В Украине создадут реестр орфанных пациентов

Координационный комитет пациентов с редкими заболеваниями совместно с Минздравом Украины будут работать над созданием государственного Реестра орфанных пациентов.

Об этом на круглом столе, посвященном проблемам орфанных больных, сказала председатель совета ГС "Орфанные заболевания" Татьяна Кулеша, сообщает "Укринформ".

"Государственный реестр - неотъемлемая часть развития и внедрения государственной политики для редких заболеваний. Он также является основой для учета, планирования и предоставления пациентам с редким заболеваниями своевременной и бесперебойной помощи", - сказала Кулеша.

Также на круглом столе был создан Координационный комитет для решения вопросов пациентов с редкими болезнями. В его состав вошли председатель совета ГО "Орфанные заболевания" Кулеша, заместитель министра здравоохранения Александр Линчевский, уполномоченный по правам человека Верховной Рады Валерия Лутковская, директор Национального центра по редким заболеваниям Итальянского Национального института здоровья Доменика Тарусио.

• ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Кто кого лечит. Почему пациентские организации обвиняют в присвоении средств

Как сообщила на круглом столе Тарусио, в мире существует до 8 тысяч редких заболеваний, и теперь в Европейском Союзе создается сеть центров, а также по инициативе Европейской комиссии - национальные стратегии относительно редких заболеваний для предоставления лучшей медицинской помощи таким пациентам и усовершенствования механизмов выявления людей, страдающих редкими заболеваниями.

"Для того, чтобы мы могли знать обо всех случаях, необходимо группировать этих пациентов, а также иметь возможность проследить, найти их. Поэтому Европейская комиссия стимулирует страны ЕС разрабатывать национальные планы и стратегии, чтобы иметь общие рамки для того, чтобы лечить таких пациентов. Эти заболевания настолько редкие, что отдельная страна не может самостоятельно решить проблему. Поэтому мы должны объединить усилия на глобальном уровне", - сказала Тарусио.

Теперь, по ее словам, в Европе 24 страны имеют национальные планы по решению проблем орфанных пациентов. В то же время она отметила, что важно одновременно создавать и реестры орфанных больных и внедрять на национальном уровне скрининг новорожденных.

• ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Легкие на подъем. Зачем доктор из Бостона каждый год приезжает во Львов