Страшный диагноз. Почему туберкулез вылечить легче, чем связанные с ним стереотипы

В Украине около 32,5 тыc. больных туберкулезом. По данным центра медицинской статистики Министерства здравоохранения, в 2017 году было зарегистрировано 27 тыс. новых и повторных случаев заболеваемости. Эти цифры говорят о том, что динамика медленно идет на спад — например, в 2016-м новых случаев и случаев повторного лечения было на 5,5% больше.

В 1993 году Всемирная организация здравоохранения объявила туберкулез глобальной проблемой. Каждый год в мире от этой болезни умирают почти полмиллиона человек, в Украине — около 4 тыс.

Одна из связанных с туберкулезом проблем — его стигматизация в обществе. Принято считать, что это болезнь маргинальных групп населения, особенно людей, вернувшихся из мест лишения свободы. На самом деле бывших заключенных среди людей с таким диагнозом — до 2%; еще несколько процентов — те, кто употребляет инъекционные наркотики; 13% — кто злоупотребляет алкоголем. А вот все остальные — социально благополучные люди.

"Если это опасно, заберите меня от людей"

Ольга Клименко заболела туберкулезом в 2015 году. У нее была нормальная работа и пристойные условия жизни, она жила вдвоем с дочкой-школьницей. О том, что больна, Ольга узнала случайно. Хотела усыновить ребенка и проходила для этого медосмотр. Тогда ей и сказали: легкие нечистые, нужно обследоваться. Пока длилось обследование, назначили терапию от пневмонии. Это, кстати, тоже один из признаков стигматизации туберкулеза у врачей. По словам ведущего специалиста по вопросам туберкулеза Центра общественного здоровья при Минздраве Яны Терлеевой, медики часто полагают, что социально благополучные люди не могут болеть туберкулезом, даже если у них есть симптомы этой болезни. Из-за этого иногда диагноз ставят поздно, что усложняет лечение.

Через две недели поездок на разные обследования с температурой 38 Ольге все же диагностировали туберкулез, и она сама попросила о госпитализации. В эти две недели женщина старалась думать, что у нее какая угодно болезнь, но только не эта.

"Мне казалось, что лучше даже онкология, — рассказывает Ольга. — Само отношение общества к болезни заставляет тебя так думать. Когда диагноз был поставлен, я сказала: "Раз это опасно, заберите меня от людей". Я ничего не знала о туберкулезе и о путях его передачи. Возможно, нужно было залезть в интернет, но мне было не до этого. Я больше всего боялась заразить своего ребенка и других людей. Только через год после выздоровления узнала, что туберкулез не передается бытовым путем. До этого жила с мыслью, что если выпью чай или кофе в кафе, палочка туберкулеза останется на посуде".

Одна из главных связанных с туберкулезом проблем в Украине — то, что больные вынуждены месяцами лежать в тубдиспансерах, оторванные от мира и изолированные от общества. Как и тысячи других пациентов, Ольга не знала, какое время займет лечение, и по этой причине не могла попросить родственников пожить с дочкой. Не скажешь же: поживи с моим ребенком — только не знаю сколько.

"Уже сейчас, будучи активисткой, я понимаю, каким должен был быть мой путь лечения, и могу сравнить его с тем, каким он на самом деле был, — рассказывает Ольга. — Например, существует анализ, который определяет, какая у пациента форма туберкулеза — устойчивая или чувствительная. Результат готов уже через пару часов, и в зависимости от него врач подбирает терапию. У меня был чувствительный туберкулез, и если бы мне сделали этот анализ сразу, уже через две-три недели терапии в стационаре я стала бы безопасной и смогла бы вернуться домой и лечиться амбулаторно".

Поскольку ни женщина, ни врачи не знали, какая у нее форма туберкулеза, она два месяца провела в одной палате с двумя другими пациентками. Как выяснилось позже, у них была устойчивая к противотуберкулезным препаратам форма болезни. Это значит, что могло произойти перекрестное инфицирование и Ольга могла бы заболеть другой формой туберкулеза. К счастью, этого не случилось.

Ольга вышла из больницы через два месяца, но курс терапии закончила только спустя полгода.

После болезни

За эти два месяца жизнь Ольги полностью изменилась. Она потеряла работу, потому что работодатели подобрали ей замену. Найти новое место не могла, у нее началась депрессия.

"Дважды мне отказывали в работе. Не могу утверждать, что это было именно из-за туберкулеза, но дело в том, что раньше мне в работе никогда не отказывали. Тогда я не была уверена в своем самочувствии, поэтому мне казалось правильным предупредить потенциальных работодателей о диагнозе", — рассказывает женщина.

ТОЛЬКО НЕ ЭТО. Из-за недостатка информации люди воспринимают диагноз "туберкулез" как приговор

Ольге повезло: во время болезни ее поддерживали друзья. Они помогали, пока она не пришла в себя и не нашла наконец работу.

"Меня убивало то, что я живу за чужой счет, — признается Ольга. — Вообще, просить о помощи — очень унизительно. Пока я была в больнице, кто-то сказал моей дочери, что мама больна и потеряла работу, и дочь была настолько потрясена и напугана, что ходила по улицам и просила людей помочь деньгами и продуктами, ведь мама потеряла работу. Я узнала об этом позже, и как я могла себя чувствовать в таких обстоятельствах? Я выходила из дома и часами гуляла по улицам, чтобы ребенок думал, что я на работе и у нас все хорошо".

Ольга рассказывает, что после болезни и пребывания в диспансере очень сложно адаптироваться в обществе. Сложно видеть вокруг счастливых людей, у которых все хорошо. Сложно, поставив жизнь на паузу, снова зажить как ни в чем не бывало. Сложно после пережитой боли относиться к миру, как раньше. А еще — сложно перестать бояться, что общество тебя не примет.

Спустя время после выписки Ольге удалось устроиться на работу, но после того как работодатель узнал о ее диагнозе, женщину уволили. Когда она все же нашла работу, причем на руководящей должности, неудачи не закончились. Ольга уволила человека, а на следующий день он написал в интернете: "Приходите в такой-то ресторан, там вас обслужит Ольга, которая переболела туберкулезом в открытой форме. Вам будет очень вкусно".

"После этого у меня случился нервный срыв, — вспоминает Ольга. — Это была моя первая успешная работа, и к тому моменту появилась вера в то, что наконец все наладится. Мои руководители тогда меня поддержали, но именно тогда я поняла, что меня и мои права некому защитить. После этого я стала активисткой. Ведь таких, как я, много, и не у всех есть поддержка".

Сейчас Ольга — руководитель проекта мобилизации TБ-сообщества благотворительной ассоциации "Свет надежды". Она говорит, что за последние два года в отношении к туберкулезу в Украине наметился большой прогресс. В первую очередь он заключается в том, что на проблему обратило внимание государство.

"Мы хотим внедрить амбулаторную форму лечения, — рассказывает Ольга. — Это сократит срок пребывания людей в диспансерах и позволит им не быть оторванными от жизни. Пытаемся сделать так, чтобы заболевшие туберкулезом люди получали помощь от психологов и социальных работников. Внедряем ориентированную на пациента модель лечения — когда врач сначала изучает твои потребности, а потом с их учетом назначает терапию".

С мертвой точки

В Минздраве признают, что украинские методы лечения туберкулеза давно устарели. Причем на бумаге они уже меняются, но на практике изменения видны далеко не всегда. Например, по последним утвержденным министерством стандартам лечения туберкулеза, пациент, за исключением тяжелых случаев, должен находиться в больнице не дольше двух месяцев. В реальности средний срок пребывания в диспансере — полгода.

"Часто врачи не говорят пациентам, что они могут лечиться дома. Это, с одной стороны, связано со стигматизацией туберкулеза среди медиков, а с другой — с существованием в больницах плана выполнения койко-дней", — рассказывает начальник отдела надзора и лечения туберкулеза Центра общественного здоровья Минздрава Яна Терлеева.

Она признает, что условия, которые существуют в большинстве украинских тубдиспансеров, не только не способствуют выздоровлению, но и могут навредить пациентам. Например, во многих тубдиспансерах не соблюдаются правила инфекционного контроля — нет современной вентиляции и бактерицидных облучателей, которые обеззараживают воздух. Многие врачи не верят современным исследованиям, которые доказывают, что уже через короткое время при правильном лечении туберкулез перестает быть заразным.

"Но сейчас ситуация постепенно меняется. Уже есть рекомендации, которые дают возможность пациентам с устойчивой формой туберкулеза получать более короткие режимы лечения — девять месяцев вместо двадцати. Кроме того, в перечень медикаментов для госзакупок включены два новых противотуберкулезных препарата, и сейчас они проходят регистрацию в Украине", — говорит Терлеева.

По ее словам, в 2017 году на закупку медикаментов и расходных материалов для диагностики и лечения туберкулеза было выделено в два с половиной раза больше средств, чем в предыдущие годы. Сейчас эта тенденция сохраняется — в 2018-м на эти цели планируется потратить около 650 млн грн. "Этого достаточно, чтобы обеспечить людей всеми препаратами", — считает Терлеева.

Ольга Клименко тоже настроена оптимистично. Она надеется, что усилия, которые прилагают неправительственные организации и государство, в итоге увенчаются тем, что таких, как у нее, историй станет меньше.

• Читайте также: Удар в сердце. Как в Украине живут и лечатся дети с врожденными физическими пороками

"Туберкулез — это отображение нашей действительности, нашего отношения к жизни", — говорит Ольга. Она не знает, почему заболела, но предполагает, что просто не берегла себя: "Мой образ жизни был таким же, как у всех. Просто я много работала. Так же, как все, бегала в аптеку за порошками "от гриппа", залечивала себя. Каждый может заболеть туберкулезом и каждый может бороться с болезнью. Но для этого нужно признать, что туберкулез существует. Если люди начнут изучать эту проблему, они изменят свое отношение к тем, кто уже заболел, и, возможно, смогут не заболеть сами. Это сложная задача, но выполнимая".