет справиться.

Стереотипы нельзя отменять, запрещать, с ними не нужно бороться, ведь в противном случае у ребёнка отбирают возможность познавать мир своим методом, выражать себя, лишают способов оптимизировать собственное состояние. А вот параллельно предоставлять другие средства для выражения и смягчать стереотипы, например, не трясти дико руками, а хлопать — можно. В этом случае — для того, чтобы движение выглядело более социально, в других — замещать опасные для жизни стереотипы чем-то безопасным.

Артём интересовался вилками от электроприборов — опасный интерес. Поехали мы в очередной лагерь, и в первый день я достаю фен, собираюсь в душ. Как и когда я отвлеклась — не помню, но когда нужно было воткнуть вилку в розетку, её уже не было, только проводочки. Откушенные вилки он коллекционирует. Мама удивляется, как её сына бог уберёг ничего не откусить под напряжением.

Ещё одна история произошла в другом лагере, где был частный пансионат с огромной сторожевой собакой, которую закрывали, чтобы не пугать детей. Вот она сидит в хозяйской комнате, вдруг заскакивает Костя, запрыгивает на подоконник, захлопывает форточку и выбегает. Ну, стереотип у него такой — форточки должны быть закрыты. Всё произошло так быстро, что собака не успела отреагировать: пока поднимала голову — ребёнок уже выбежал.

Как-то на одном семинаре встретили маму, которая через слово спрашивала: "А что делать, вот у меня Ваня всё выбрасывает из окна". Мы коллективно изобретали всё новые и новые способы, но она не унималась, говорила, что все предложенные методы не работают. И вот мы на игровом занятии водим хороводы, как вдруг какой-то мальчик резко вырывает обе руки, молнией запрыгивает на высокий подоконник, хватает с него фотоаппарат и выбрасывает в форточку. И тут все понимают, что это и есть тот самый Ваня, и маме не так-то просто справиться с этой стереотипией. Пока мы хороводик-то водили, пели простенькую песенку, Ваня заметил подходящий объект и просчитал траекторию.

Коровий навоз и другие способы общения

Когда встречаются два аутичных ребёнка с похожими стереотипами, может завязаться неожиданный диалог. Андрюша постоянно повторяет фразы из мультиков, одна из его любимых фраз "Ну чтооо (с повышением тона на ооо) ты сделаешь". И тут во время занятия к нему поворачивается Глеб и говорит свою стереотипную фразу: "А ТЫ (с ударением на "ты") что делаешь?" Из таких вот шаблонов на самом деле и состоят наши разговоры. Фриц Пёрлз, основатель гештальттерапии, выделял три класса разговоров: chickenshit, цыплячий помёт ("привет", "как дела", "здравствуйте", "ой-ой-ой" и т. д.), bullshit, коровий навоз ("потому что", рационализации, оправдания), и elephantshit, слоновьи извержения (теории, разговоры о философии). Кстати, свой собственный терапевтический подход он тоже отнёс к категории elephantshit.

Стереотипы нельзя отменять, запрещать, с ними не нужно бороться, ведь в противном случае у ребёнка отбирают возможность познавать мир своим методом

Все эти говорения отвлекают нас от чего-то истинного. Тем не менее все мы разговариваем шаблонами, и обучение любого ребёнка речи, по сути, и есть обучение его этим шаблонам. Чем больше шаблонов, тем больше возможности у ребёнка ими оперировать, трансформировать под ситуацию. У аутичных детей нарушен процесс взаимодействия и коммуникации с людьми и с миром в целом. Поэтому с ними важно работать над бытовыми фразами, которые и составляют основу коммуникации. А эти бытовые фразы в основном состоят из глаголов. Обратите внимание, как вы разговариваете: "открой", "помоги", "скажи", "будем кушать", "ухожу", "звонит". Практически от всех детей, кто способен произносить звуки, рано или поздно можно добиться "помоги-дай-хочу-открой-пусти". А затем добавлять к этим глаголам другие слова: "хочу конфету", "дай планшет".

Недавно на консультацию приходил Егор, который исправно посещает логопеда и дома с мамой выполняет его задания. Активная речь у Егора отсутствует, инициативу в общении не проявляет, попросить ничего не может, зато разложить карточки и назвать изображённые овощи — морковку, капусту, свёклу — без проблем. Зачем это отрабатывать? Это бич доморощенной коррекционной педагогики. Да возьмите с ним ту же свёклу, понюхайте, разрежьте, обмажьте соком ему руку… Если брезгует — не мажьте, но предложите ему повзаимодействовать с живым миром, а не с картинками. То же самое с эмоциями — ребёнок может отлично выучить их на плоскости, через рисунки, но в объёме, на лице схватить не может. Тогда к чему ему эти бумажные знания?

Метод бабушек и ПАП

Сейчас наиболее популярная техника работы с аутичными детьми — АВА (англ. Applied Вehavior Аnalysis), по-русски — метод прикладного анализа поведения (ПАП). Небольшой экскурс в историю психологии. Изначально бихевиоризм и психоанализ были противоположными направлениями. Психоанализ вообще не считался наукой, поскольку непонятен объект и предмет, да и метод изучения — самонаблюдение — ненадёжен. А бихевиоризм, то есть наука о поведении, имел чёткий объект исследования — поведение человека, которое поддавалось измерению, в отличие от какой-то эфемерной психики. Наука, конечно, развивается, к третьему тысячелетию это уже другой бихевиоризм, но основ, тем не менее, никто не отменял. Бихевиоризму интересно поведение, при этом личность человека вторична. Поведение человека и других живых существ объясняется схемой S–>R (стимул вызывает реакцию). А подкрепляя нужную реакцию, можно полностью контролировать, изменять и формировать поведение. Вот в недрах бихевиоризма и возник ПАП. Хотя кому из нас бабушка не говорила: "Скушай супчик и потом получишь конфетку"? Это же и есть суть метода! (Правда, наши бабушки не называли свой метод умными словами.)

Когда в 2005 году я прошла недельный семинар по ПАП, подумала: "Боже, да это шикарно, здесь всё структурировано! Чёткий алгоритм действий — как раз как я люблю!" Вернулась с семинара окрылённая: теперь было ясно, как работать с такими детьми. Ребёнок чего-то не умеет? Выбирайте подкрепление и формируйте необходимый навык! У ребёнка проблемное поведение? Анализируйте, что было до поведения, — стимул. Убирайте то, что было после поведения, — подкрепление. И, как говорится, будет вам счастье. Я даже провела первый в Украине семинар по ПАП, работала по методу, получала результаты, описывала достижения в книге, но удовлетворения не было. Скоро стало понятно, что этот метод не для меня. Навязывать ребёнку свою программу действий, не принимая во внимание его состояние, настроение, усаживать двух-трёхлетнего ребёнка за стол и предъявлять инструкции — многое вызывало во мне протест. Я предпочитаю дружить с детьми, ловить их "волну", то есть отталкиваться от их "программы", а не от своей. А тогда, в 2005-м, ПАП допускал, например, исключительно занятия за столом даже с малышами. Это сейчас методика потихоньку и молча растворяет в себе другие техники работы с аутичными детьми (TEACCH, Floor-Time и пр.), уже приветствуются даже игры на полу.

Впрочем, вопрос техник, по которым работаю с детьми, вторичен. Самое главное — глобальный подход, понимание того, что этот ребёнок — человек и к нему нужно обращаться уважительно. Уважать его потребности, интересы, желания, эмоциональное состояние. Больше всего ребёнок раскрывается в том месте, где ему интересно. В этой же зоне комфорта с ним легче всего и контакт наладить. Более того, самые классные те занятия с ребёнком, которые приносят удовольствие и ему, и вам. А молодым специалистам всегда советую: уберите из головы понятие "работа с детьми". Работа — это что-то тяжёлое, ответственное, оно навевает какую-то грусть. А встреча с ребёнком должна быть лёгкой, позитивной.

Коррекционный образ жизни

Увы, сколько бы дети ни занимались со специалистами — час, два или четыре — всё равно, остальные 20 часов в сутки рядом с ребёнком родители. Поэтому очень важно научить их, как проводить это время правильно. Для этого родители должны пересмотреть свой образ жизни, сделать его коррекционным. Когда семья включена в коррекционный образ жизни, все постоянно находятся на волне ребёнка. На что он посмотрел, что захотел? Предугадать, что может захотеть. А как поставить предмет, чтобы он не смог достать самостоятельно и был вынужден попросить? А если, наоборот, умеет просить, но боится достать, подстроить так ситуацию, чтобы помочь научиться доставать, подносить стульчик. Нужно научиться отслеживать и использовать каждую актуальную мотивацию ребёнка. Конечно, это сложнее, чем 30 минут по карточкам поучить "капуста — морковка — свёкла", но насколько эффективнее! Абсолютно каждый шаг можно превратить в такой, который будет способствовать его развитию. Собираясь на прогулку, учить одеваться. Гуляя, наклоняться под веточки деревьев или удерживать равновесие на скользком льду. Кушая печенье, учить состав чисел. Абсолютно на всех уровнях можно развивать детей, не создавая специальную учебную обстановку, а, грубо говоря, используя то, что под рукой. Поход в магазин, на детскую площадку, в музей, на стадион, в метро, в кино, в гости… А вечером обсудить произошедшее за день, используя фотографии, рисунки. Примеров тысячи!

Семья должна превратиться в пространство любви. Как говорил Эрих Фромм: "Любовь — это активная заинтересованность в жизни и развитии объекта любви".

Взрослые часто ведут себя и разговаривают с детьми так, как никогда не стали бы вести себя с другим взрослым. Команды, обман, пренебрежение, "да он же ничего не понимает"... В пространстве любви царит уважение. Если вы уважаете своего ребёнка, то не будете разговаривать с ним с высоты своего роста, а присядете к нему. Вы не будете резко выдёргивать его из игры, просто потому что вам пора, а найдёте более мягкий способ. Вы не будете хитростью забирать у него игрушку: "Ах, какая у тебя машинка, давай её вот так запустим", а договоритесь с ним о необходимости положить машинку. Вы не станете обманывать ребёнка "мама никуда не уходит" и сбегать в подходящий момент. Вместо этого вы предупредите его о том, что вам нужно уйти. Вы научитесь присоединяться к его игре, не ломая её ход. И тогда он доверится вам, откроется, подружится, а это — основа для развития.

С аутичным ребёнком взрослый вынужден быть самым классным родителем. Он должен быть особым родителем, потому что ребёнок особый. Самым эмоциональным, самым открытым, самым включённым, самым-самым. И тогда начинают происходить настоящие чудеса, отрицающие самые пессимистичные врачебные прогнозы.

Фото: Александр Чекменёв